こんばんは、いくみです。
今日Facebook見てたら夢生君が西村副大臣と松本兵庫県副議長＆三原参議院議員の写真がアップされてました＾＾夢生君、明石まで来てたみたいです・・・先生方にこれからも応援してもらいたいです・・・みなさんも応援よろしくお願いします・・・加古川に住んでる夢生君が明石の先生たちを知ってくれてるのは嬉しかったです＾＾先生方、応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
２年前のイチゴの写真に、いいねくれるので、今のイチゴアップしときます（笑）
そして・・・
明日は、修了式です・・・明日休まなかったら３年に上がれる思います・・・２年は入院や痛さで休む事が多かったので正直３年無理か思ってましたけど、先生が後何日ってメモ渡してくれたりしたので頑張れるだけ学校行こう思いました・・・明石商業の先生たちの応援は凄い嬉しいです・・・
今日は、これで終わります・・・
みなさん、FOPだけじゃなく他の難病も応援してください・・・応援よろしくお願いします・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機
・書籍『神様からの宿題』発売中
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中
・いっくんレターセット発売中
・募金
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフより、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
いっくんは自分が応援してもらえることを他の難病の皆様にも繋ぎたいといつも思っております。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
こんばんは、いくみです。
今日も色々応援ありがとうございます・・・
西明石にあるムーンライトさんで募金箱設置してくれてるんですけど、三好市議が行ってきてくれたみたいです＾＾ママさん、応援ありがとうございます・・・三好先生、いっつも心配してくれてありがとうございます・・・
そして・・・
Oriiさん、ライブでみんなの前で僕の事＆FOPの事伝えてくれて、ありがとうございます・・・伝えて行くの難しいけど伝えんと伝わらないので応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
東灘区にある応援自販機で山本さんが「力水」買ってくれてました＾＾力水最近飲んでないので飲みたいです＾＾山本さん、応援自販機設置し応援ありがとうございます・・・応援自販機設置協力してくれる方がいたら連絡ください・・・よろしくお願いします・・・
そして・・・
昨日（２０日）のミニコミあかしに４月２５日のミニチャリティーライブの事書いてくれていました・・・ミニコミあかしさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
今日は、一日家にいました・・・これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さん午後から副事務局長とFOP明石の事務局（明日香魚住店）で打ち合わせしてきていました・・・帰って来てやっぱり支援する応援するって言う考え方を理解出来てなければFOP明石の活動は難しいよなって言ってました・・・ハッキリクッキリ言うお母さんですが、活動に関しては気持ち曲げるのは今までないので、 僕の思いを一番理解してくれとうなって思います・・・
そして・・・
三木市の支援者Todaさん、応援ありがとうございます・・・加東市の小さな森の喫茶店さん、募金箱設置してくれて、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明石市の支援者中谷さん、応援ありがとうございます・・・ドリンク買ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
今日、お母さんに松本県議から連絡があったみたいです・・・国の動きがあったので連絡があったみたいです・・・詳しいことはまた書きますけど、市・県・参・衆議院議員へいっつも繋いで衆・参・県・市へと返ってくるんが嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・松本先生はいっつも僕の事気にしてくれとうのがメッセージ見てわかります・・・心配してくれて応援してくれて、ありがとうございます・・・（いっくんミルク飲んで、いっくん応援自販機のドリンク買ってくれます＾＾）
そして・・・
僕は、今日もイチゴミルクジュース飲みました・・・今日はこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
一週間の休みが終わって、今日から学校ですが午前中まででした・・・学校に行ったら副担の空山先生が玄関で待っててくれました・・・今日、個人写真撮影の日だったから僕が移動の負担少ないように先に写真撮ってもらえるように担任の中井先生と空山先生が考えてくれてました・・・教科書の販売日でもあったので教科書は介助の堂本先生に買いに行ってもらいました・・・先生たちが体の負担＆進行の事を考えてくれるんは嬉しいです・・・（写真は体躯大会の時の）
そして・・・
学校の帰りに急にカレーが食べたくなって、ココイチ連れて行ってもらいました・・・
入り口に入ろうとしたら、お母さんが手を振り始めた・・・
変な動きって思ってたら、店の中で店員さんも手を振ってた・・・
僕の同級生のママが働いてて・・・
久しぶりに会いました＾＾
で・・・
カツカレーにチーズトッピング頼んで、カツはお母さんが友達のママに、「育海口が開かないから細く（薄く）切って」って頼んでました・・・予想以上に小さく切ってくれてました＾＾でも、美味しかったけど半分残してしまいました＞＜
そして・・・
晩御飯は、この前もらった焼き豚で久しぶりに、ご飯２杯食べました＾＾（写真は前のやけど）芦屋の支援者田中さん美味しかったです＾＾ご飯２杯食べたぐらいでお母さんが喜んでました（笑）
そして・・・
明石の支援者の中西さん、応援せんべい買ってくれて、応援ありがとうございます＾＾
そして・・・
西明石の支援者RIONのママがFacebookで、お店のお客さんが応援してくれてるって教えてくれました＾＾樽谷市議も応援してくれているので嬉しいです・・・
そして・・・
三木市の支援者Todaさん、伝えてくれて応援してくれてありがとうございます・・・
そして・・・
朝学校行く車の中で、お母さんにミスターシンさんから連絡がありました・・・電話したいって・・・ビックリしたけど僕が電話したら喜んでくれました＾＾マジック好きかって聞かれたので好きって言いました・・・僕だけじゃなくFOP患者が集まる交流会でマジック見せてあげれたらって思っているので来てくれたら嬉しい思いました・・・僕一人が楽しめるんじゃなくFOPの患者家族が楽しめたらいいなって思っているし、喜んでくれたら嬉しいから協力お願いしよ思って考えてます・・・日にちが合えばいいな思います・・・今日は、ミスターシンさんはテレビに出ます夜中ですけど＾＾関テレ０．３５分からのかまいたち司会番組NMBと学ぶくんです・・・関西の人しか見れへんけど・・・見てください＾＾
そして・・・
みなさんの応援よろしくお願いします・・・
いっくん応援ミルク・・・明日香魚住店で注文して応援してください・・・
いっくん応援自販機・・・設置＆交換に協力してくれる支援者の方がいたら連絡ください応援してください・・・
いっくん応援自販機・・・兵庫県内４６ヶ所・鹿児島県内１ヶ所にある応援自販機でドリンク買って応援してください・・・
いっくん応援せんべい・・・永楽堂各店舗で購入して応援してください・・・
絵本・ＣＤ・・・ブログから注文して応援してください・・・
神様からの宿題書籍・・・Amazon＆書店で購入して応援してください・・・
募金箱・・・募金箱設置して応援してください・・・
募金・・・募金振り込んで応援してください・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
いろんな応援があります・・・でも、まだこんなことできるでとか、こっちもこんな応援出来るとかあったら応援してください・・・よろしくお願いします・・・
直接iPS細胞研究所を応援してください・・・本当に研究者の先生たち頑張ってくれているし、研究所の職員のみなさんも頑張ってくれているので、本当に応援してください・・・研究進んでほしい思うのはFOPだけじゃないから・・・多くの難病＆病気の人たちが研究進むん待ってるから・・・http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
iPS細胞研究所に２０１４年１２月２５日に行ってきました・・・その時のブログです・・・
応援僕を応援してくれることが他の難病の人たちにも繋いでいきたいですし、ほかの研究も進むように研究所を応援していきたいし応援させてもらいたいので応援よろしくお願いします・・・FOP伝えるためには活動費がいります＆研究促進費を集めていきたいのでみなさん応援よろしくお願いします・・・
今日も腰が痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんが２年ぶりに連絡したのは、マジシャンのミスターシンさん・・・２年前に浮島衆議院議員のパーティーでミスターシンさんは、お母さんに「家まで行くよ！マジック楽しんでもらおうよ！」って言ってくれてたみたいです・・・毎年送られてくるハガキにも「応援してる」って書いてくれてるみたいです・・・応援ありがとうございます・・・お母さんはパーティーの時に浮島先生に「応援してくれるって言ってくださいました」って言ったら浮島先生は「良かったね＾＾」って言ってたそうです・・・
そして・・・
今日、宮崎県の支援者黒坂さんからお母さんに電話あって、黒坂さんもミスターシンさんと知り合いみたいで、ミスターシンさんに黒坂さんが僕を応援しとうこと伝えてくれたみたいです・・・ミスターシンは明日テレビに出るみたいです＾＾１９日深夜．関テレ０．３５分からのかまいたち司会番組NMBと学ぶくんです・・・関西の人しか見れへんけど・・・
そして・・・
支援者の佐藤さんが美味しい食パン取り寄せしてくれました＾＾予約せな手にはいらないみたいです・・・フレンチトースト作って食べたい思います＾＾（でも牛乳も卵も冷蔵庫にない＞＜）
そして・・・
三木市の支援者Todaさん、応援ありがとうございます・・・伝えることは本当に難しいし理解してもらおう思ったら、もっと難しいんです・・・難病って誰もがなる訳ちゃうし、なってみたら誰もが慌てる思うんですけど、他人の事で応援求めていくのは簡単なことじゃないから、Todaさんの出来るペースで出来ることを応援してくれるだけで嬉しいです・・・いっつも頑張ってくれて応援してくれてありがとうございます＾＾
そして・・・
今日は、病院の日でした・・・明石市民病院に行ってきました・・・
千代延先生「いっくんどうや？体重測ろか」
体重計へ・・・
看護師Kさん「服着て６０．１です」
千代延先生「・・・・・・・・・」
千代延先生「食べろよ」「食べたい物食べやすい物食べたらいい」って言ってました・・・
口が開いたらなって思います・・・
そして・・・
千代延先生がこの間のiPS細胞研究所の戸口田先生の発表のことを「FOPは本当に研究頑張ってくれてるのが見える。ほかの難病は研究さえしてもらえないのもある。研究者の先生頑張ってくれとうから頑張ろな」って・・・
診察室で色々話して待合室に移動して・・・
お母さんが待合室にある血圧測ろうと椅子に座って・・・スタートボタン押した・・・
お母さん「痛いやんか！」って・・・
機械に文句言ってたのを看護師のKさんと見てて大爆笑しました（笑）締め付けが痛かったみたいです・・・本当に疲れます＞＜
今日も腰＆背中も痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日はNHK京都放送が特集組んでくれました・・・昼頃NHK京都から電話があったみたいで明石では見れない思いました・・・それやのに・・・支援者の池田ひろこさんがまさかの京都に旅行に行ってて見てました（笑）ビックリやわ＾＾写真ありがとうございます＾＾
そして・・・
TBSもなんか放送考えてくれとうみたいです・・・MBSのディレクターからVTR使っていいか連絡があったみたいです・・・お母さんがMBSもTBSもVTRあって良かったわって言ってました・・・この放送日はわかり次第連絡します・・・（この前の取材とは別のやつ・・・これは４月１日放送予定みたいです）
そして・・・
朝から加古川の支援者谷本さんとこに行って・・・
午後からは、三木市の支援者戸田さんと打ち合わせして・・・プリンありがとうございました・・・
夕方からは、西明石の支援者塚本さんとこ行って・・・
そして・・・
芦屋の支援者田中さんとこにも行ってきたみたいで・・・ちゃっかり肉料理＆手作り豆腐他色々もらってきてました＾＾栄養つけなあかんって心配してくれて気にしてくれて、ありがとうございます・・・でも、三宮から芦屋まで新快速で一駅やのに寝てもて駅で待ってもらっとうのに乗り越したみたいです・・・電車は事故で遅れとうし寝過すし＞＜田中さんすいませんでした＞＜
そして・・・
電車移動したみたいなんで、西明石駅のメガネのオジマさんに挨拶できたみたいです・・・いっつも応援してくれてありがとうございます・・・
そして・・・
加古川の支援者佐藤さんから栄養つけって黒酢送って来てくれました・・・心配してくれてありがとうございます・・・
今日も疲れたのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
FOP明石事務局（明日香魚住店）に寺井市議がモーニングしに来てくれて、いっつもの応援ミルク飲んでくれてました（＾＾）ｖ寺井先生いっつも応援ありがとうございます＾＾
そして・・・
垂水区のフローリスト百田さんの店に行った山崎さんがFacebookにアップしてくれてました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
朝にフレンチトースト作ったけども・・・食べるのしんどくて結局イチゴミルクジュースにしました・・・簡単な料理はできます＾＾
そして・・・
晩もイチゴミルクジュースして言うたら・・・まさかの＞＜
お母さん「イチゴも牛乳もないねん、特別なジュースあったかいんだから～♪」
僕「あったかいジュースなんか飲みたくないんですけど・・・」
お母さん「イチゴ狩りいかなあかん！牛にお願いしてこなあかん！」
僕「スーパー行ってきてくれたらいいんやけど」
こんなお母さんですけど、これからも応援よろしくお願いします＞＜
今日は、昼に腰激痛が来て強烈に痛かったです・・・今日はこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
みなさん心配してくれてありがとうございます・・・朝から何にも食べる気がせんくて、いい加減お母さんが「食べなさい」って言い出したので、さっきお茶漬け食べました・・・朝＆昼はイチゴミルクジュース作って飲んで・・・晩は唐揚げしてくれとったけど食べたい思わんくて、またイチゴミルクジュース飲んで・・・でも、風呂入って体重測かったらなんと６０㎏切ってたので１０時過ぎたけどお茶漬け食べました・・・で・・・１１時過ぎたけど唐揚げも食べました・・・
そして・・・
心配して、隣の団地でお母さんの友達の大野さんがFacebook見て、慌てて赤飯＆ミートパイ持ってきてくれてました・・・大野さん、いっつもありがとうございます・・・また炊き込みご飯もお願いします＾＾
そして・・・
大久保にある清華苑さんの設置してくれてる応援自販機でスポーツドリンク買って応援してくれた、森島さん応援ありがとうございます・・・トレーニング頑張ってください＾＾
そして・・・
僕が今回、なんでテレビ局の取材を一社づつ受けたか言うと、新聞よりテレビの方が伝え方によっては伝わらないからです・・・テレビ局＆新聞社の記者の人達にお母さんは同じ事言い続けてました・・・戸口田先生たちの発表で多くの人たちが、今すぐにでも薬が出来るって＆出来たって思わないように報道してほしかったからです・・・記者会見するのは簡単なことですけど、なかなか記者にも理解できない研究のことは、一般の人にはもっと理解してもらえないから、テレビの取材はしんどいけど、研究を頑張ってもらえる先生方がいることは嬉しいし、こうやって研究成果が出てくるのは嬉しいけど、進行止める薬ができるのはまだまだ時間もお金もかかるから、みんなで研究所を応援していくことが、FOP研究班の戸口田先生たちの班に繋がるし、ほかにもある研究班につながっていくから、多くの人に少しでも間違った風に伝えてほしくなかったのでテレビだけは一社づつ取材を受けたんです・・・勿論、一社づつ同じこと繰り返してする事やる事して、同じようなコメント出して、まだまだ多くのみなさんに応援してもらって頑張りたいって言いました・・・今回の研究成果が本当に薬に繋がるように頑張っていかなあかんって真剣に思ってくれとう研究者の先生たちを本当に応援してください・・・よろしくお願いします・・・
今日も疲れているので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は１２時に中学校の時の同級生O君が家に遊びに来てくれました・・・
で・・・
夜は、明石北＆明石西の友達と打ち合わせ＋プチ祝いしてくれました＾＾毎回イベントするときはボランティア活動頑張ってくれるので嬉しいです・・・（お母さんが、４月２５日のチャリティーライブの打ち合わせの話して最終的には超簡単に「あんたらに任すから」って言ったら、なんとこの友達２人わかりました＾＾って返事してました＞＜凄い２人やな思います＾＾明石北校生徒会長＆明石西校生徒会長です＾＾）
そして・・・
浮島衆議院議員からお母さんに電話があって、神戸大丸にある支援者の店に挨拶に行ってくれてました・・・お母さんは浮島先生の旦那さんともFacebookで繋がったみたいですし、すごいタイミングって思ったみたいです・・・浮島先生、いっつも心配してくれて応援してくれてありがとうございます・・・焼肉いつ連れて行ってくれるか楽しみです（笑）
そして・・・
前明石市長北口さんにお母さん会ったみたいで、「力になれるように頑張るから」って言ってくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
ブログ読みました・・・田中さん、いっつも応援ありがとうございます・・・戸口田先生＆池谷先生頑張ってくれています・・・だから僕も頑張りたいです・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201503140000/
今日は、疲れたのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日の朝刊にiPS細胞研究所の戸口田先生と池谷先生の研究発表の事を新聞各社が取り上げてくれてました・・・ありがとうございます・・・まさかこの写真が・・・撮ってて良かったです＾＾
で・・・
NHK・毎日放送・関西テレビ・読売テレビ・サンテレビもニュース＆番組で放送してくれてました・・・テレビ局のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・NHK京都は明日特集してくれるみたいです・・・色んな番組の写真をアップしていくので見てください・・・テロップも見てください・・・
池谷先生が取材お疲れ様ってメールくれました・・・研究もっと頑張るって言ってくれたので本当にうれしいです・・・頑張ってくれているけど頑張って欲しいです・・・僕も患者に出来る事頑張ります・・・
そして・・・
お母さんに「大丈夫か？取材終わったか？疲れてないか？」って心配して三好先生が電話くれたみたいです・・・お母さんが「育海頑張ったで」って言ったみたいですけど先生ホンマですか？ホンマに今回ノーベル賞の時の取材よりしんどかったけど頑張りました・・・取材受けるん大変なんわかってくれとうから心配してくれて嬉しいです・・・三好先生の横、お母さんかと思ったら大関でした（笑）
そして・・・
テレビ見て、「いっくん大きなったな！頑張ってるな！頑張れ！」って武田市議も電話くれたみたいです・・・武田市議は浮島衆議院議員の秘書の時に移動が大変な時は家に迎えに来てくれたりしてました・・・いつまでも応援してくれとるのは嬉しいです＾＾
そして・・・
浮島衆議院議員の秘書の２人からもFacebookで連絡ありました＾＾木野さん、柏木さん、いっつも応援ありがとうございます・・・テレビ見てくれて、ありがとうございました＾＾
そして・・・
たくさんメールや電話やコメントやメッセージくれて、ありがとうございます・・・けど・・・薬が出来るまではまだまだ時間かかりる思います・・・研究者の先生方本当に頑張ってくれているので、僕も僕に出来る事頑張るので、これからも支援者のみなさんにはおうえんしてもらいたいです・・・メール＆コメント＆メッセージ返信すぐにできひんかもしれないけどすいません・・・
今日も腰が痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
