ＦＯＰチャリティーライブ「いちゃりばちょーで」
こんばんは、いくみです。
写真見ながら＆お母さんに聞きながら書いていきます・・・
９月６日（日）西神南セリオ光の広場
主催
ＦＭ－ＧＩＧ幸せ発信局「いきあたりバッチリ！」
協賛
・有限会社オートプラザ・スイミープロジェクト・アルマギタースクール・名前詩人だいちゃん・fmーＧＩＧ幸せ発信局・salon de cosmos・未来想像研究所くにちゃんランド
協力
ＦＯＰ明石
チャリティーブースで応援ありがとうございます・・・
・ohana
・なないろの風
・たかちゃんの遊び印
・ホリスティックアロマケアサロン tiara
・ＮＰＯ法人神戸ママキラ子育て応援パーク
・Plum プラム
・名前詩人だいちゃん
・スイミープロジェクト
・バザーdeチャリティー
・ＦＯＰ明石にもブース用意してくれたみたいです・・・ありがとうございます・・・
出演者の皆さんは、チラシで確認お願いします・・・写真順番バラバラになる思います・・・応援に来てくれた皆さん、あいがとうございます・・・
公開収録「いきあたりバッチリ！」
お母さんは緊張して何を話したか全く覚えてないみたいです＞＜
ＫＯＤＡＩのライブ
フィナーレは、めちゃくちゃ盛り上がったみたいです・・・
ＦＯＰ明石ＳＴＡＦＦの村越さんがノリノリなんが写真見てわかります＾＾
関テレのクルーも来てくれてたみたいで、昨日１７時４５分のニュースで放送してくれました・・・
ＦＯＰ明石永田副代表＆お母さんの挨拶・・・募金贈呈式・・・
本当にたくさんのみなさんが応援してくれて、頑張れって言ってくれるので嬉しいです・・・でも、進行はしてて、マジでしんどいから嫌ですけど、諦めずに頑張りたい思います・・・大阪＆千葉など遠くから来てくれた方々もいたみたいで、ありがとうございます・・・僕に会いに来てくれたみなさん、参加できなくてすいません・・・僕は、ほぼイベントに参加していません・・・ＦＯＰ明石が主催するときはなるべく参加するようにしていますけど、ほとんどが明石で行われるので家から近い所で冷暖房付きの部屋のあるイベントしか行けませんが、僕が行けなくても、こうやって応援してくれるんは凄い嬉しいです・・・
そして・・・
よく、応援します、応援していきますって言ってくれるのは凄い嬉しいです・・・
でも、中には、応援して欲しいことがあれば連絡ください＆何か出来る事があれば連絡ください＆私で良ければ応援しますので連絡くださいって言う方がいます・・・応援支援は、言われてすると必ず、僕＆お母さんが頼んで来たやんって言います・・・こんなんはもうしんどいので、出来ること＆やれることがあれば、今回のように自分で考えて行動に移してもらえたら嬉しいです・・・勿論、勝手に色々されるのは困ります・・・けど、一緒に頑張ろう思ってくれないとこんな活動うまくいきません・・・いっつも文句言う支援者の方々は、言うてくるの待ってるのに＆したった＆やったったって言います・・・応援＆支援を自分はこんだけ応援＆支援＆負担して頑張ったって言いたい人は、僕の応援は無理や思います・・・すいません・・・
なんで、こんな事書いとかなあかんか思ったんは、なんで出演させてくれへんかったん？出演したったのに！こんなイベントぐらい自分も出来るわ！など言ってくる方がいます・・・また募金箱＆応援自販機設置したる代わりに会社（店）の名前ブログに書かなあかんで！いっくん応援するとただで宣伝してくれるし！など言ってくる方がいます・・・誰でもいいから応援＆支援してくださいって言う考えで活動していません・・・支援者にアウトです言うのも僕＆お母さんです・・・本当の応援＆支援の意味を知ってください・・・
僕＆お母さんも、出来ることを頑張っています・・・中には気に入らん言う人もいる思いますけど、そう言う人もいて当然や思います・・・けど、そういう人に限って応援どころか支援なんかしてくれてません・・・僕＆お母さんが頑張って、そしてＦＯＰ明石の役員＆ＳＴＡＦＦがいて、少しづつでもＦＯＰ伝えていきたいし、研究所を応援させてもらいたいだけなんです・・・研究所を応援したからって、ＦＯＰが特別に研究進む訳じゃないんです・・・研究所を応援していきたい思って、他の難病にも繋がっていけるように、応援させてもらいたんです・・・ＦＯＰの研究が進んでいくように、患者＆家族＆支援者も頑張っていかなあかん思っています・・・
そして・・・
利益出したい思っている人＆会社の応援支援は、簡単には僕の名前を使っても利益なんか出ない思いますよ・・・僕、普通の高校生やから・・・利益を出したい思って近づいて来る人は、どんな誰よりも動いていかないと無理です・・・
例えば
某メーカーの営業の人「他社なんかより、○○を使ってください」「新規紹介してくれたら、いくらでも動きます」
お母さん「新規で営業して応援増やしてくれますか？」
某メーカーの営業の人「なんで？新規を紹介するのがお母さん、あなたの仕事です」
お母さん「貴社から応援＆支援はしてもらえるのですか？」
某メーカーの営業の人「「会社からの支援は、出来るわけじゃないでしょ」
お母さん「では、私どもの活動に参加し、チラシぐらい撒けますか？」
某メーカーの営業の人「ボランティア活動に参加する意味がわかりません、チラシを撒いて新規を探すのは、お母さんあなたの仕事です」
お母さん「では、既存の得意先に応援の呼びかけ出来ますか？」
某メーカーの営業の人「会社の得意先にお願いなんかできません、あくまであなたが新規得意先を取って来てくれたら応援する仕組みができます」「僕の成績も上がるんです」
お母さん「仕事なら、お給料くださいますか？」意地悪で聞いたらしい・・・
某メーカーの営業の人「出るわけないでしょ！なんで応援したるのに給料が出る思うんですか笑 ○○のブランドが応援してるって広がればイメージアップできますから」
お母さん「貴社が応援してくれるのではなく、支援者が応援してくれるので何か勘違いしていませんか？貴社は売り上げが上がり、あなたの成績も上がって、手数料だけ計算するだけですよね？それは応援支援とは言いません。お手伝いです。貴社が一人の子に支援できないという考えは理解できますが、それなら出来る応援支援を考えたらどうですか？」
某メーカーの営業の人「考えてもしょうがないんです。あなたが新規取ってくれれば、応援する仕組み作ってあげます」
お母さん「そろそろ帰って」って言ったそうです・・・
なんで・・・
ＦＯＰ明石がＫＩＲＩＮの自販機で応援自販機を進めれるかと言うと・・・
営業の方が仕事として新規獲得しよと努力し＆既存の得意先にもＦＯＰ＆難病の応援呼びかけ＆ＦＯＰ明石の活動に参加し体を動かしてくれるからです・・・
この意味がわからない人は、僕＆お母さんからアウトって言われても仕方ない思ってください・・・
昨日のＦＯＰチャリティーライブ「いちゃりばちょーで」は、応援したいって思ってくれた一人の思いから実現したイベントです・・・思うだけでは前に進まないから、ＦＯＰ明石に相談しに来てくれて、みんなの思いを繋げてくれた凄い心のこもったチャリティーライブやった思います・・・
主催者、出演者、出店者、参加して応援してくれた皆さん、本当に応援ありがとうございます・・・僕は参加できなかったけど、みんなの応援写真見て嬉しかったです・・・僕も僕に出来ることをこれからも頑張りますので、これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
昨日、絵本が完売し注文してくれたみなさん、順番に発送してくれてるみたいなんで、少し時間かかるけど待ってください・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
大阪マラソンが近づいてきました・・・山中教授も戸口田教授も走ります・・・先生たちが走って研究促進費を集めます・・・研究だけをさせてあげたいけど、日本は寄付があんまり集まらないから、先生たち走って募金集めて人件費＆研究促進費など集めてますんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/other/150904-141836.html
で・・・
研究所に直接募金も出来るんで、みなさん協力＆応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
そして・・・
今日は、豚しゃぶしゃぶ食べたんですけど、やっぱり肉２枚ぐらいしか食べれませんでした・・・３ミリしか口が開かないからです・・・腰も足も背中も痛いのでこれで終わります・・・
応援してくれて、本当にみなさんありがとうございます・・・お土産ありがとうございます（僕には可愛すぎやろ笑）
いくみより
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実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「名前＆絵」を書いて応援（だいちゃん＆やまちゃん）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
