僕はテスト中・・・

こんばんは、いくみです。

僕は、一応テスト勉強中・・・

お母さんは、スマホで中西さんとしゃべりながらケラケラ爆笑中・・・

そして・・・

明日は、石橋さんの親子と出かけてくるみたいです・・・石橋さんのおばあちゃんは、お母さんの事はわかるみたい&お母さんに会うと元気になるみたいで、毎日のように、石橋さんからメッセージ来てて、お母さんに会うの楽しみにしてくれてるみたいなんで、おばあちゃん楽しんで来てください・・・
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そして・・・

湯庵さん、応援ありがとうございます・・・TodaさんFacebookに投稿ありがとうございます・・・
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そして・・・

ドリンク送って来てくれて、正明さんのお母さん、ありがとうございます・・・
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そして・・・

応援自販機でボーリングに向かった芦屋の田中さん、今日は200越えしなかったって言ってました・・・いっつもはごっついスコア出るみたいです^^
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そして・・・

先日、このゆびとまれさんが、FOP&僕の事を伝えてくれたそうです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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今日は、これで終わります・・・ステロイドがしんどい><
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いくみより

 

嬉しかったです・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、僕は学校に・・・

今日も、お母さんは活動に・・・

朝から大久保駅前のカフェマローネさんで、宏大さんのミニライブの打ち合わせに行ってきたみたいです・・・(この話は、またあとでします^^)
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そして・・・

西明石に芦屋から支援者の田中さんが来るって言うので、FOP明石STAFFの本川さんと迎えに行って来たみたいです・・・田中さんが無事に30分も早く西明石に到着してたみたいなんですが、お母さん気が付かず、ずっと待ち合わせの改札口で待ってたみたいです・・・合流出来て良かったです^^(田中さんが方向音痴やからって、智子さんあなたも方向音痴やからな笑)
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で・・・

西明石駅構内にあるメガネのオジマさんに行って、支援者の田中店長と会ってきたみたいです・・・ダブル田中さんは初めて会ったみたいです・・・メガネのオジマさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

加古川教会に、本川さんの運転で3人で行って来たみたいです・・・加古川教会では、マザーテレサの勉強会?講演会?講習会?されてて、途中から参加させてもらって、FOP&僕の事を伝える時間もらったみたいです・・・25日は、加古川教会でバザーがあるんで、応援せんべいを売りたいって言ってくれてるそうです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

今日は、お母さんが迎えに来れないって言ってたのに、急遽3人で学校に迎えに来てくれて・・・

お寿司食べに行こうって言ってくれて(^^)v

それも・・・

菊水に(^^)v

なんてラッキーな日や思ったら・・・

菊水桜町本店休みで(泣)
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菊水西店は、ランチの時間に間に合わず(泣)

もう><最悪><

で・・・

くるくる回る高級寿司に連れて行ってもらいました^^
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極上大トロ&大トロ&あぶり大トロ(^^)v
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鱧造り&イカの姿造り(^^)v
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イカは、食べたいのにやっぱ食べるの難しい><贅沢やけど食べたくて頼んだのに><

で・・・

食べてるときに・・・

宏大さんのライブの事をどうも告知記事にしてくれる言う電話で・・・

お母さん「そうです。はい。はい。入場無料です。はい。参加費1000円のワンドリンク付きです。はい。はい。よろしくお願いします。」
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僕「入場無料で1000円は、おかしいやろ!」

お母さん「あ!」

折り返しの電話せんのかい><

わかるわかるわかってくれる記者やから大丈夫やわ^^やって・・・

どないやねんって、僕以外の田中さん&本川さんも笑ってました・・・

ミニコミあかしさん、すいませんがよろしくお願いします・・・

そして・・・

明日香魚住店に行ってきました^^僕はプリン食べました・・・寿司屋でソフトクリーム食べたけど(^^)v僕以外は、いっくん応援カルピス飲んでました^^
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そして・・・

田中さんが大好きって言う、魚住駅前のあんぱん屋さんに行って、マロンパイ買ってました^^毎日、夜中にこのマロンパイ食べても太らんから、お母さんが「なんでやねん」って言ってました^^
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田中さん、今日はお土産も買って来てくれて、ありがとうございました・・・僕が学校終わるのを知って迎えに行こうって言ってくれて、ありがとうございました・・・菊水に行けなかったんは残念でしたが・・・なんで今日定休日やねんって思いましたが、お寿司食べれたんで嬉しかったです^^ありがとうございました・・・
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そして・・・

11月1日に赤穂のでぇしょん祭りが赤穂海浜公園で開催されるそうで、募金活動してくれることになったそうです・・・繋いでくれた中村さん、応援してくれる尼子さん、ありがとうございます・・・

そして・・・

11月20日(金)の支援者Sanoさんが企画してくれてるチャリティーライブも遠くから来てくれる方もいるみたいで、応援ありがとうございます・・・受け付けが始まって申し込み必要みたいなんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

10月25日は、大阪マラソンで山中教授&戸口田教授が走ります・・・山中教授の募金はまだ受け付けてるんで、みなさん応援よろしくお願いします・・・僕&お母さんは、戸口田教授に募金しました・・・当日の夜11時15分から、情熱大陸で山中教授が取り上げられるみたいです・・・みなさん見てください・・・
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iPS細胞研究所に直接寄付してもらえる方が、僕は嬉しいです・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

大阪マラソンで山中教授応援サイトでも募金できるんで応援お願いします・・・
http://japangiving.jp/c/12285?event_id=75

大阪マラソンでFOP研究してくれてる戸口田教授も走ってくれます・・・応援サイトに募金よろしくお願いします・・・
http://japangiving.jp/c/11936?event_id=75

情熱大陸・・・
http://www.mbs.jp/jounetsu/

そして・・・

今日も、腰&背中痛いし、口開かないから寿司食べるんも時間かかってしまったけど、連れて行ってくれてよかったです・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

PTA本部のみなさん・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、大久保の産業交流会館でPTAの講演会があったみたいです・・・今年は明石商業高校が担当違うのに、明石高校のPTA会長に明石商業のPTA会長が頼んでくれたそうです・・・講演会前にみんなに募金の呼びかけしてくれたそうです・・・森本PTA会長ありがとうございます・・・PTA本部のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・許可してくれた明石高校のPTA本部の会長さん、みなさんありがとうございます・・・
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そして・・・

永楽堂本店に行って挨拶してきたみたいです・・・永楽堂さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

木谷さん、永楽堂のお土産ありがとうございました・・・
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そして・・・

行って来たんかい><和代ちゃん家(笑)どんだけ忙しくてもミルク見に行ってるお母さん・・・ミルクは、誰でもいいからなでて欲しいだけやのに(笑)
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で・・・

また腫れてきました・・・最悪です・・・FOPってしんどいです・・・
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いくみより

応援してくれて・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、サンテレビからも電話があったみたいです・・・必要な時が来たら、しゃべるときはしゃべりますんで、メディアのみなさん気を使ってくれなくて大丈夫です^^

で・・・

今日は、読売テレビが家に来ました・・・僕の事をずっと応援してくれてるディレクターなんですが、関テレ凄いなって言ってました^^どこの局も応援してくれるんは、本当に凄いことや思います・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

家でご飯食べよう思ってたけど、お寿司食べに連れて行ったる言ってくれたんで、読売テレビディレクターとお寿司食べに行ってきました・・・5皿食べれたんで良かったです・・・心配&気をつかってくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

取材終了後に、気分転換せなあかんって言ってくれて、カラオケに行くことになりました・・・お母さんが笑い提供してくれたんでおもろかったです(笑)
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そして・・・

樽谷造園土木の樽谷社長さんから、Tシャツ&ポロシャツの募金をもらったみたいです・・・樽谷社長さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・応援してくれたみなさんありがとうございます・・・
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そして・・・

Facebookで山崎さんがイベントを開催されるそうで投稿してくれてました・・・参加費の一部を募金してくれる仕組みみたいです・・・僕の事を知って応援してくれるのは嬉しいですが、僕の名前では人呼べない思いますけどすいません><応援してくれるのは嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

かるがも保育園前にある応援自販機が売り切れ続出みたいです・・・みなさん購入で応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

長野のマイシャトーさんで、応援してくれてるみたいです・・・Oriiさん、伝えてくれてありがとうございます・・・
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そして・・・

明日、Oriiさんがイベントに参加されるみたいで、募金活動してきてくれるそうです・・・理解して応援してくれる真寿園の施設のみなさん、応援ありがとうございます・・・
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今日も、疲れたんですけど、楽しい時間ありがとうございました・・・痛みもちょっとだけやけど楽しかったら忘れられる気がしますけど、痛いのは変わらずです・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

心配してくれる事・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、朝7時に関テレのクルーが来て、僕の寝起き撮るところから始まりました・・・僕の家に7時に来よう思ったら、大阪から来るクルーは4時起きで準備してきてくれます・・・

学校にも取材が入りました・・・クラスのみんなも、取材に慣れてるので騒ぐ子もなく、普通に取材終了しました・・・学校が取材許可出してくれるんも凄いことなんで、先生方や友達も応援してくれてることなんで嬉しいです・・・

そして・・・

明石市民病院で、千代延先生の受診日だったんで、病院にも取材が入りました・・・明石市民病院も取材許可出してくれるのは嬉しいです・・・
千代延先生は、これは辛いなって背中見て言いました・・・
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そして・・・

家に帰ってまた取材・・・19時に終了-----
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で・・・

みんなでご飯食べました(^^)v忙しいのに残ってくれたんは嬉しかったです・・・たぶんお母さんが「育海とご飯食べて行って」って言うたんや思います・・・お茶碗一杯ご飯食べたんで、お母さんは喜んでました(笑)ご飯食べて喜ぶ高3の親おらん思うけど、食べて喜んでるの見たら、もっと頑張って食べなあかんな思います・・・
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で・・・

久しぶりに楽しかったです(^^)vお見せできない写真がたくさんありすぎでアップできません(笑)

格好付けて電話するふりするし><誰も電話に出てないやん><
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人形に名前付け出すし><
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お母さんは、黙って見てました^^

お母さんが気にしてるんは、痩せてカメラマンが撮ってるか言うことだけみたいです><関西テレビ№1のカメラマンを小学校5年の時から、特集の時は連れて来てくれるんですけど、お母さんにはダメ出しばかりされてるカメラマンが可哀想になります><智子が痩せたらいいだけやのに(笑)

とにかく、楽しかったんで良かった思いました・・・おもろい話しとんか思ったら急に真面目な話しだすし><酔っとるやん(笑)
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そして・・・

三好先生が、お母さんに電話くれたみたいです・・・
三好先生「育海、取材や言うとうけど無理さすなよ」って・・・
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で・・・

この前のFOP秋のチャリティーフェスティバルの前日、松本先生が電話くれたみたいです・・・
松本先生「育海の体調どうや?無理さすなよ」って・・・
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電話くれる市議会議員&県会議員がいるんは嬉しいです・・・
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そして・・・

西明石駅構内にあるメガネのオジマの田中店長、東加古川つつじ野あらい亭の新井マスターさん、FOP伝えてくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

すでに進行して骨になってるんですけど、頭の下の方が、また新たに腫れて来て骨が出来る勢いの痛さが出始めました・・・ボッコって腫れて触られると痛いし、普通にしてても痛いです・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

怒ってても掃除中・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石市の障がい者の差別解消法条例?の会議に参加してきたお母さん・・・帰ってきたら怒ってました・・・難病患者ってホンマに大変なんやって思いました・・・お母さんも悔しかったんや思います・・・
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で・・・

怒ってても誰も片づけてくれへんから掃除してます・・・

ただいま掃除中-------

なぜなら明日、朝7時から取材やから(笑)

お母さんは、自宅取材が大嫌いなんです・・・

「掃除したくないから」って言います(笑)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

今週も・・・

こんばんは、いくみです。

今日は昼から右足首がビックリするぐらい痛んできて、もう歩けないか思いました・・・なんとか痛みが夜になって治まって来てちょっと歩けるようになりました・・・

そして・・・

京都まで来てた博多の室崎さん、会いに行けなくてすいませんでした・・・

そして・・・

お母さん「家片づけなあかん!あかん!あっかーん!」

って言ってるけど、今日は僕ダウンだったので僕が動けないからお母さんもソファーで寝てました・・・

明日中には大掃除せなまずい状況になるんで、今週も大変や思います(笑)関テレ・読売TVの取材が続くみたいです^^

お母さん「誰か家貸してくれへんかな(怒)」

僕「誰かって和代ちゃん家狙ってるやろ(笑)」

お母さん「引っ越しした言うたらバレへんわ!」

あの~><掃除したらいいだけちゃうん(笑)

そして・・・

昨日は、和代ちゃん家に行って寿司貰って帰って来てました^^神出が祭りやったみたいです^^
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ミルクは変わらず可愛いです(^^)v
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今日は、いつものように腰&背中&脇腹&右足首痛いのでこれで終わります・・・
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いくみより

 

たくさんの応援・・・

こんばんは、いくみです。

昨日は、神戸でFOP秋のチャリティーフェスティバルが開催されました・・・僕は一週間ぐらい前から痛みが増えてて、痛いな思ってたら脇腹辺りに腫れが出始めてて、チャリティーフェスティバルの2・3日前から腫れが大きくなってました・・・ステロイドを飲んでだいぶん腫れが引いた感じですけど、骨にもうなってる思います・・・みんなが応援してくれるチャリティーフェスティバルやのに参加できなくてすいませんでした・・・

前(10月11日)
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後ろ(10月11日)
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進行はやっぱりしたくないです・・・口も開かないから食べるんしんどいし・・・3ミリが5ミリ開くようになるだけでも嬉しいんですけど・・・
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チャリティーフェスティバルから帰って来たお母さんが色々教えてくれたんですが、昨日は痛くてブログ書けませんでした・・・すいません・・・
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たくさんのみなさんが応援に来てくれたって写真見ても伝わってきました・・・出演者のみなさん、応援ありがとうございます・・・FOPを知って応援に繋げようって考えてくれてる人がいるって知って嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・出演者のみなさんの写真全部じゃないみたいですけどすいません・・・
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このようなイベントをするんは、本当に大変なんです・・・資金も集めなあかんし、動ける人も確保せなあかんし、大変だらけなんです・・・いっつもはFOP明石が考えて行動するんですけど、今回のチャリティーフェスティバルはジブラルタ生命さん&NPO法人ぴーすさんが頑張ってくれたみたいです・・・本当にいろいろ大変やったと思うんですけどありがとうございました・・・
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なんで今回、急にこんなチャリティーフェスティバルをすることになったか言うと、FOP明石の永田副代表が今年の1月から役員になってくれて、いっつも個人で応援してくれてたんですけど役員になった以上、働いてる会社にも応援呼びかけたい思ってくれて、お母さんをジブラルタ生命の会社に呼んでくれてFOP&僕の事を話す時間作ってくれて、その話を聞いたジブラルタ生命のみなさんが協力したいって動き出してくれたそうです・・・副代表、司会進行会社の方と頑張ってくれてありがとうございます・・・
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応援するって簡単な事じゃないのに・・・企画&準備&運営を一緒になって頑張ってくれたNPO法人ぴーすさん、協賛を呼びかけてくれたくやすけさん、協賛してくれた企業・お店・個人のみなさん支援してくれて応援してくれてありがとうございます・・・写真が全部ないんですいません・・・
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特別協賛・・・ジブラルタ生命様
協賛・・・赤いりぼん様・ながさわ明石江井島酒館様・マーガペルガ様・くやすけ様・旭屋精肉店様・大西青果様・神戸北野珈琲様・糀屋様・明日香伊川谷店様・日本教育公務員弘済会兵庫支部様・創企(株)様・お墓の山石様・樽谷造園土木様・葭江弘明様・NPO法人ぴーす様・ステテコ隊様・ポートワイズメンズクラブ様

そして・・・

出店ブースのみなさん、本当に応援ありがとうございます・・・協賛&売り上げの一部を募金してくれて本当にありがとうございます・・・
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そして・・・

募金活動を県農高校&明石商業高校のみんなが手伝ってくれました・・・明商は僕のクラスの友達と生徒会が来てくれてました・・・県農のみんなは2年1年と5人来てくれてて、2校で頑張ってくれたみたいです・・・声が通らない会場で動き回るのも規制があって大変な募金活動やったみたいですけど、10時から17時まで真剣に頑張ってくれたみたいです・・・僕が行ってないのにFOP明石STAFF&高校生&先生が頑張ってくれるんは凄い嬉しいです・・・
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そして・・・

出演者のみなさんが本当に多くて、お母さんも挨拶とかしてて全部見れてないみたいなんですけど、みなさん本当にありがとうございました・・・東京からjill-DecoyのChihiRoさんがお母さんのトコまで挨拶に来てくれて、僕に会えると思ってきましたって言ってくれたそうです・・・FOPがどんなに辛い難病かも知って舞台に上がってくれてたみたいです・・・グッズ購入でFOP明石に募金もしてくれてたみたいです・・・FOPを知って伝えようって考えてくれて、支援に繋げなあかんって思ってくれて本当にありがとうございます・・・繋いでくれた一條さん、ありがとうございます・・・
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そして・・・

一番聞いて欲しかったiPS細胞研究所の渡邉さんの話・・・なんで研究所にお金が必要なんかをみんなに知ってもらいたかったんです・・・研究者が研究頑張れるように、みんなで応援していかなあかんこと知って欲しかったんです・・・伝えても伝わらんけど伝えな伝わっていかないんはFOPも研究所も同じなんです・・・みなさん応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

担任の中井先生・副担任の酒井先生・介助の堂本先生もPTA会長の森本さんも応援に来てくれてました・・・iPS細胞研究所の渡邉さんと写真撮ったみたいです・・・
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弁護士の赤木先生の奥さんが来てくれたみたいです・・・心配かけてばっかですいません・・・
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みかさん、ウィリアムさん、お母さんに会いに行ってくれて、ありがとうございました・・・
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藤原さん、お母さんに会いに行ってくれて、ありがとうございました・・・
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Mizunoさん、応援に来てくれてありがとうございました・・・
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読売新聞さん取材ありがとうございました・・・今日の朝刊に書いてくれてました・・・池田さん写真ありがとうございました・・・
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関西テレビさん取材ありがとうございました・・・お母さんが次の取材に向けて大掃除せなあかんってブツブツ言ってます^^
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最後に・・・

クラスの纐纈さんが「クラスのみんなと卒業まで、いっくん支えていけるように頑張るし、明石商業高校と他校の学校のみんなといっくんを応援することが他の難病研究にも繋がるのでiPS細胞研究をみんなで応援してください」って言ってくれて、みんなが頭を下げてくれたそうです・・・頑張っていかなあかんな思います・・・
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そして・・・

まだまだ本当に書ききれないぐらいの応援を、みなさんありがとうございました・・・薬が出来ると信じて頑張るんですけど、本当に痛さが嫌で動きにくくてしんどいけど頑張るんで、みなさん応援&支援をこれからもよろしくお願いします・・・

今日は、これで終わります・・・このブログ書くのに6時間かかりました・・・本当に、みなさん応援ありがとうございます・・・これからも応援支援よろしくお願いします・・・

いくみより


お願い

育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金・多くの難病研究が進むよう研究促進費を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

■募金箱の設置について
以下の要領で、募金箱の設置にご協力して頂ける組織・団体様からのご連絡をお待ちしております。

FOPという病気を正しく理解し、正しく伝え、また治療法確立の為の活動資金を募っています。
募金箱の設置にご理解をいただける企業さま、お店、団体等の方がございましたら、
当ブログまたは、「FOP明石」携帯 080-3775-2257 までご連絡ください。
なお、募金箱は「FOP明石」がご用意いたします。(写真のような説明文つきの募金箱です)
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県内はもとより全国からも問い合わせ頂き、企業様、また個人様でも、いっくん応援自販機を設置して頂けるよう設置ご協力頂ける方がおられましたらご連絡ください。
自販機を通して、いっくんの応援宜しくお願いしたします。
いっくんを応援することで多くの難病の研究促進に繋がるよう全国からのお問い合わせをお待ちしております。
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皆様の応援、本当にありがとうございます。
私どもFOP明石も全力で、いっくんが考えているFOPはもとより多くの難病の研究促進に繋がるよう、いっくんと共に頑張ります。
皆様のご理解ご支援どうぞよろしくお願い申し上げます。

FOP明石一同