こんばんは、いくみです。
お母さんが帰ってきました・・・
て・ぶ・ら・で・
てーぶーらーでー
手ぶらで！
キャリーバッグも持たずに・・・（関テレのクルーと一緒やから、邪魔になるから送ったみたいです）
両手何にも持たずに鞄は肩にかけて、本当に手ぶらで帰ってきました・・・
名古屋
静岡
東京
仙台
と行ってたはずやのに（笑）
かなり忙しかったって言ってました・・・
今日は、宮城のしょうやくんの家＆らむちゃんの家に行って来たみたいです・・・
らむちゃんの家で取材があったみたいです・・・お母さんは２年前にも行ってますが、ずっと気になってた、らむちゃんに会いに行けて「おばちゃん、いっくんと頑張るから、らむちゃんも頑張ってくれる？」って聞いたら・・・「うん」ってうなずいたみたいです・・・
会いに行く行動に移さなあかんぐらい、会って伝えなあかん事は「頑張ろう」です・・・
今回の活動に、関テレが動いている言う凄さを、知らなあかん思います・・・
のんきそうにビール飲んでばかりちゃいます！
あ＞＜
あ＞＜
あ＞＜
写真はビール飲んでばっかしかないけど（笑）
これでも凄い動きしてるんです・・
信じられへん思いますけど（笑）
しかし、どんだけ飲むねん（笑）って、突っ込みたい人もいるかも知れないけど・・・
明日も動くみたいです・・・「お母さんより情報早いやんか」ってブツブツ言ってました＾＾高校生の動きを察知してるみたいです・・・お母さんが「いつの間に」って言ってました＾＾
今、頑張らなあかん時なんやって、お母さんは言ってます・・・今は、頑張る時や思います・・・患者＆家族＆研究者＆医師＆支援者＆メディア等など・・・みんなが頑張らなあかん時なんやって思っています・・・
とにかく手ぶらですが、無事に帰って来たので良かったです（笑）関テレさん、お土産買ってくれたみたいで、ありがとうございます・・・今の口が開かん僕には、お寿司連れて行ってくれるだけで十分です（笑）本当に、心配してくれて、ありがとうございます・・・お母さんが手ぶらにするのを理解してくれて、ありがとうございます・・・（本当に手ぶらでしたから＾＾）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
本日はいっくん母子の様子を母子のFBより報告します♪
(^O^)(^O^)(^O^)
「神様からの宿題❗ お話の時間だよ。 CD ありがとうございました。 応援してくださいます。 H.Kさん清水さんに。感謝致します いっくんにプレゼント致します。」(Miyoko Todaさまより)
CD届きました。
ご厚意でダビングして下さったとご連絡頂きました。
まだ聞けていませんが、ご厚意で応援をして下さるのは有り難いと常々思っております。
感謝が足りないように見えるかも知れませんが、応援して頂ける事は本当に有り難いと感謝しております。
本当に、応援ありがとうございます。
Miyoko Todaさん、伝えて頂きお願いして頂き、ありがとうございます。
Miyokoさんの人脈と人柄が素晴らしいから、応援して頂ける事に嬉しく思っております。
返却もいらないと言って下さって、ゆっくり時間のあるときに聞かせて頂きたいと思っております。
無理のない範囲で良いので今後とも応援宜しくお願い致します。
ありがとうございます。
今日も、痛みがあるので学校休んでいますが、お母さんが出掛けていきました・・・
お母さん「行ってくるわ」
この写真、京都からの帰りに撮ったやつやんか(笑)それも僕が撮ったやつな！手抜きすぎな(>_<)
で、なんでミルクの写真やねん(笑)
お母さん「お母さんがいなくて寂しい思うけどミルクの写真で癒されて～」って、のんきやわ(笑)
ミルクも爆睡しとるし(笑)いつの写真やねん(>_<)
今日は、FOP明石のスタッフが一緒に行ってないから、どうなるかわからんけど(笑)ハードな一日や思うんで、頑張って来てほしいです・・・
僕は、従兄弟の家に行きます・・・
名古屋に着きました。
FOPのふみくんのママと話しました。
お互いに頑張ります。
静岡の志野さんの所に行って来ました。
頑張るしかない。
一緒に頑張ります～(^-^)/
次は～
静岡から東京に着きました。
次に向かいます。
応援、ご支援下さる皆様がいるから、このような活動、行動に移すことが出来ます。
心から、感謝申し上げます。
ありがとうございます。
ホテルに着きました。
育海に連絡すると「今、忙しい」と言われ。
何をしてるんだかと、妹に連絡すると「歯みがきしてる」と。
口が開かなくて中は磨けないけれど、外側は綺麗な歯をしてる育海です。
虫歯になっても、治療が出来ないので、毎日のお口のケアは欠かせません。
今の所、虫歯がないのが救いです。
仙台に来る途中、本当に珍道中でしたが、これがまた面白い。
私一人では、笑えないけれど。
関西テレビのクルーと一緒なので、楽しく仙台まで来れましたが、患者家族の事を考えると、今、やれることを頑張って行こうと強く思います。
応援して下さる皆様と共に頑張って行きたいです。
いつも、応援ありがとうございます。
(^O^)(^O^)(^O^)
みなさまの温かいご支援のおかげで、いっくんと同じように難病と闘っておられる患者さまやそのご家族のみなさまとともに、がんばっていくことができます。
あらためまして、お礼申し上げます。
このように他の方々とのつながりをことのほか大切にしたいと思ういっくん母子の思いを少し説明をさせていただきます。
☆☆☆
はじめてFOPとの診断を受けたのが小学生3年生であった FOP患者である いっくん も、現在、高校３年生になりました。その間にも、FOPと闘いながら年齢を重ねてこられた方々を自分自身の将来の姿として重ね、さらには想像以上の速さで進む幼き「弟」や「妹」たちの骨化を目の当たりにし、心を痛めてきました。
このような数々の出会いを経て、彼の心に、「同じように苦しんでいる人たちにとっての、最良の支援者でありたい」という思いが芽生えてきたようです。それは単にFOPだけではなく、すべての難病と闘っておられる方々へのゆるぎない思いであるということを私たち仲間にも感じさせるものでした。
☆☆☆
このような思いのもと、いっしょに励まし合いながら、難病と闘っていきたいと考え、日々の活動を行っております。
ご理解のほど、また、引き続き温かいご支援をのほど、どうぞよろしくお願いいたします。
FOP明石 一同
こんばんは、いくみです。
金曜日から入院になり、退院しても痛いのが増え、今、学校を休んでます・・・今、首筋＆腰＆肩＆お腹言うか脇腹言うか痛いです・・・心配してくれて応援してくれてるみなさん、痛いの我慢するん頑張りますので、これからも応援よろしくお願いします・・・来週から学校行けるように痛みがなくなったらいいな思います・・・
そして・・・
明日は、お母さん出かけるんで、僕は従兄弟の家に行きます・・・ブログはまたＦＯＰ明石の事務局が書いてくれる思います・・・
いま、出来ること頑張ります・・・
研究者の先生方も頑張ってくれてるから僕もお母さんも頑張りたいです・・・
今日は、これで終わります・・・応援ありがとうございます・・・
いくみより
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
いっくんの投稿はもう少しお待ちくださいね。
FB等でご支援くださるイベントをご案内いたします。
山崎 猛様、本当にありがとうございます。
「応援ありがとうございます。
ＦＯＰを知って頂き、ありがとうございます。」（いっくん母より）
♡♡♡
チャリティイベントのお知らせです
ピラティスチャリティイベント
このチャリティイベントはFOPという難病と闘う
いっくん、またその家族そしてこれからの未来の為のイベントです。
１２月１２日(土)14時～15時
加古川市・加古川総合庁舎内かこむ
ピラティスへの参加費
￥1500
(参加費などの収益金の一部をFOP明石に寄付致します)
現在、少子高齢化、育児問題、産後クライシスなど社会問題になっています。
この問題に取り組んでいるのが私たちの団体です。
今回、私はいっくんのお母さんメールでのやり取りやFacebookでの記事、またその活動に取り組んでいる方々と出会い、このFOPに対して真摯に向き合うことにしました。
私たちの団体は、
助産師、看護士、保育士、フィットネスインストラクターでチームで活動しております。
非営利です。
私たちの活動に対して、ご支援、ご協力のほど
心より願いたく存じます。
非営利型 一般社団法人
親子支援ネットワーク協会
代表理事 山崎 猛
https://coubic.com/studioposture/214173
♡♡♡
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
今日のいっくんの一日をいっくん母子のFBより報告いたします。
☆☆☆
帰ろうかと準備始めてると、真っ赤な顔をした育海が、左あばら骨下が痛いと言い出して歩けません。
様子を見て帰るかもう一泊するか考えます。
熱はあがってくるし、激痛になるし(泣)
本当に治療法がないと言うのは悔しいです。
病院にいるのに試せるお薬がない。
痛みを我慢するしかない。
帰ります！！！！！！！
ゴディバ飲んだから!!!!!!!!!
みなさんご心配ありがとうございます！
痛いけど頑張ります!!
♡♡♡
いっくんの投稿は、もう少しお待ちくださいね♪
これからもご支援のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
今日も、京大病院での生活を報告します。
今日は、報告メールしてたんで戸口田先生、池谷先生からメールの返事ありました・・・
こんなメールが来たら患者家族のみんな嬉しいやろな思います(^^)v
「頑張ります」しか、言えない＆書けないけど、本当に凄い内容やなって思ってます・・・
僕は僕に出来る事頑張るし(お母さんもやけど)研究者も医者も頑張りますって言ってるから、凄い事なんです・・・
伝わっていかんのが残念です・・・
病院から、iPS細胞研究所に行く人は、なかなかいない思いますが・・・
いるんです(>_<)ここに(笑)
研究所に用事があるから行って来るって、お母さん出掛けていきました・・・
そして・・・
2階の部屋から隠し撮りしました(笑)
まさか、研究所に行って池谷先生に会ってないやんな？って帰って来て聞いたら・・・
お母さん「それが打ち合わせ中に、池谷先生が声かけてくれたからビックリした」って言う・・・
戸口田先生は、今日からアメリカに行ってるから、いないのはわかってるけど、凄い確率で池谷先生に会ってるお母さんです(^^)v
池谷先生の写真は、去年のやと思います・・・
田中操さま、ありがとうございます。
「神戸市灘区の『安藤医院』の待合室へ『神様からの宿題』絵本を置いて頂きました。安藤医院は古くからの開業で、我が家では大変お世話になっています。安藤先生のご長男もお医者様「神戸大学病院」の救急救命センターの特定助教＆病棟医長でいらっしゃいます。ご長男と双子の娘たちが附属での同級生。孫も安藤先生の取り次ぎで、神戸大学病院へ通えることとなり、２歳を迎える今、やっと装具の力も借りながら、数歩歩けるようになりました。
『いっくん』の事も安藤医院の家族みなさんが、心に留めて心配して下さっています。ここ灘からまた『ＦＯＰ』を知らせることが出来るといいですね。」
朝から、ギャー(>_<)
ホテル出ようとしたら、海外の方に声をかけられ、さっぱり何を話しているかわかんない～(笑)
笑顔は忘れずに頑張ったが。
良い一日を！って言って去って行かれた。
日本語お上手～(^^)v
私は、貴女に声をかけられ、緊張のあまり朝からテンション下がりましたどすえ～(笑)
消灯になったから帰って来たけれど、毎回、病室から出て病棟入口まで育海が見送りに来てくれます。
エレベーターのドアが閉まるまで、窓に映る私を見送ってくれるのですが、毎回毎回エレベーターのドアが閉まると泣けてきて。
たまに、他の人が乗ってる事もあるので、アチャって思うこともありますが、病院に育海を一人置いて帰るのは寂しすぎます。
高校三年生の育海と頑張るぞと気持ち高めても、その気持ちを崩して下さる一言を聞くと、一言ではなく他人事じゃないんだよと言いたくなります。
そんな中、お忙しいのに時間を作り様子を見に来て下さる戸口田先生。
先生に、そんなことさせれません。と申し上げなければいけないぐらいの事を考えて下さっているお考えに、ただただ涙が溢れてきました。
患者家族に出来る努力は惜しみません。
私たち患者家族が、先生と共に頑張れる事が、どれだけ有り難く素晴らしい事か。
稀少難病のFOPが研究されてる事が、どれだけ凄い事なのか。
簡単な研究ではない。
簡単なものではない。
簡単に出来るものではない。
簡単に考えてはいけない。
簡単に、あなただけが決める事ではない。
患者家族が、身体も心も本当の骨化を止めれるように、進行を止めれるように、私に出来る事を頑張らせて下さい。
☆☆☆
明日退院とのことです。
引き続き、ご支援のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
＜ヤマサン (@yamasan1219)さま、いつもリツイートくださり、ありがとうございます。＞
いっくんは京大病院に入院しておりますので、事務局にて、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
☆☆☆
２時ぐらいに、トントンってドアたたくから、誰か来た思ったら、関テレのクルーがお見舞いに来てくれました・・・点滴終わった後だったから、差し入れ持って来てくれた、たこ焼き＆プリンなど食べました(^^)v心配して来てくれて、ありがとうございます(^^)v
お母さん「あら？カメラも音声さんも手ぶら？」
ディレクター「たこ焼き持ってます」
カメラマン「プリンを持ってます」
音声さん「クリームパン持ってます」
確かに手ぶらではない(笑)
夕方、戸口田教授が部屋まで来てくれた・・・日曜やのに研究所で仕事してたみたい・・・
明日が月曜やから来ると思ってたけど、明日からアメリカに行くらしい・・・戸口田先生とお母さんが話してるんを聞いてました・・・お母さんが泣き出したのは、戸口田先生が本気で研究に向き合ってるし、患者の事を真剣に考えてくれてて、本当に忙しい先生に、こんなことまでさせるんかって僕でも思ったから、お母さんが先生の思いとか考えを聞いて、泣いとった・・・戸口田先生は、マジで凄い先生や思います(^^)v患者家族が頑張っていかなあかんことなんやけど・・・みんなは直接話聞きたいとか思わないんかな？僕は何回も話を聞きたいし、戸口田先生と頑張っていきたいです！
つつじ野あらい亭さんに設置してくださってる応援自販機の前で写真を撮ってくれて、ありがとうございます(^^)v
ドリンクお買上げ、夢生くんありがとうございます(^^)v
色んな事があるけど、頑張るよ！
私も育海も。
☆☆☆
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
みなさまお一人おひとりの有形無形の思いは、いっくんの大きな力となっていることかと思います。
また、その力がFOPと闘っておられる患者のみなさまはもとより、他の難病と闘っておられる方々へと繋げられているものと信じております。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
