こんばんは、いくみです。
今日は、明石７校＆県農＆１９３募金を知って応援してくれた募金が揃ったんで、みなさんの気持ちをiPS細胞研究所に送金してきたみたいです・・・
１９３募金を提案したものの、集まるかな？協力してくれるかな？みんな理解してくれるかな？などなど色々思ってました・・・
生徒会が中心となり、各学校で呼びかけ＆お願いをしてくれて、予想以上の理解＆応援＆支援＆協力＆気持ちが集まって本当に嬉しかったです・・・
応援してくれたみなさん、本当にありがとうございます・・・高校生が頑張ってくれるんは、本当に嬉しいです・・・僕が卒業してもiPS細胞研究所を応援してもらいたいです・・・難病はFOPだけではないので、まだまだたくさんの難病が研究してもらえるのを待ってます・・・研究進めてもらえるのを待ってます・・・だから、僕はFOPを知って他の難病があることも知ってもらって、いろんな難病で苦しんでいる人やいろんな病気の人達にも難病や病気に負けてほしくなくて、研究が進めばみんな患者も家族も支援者も研究者も医者も笑顔になれると思ってます・・・その為には、応援できる人が応援してほしい人を応援する仕組みがいる思いました・・・
僕を応援してくれる→僕は研究所を応援させてもらいたい→研究所は研究頑張る→研究が進めば患者家族嬉しくなる→僕は治る
この仕組みを高２の高校生が形にしてくれました・・・
僕の誕生日１２月１４日に１９３（いくみ）募金をして、応援を求めて、iPS細胞研究所を応援しようって言ってくれました・・・
難病はFOPだけじゃない、でも僕らはFOPを知ってiPS細胞研究所があることを知ったので、FOPを応援することが他の難病に繋がっていくって記者会見でも言ってくれてたんで、凄い嬉しかったです・・・
高校生の発信で、本当に短時間でみなさんからの応援が集まりました・・・研究所を応援してくれて、本当にありがとうございます・・・継続して研究所を応援してほしいです・・・
そして・・・
１１月３０日には、FOP明石からもiPS細胞研究所に寄付させていただいています・・・FOP明石と一緒に高校生が活動してくれて集めてくれた募金＆応援自販機の募金＆募金箱などなど、本当に僕＆FOP患者＆iPS細胞研究所を応援してもらえて凄く嬉しいです・・・来年もどこまで頑張れるかわからんけど、僕も頑張っていくので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
しっかりiPS細胞研究所は、みんなの気持ち＆思いを受け止めて頑張ってくれる思います・・・そういう研究所です・・・
そして・・・
応援自販機５５台目が設置になりました・・・
真田幸村本家さん、応援ありがとうございます・・・募金箱＆応援自販機設置してくれて、応援してくれて、ありがとうございます・・・樽谷社長さん、繋いでくれてありがとうございます・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
５６台目は、いまいこどもクリニックさん、応援ありがとうございます・・・１２月から応援自販機として動き出してるみたいです・・・元々設置してた自販機を応援自販機にしてくれました・・・応援してくれてありがとうございます・・・KIRINさん、早く応援自販機のパネル張ってください・・・
そして・・・
西明石のたんぽぽさん、募金箱設置ありがとうございます・・・僕＆FOPを知ってくれてありがとうございます・・・
そして・・・
小学校の時の伊藤先生が僕がジュースなら飲めるやろ思って、ジュースくれました・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
カトリック高槻教会のみなさんからクリスマスプレゼント送ってきてくれました・・・カトリック高槻教会さん、寄せ書き＆ゴディバありがとうございます・・・
今日も学校休みました・・・痛み止め飲んでも痛いんは最悪ですが、僕のお母さんを見てると余計疲れるんで、これで終わります・・・
お母さん「いっくーーーん、見て見てよこれ！ココア買ったのにっ紅茶に変わっとう！ビックリじゃない？」
僕「いや、智子さんあなたが取り間違えたかカゴに入れ間違えただけやからな！あんたにビックリやわ＞＜」
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、腰が半端なく痛くて学校休みました・・・明日も休む予定です・・・２４日の終業式に行きたいからです・・・
そして・・・
お母さんが戸口田教授からのメールの返事を見て、先生は凄いってスマホに頭下げてお礼言ってました・・・先生の目の前で頭下げてお礼言ってあげてください＾＾
そして・・・
お母さんは、痛い僕を家に残し朝から活動に行きました（泣）従弟も体調悪くて学校休んでたんで、体調悪い者同士、家で休んでました（泣）帰って来たのは２０時過ぎてました・・・それも手ぶらで帰ってきました・・・普通、なんか買ってくるやろ！！！！！
例えばプリンとかプリンとかプリンをよ（笑）
朝から明日香本店のマスターのところに、明日香魚住店の店長と挨拶に行ってきたみたいです・・・応援いっつもありがとうございます・・・
そして・・・
明石北高校→明石南高校→明石高校→大蔵中学校→明石城西高校→明石西高校→明石清水高校→明石商業→農業高校に１９３募金＆活動募金のお礼を言いに回ってきたみたいです・・・どこの学校の先生＆事務局の方も「頑張れ」って言ってくれたそうです・・・
必ず意味ある行動にしていきたい思います・・・
今日、明石南高校が遅れて募金活動してくれました・・・大変な時にありがとうございました・・・
そして・・・
今は、スケジュール帖見ながら、あれ？あら？あらら？あっれー？あーーーーー（撃沈）って叫んでます（笑）予定が整理できない言うか・・・手帳に時間だけ書いて場所抜けてたり、名前抜けて誰と会うかわかってなかったり、ホンマに見てると面白いけど、お母さんは素です（大爆笑）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんがメール見て泣いてました・・・急に静かになり、何回もスマホで返事しようって思って書いてるみたいですが、書いて消して、そのうちポロポロ泣き出して・・・それも買い物中に・・・
聞いたら・・・
FOPと診断された男の子のママから連絡があったみたいです・・・
お母さん「知ってもらえてるって思ってたらあかん、私らの勝手な思い込みあかんな」
僕「何が？」
お母さん「FOP」
なんかあったなって思いました・・・
メールには、メスを入れてしまった（手術）って書いてたみたいです・・・まだまだFOP伝えていかんと、知らない医師がFOP患者＆家族を苦しめる・・・僕らが伝えるのをもっとやっていかんとあかん思いました・・・充分FOP知ってもらえてるって思い込みが、あかんことに患者家族が気をつけなあかん思いました・・・同じ思いする患者家族が出ないように頑張ろうって、お母さんと話しました・・・
頑張りましょう！僕も頑張るので！いつでも、お母さんに連絡してきてください・・・一人で悩まないようにしてください・・・みんなで頑張ればいいことやから・・・
そして・・・
今日は、誕生日のお祝い９日目してもらいました・・・Hさん、Kさん、Yさん、Yさん、ありがとうございます・・・料理の写真しか撮ってないことに、お母さんも「あ！」って言ってました・・・口が開かないから半分も食べれませんでしたが、連れて行ってくれて、ありがとうございました・・・
そして・・・
栗熊さん、プレゼントあありがとうございます・・・お母さんにまでCDありがとうございました・・・喜んでました＾＾
そして・・・
支援者の鈴木さん、プレゼントありがとうございました・・・お母さんがマダムシンコやって喜んでました＾＾
そして・・・
神戸新聞のHさんから、高級な肉が届きました・・・焼肉用とすき焼き用どっちがいいって連絡があったみたいです・・・産休してても心配して応援してくれるんは嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・ありがとうございまいした・・・
そして・・・
ミニコミあかしに大きく書いてくれてました・・・掲載してくれて、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
県立農業高校の生徒会の担当の先生から手紙がきました・・・みんなが応援してくれるのは嬉しいです・・・一緒に頑張りたい思ってくれるんは本当に嬉しいです・・・僕も頑張ります・・・FOPの研究が進むように頑張ります・・・たくさんの難病研究が進むようにこれからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
今日は、これで終わります・・・FOPもっと伝えていけるように頑張ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、読売テレビのディレクターが来る予定でしたが、仕事でこれなくなったみたいです・・・
そして・・・
カブスデブースさんのOpenイベントの打ち合わせに、お母さんが行って来たみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・難病はFOPだけでなく、まだまだ病名さえつかない患者がいて、研究も手をつけられてない疾患があることを、たくさんのみなさんに知ってもらいです・・・僕もこれからも、FOPだけじゃなくたくさんの難病に繋がるようにiPS細胞研究所を応援させてもらいたいです・・・
そして・・・
神戸新聞朝刊に昨日の文化発表会で応援ライブしてくれた記事が載ってました・・・宏大さんライブをもっと広げていきたいです・・・神様からの宿題が広まったらいいな思います・・・
そして・・・
明石市立大蔵中学校の昇降口にFOP明石のチラシを張ってくれてるみたいです・・・今年から音楽会や吹奏楽部の演奏会でFOPの応援が始まりました・・・これからも続けて応援していきたいって言ってくれているみたいでうれしいです・・・応援ありがとうございます・・・中西さん伝えてくれて、ありがとうございます・・・受験勉強頑張ってください・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、明石商業高校の文化発表会がありました・・・
お母さんは、一旦、愛子のママ和代ちゃんを迎えに行きました・・・
そして・・・
２人で、体育館に来ました・・・
文化発表会では、生徒会＆先生方＆PTA本部のみなさんが、いっくん応援liveをしようって動いてくれてました・・・宏大さんのliveを見にたクラスの小畠君が学校に宏大さんを呼びたいって言って頑張ってくれたのがきっかけでした・・・
朝、９時５分からの舞台やったんで、声大丈夫かな思ってたら、さすがプロ！朝、４時に起きて体温めて＆喉の調子を整えて来たみたいです・・・
宏大さんと昨日、４曲選曲しました・・・
南からの風に乗せてからハナウタまで、２５分間の間に歌えるか思ってましたが、歌い切りました・・・
３年のスポクラの野球部が盛り上げてくれて、凄い嬉しかったです・・・
アンコールまで出て、チバリヨの短縮版を歌ってくれました・・・
３曲目に神様からの宿題を歌ってくれた時は、みんな真剣に聞き入ってた思います・・・
学校で本当にたくさんのみなさんが応援してくれるんは、凄い嬉しいです・・・生徒会＆先生方＆PTA本部のみなさん、小畠君、応援ありがとうございます・・・
明日の神戸新聞朝刊に応援liveの事を書いてくれますので、皆さん見てください・・・
そして・・・
文化発表会終了後は、音楽室でクラスの友達２人がクリスマスバラードコンサートを開いてました・・・２人ともめっちゃ上手で、凄いな思いました・・・それもピアノ演奏で歌ってました＾＾
森本君＆山口さんの歌・・・川端さんのピアノ演奏・・・武内さんの司会・・・みんな凄いな思いました・・・
お母さんは、森本の動画をFacebookでアップしてたので見れる方は見てください＾＾
そして・・・
下校するとき、生徒会のみんなと宏大さんの記念撮影・・・校長先生もきてくれました・・・生徒会の田口先生が宏大さんを知ってくれたのは嬉しかったです＾＾
そして・・・
宏大さんはPTAが３段のお弁当を用意してくれてたので食べてたみたいですけど、僕が昼ごはん食べてなかったから、サービスエリアで一緒に食べてくれました・・・食べ終わったあとは、神戸空港まで送りました・・・けど、寝てたので、空港着いたの覚えてなくて、宏大さんと挨拶できませんでした・・・次も来る思うのでいいか思いました（笑）
明石商業の生徒会＆先生方、PTA本部の皆さん、小畠君、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんは和代ちゃんを送るときに、東二見のあづみ接骨院さんが募金箱設置してくれると連絡があったみたいで挨拶に行ってきたみたいです・・・あづみ接骨院さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
ピラティスで、応援しようって考えてくれて、収益の一部を募金してくれて、ありがとうございました・・・山崎さん、応援ありがとうございます・・・
今日も、腰が痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
朝６時ぐらいから激痛がきて、マジか思いました・・・腰＆股関節が強烈に痛くて、お母さんに「きょうれつや」って言いました・・・お母さんは「えー家やで！教室って、寝ぼけとんかいな」って言いました＞＜痛いので、しゃべるんもしんどいのに、マジで聞き間違いするんは勘弁してほしかったです・・・
痛み止め飲んで、痛いのが治まったら学校に行く予定してましたが、休んでしまいました・・・
家で寝てたら、鹿児島から宏大さんがお土産持って来てくれました・・・明日、僕の学校の文化祭で宏大さんがliveされます・・・友達の小畠君が生徒会＆先生＆PTAを動かしてくれました・・・PTA会長に直々に連絡して頼んでくれました・・・PTA本部は会議をしてOK出してくれて、音響＆交通費など費用を用意してくれることになりました・・・明日、実現することになり、たくさんの明石商業のみなさんに神様からの宿題が伝わればいいな思います・・・
先生、生徒会、PTA本部のみなさん、応援ありがとうございます・・・
http://www.akashi-ch.ed.jp/guardian_list.php
そして・・・
宏大さんが心配してくれるので、痛みが少し引いたので出かけました・・・気晴らしに外の空気吸おうって言ってくれました・・・
お母さんになんか話してました・・・車に乗って、腰が痛いし休憩しながらですが、どんどん進んでいきました・・・
なんと！
家から見えた明石大橋を渡ろうって話し合ったみたいです・・・
観覧車が怖いお母さんは、嫌がってましたが、透明の観覧車に３人で乗りました・・・お母さんが「動くな！しゃべるな！」ってうるさかったです・・・椅子＆足元まで透明なんで、恐怖感半端なかったです・・・観覧車の中がクッションないので、宏大さんが車からクッション取りに行ってくれたり、いっつも離れてるのに、僕の状態考えて心配＆気にしてくれるんは嬉しかったです・・・
宏大さんと会って１０年目になりますけど、これからも一緒に頑張っていきたいです・・・
痛いのが半端なくて、学校休んだのに、お母さん＆宏大さんが「行こう」って言ってくれたんはビックリしました・・・６日目の誕生日会は観覧車でした＾＾痛いばっかですいません・・・痛いけど頑張ります・・・
そして・・・
つつじ野あらい亭さんに、募金を持ってきてくれた人がいるみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
西明石駅構内のメガネのオジマさんにも、募金をしに来てくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
西明石の夢工房さんのあかし玉子焼き穴子版を買ってもらいました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
トップキングさんから、募金頂きました・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・頑張っていきたいです・・・
痛み止めのロキソニン錠剤が口に入れれなくなりました・・・なのでロキソニンの液体を飲むようにしました・・・今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、学校終了後に明石市民病院に行きました・・・月一の受診日でした・・・体重を図ると５４．１㎏になってました・・・千代延先生も「えーーーーーまた減っとるやんか」って悲しそうに言うし・・・頑張って食べよう思いました・・・
そして・・・
関西テレビに友達の角ちゃんと行ってきました・・・関西テレビのエレベーターやフロアにいると「あ！いっくん！あ！いっくん」って、みんな気が付いてくれるので嬉しかったです・・・
報道フロアは、ワンダーの生放送中で、バタバタしてました・・・
でも・・・
報道部長とプロデューサーが、出て来てくれて挨拶＆写真撮りました・・・これからもしっかり伝えていきますって言ってくれたので嬉しかったです・・・
なんと・・・
片平さんがデスクにいたので写真撮ってもらいました＾＾
ワンダーの生放送が終わるのは１９時なんで、終了待たずにスタジオ見学にいきました＾＾
そして・・・
元ディレクターが誕生日祝いしてくれました・・・今はプロデューサーしてるみたいで、なかなか会えないから会えて嬉しかったです（＾＾）ｖ
今日は本格中華＾＾
カニ＆ふかひれのスープ・・・
伊勢海老のエビチリ・・・
豚の角煮・・・
ワタリガニ＆春雨・・・
マーボー豆腐・・・
ワンタンメン・・・
小籠包・・・
Fプロデューサーが、ゆっくり食べてって言ってくれました・・・でも、プロデューサーは、夜からの会議があるからゆっくり出来るはずないのに・・・２時間も一緒にいてくれました・・・誕生日だったから１４日に関西テレビのクルーと一緒に家に来る予定でしたが仕事のため来れなくて、今日、家に３０分滞在できるから行くって言われたけど、行き帰りに２時間かかって滞在３０分はあかんやろ思って、僕らが打ち合わせのついでに関西テレビまで行って来ました・・・
小学校５年から取材に来てくれるようになって、ずっと応援していくって言ってくれてた今はプロデューサーのFさんが、報道から離れてしまい僕の取材ができなくなりました・・・
でも、ずっとお応援していく気持ちは変わってなくて、その思いを繋げて行こうって考えてくれたのが、今、僕を取材続けてくれてる神戸の支局長です・・・
一般人の僕に担当がつくのも変ですが、関西テレビは同じクルーを僕の取材に来れるように考えてくれてて、関西テレビの会社全体がFOP＆僕を応援してくれてるのが本当に嬉しいです・・・
中２の時の写真・・・
高３の今の写真・・・（今日撮影）仕事終了したカメラマンになったAカメラマンも合流してくれました・・・
Aカメラマンは、僕を取材に来てた頃は音声さんしてましたが、僕に会ってカメラマンになりたい思ったみたいです・・・その話を聞いたお母さんが「アホちゃう！」って言ってました・・・
お母さん「カメラなんか重いのに」
Aカメラマン「いっくんを取材してて、自分でいっくんを撮って伝えていきたいと思いました」って言われたそうです・・・
お母さん「嬉しい事言ってくれるけど、重いやん」って、言ってました＞＜
でも、嬉しかった思います＾＾僕も嬉しかったからです・・・
そして・・・
古い写真見てわかるように、カメラマンが８年間変わらず、次は９年目に突入します・・・９年も変わらないカメラマンを僕に付けてくれるんは、なかなかない思うので、お母さんと凄いなって言ってます・・・
そして・・・
FOPを正しく伝えて行くために、色々調べたり勉強したりして僕を応援しようって、今、頑張ってくれてる神戸支局長が、凄い熱い気持ち頑張ってくれてるんが、凄い嬉しいです・・・
ビールばっか飲んでる関テレと違いますよ＾＾たまには仕事もしてます（笑）たぶん（笑）
ずっと応援するって凄い大変なんですが、大変を見せずいっつも明るく楽しく、メディアはメディアに出来る応援を継続してくれてるのは、本当に嬉しいです・・・
そして・・・
Fプロデューサー誕生日プレゼントありがとうございます＾＾ご飯食べに行くのに背中が痛かったら困るからってクッションまで買ってくれてました・・・
Aカメラマン誕生日プレゼントありがとうございます＾＾虹色見て、すぐにこれに決めたまいたいです・・・
帰りの新幹線こだまで、お母さんの横に座ったか方が・・・
座った人「失礼ですが、いっくんのお母様？」
お母さん「はい。」
座った人「こんなところで会えるなんてって、テレビいっつも見て応援してるんですよ」
お母さん「そうでしたか、ありがとうございます」
座った人「早く研究が進むようにテレビ見ながらお祈りしてます」
お母さん「テレビで？」
座った人「はい、８チャンネルで見ました」
お母さん「偶然ですが、今、関西テレビからの帰りです」
座った人「応援させてください」って封筒に募金を入れて渡してくれたみたいで嬉しかったみたいです・・・
会ったこともない赤の他人やのに名前も、いっくんしかわからんのに応援したい思ってくれて、凄い嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
患者は患者家族に出来ることを考えてこれからも頑張りますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、県庁で仕事してる松本県議を迎えに行ったのはいいのですが、お母さんが＞＜目的地を通り過ぎて・・・着いたとたん、松本先生と運転交代してました（笑）
そして・・・
ミシュラン１星の鉄板焼十河sogoに、県会松本元副議長と市会三好副議長と明石浦漁協戎本組合長と神戸新聞金山さんと行ってきました・・・お店は、貸し切りにしてくれていました・・・
乾杯から始まり・・・デザートまで（＾＾）ｖとろけそうにではなく、とろける海鮮＆肉でした・・・
カニみそのなんか・・・
黒アワビのステーキ・・・
天然ヒラメ＆北海道貝柱のステーキ・・・
フォアグラステーキ・・・
ヒレステーキ・・・
サーロインステーキ・・・
サラダ・・・
サーロインステーキ・・・
ハンバーグ・・・
ガーリックライス・・・
バニラ＆わらびもち・・・
誕生日ケーキ・・・
僕の食べる分は、超細かく切ってくれたので、食べれました・・・食べるの時間がかかるけど、松本先生がゆっくり食べたらいいって言ってくれたので、ゆっくり＆いっぱい食べました・・・
横でお母さんは、パクパク次から次へ、松本先生＆三好先生のサーロインステーキまで食べてました・・・先生方は年をとるとサーロインステーキは少なくていいみたいです・・・お母さんに優しいのか、お母さんを太らせる気なのか（笑）僕のペースに合わせてたら、みんなが気を遣うから、お母さんはどんどん食べてました＾＾
とろける牛タンの店に行く思ってたんですけど、とろけるヒレ＆サーロインステーキのお店にに連れて行ってもらったので、最初は緊張しましたけど、めっちゃ美味しかったです・・・全部食べれず残したけど、先生方怒りませんでした・・・逆に、少しでも食べれて良かったって言ってくれました・・・松本先生、三好先生、戎本組合長、ご馳走様でした・・・本当にありがとうございました・・・食べるんがしんどくなってきとうけど、食べに連れて行こうって考えてくれるんは嬉しいです・・・いっつも応援してくれて心配してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
次のお店は・・・
ずっと応援してくれてるjazzbarエリースに連れて行ってもらいました・・・エリースのママさんに初めて会いました・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・初めて生演奏のjazzを聞きました・・・感動しました・・・
なんと、happybirthdayの歌を生演奏で歌ってくれました・・・ビックリしました＾＾
ここでも先生方はお酒飲んでました＾＾
エリースのみなさん、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・店に行けて良かったです（＾＾）ｖ
そして・・・
伊川谷の明日香伊川谷店の西海ママさんが、誕生日に穴子特別に注文してくれたので、もらいに行ってきました・・・「ゆっくり食べたらいいからね」って言ってくれました・・・西海ママさん、いっつも応援してくれて、食べれる物って考えてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
大久保駅前のカフェマローネさんが、赤飯炊いてくれました・・・ありがとうございました＾＾
神戸新聞金山さん、誕生日プレゼントありがとうございました・・・プレゼント悩ましてすいません＾＾
昨日の関西テレビさんからは、DIESELの財布＆パスケースでした・・・ありがとうございます・・・
昨日のサンテレビさんからは、カタログでした・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
今日の神戸新聞朝刊に昨日の１９３募金の記事書いてくれていました・・・神戸新聞さん、応援ありがとうございます・・・
今日の毎日新聞朝刊に昨日の１９３募金の記事書いてくれていました・・・毎日新聞さん、応援ありがとうございます・・・
今日の産経新聞朝刊に昨日の１９３募金の記事書いてくれていました・・・産経新聞さん、応援ありがとうございます・・・
１８歳の誕生日に、口が開かなくなって進行していくばかりで、お祝いしてくれるみなさんを悩ますという感じになってしまったけど、みんながどんな物やったら食べれるかとか、どんな物やったら使えるか等、心配しながら考えてくれとうし、家に来たり連れて行ってくれるんは、本当に嬉しいです・・・誕生日がめでたいのではなく、僕が進行してまうから、頑張れって言う思いでお祝いしてくれとうのがわかるんで、FOPに負けたらあかんなって言いながら、三ノ宮から帰ってきました・・・帰りの車の中で、運転しながらお母さんは泣いてました・・・みんなといるときは明るいけど、みんなの思い＆気持ちが僕を応援してくれてるんで、議員やメディアや支援者のみなさんが応援してくれるのは凄い事やなって言いながら帰ってきました・・・
今日は、高級な気分になりました・・・疲れたので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、ずっと前から考えていたことが実現できた日でした・・・
iPS細胞研究所を応援する仕組みを継続してできるように考えたい思っていました・・・その思いに答えてくれたんは、１年下の高校２年のみなさんでした・・・
FOPを応援することは、ほかの難病にも繋がるって考えてくれて、iPS細胞研究所を応援してほしい気持ちを形にしてくれました・・・
今日は、明石市内の高校７校の内１校は、先日の事故で実施できませんでしたが、日を改めて実施したいと言ってくれてるそうです・・・その気持ちが嬉しかったです・・・事が事だけに無理にする必要はないんです・・・でも、明石７校でやる意味を生かしたいって言ってくれたそうです・・・
明石市内の高校は・・・（写真がない学校は行けていません）
県立明石高校
県立明石北高校（池田さん写真提供ありがとうございます）
県立明石南高校
県立明石清水高校（橋本さん写真提供ありがとうございます）
県立明石西高校
県立明石城西高校
明石市立明石商業高校
加古川の高校は・・・
県立農業高校
８校で実施する１９３募金は、１円でも１０円でも一人ひとりの気持ちに感謝して、各高校で生徒会を中心に頑張ってくれて、各学校の生徒のみなさんが募金してくれました・・・中には、一部の学校にテレビ＆新聞を見て匿名で募金を送ってきてくれた人もいるみたいです・・・
皆さんの応援を時間にすると、朝３０分＆放課後３０分で、合計１時間の間に集められたのは、３２３０４３円でした・・・
明石北高校の宮永先生とボランティア部部長の大園君が、各学校をまわって募金回収してきてくれました・・・
明石清水高校は生徒会全員が待ち合わせの時間に整列して待っててくれたそうです・・・・
「明石清水みんなの気持ちです、よろしくお願いします」と言って・・・
お母さんが郵便局で明石北高校の宮永先生の前で泣いたみたいです・・・僕もお母さんも初めての計画＆企画だから８校合わせても、５万円あるかないかかな思ってましたので・・・みんな研究所を応援したい思ってくれたんか思ったら凄い嬉しかったです・・・
難病はFOPだけではないので、でもFOPが突破口にならんとあかんので、研究者の先生方も頑張ってくれるからこそ、僕ら患者家族＆支援者＆高校生も、これからも頑張っていきたいです・・・
iPS細胞研究所への寄附（送金）は、明石南高校が実施できた時に合わせて送るみたいです・・・
朝、学校に行くと、各メディアの皆さんが来てくれてました・・・
サンテレビ・NHK・関西テレビ・毎日放送・毎日新聞・神戸新聞・産経新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・取り上げてくれるんは嬉しいです・・・
テレビは、みんなそれぞれ放送してくれました・・・
新聞は、明日の朝刊に掲載されます・・・
そして・・・
誕生日会３日目は・・・
関西テレビ＆サンテレビが家に来てくれました・・・クラスの友達小畠君もドリンク＆プリン持ってお祝いに来てくれました・・・
関西テレビさん、プレゼントありがとうございます・・・
サンテレビさん、プレゼントありがとうございます・・・
関テレ＆サンテレビが来る言うから、支援者の店、Caféマローネさんがサラダ＆エビフライプレゼントしてくれました・・・ありがとうございます・・・それなのに・・・お母さんが書いたメッセージが・・・１８本になっとるがな＞＜１８歳になったんやけど！！！
読売テレビも来る予定でしたが仕事の都合で行けなくなりましたっ連絡があったみたいです・・・また、来てくれるみたいです＾＾
そして・・・
酔ってるのか酔ってないのか＞＜最初から最後まで、関テレのディレクター＆カメラマンが凄い感動の一日やったって言ってました・・・高校生の気持ちが、本当に凄いって言ってました・・・取材できて良かったって、ずっと言ってました・・・だから僕も嬉しかったです・・・ワンダーで放送されたOA見て、お母さんに「0120-80-8748を、今回は入れれました」って、ディレクターが言ってて、お母さんが「えらい！」って褒めてました・・・
楽しかった誕生日会でした・・・関テレさん、サンテレビさん、祝ってくれてありがとうございます・・・
今日は、本当に凄い誕生日になりました・・・１８歳になって、難病FOPを知ってもらえる日になって、iPS細胞研究所を応援していく日になって、高校生って凄い思って、やっぱり頑張っていかなあかんなって思う日になりました・・・
みなさん、応援してくれてありがとうございます・・・今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、東加古川の支援者本山さんに誕生日のお祝いしてもらいました・・・久しぶりに会ったんで僕が痩せてるから、いっぱい食べなさいってどんどん追加してくれましたが、少し残してしまいました・・・お祝いしてくれてありがとうございます＾＾
そして・・・
朝からピンポーンが鳴るので玄関にお母さんがスッピンで出たら、どこかの宗教の人やったみたいで、丁寧に慎重に優しくお断りしてました・・・また、ピンポーンって鳴るので、「またか」って言いながら出たら宅急便やって、プレゼントが届きました・・・
京都の支援者本茂さん、メッセージ付きでありがとうございます・・・
摂津市のベルさん、どこで見つけてきたん？あ・あ・ありがとうございます＾＾
そして・・・
今年も神戸海星女子学院大学の学長さんからクリスマスカードが届きました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
昨日、お母さんが刑事達にお願いしてました・・・
お母さん「写真の位置を変えたいんやけど」
刑事達「あかんあかん！なんの為にここに飾ってるかわかってないな！最近、取材もソファーで受けてないし、テレビにこの写真だけでも映りたいのに笑」
お母さん「刑事やからテレビに出されへんの！」
刑事達「いいの！」
って繰り返しで・・・
どうしても、研究者の先生方の写真が増えていくんで、お母さん時間ない言いながら写真のチェンジしてました＾＾
昨日
今日
玄関も研究者の先生方と芸能人の写真でいっぱいになってきたので、やっぱり刑事が邪魔って言ってました（笑）刑事の写真がなくなるのは時間の問題かと思います（笑）
そして・・・
明日は、明石市内の高７校と加古川にある県立農業高校が朝から１９３募金活動してくれます（明石南高校が事故があった為、もしかしたら参加できないかも知れません）たくさんの難病研究が進むようにiPS細胞研究所を応援してくれるのは、患者として凄いうれしいです・・・朝から、テレビ＆新聞各社が取材に来てくれます・・・お昼のニュース＆夕方のニュース＆夕刊に載る思いますので見てください・・・
今日は、読売新聞朝刊に載せてくれてました・・・読売新聞さん応援ありがとうございます・・・
昨日は、毎日新聞に載せてくれてました・・・毎日新聞さん、応援ありがとうございます・・・
http://mainichi.jp/articles/20151212/ddl/k28/070/502000c
iPS細胞研究所の応援は、0120-80-8748に連絡お願いします・・・
そして・・・
浮島衆議院議員から電話があったみたいです・・・「高校生の応援嬉しいね」って・・・いっつも新聞＆テレビ見て、すぐに連絡くれるので浮島先生、東京におるのに情報早いって思ってたら、関西にいる秘書の方々が連絡してくれてるみたいです＾＾浮島先生、応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
