こんばんは、いくみです。
今日は、支援者の佐藤さんが鰻買って来てくれました・・・うな丼で食べよう思ったら、小さく切ってくれてたんやけどご飯が食べにくかったんで、もったいないけどお茶漬けにして食べました・・・凄い美味しかったです・・・どんぶりのご飯全部食べたから、お母さんが喜んでました・・・佐藤さん、いっつも応援ありがとうございます＾＾
そして・・・
７日のCiRAの帰りに、KIRINでFOP明石のSTAFFの金光谷さんが、クリスマス＆誕生日プレゼント遅れてごめんって言ってくれました・・・ずっと変わらず応援してくれるんは嬉しいです・・・プレゼントありがとうございます＾＾
で・・・
金光谷さんに関西テレビ京都支局まで送ってもらった時のことですが・・・
お母さんが、ホンマにマヌケで（笑）
関テレから連絡あり・・・
関テレ「京都支局で休憩させて帰り」
お母さん「私、各局の放送見たいからビックカメラ行きたいの」
関テレ「智子さんにしっかりお伝えしていませんでしたが、関テレはテレビ局でして、各局見れるようにテレビ沢山ありますので」
お母さん「ホンマ？」
って、当たり前やろ！って思いました（笑）
僕の心配＆お母さんのフォローせなあかんから、関テレも大変や思います（笑）
で・・・
京都支局に着いたら、京都の支局長＆記者＆カメラマン＆音声さんがいて、カメラマンは９年間取材してくれてる大阪本社の関口さんが京都に来てくれてて、京都のカメラマンと交代してくれてました・・・これは、お母さんも僕もビックリしました・・・
大阪のカメラマンが京都へ
京都のカメラマンが大阪へ
関テレ凄いなって、嬉しかったです（＾＾）ｖ
で・・・
僕がソファーで休憩してたら、ドリンク買いに音声さんが行ってくれて・・・でも８件も回ってリクエストしたドリンクがなかったって、残念そうに帰ってきて・・・１件のコンビニで無かったら、他のでいいのに本当にすいませんでした・・・音声さん、ありがとうございました・・・
で・・・
お母さんは、止まることなく関口カメラマンに色々しゃべり続けてました（笑）ホンマに止まりませんでした＾＾各局のOA見た後、関口カメラマンとタクシーで大阪に帰えらしてもらい、神戸支局長北野さん＆古橋プロデューサー＆関口カメラマン＆浅野カメラマン＆川田音声さんとで、みんなでお寿司食べに連れて行ってもらった言う事でした・・・
初めてみんなで揃ってご飯食べれました（＾＾）ｖだから本当に嬉しかったです＾＾こんなことは普通はないから、９年前も今も変わらず応援してくれるんは嬉しいです（＾＾）ｖ
で・・・
お母さんは、ディレクターからプロデューサーになった古橋さんが作ってる番組見ては「見たよ」ってLINEしてます＾＾
そして・・・
新年会に行ってきたというお母さん、今日はビール飲んで来たんか、スヤスヤソファーで寝てます＞＜弱いのに（笑）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
２５日、CiRA（iPS細胞研究所）に行く言うとったのに、えーーーまさかの池谷准教授出張＞＜それも戸口田教授の代わりに講演会って＞＜
池谷先生がブログ見て、僕に連絡くれました＾＾
僕らFOP患者が京大病院に行くから医師の戸口田教授が診察せなあかんから・・・僕、ぜんぜん池谷先生に会ってないのに、お母さん、まさかの昨日短い時間に池谷先生に会ってたみたいや＞＜お母さんと池谷先生の会う確率めっちゃ凄い＾＾お母さん「１００％と言ってもいいぐらいやわ」って暢気そうに言ってます＞＜
そして・・・
いま、中西さんとケラケラ笑いながら電話してるお母さんです＞＜
ホンマ暢気やわ＞＜
そして・・・
３月１２日に戸口田教授に講演会頼んで、終わったあと交流会するのですが、今年もあかし玉子焼きひろめ隊の古志隊長が焼きに来てくれることになりました・・・出来立て熱々を患者に食べさせてあげたいです＾＾今日も西明石の店に買いに行ったら、僕が食べれるようにあかしにゅうめん＆福玉焼き＆穴子の玉子焼き用意してくれてました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
河井コロッケの河井さん、揚げコロッケ＆生コロッケ＆明石海苔ありがとうございました＾＾
そして・・・
寺井市議が、神戸新聞見て高校生の頑張りを喜んでくれてたみたいです・・・寺井先生、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
神戸新聞朝刊に・・・応援ありがとうございます・・・
毎日新聞朝刊に・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
１月１７日（日）にカブスデブースさんでオープニングイベントがありFOP明石にも時間取ってくれてました・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
１月２４日（日）に明日香加古川さんで、イベントふれ愛マーケットが開催されるそうです・・・FOPの応援ブースを用意して応援してくれるそうです・・・みなさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日は明石市民病院に行って健康診断書書いてもらいましたが、体はどんどん骨化してるのがレントゲン見て、やっぱりな思います・・・足痛いし腰痛いし首痛いし、痛いとこばっかです・・・骨ができていく時は、かなりマジで痛いんです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、いっつも応援してくれてる高校生のみんなと、iPS細胞研究所に行って来ました・・・
２０１５年FOP明石より研究促進費として、751514円
２０１５年１９３募金より研究促進費として、570869円
を、iPS細胞研究所に寄付させていただきました・・・
FOPの研究が進むように、それから多くの難病研究が進むように、まだまだたくさんのみなさんの応援が必要ですので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金の問い合わせ・・・
研究所に0120-80-8748に直接かけてください・・・
研究基金の渡邉さんと写真撮りました＾＾
そして・・・
今日は、たくさんのメディアの方にも来てもらい、FOP＆FOP明石の活動＆高校生の活動など伝えさせてもらいました・・・
NHKさん取材＆放送してくれて、ありがとうございました・・・
毎日放送さん取材＆放送してくれて、ありがとうございました・・・
朝日放送さん取材に来てくれて、ありがとうございました・・・
関西テレビさん取材＆放送してくれて、ありがとうございました・・・
読売テレビさん取材に来てくれて、ありがとうございました・・・
そして・・・
各社新さんは、明日（８日）の朝刊に載せてもらえる思います・・・
神戸新聞さん取材に来てくれて、ありがとうございました・・・
毎日新聞さん取材に来てくれて、ありがとうございました・・・
京都新聞さん取材に来てくれて、ありがとうございました・・・
産経新聞さん取材に来てくれて、ありがとうございました・・・
中日新聞さん取材に来てくれて、ありがとうございました・・・
東京新聞さん取材に来てくれて、ありがとうございました・・・
そして・・・
今日の贈呈式の様子を一気に御覧ください・・・
戸口田教授から感謝のお言葉いただきました・・・
FOP明石の研究促進費への感謝状もらいました・・・
１９３募金の研究促進費への感謝状は、明石北高校ボランティア部大園部長がもらってました・・・
記念撮影しました・・・
そして・・・
外でも記念撮影しました・・・
これからも僕に出来ることを頑張っていきます・・・まずは３月１２日に予定してるFOP研究者でありiPS細胞研究所副所長の戸口田教授の講演会を実施する為に頑張ります・・・これには、FOP患者を招待したいのです・・・FOPの患者は一人で動けません・・・介助＆介護また家族が付き添わなければ身動きできないためたくｓなんお費用が必要です・・・研究成果をひとりでも多くの患者家族に戸口田教授の講演を聞かせてあげたいので、応援してくれるみなさん交通費＆交流費を集めたいのでご協力よろしくお願いします・・・
ゆうちょ銀行
記号・14370
番号・81080231
名義・FOP明石
他銀行より振り込み
店名・四三八
店番・438
番号・8108023
そして・・・
贈呈式終了後、しんどいからゆっくり帰ろう思ってたら、関西テレビから連絡が入り、関西テレビ京都支局に来て休憩して帰りって連絡くれました・・・腰痛いんがわかってたんや思います・・・痛み止め飲んで、スタッフの金光谷さんに関テレまで送ってもらい、ソファーで休憩させてもらいました・・・
そしたら・・・
関テレ神戸支局長＆プロデューサーから連絡が入り、大阪まで帰っておいで言ってくれました・・・関テレの京都支局長が、大阪までタクシーで帰って僕が食べたい物ご馳走してもらいって言ってくれました・・・なので、神戸支局長＆プロデューサーに寿司って言いました・・・休憩してる間に連絡取り合ってくれてたみたいで、凄い嬉しかったです・・・
関テレ９年目の応援ありがとうございます・・・継続して引継ぎして取材続けてくれてるんは、すごい嬉しいです・・・
そして・・・
まだまだこれからも、研究者戸口田教授にできること＆僕が僕にできることを頑張っていきたいです・・・痛くても進行して最悪でも先生方と頑張りますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・（先生と間が空いてますけど、CiRAのマークを見せる為で、仲が悪い訳ではありません＾＾）
研究所の帰り池谷准教授にうまく連絡がつかずだったんで、２５日会いに行きます＾＾
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、明石北高校の大園君＆明石西高校の野口さんと打ち合わせしました＾＾がんばろか・・・
明日・・・
NHK放送予定（１８時３０分ニュースＫＯＢＥ発）
毎日放送放送予定（１８時１５分ＶＯＩＣＥ）
関西テレビ放送予定（１７時ゆうがたＬＩＶＥワンダー）
読売テレビ放送なし（取材のみの予定）
ＮＨＫは京都も放送になると思うんですが・・・
各新聞の掲載は夕刊になるか朝刊になるかわかりません・・・
テレビ放送＆新聞掲載が詳しくわかるのは、明日の１４時以降になる思います・・・
そして・・・
お母さん＆僕にiPS細胞研究基金事務局からメッセージが来てました・・・
山本智子 様（お母さん）
平素は、JapanGivingを通じて京都大学iPS細胞研究所をご支援くださり、誠にありがとうございます。
今年も山中伸弥教授が、2016年2月21日（日）に開催される
京都マラソン2016に挑戦することになり、これにあわせて
「iPS細胞研究基金」への寄付を募っております。
今回のマラソンについてのご寄付は、下記のページで
2月末まで受け付けておりますので、ご覧いただければ幸いです。
http://japangiving.jp/c/13348
iPS細胞研究基金はまだ知名度の低い新しい基金であるため、
ソーシャルメディア等での周知広報へのご協力も歓迎です。
なお、銀行や郵便局で使える振込用紙（払込取扱票）のお取り寄せは、以下のフリーダイヤルで受け付けております。
0120－80(ﾊｼﾚ)ー87(ﾔﾏﾅｶ)ー48(ｼﾝﾔ)
（受付時間：平日 9:00～17:00）
企業・団体の方からのお問い合わせも、以下フォームから受け付けております。
ご不明点は、お気軽にご連絡ください。
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/inquiry/
京都大学 iPS細胞研究所
iPS細胞研究基金事務局
〒606-8507 京都市左京区聖護院川原町53
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/index.html
と、いう事です・・・みなさん、iPS細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・戸口田教授が走るかは、明日確認してきます・・・池谷准教授は走らない思います＾＾
そして・・・
大久保のカフェマローネさんで、なんと偶然に池田さんに会いました＾＾池田さんもハムカツ買うらしい（笑）
そして・・・
お母さんは報道関係者向けに内職してます（笑）
まだまだ僕らの動きが足りないから、もっと報道関係者皆さんが、取り上げようって考え動いて放送しよう思ってもらえるような活動をしていかなあかんな思います・・・
今日は、疲れたのでこれで終わります・・・明日は痛みが少なければいいな思います・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
まりりんさん、募金箱設置をお願いしてくれて、ありがとうございます・・・旬菜きたむらさん、募金箱設置応援ありがとうございます・・・
そして・・・
中竹選手から朝から電話あり、テンション上がって出かけて行ったお母さんが疲れ切った顔で帰ってきました・・・テンション上げすぎやねん（笑）
で・・・
中竹選手が、募金箱設置してくれるお店を紹介してくれました・・・えびまろさん、募金箱設置応援ありがとうございます・・・中竹選手、今年も応援ありがとうございます・・・
そして・・・
Sanoさんが３月２６日に、また応援ライブしてくれるそうです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
ミスターシンさんが、テレビに出てました（＾＾）ｖミスターシンさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
次から次へと忙しくなりそうです・・・今からはFOP患者家族の為に、FOP明石は３月に向けて頑張ってもらいます・・・
そして・・・
今日は、８日に明石市民の予約取ったみたいです・・・千代延先生はいませんが、行かなければいけないので行ってきます＞＜７日に京大で書いてもらえばいいのに＞＜
そして・・・
明日は、高校生と打ち合わせなんで、僕も行ってこようと思います・・・痛みが少ないように・・・
今日は、これで終わります・・・腰は・・・痛いです・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、新年初、友達が家に来てくれました・・・お母さんが、朝から挨拶回りに行くので僕が一人になるからです・・・
西区の木下さん、谷本さんと会って来たみたいです・・・応援今年もよろしくお願いします・・・
そして・・・
夕方、帰って来たお母さんと友達と晩御飯食べに行って来ました・・・僕が口開かんから食べるん遅いけど、食べ終わるまで待ってくれてました・・・中華行ったんで、唐揚げは友達は食べれるけど、僕は食べるんしんどいので食べませんでした・・・ご飯半分以下＆ラーメン半分以上＆にら玉半分以下など食べました・・・友達が「いっくん食べれるか？」って言って、残った分食べてくれました・・・暢気にお母さんは焼飯一人前＆マーボ豆腐少々食べてました＞＜
そして・・・
新年のあいさつしてなかったんで、FOP明石の事務所の明日香魚住店に行って来ました・・・今年も応援よろしくお願いします・・・友達とミニパフェ食べました・・・今日は、写真忘れず撮ってきました・・・
お母さんは、いっくんミルク飲んでました・・・明日香魚住店では、いっくんミルク＆いっくんコーラ＆いっくんカルピス＆いっくんウーロン茶で応援してくれてます・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
直接お母さんに見える年賀状で言うたらあかん＞＜
刑事からの年賀状見て・・・
「却下」
言うとったで（笑）
募金詐欺が繋いでくれた、警察のみなさん、いっつも応援してくれるから僕は嬉しいです（＾＾）ｖ
そして・・・
今日は、友達が一日きてくれたんで嬉しかったです・・・でも、痛み止めは離せません＾＾これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
えー＞＜
お母さんが怒ってます＾＾ 仕方ない（笑）僕は怒らせてませんよW
そして・・・
今日は、GODIVAのチョコが届きました・・・支援者の水野さん、ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は焼肉するか言うことになりましたが、僕は口が開かんので、肉あんまり食べれなくなりましたので、僕の分だけ薄い肉を塩焼きしてもらいました・・・なので、お母さんたちはおせち＆雑煮食べてました・・・がっつり食べれなくなってしまいましたが、ゆっくり小さく薄くなら食べれます・・・
そして・・・
年始の挨拶のメール＆メッセージ＆ＬＩＮＥなど、たくさんありがとうございます・・・返事出せるまで時間かかる思いますので、お母さんの返事待ってあげてください・・・急ぎの場合メッセージやメール入れるより電話だったら出る確率高い思います・・・折り返しメール＆メッセージ＆ＬＩＮＥ＆電話もできないときありますけど、一人ひとりの内容は読んでます、すいませんってお母さんが言ってます・・・
今日は、これで終わります・・・痛み止めは、ロキソニンの液体を飲んでます・・・
いくみより
明けましておめでとうございます、いくみです。
今年も、みなさん応援よろしくお願いします・・・
今年は家で従兄弟たちと過ごしました・・・毎年、正月は支援者の家に行ってたけど、去年から口が開かなくなって家で正月するようになりました・・・今までは、毎年豪華な料理を食べにおいで言ってくれるんで行ってました・・・
そして・・・
あつこさん、お年玉ありがとうございました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
今日は１月１日や言うのに右足が痛くて最悪で、ずっと痛み止め飲んでました・・・でも、従兄弟が優しかったんで良かったです・・・今年も、痛いしけど頑張りますので、応援よろしくお願いします・・・
いくみより
新年 明けましておめでとうございます。
旧年中は、みなさまの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございました。
本年も、これまで頂戴したみなさまからのお気持ちを大切にしながら、いっくん母子に寄り添い、FOP明石としての活動を行ってまいります。
本年も引き続き、ご支援のほど何卒よろしくお願い申し上げます。
ＦＯＰ明石 スタッフ一同
