応援ありがとうございます・・・
こんばんは、いくみです。
朝から「痛い、あっ痛、痛いやん」って、中扉に足をぶつけて（うるさい）出かけて行った、お母さん・・・
(株)シンノウさんと言えば、鉄＆段ボール＆新聞紙などなど、古紙類等の再生資源物の回収･産業廃棄物の収集運搬を中心に､自然にやさしくムダのない環境づくりを応援してる会社なんですが、そのシンノウの神農社長さんが、僕の応援をしたいって連絡くれたそうで、挨拶に行ってきたみたいです・・・
色々応援の仕方があるなーって、応援してもらう立場やのに、色々社長考えてくれてるなーって思いながら打ち合わせに参加してきたみたいです・・・今日の打ち合わせには、(株)テクノ総合コンサルティングの吉野社長、高橋さんも参加されてたそうです・・・話の中で、神農社長が「僕は、いっくんを応援していきたいんです」って言ってくれたそうです・・・
そーなんです・・・
企業が自分とこの利益＆売り上げ＆売名など考えて求めてくる応援は、お母さんはいっつもスッパリハッキリ断るんですけど、企業や個人の自らの負担＆リスクって言うか＆支援を真剣に考えてくれる応援には「ありがとうございます」って、応援してもらいたいって話してくるみたいなんです・・・生意気＆世間知らず＆何様や＆支援してもらう立場やろって言われるかも知れないけど、僕を応援して行こうって思ってくれる企業＆個人の皆様には、僕を応援してくれる以上、患者家族＆FOP明石が負担にならないように考えてもらわなあかんのです・・・企業＆個人の売上＆利益＆助ける＆協力＆名誉＆利用などに使われるために難病FOPがあるわけではないので、応援していくって考えてくれる以上、神農社長が言う様に「僕は、いっくんを応援していく」の気持ちを忘れず持っててほしいんです・・・
「応援してるで」って、口だけの人もいますが、本当に応援の意味を知ってもらわなあかんのです・・・これを読んで、またクレーム＆生意気＆世間知らずって電話＆メールがバンバン入りそうですが（笑）
僕が、こんな事書かなあかんぐいらい、大人の考えが・・・って思うことがいっぱいあります（笑）でも、本物の応援ってわかれば僕は、ブログにも書かせてもらうし、Facebook投稿＆アメブロ＆Twitterなどでも伝えていってます・・・
で・・・
シンノウ神農社長、改めて応援してくれるって考えてくれてありがとうございます・・・お母さん＆僕の中学の先輩って聞きました・・・応援考えてくれることは凄い嬉しいです・・・応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
お母さん、初めて神戸電機産業(株)の勝山社長に挨拶に行ってきたみたいです・・・急に行ったから、勝山社長ビックリしてたみたいです・・・そらな・・・行って何を言うたか言うと・・・
お母さん「育海が菊水連れて行って言うとう」
社長「そうやねん、気になっとったんや！わかった！」
って言ってくれて、あっさり菊水行きが決定したみたいで・・・
めっちゃ嬉しいです（＾＾）ｖ
菊水桜本町本店 楠大将、１１月＆１２月も菊水行きます（＾＾）ｖ
めっちゃ楽しみです・・・
でも・・・
実は、ちゃんと真剣な話もしてきたみたいで・・・
１９３０円募金を、神戸電機産業の勝山社長も応援していくって言ってくれたそうです・・・この１９３０円募金を１０００人に伝えて、１９３万円の目標があり、僕が考えてる研究所の応援する仕組みを、ちゃんと理解してくれてるからです・・・僕を応援してくれてるのがわかるから嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さん「お土産買って来てー」
三好先生「育海に買うわ」
で・・・
お土産頂きました（＾＾）ｖ
三好先生、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
議員にお土産買って来て言う、母 智子・・・買って来てくれる三好議員・・・まっいいか（笑）
そして・・・
Soleilソレイユさんが、お店で僕のソレイユオリジナル応援グッズを作成して販売してくれる事になりました・・・研修生のみなさん、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・七色（虹色）ありがとうございます！
そして・・・
明石市民病院に行ってきました・・・今日は受診日でした・・・胸の写真撮りました・・・いらん骨だらけ＞＜ 進行していくのはマジで最悪ですが、頑張ります・・・
そして・・・
今日も１９３０円募金にご協力ありがとうございます・・・勝山社長、神農社長、吉野社長、高橋さん、中西さん、研究所の応援ありがとうございます！まだまだ伝え＆繋いでいき、研究所の応援をみなさんにご協力してもらいたいので、みなさん応援＆支援よろしくお願いします・・・
今日も、みなさんにお願いがあります・・・
１９３０円募金のご協力よろしくお願いします！
前のブログコピペしますので、読んでください・・・
期間限定目標ありの募金活動です・・・
１２月１４日までに、１９３万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、皆様の応援よろしくお願いします・・・
＞色々考えて、やっぱり行動する事に決めました・・・
この行動＆活動は、９月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
実は、僕が高校を卒業して１９３募金（iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています）どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会（明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校）から正式に「今年も１９３募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
（１９３募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています）
僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を頑張ることに２人で決めました・・・
高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる１９３募金（毎年、僕の誕生日１２月１４日実施）に各高校で朝＆放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援＆支援してもらいたいので、１９３０円募金を進めていくことに決めました・・・
１９３０円（１９３いくみ０援おーえん）募金（僕を応援する募金ではありません）として、今から１２月１４日までの期間で集めた募金を、高校生の１９３募金と同じように、１９３０円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
難病はFOPだけではなく、多くの難病＆病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・１９３０円募金って言っても、５００円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金＆１９３募金＆１９３０円募金を３本柱として、活動していきたい思っています・・・
難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて（なって）考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病＆病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
僕は、患者です！FOP患者です・・・
患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病＆病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです！
進行止めたいし、諦めたくないからです！
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです！
皆様、応援＆ご協力よろしくお願いします・・・
「なんで募金なんか集めるん？人のお金で治りたい？」って問い合わせもありますが・・・
たぶん、そう言う人は、何も知らない内に病気になり、「治してー」って言うのだと思います・・・その治せる治療法も治療薬も時間惜しまず研究してくれてる研究者がいる事も、研究を見守る職員も、自分の体を実験台に使って下さいって言った患者いる事も知らずに・・・僕はFOPになって、治療法も治療薬も研究者＆医者＆患者＆家族＆製薬会社など本当にたくさんの皆さんの力が集まった時に出来るって思ってます・・・
僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・
患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病＆病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです！それだけです・・・
なので、１２月１４日までは、毎日、１９３０円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み（１９３０円募金専用口座）
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 ００９１２８６
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ
②郵便局の振り込み用紙で振り込み（通常の振り込み用紙では振り込みできません）
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、１９３０円募金だと研究所がわかるようにしています・・・
１９３０円募金は、今年は１０月５日から１２月１４日を予定しています・・・この２カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、１９３（いくみ）にちなんで、目標金額１９３万円を目標に頑張ります・・・
１２月１４日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・
僕＆お母さんも１９３０募金させてもらいました・・・
やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・（iPS細胞研究所には許可取っています）
FOP患者 山本育海より