協力・・・

こんばんは、いくみです。

今日、１９３０円募金の協力したいから振り込み用紙を送ってって、FOP患者のYさんから連絡があったみたいです・・・患者自ら言って来てくれたんは初めてなんで嬉しいです・・・患者も頑張ってるから、支援者がFOPの患者を応援＆支援したいって、毎年交流会の費用を募金してくれるんです・・・交流会を一回実施するだけに１５０万から２００万はかかります・・・でも、患者に負担はさせれないからって、明石で行うFOP患者の交流会は全て招待でさせてもらっています・・・患者＆家族＆ヘルパーまで全てです・・・こんなご招待で交流会できている所はまずない思います・・・患者＆家族の交流会は、各自で行き帰りするものや思いますが、僕は、毎年支援者にFOP患者家族が負担にならないように、交通費＆宿泊費を用意して下さいってお願いします・・・明石に来て、みんなで頑張らないとって感じてほしいんです・・・明石のみんながFOPを応援してるのを知ってもらいたんです・・・だからこそ、患者家族が頑張れるところは頑張らないとあかん思うんです・・・してもらうばかりでは誰も応援してくれません・・・患者から家族から募金して欲しい訳ではなく、伝える＆繋げる、観察研究に参加する、患者＆家族に上下関係はない、バカにするのもおかしい、偉そうにするのもおかしい、みんなで頑張るからこそ、支援者の皆様が応援してくれるんや思います・・・みんなで頑張って行きましょう！

１９３０円募金にご協力頂ける方は、下記にお振込みください・・・応援よろしくお願いします！（僕を応援する募金ではありません！研究所を応援する募金活動です）
①銀行振り込み（１９３０円募金専用口座）
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　００９１２８６
口座名義　FOP明石　エフオーピーアカシ
②郵便局の振り込み用紙で振り込み（通常の振り込み用紙では振り込みできません）
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、１９３０円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

そして・・・

１０月２３日は、明日香加古川店で、ふれ愛マーケットが開催されます・・・今回も応援ありがとうございます・・・応援よろしくお願いします・・・明日香加古川店では募金箱設置して応援してくれています・・・吉野店長応援ありがとうございます・・・

そして・・・

１１月１９日（土）に開催される応援イベント講演会のチケットは、FOP明石でも販売しています・・・神戸ポートワイズメンズクラブのみなさん応援ありがとうございます・・・

そして・・・

今日も、みなさんにお願いがあります・・・
１９３０円募金のご協力よろしくお願いします！
前のブログコピペしますので、読んでください・・・
期間限定目標ありの募金活動です・・・
１２月１４日までに、１９３万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、皆様の応援よろしくお願いします・・・

＞色々考えて、やっぱり行動する事に決めました・・・
この行動＆活動は、９月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・

実は、僕が高校を卒業して１９３募金（iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています）どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会（明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校）から正式に「今年も１９３募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
（１９３募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています）

僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を頑張ることに２人で決めました・・・

高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる１９３募金（毎年、僕の誕生日１２月１４日実施）に各高校で朝＆放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援＆支援してもらいたいので、１９３０円募金を進めていくことに決めました・・・

１９３０円（１９３いくみ０援おーえん）募金（僕を応援する募金ではありません）として、今から１２月１４日までの期間で集めた募金を、高校生の１９３募金と同じように、１９３０円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・

難病はFOPだけではなく、多くの難病＆病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・１９３０円募金って言っても、５００円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金＆１９３募金＆１９３０円募金を３本柱として、活動していきたい思っています・・・

難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて（なって）考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病＆病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・

僕は、患者です！FOP患者です・・・

患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病＆病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです！
進行止めたいし、諦めたくないからです！
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです！
皆様、応援＆ご協力よろしくお願いします・・・

僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・
患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・

たくさんの難病＆病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです！それだけです・・・

なので、１２月１４日までは、毎日、１９３０円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み（１９３０円募金専用口座）
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　００９１２８６
口座名義　FOP明石　エフオーピーアカシ
②郵便局の振り込み用紙で振り込み（通常の振り込み用紙では振り込みできません）
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、１９３０円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

１９３０円募金は、今年は１０月５日から１２月１４日を予定しています・・・この２カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、１９３（いくみ）にちなんで、目標金額１９３万円を目標に頑張ります・・・
１２月１４日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・

僕＆お母さんも１９３０募金させてもらいました・・・

やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html

こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・（iPS細胞研究所には許可取っています）

FOP患者　山本育海より