ありがとうございます・・・
こんばんは、いくみです。
今日も応援ありがとうございます・・・
今日は、カトリック芦屋教会で募金活動&1930円募金の活動してくれたみたいです・・・支援者の田中さん、いっつも応援ありがとうございます・・・ご協力いただいたみなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
加古川の明日香加古川店では、ふれ愛マーケットで募金活動&応援せんべいの販売をしてくれたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・吉野店長、新井さん、応援ありがとうございます・・・この間から応援してくれてる吉野さん、高橋さん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
加東市にある小さな喫茶店 ワールドダックさん募金箱設置でいっつも応援ありがとうございます・・・戸田さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
ソレイユで販売してくれてる、神戸市西区のくに婆ちゃんオリジナル虹色ストラップを作ってくれて、ありがとうございます・・・応援してもらえて嬉しいです・・・本当にありがとうございます・・・
そして・・・
イオンさんから、今年もみなさんが黄色いレシートで応援してくれたので、イオンさんから文具など購入できるカードを頂きました・・・イオンで買い物して応援してくれて、みなさんありがとうございます・・・イオンさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
岡山のFOP患者ひよりちゃんが、また腫れが目立ち始めたみたいです・・・6歳のひよりちゃんが泣かずに頑張っているので、僕ももっと頑張っていなかあかんな思います・・・進行を見るひよりちゃんママも大変やし苦しい思います・・・でも、諦めずに頑張りましょう!今日から、戸口田教授はアメリカ行ってる思います・・・戸口田先生は、本当に患者に薬間に合わせなあかん思ってくれてます・・・だから、患者&家族も頑張りましょう!来月、お母さん岡山入り考えてる思います・・・ひよりちゃんと、一緒に京大に行けるように段取り組みたいみたいなことを言ってました・・・みなさん、ひよりちゃんも応援して下さい・・・ひよりちゃんも頑張っています・・・応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
関テレから連絡が入りました・・・
「気合入れて頑張ります!頑張ってます!」って連絡があったみたいなんですが・・・
毎日ブログ見てくれてるみたいで、ありがとうございます・・・
どうか、お母さんに関テレオリジナルプレゼントが当たるようにしてあげてください・・・
「全然プレゼントが当たらんやん!プレゼントに気合入れて当ててよ!気合の入れる所がちゃうねん」って言いだして(笑)
「プレゼント抽選に外れてばかりやから取材受けるのやめよ」って言いだす母 智子(笑)
担当の北野記者は報道なんで、広報のプレゼント担当ではなく・・・
本当にお母さんがこんなんやから大変や思います><
頑張るんだ!関テレ!負けるな!関テレ!智子に勝つんだ!関テレ!
そして・・・
昼間、お母さんが活動でいなかったので、友達と天一にラーメン食べに行って来ました・・・友達のお母さんが車に乗せてくれました・・・
なのに、夜・・・
無性に天一が食べたいねん!お肌ボロボロでコラーゲンが必要やねん!って・・・
コラーゲンありすぎるやろって言いたくなりましたが><
本日2回目の天一に行って参りました>< 僕は麺だけ食べます(口が開かないから麺しか今は食べれません)
そして・・・
今日も、みなさんにお願いがあります・・・
1930円募金のご協力よろしくお願いします!
前のブログコピペしますので、読んでください・・・
期間限定目標ありの募金活動です・・・
12月14日までに、目標193万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・
>色々考えて、やっぱり行動する事に決めました・・・
この行動&活動は、9月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
実は、僕が高校を卒業して193募金(iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています)どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会(明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校)から正式に「今年も193募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
(193募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています)
僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を頑張ることに2人で決めました・・・
高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる193募金(毎年、僕の誕生日12月14日実施)に各高校で朝&放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援&支援してもらいたいので、1930円募金を進めていくことに決めました・・・
1930円(193いくみ0援おーえん)募金(僕を応援する募金ではありません)として、今から12月14日までの期間で集めた募金を、高校生の193募金と同じように、1930円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
難病はFOPだけではなく、多くの難病&病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・1930円募金って言っても、500円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金&193募金&1930円募金を3本柱として、活動していきたい思っています・・・
難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて(なって)考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病&病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病&病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです!
進行止めたいし、諦めたくないからです!
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです!
皆様、応援&ご協力よろしくお願いします・・・
僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・
患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病&病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです!それだけです・・・
なので、12月14日までは、毎日、1930円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み(1930円募金専用口座)
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ
②郵便局の振り込み用紙で振り込み(通常の振り込み用紙では振り込みできません)
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、1930円募金だと研究所がわかるようにしています・・・
1930円募金は、今年は10月5日から12月14日を予定しています・・・この2カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、193(いくみ)にちなんで、目標金額193万円を目標に頑張ります・・・
12月14日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・
やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方&研究所職員のみなさんが、10月30日(日)の大阪マラソンを走り、研究所の寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいます・・・
ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・(iPS細胞研究所には許可取っています)
FOP患者 山本育海より