関西テレビの凄さ・・・
こんばんは、いくみです。
浮島先生の交流会後、ホテルに泊まったのを知ってる関テレの北野記者が、仕事で様子見に行かれへんけど「ごめん」って連絡があったそうです・・・
で・・・
浮島先生も僕を送らせるって連絡があったように、関テレからも連絡があり「迎えに行こか？大丈夫？」って連絡くれたそうです・・・僕、一般人やのに、みんなに心配してもらってみんな仕事もあるのに、申し訳ないな思いました・・・
浮島事務所の柏木秘書に新大阪まで送ってもらい、車を下りたらカメラや三脚持った人がいるなとは思ってましたが、どこの局かもわからんし、僕には関係ない思ってました・・・
でも・・・
新大阪駅改札前歩いてたら・・・
「いっくん」って女性記者が声をかけてくれました・・・
お母さんと２人で立ち止まりました・・・
なんと！
関テレのクルーで、ぜんぜん取材にも来た事がない人ばかりやったのに、僕に気が付いて声をかけてくれました・・・
お母さんが「なんでわかったの？」って聞いたら・・・
女性記者「わかります。いつもありがとうございます」って丁寧に挨拶してくれました・・・
関西テレビの凄さにビックリしました（＾＾）ｖ
で・・・
いっつもクルーは３人やのに・・・
お母さんの目に飛び込んで来たのは・・・
新実キャスターで、お母さんテンション上がって、声まで変わって・・・「いつもお世話になっております」って挨拶してました・・・
初めて新実キャスターに会ったので嬉しかったみたいです！
忙しい中、写真撮って頂きました・・・移動するクルー達を見て博多に行くんかな思ってたら、今日のワンダーの生放送を見て、やっぱり博多まで行って中継してました・・・
で・・・
お母さんが・・・
いつもの担当記者北野さんに連絡して「可愛い女の子の記者が声をかけてくれて、新実キャスターまで挨拶してくれた」って報告したら・・・
北野記者「関テレは全社応援体制ですから」って言ってくれたそうで・・・
僕は、普通なら僕やお母さんが、カメラマンいるとか、テレビ出てるアナウンサーですよねって声をかけらなあかんのに、まったく気がつかず・・・京都駅で山中教授が僕に「いっくん！いっくん！いっくーん！」って声をかけてくれても、山中先生と気がつかんぐらい、お母さんと２人でボーってしながら歩いてるんやなって気が付きました（笑）これからどこ歩くのも気を引き締めて歩きたい思います・・・こんな僕に気が付いて声をかけてくれた関テレさん、山中先生、ありがとうございます＞＜
そして・・・
昨日の関テレの放送は生で見れなかったのですが、ホテルにいてもみなさん「研究所応援せなあかんのがわかりました」「研究所にお金があると思ってました」「研究者の先生方にも、いっくんが言う職員の皆さんにも頑張ってもらわなあかんお金なんやね」「いっくん、よく伝わる内容やった」などなどメッセージ＆電話＆メール頂いて、ありがとうございます・・・僕もお母さんも実は関テレの担当北野記者もクレームの嵐やったらどないしよ思ってましたので、視聴者に伝わる内容やったみたいで良かったし、僕が募金集めてる事もみなさん理解してくれたみたいやし、関テレが浮ついてなく、しっかり伝えようって作ったVTR編集言うのが視聴者であり、僕の支援者のみなさんに伝わって良かった思いました・・・（上郡さん写真ありがとうございます）
中には、関テレに２時間の特番作ってもらうにはお金いくら用意したら作ってくれるんやろ？って言う問い合わせもあるぐらい、もっとiPS研究所の応援に繋がり、いっくんのFOPが知られるように関テレには頑張ってもらいたいって連絡くれた支援者もいました・・・２時間の特番になったらフジテレビにも頑張ってもらわなあかんやん思いましたけど、iPS細胞研究所を応援する事で、たくさんの難病や将来の自分らの為に、このiPS細胞が活きる言う事を知って頂きたいです・・・
お母さんは、「今回の関テレの内容を見て悪くはないけど、尺がないから仕方ないけど、もっと患者が待つ重みも伝えれたらな、もっと伝わるんちゃう」って言うと、「その通りで、僕もまだまだ足りない思っています、だからこれからも頑張る」って北野記者が言うたみたいです・・・あの１０分、１５分の間にどの局もやけど、コンパクトにまとめて伝えようとするのは難しい事やけど、テレビにしか伝えられないこともあるんで、頑張ってもらいたいです・・・
でも、新実キャスター見て喜んでた母 智子・・・嬉しそうでした（笑）
そして・・・
今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病＆病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕は僕に出来る事で頑張りたいですし、みなさんにも自分たちが出来る事を考えてもらえたら嬉しいです・・・
僕はみなさんに募金のご協力お願いしたいです！
期間限定目標ありの募金活動でiPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・
１２月１４日までに、目標１９３万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・
＞色々考えて、やっぱり行動する事に決め、この行動＆活動は、９月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう頑張ろう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
実は、僕が高校を卒業して１９３募金（iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています）どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会（明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校）から正式に「今年も１９３募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内７校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、１０校で募金活動してくれます・・・昨年より２校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
（１９３募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています）
僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を集める事を頑張ることに２人で決めました・・・
高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる１９３募金（毎年、僕の誕生日１２月１４日実施）に各高校で朝＆放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援＆支援してもらいたいので、１９３０円募金を進めていくことに決めました・・・
１９３０円（１９３いくみ０援おーえん）募金（僕を応援する募金ではありません）として、今から１２月１４日までの期間で集めた募金を、高校生の１９３募金と同じように、１９３０円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
難病はFOPだけではなく、多くの難病＆病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・１９３０円募金って言っても、５００円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金＆１９３募金＆１９３０円募金を３本柱として、活動していきたい思っています・・・
難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて（なって）考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病＆病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
僕は、患者です！FOP患者です・・・
患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病＆病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです！
進行止めたいし、諦めたくないからです！
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです！
僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・
2016/10/27 19:35
患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病＆病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです！それだけです・・・
なので、１２月１４日までは、毎日、１９３０円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み（１９３０円募金専用口座）
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 ００９１２８６
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ
②郵便局の振り込み用紙で振り込み（通常の振り込み用紙では振り込みできません）
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、１９３０円募金だと研究所がわかるようにしています・・・
１９３０円募金は、今年は１０月５日から１２月１４日を予定しています・・・この２カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、１９３（いくみ）にちなんで、目標金額１９３万円を目標に頑張ります・・・
１２月１４日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・
僕＆お母さんも１９３０募金させてもらいました・・・みなさんのご協力もどうかよろしくお願いします・・・
やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・僕を通してiPS細胞研究所を応援して聞売れる事が嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方＆研究所職員のみなさんが、１０月３０日（日）の大阪マラソンを走りました・・・みなさん完走され感動しました・・・iPS細胞研究所は研究促進費として寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいました・・・
ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・（iPS細胞研究所には許可取っています）
FOP患者 山本育海より