応援に・・・
こんばんは、いくみです。
３０日の大阪マラソンの応援に前日の２９日から、大阪入りさせてもらい、マラソンを走るiPS細胞研究所の先生方＆職員のみなさんの応援に行かせてもらいました・・・
僕が先生方応援できるように、NPO法人ぴーすさんが夜中に明石を出て、早朝から場所取り＆椅子も用意してくれてたおかげで、先生方を応援できることができました・・・ぴーすの皆さん、iPS細胞研究所の応援を一緒にしてくれて、ありがとうございました・・・
FOP明石のSTAFFの皆さんも、朝から移動し大阪市内で第一弾応援して、最後は僕らと合流してくれて嬉しかったです・・・みんな山中先生に会いたいって思う人が多い中、僕の思いを理解してiPS細胞研究所を応援していきたい考えを知って、一緒になって応援してくれるのが嬉しいです・・・山中先生に会いたいから応援してるんじゃない、戸口田先生に会いたいから応援しているんじゃない、研究が進むためにiPS細胞研究所を応援していこう思ってくれてるのが嬉しいです・・・
支援者の中には、山中先生に会わせてもらえる？って言って来る人もいますが、僕がそんな権限がある訳でもないし、山中先生に会いたい思ったら、直接iPS細胞研究所を大きな大きな大きな応援＆支援したらいい思います・・・山中先生じゃないと応援出来ないって思われてる方は、僕と考えが違うので僕ともお母さんともFOP明石とも合わない思います・・簡単に研究者の連絡先があるから連絡しようって感覚を持ってる人も僕には考えられません・・・研究者に会いたいから応援するのではなく、研究を進めて欲しいから研究所を応援させてもらいたいんです・・・FOP明石は、僕の思い＆考えを理解してくれっているから一緒に応援してくれています・・・勝手に僕の名前を使いiPS細胞研究所支援って言われてる方もおられますが、FOP明石＆僕からの依頼したわけではありません・・・僕が発信する場合は、僕を通してiPS細胞研究所を応援して下さって言っています・・・この思い＆考えを理解してくれてるみなさんが、応援してくれているので嬉しいです・・・
大阪マラソンゴール間際の山中教授の走りをどうぞ・・・
今回の大阪マラソンで、戸口田教授がマラソン走るの最後って昨日聞きました・・・出場できるか途中棄権するか本当に戸口田先生悩まれた思いますが、ゴールまで走って来てくれました・・・
走り終わり、お母さんのスマホが鳴りました・・・まさかまさかの戸口田先生からの連絡で、終了後会いに来てくれました・・・僕が応援に来てるのを知って戸口田先生から連絡くれたのです・・・戸口田先生に会えました！お母さん泣いとったし（笑）
で、戸口田先生が言いました・・・
「棄権しても泣くし、走り切っても泣くし、この親子のプレッシャーがね」って、ニコニコしながら取材受けてました・・・ゴールまで無理だと思っていましたが、２５キロ過ぎても走ってくれてるのを知った時、僕は絶対に僕にゴールを見せてくれるって思いました・・・諦めるなって言うメッセージや思いました・・・
お母さんは戸口田先生の走り見て、ボロボロ泣いてるし・・・
僕も、やっぱり戸口田先生は、僕に頑張ろって言ってくれてる気がして、正直、感動しました・・・
戸口田先生の走り見たときは、難病患者家族の為に頑張ってくれとうな思って、途中FOP明石STAFFから送られてくる写真や動画見ただけで、感動してました・・・
山中先生、渡邉さん、他先生方が、難病＆病気の研究が進むようにって頑張ってくれてる研究所のみなさんを見て、やっぱり凄いな思いました・・・こんな素晴らしい研究所でFOPが研究されてるんか思うと嬉しいです・・・
そして・・・
関西テレビの頑張り＆応援が凄すぎるので、これまたお母さんは泣いてました・・・取材依頼してもカメラ出せない局が多い中、ちゃんと僕の思い＆考えを知って理解して、なんでiPS細胞研究所の先生方や職員のみなさんが走るのか、走る意味をたくさんの人に理解し知ってもらいたかったのです・・・「行きます」って言ってくれた関テレでしたが、ただ取材するんではなく、戸口田先生のペース＆僕の体調気にしながら、２班体制で来てくれてたので凄い思いました・・・
いつものクルーには、「育海見といてよーーーーー」って偉そうに言うくせに、もう１つの班のカメラマン＆音声の方には、丁寧に「関テレにはお世話になっております」って挨拶してました・・・やればできる子山本智子です！いつものクルーにも感謝感激して泣くぐらいなら、たまには優しくしてあげて欲しいです（笑）
読売新聞の望月さんも取材に来てくれていました・・・明石から大阪まで取材に来てくれて嬉しいです・・・今日の朝刊に掲載してくれていました・・・読売新聞さん、体調気にしてくれて心配してくれて、ありがとうございました・・・
走る先生方も応援するNPO法人ぴーす＆FOP明石のみんなと関テレ＆読売新聞と、一緒に頑張った大阪マラソンや思いました・・・本当に、みなさんiPS細胞研究所の応援ありがとうございます・・・これからも僕は僕に出来る事を頑張りますので、一緒にiPS細胞研究所を応援してもらえたら嬉しいです・・・
そして・・・
前角さん、MAEKAKUみかん送って来てくれて、ありがとうございました（＾＾）ｖ
そして・・・
リラクゼーションそSOYOKAZEさんに募金箱の回収に行ったみたいです・・・リラクゼーションSOYOKAZEさん、お母さんの応援＆募金箱設置応援ありがとうございました（＾＾）ｖ
そして・・・
明日香魚住店の店長から玉子サンド差し入れ頂きました（＾＾）ｖきゅうりぬき・・・口が開けれなくなってからは、キュウリ抜きを言わなくても作ってくれます・・・ありがとうございます！
今日、チェックアウトギリギリまでホテルにいて、明石まで帰ってきました・・・実は、足が痛くて昨日から最悪なんですが、でも帰らないとあかんので、頑張って帰ってきました・・・昨日の夜は最悪でした・・・痛み止め持って来てくれてて助かりました・・・歩かれへんし・・・でも、大阪マラソンに応援に行くって言ったら、ホテル＆交通費用意してくれたので、体の負担少なくなってるはずなんですが、痛みが出るのは仕方ない・・・応援に行けたのは本当に良かった思います・・・
そして・・・
今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病＆病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕も頑張りたいです・・・
１９３０円募金のご協力よろしくお願いします！
期間限定目標ありの募金活動です・・・
１２月１４日までに、目標１９３万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・
＞色々考えて、やっぱり行動する事に決めました・・・
この行動＆活動は、９月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
実は、僕が高校を卒業して１９３募金（iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています）どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会（明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校）から正式に「今年も１９３募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内７校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、１０校で募金活動してくれます・・・昨年より２校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
（１９３募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています）
僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を頑張ることに２人で決めました・・・
高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる１９３募金（毎年、僕の誕生日１２月１４日実施）に各高校で朝＆放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援＆支援してもらいたいので、１９３０円募金を進めていくことに決めました・・・
１９３０円（１９３いくみ０援おーえん）募金（僕を応援する募金ではありません）として、今から１２月１４日までの期間で集めた募金を、高校生の１９３募金と同じように、１９３０円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
難病はFOPだけではなく、多くの難病＆病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・１９３０円募金って言っても、５００円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金＆１９３募金＆１９３０円募金を３本柱として、活動していきたい思っています・・・
難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて（なって）考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病＆病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
僕は、患者です！FOP患者です・・・
患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病＆病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです！
進行止めたいし、諦めたくないからです！
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです！
皆様、応援＆ご協力よろしくお願いします・・・
僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・
患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病＆病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです！それだけです・・・
なので、１２月１４日までは、毎日、１９３０円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み（１９３０円募金専用口座）
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 ００９１２８６
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ
②郵便局の振り込み用紙で振り込み（通常の振り込み用紙では振り込みできません）
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、１９３０円募金だと研究所がわかるようにしています・・・
１９３０円募金は、今年は１０月５日から１２月１４日を予定しています・・・この２カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、１９３（いくみ）にちなんで、目標金額１９３万円を目標に頑張ります・・・
１２月１４日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・
僕＆お母さんも１９３０募金させてもらいました・・・
やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・僕を通してiPS細胞研究所を応援して聞売れる事が嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方＆研究所職員のみなさんが、１０月３０日（日）の大阪マラソンを走りました・・・みなさん完走され感動しました・・・iPS細胞研究所は研究促進費として寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいました・・・
ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・（iPS細胞研究所には許可取っています）
FOP患者 山本育海より
