明石市で初めての講演会・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石市のひなたぼっこ様主催で、講演会を開いて頂きました・・・

会場に着くと、駐車場入り口に既に担当の巻野さんが待っててくれて、車から会場までも明石市のみなさんが活動道具運ぶの手伝ってくれました・・・ありがとうございます・・・

駐車場から会場に行こうとエレベーター下りたら・・・境校長先生と秋田校長先生が待っててくれて、用事があるからって募金だけして帰って行きました・・・お母さん「えーーーーー先生どうしたん？」って大きな声で言うから「ホンマや！先生や！」思いました・・・小学校の時の先生が、今でも応援してくれてるんは嬉しいです（＾＾）ｖお母さんには、中学の１＆３年の大谷先生からも連絡あるみたいです！

そして・・・

会場内は準備に追われて・・・

明石北高校ボランティア部の２人も来てくれて、FOPの説明してくれました・・・いっつも北高校の応援ありがとうございます・・・

そして・・・

僕の話がどこまで伝わったかわかりませんが、「ありがとうございます」は、伝えられたかな思います・・・今日の講演会では、字幕や手話でも伝えて下さっていました・・・

今日は、時間がたくさんあったので、お母さんも話させてもらいました・・・僕が話した時も泣いてくれてる人がいましたが、お母さんの話で男の人まで泣いてる人が増えて、僕＆お母さんが明石市に対して感謝してるいう事が伝わってたらいいな思いながら、僕もお母さんの話を聞いてました・・・お母さんも最後はボロボロ泣いてました・・・それだけ、明石市に感謝してるんや思います・・・

そして・・・

講演会終わりに、絵本＆書籍＆応援せんべいも購入応援してくれて、みなさんが頑張れって言ってくれました・・・

明石市で、初めて講演会させてもらいましたが、その講演が明石市ひなたぼっこさん主催やったので、福祉部長も来てくれてたし、課長も来てくれてたし、僕が主催でする講演会ではなく明石市の応援の元で口演が出来たのは嬉しかったです・・・たくさんのみなさんに今までも今もこれからも応援してもらい、明石市に住んでて良かったってお母さんも言ってました・・・貴重な機会＆時間頂き、明石市で講演させて頂き、本当にありがとうございました・・・

そして・・・

僕用に明石市が用意してくれてたお茶です・・・ストロー付き・・・心配かけてるな思います・・・応援ありがとうございます・・・

今日の講演お礼は、僕でもお母さんでもなく、FOP明石が受け取りiPS細胞研究所に募金させて頂きます・・・応援ありがとうございます・・・

会場に来て下さってたみなさんにも、iPS細胞研究所の振り込み用紙＆iPS細胞研究所のチラシをお渡ししています・・・一人でも多くのみなさまに、今日、僕＆お母さんの話を聞いて伝わったなら、僕じゃなくiPS細胞研究所を応援してもらいたいです・・・研究所を応援する事が僕の応援になるんです・・・

そして・・・

会場には、神戸新聞・読売新聞・毎日新聞さんが来てくれていました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

プレゼントありがとうございます・・・池田さん、ビデオ撮ってくれて、ありがとうございました・・・初めて講演聞いてくれてありがとうございました・・・

そして・・・

同級生の上崎さんのお母さんが、僕が切れるようにシャツにファスナー付けてくれて、持って来てくれていました・・・ずっと変わらず応援ありがとうございます！

そして・・・

飯塚先生、プレゼント＆募金してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

講演会終了後、明石北高校の２人とＦＯＰ明石副事務局長木谷さんと、晩ご飯食べに行きました・・・そこで、お母さんが又泣いてました・・・なんでか言うと、明石北高校のボランティア部部長の井崎くんがお母さんに「あの、僕の母、旧姓清水で、名前は里織です」って言ったとたん・・・ボロボロ泣きだしていました・・・小さいころ姉妹のように過ごしてきた幼馴染の１個上の先輩が、その子のお母さんやったらしいです・・・小学校の時に別れてから全然会ってなくて、でも、また、今、FOPを通して僕を応援してくれてたからこそ、ＬＩＮＥではありますが再会出来たことに喜んでいました・・・

今日は、凄い濃い一日になりました・・・

講演会の途中（お母さんが話している時、足の痛みが半端なく、腰まで痛くなって、座ってるのがキツかったけど）なんとか、無事に講演会を終わる事が出来て良かったです・・・本当に、ありがとうございました・・・１９日も、良かったって思ってもらえるような講演会になるように頑張りたい思います・・・

そして・・・

今日も１９３０円募金のご協力頂いたみなさん、応援ありがとうございます・・・１２月１４日まで、あともう少しですけど、まだまだみなさんのご協力がないと１９３万円の目標金額に達成できません・・・僕は、診察室で戸口田先生に「やらなければ０円、行動に移せば目標金額にいかなくても、みんなの気持ちが集まるはず」って言って、始めた１９３０円募金活動です・・・それも期間限定の募金活動です・・・勿論、iPS細胞研究所の応援は年中できますが、僕と戸口田先生が考えたのは、期間限定でそれも人からひとへ伝えていく募金活動を広めたくて、知ってもらいたくて、支援者のみなさんが賛同してくれて、振り込みに行ってくれて、やっと支援に繋がる活動を１０月から始めました・・・１２月１４日まで受け付けさせてもらいますので、まだまだたくさんの皆さんのiPS細胞研究所応援募金１９３０円募金にご協力頂きたいので、応援よろしくお願いします・・・みなさんの力で広めて頂けると伝えていただけると嬉しいです・・・ご協力よろしくお願いします・・・

１９３０円募金の募金方法
①銀行振り込み（１９３０円募金専用口座）
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　００９１２８６
口座名義　FOP明石　エフオーピーアカシ

②郵便局の振り込み用紙で振り込み（通常の振り込み用紙では振り込みできません）
iPS細胞研究所専用の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、１９３０円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

そして・・・

iPS細胞研究所へ寄附して下さると、本当に寄付してこんな領収書もらっていいんか、こんな立派なお礼状をもらっていいんかって思うぐらい凄いのが届き、また募金しようって気持ちになります・・・山中教授からのお礼状が届くなんて寄付しないともらえません・・・でも、こんな立派な領収書＆お礼状を返す事にも募金が使われているんやな思いますので、まだまだたくさんのみなさんに研究所を応援してもらいたいです・・・多くの難病＆病気の研究が進むように、将来ブログ見てくれてる皆さんもお世話になるかもしれないiPS細胞を、みんなで応援していけたら嬉しいです・・・研究者が研究者を繋いでくれないと、研究が進まないし、研究をサポートする研究所職員のみなさんにも頑張ってもらわなあかん事を、もっとたくさんの人に知ってもらいたいです・・・応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

今日も、みなさんにお願いがあります・・・
研究者も研究所職員のみなさんも、本当に毎日難病＆病気の研究の為に頑張ってくれてますので、僕は僕に出来る事で頑張りたいですし、みなさんにも自分たちが出来る事を考えてもらえたら嬉しいです・・・
僕はみなさんに募金のご協力お願いしたいです！
期間限定目標ありの募金活動でiPS細胞研究所を応援する募金活動です・・・
１２月１４日までに、目標１９３万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、研究所応援する仕組み作りに、皆様の応援よろしくお願いします・・・

＞色々考えて、やっぱり行動する事に決め、この行動＆活動は、９月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう頑張ろう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・

実は、僕が高校を卒業して１９３募金（iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています）どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会（明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校）から正式に「今年も１９３募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
今年は、明石市内７校と県立農業高校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュが参加表明してくださり、１０校で募金活動してくれます・・・昨年より２校増えて嬉しいです・・・当日、みなさんよろしくお願いします・・・
（１９３募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています）

僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を集める事を頑張ることに２人で決めました・・・

高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる１９３募金（毎年、僕の誕生日１２月１４日実施）に各高校で朝＆放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援＆支援してもらいたいので、１９３０円募金を進めていくことに決めました・・・

１９３０円（１９３いくみ０援おーえん）募金（僕を応援する募金ではありません）として、今から１２月１４日までの期間で集めた募金を、高校生の１９３募金と同じように、１９３０円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・

難病はFOPだけではなく、多くの難病＆病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・１９３０円募金って言っても、５００円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金＆１９３募金＆１９３０円募金を３本柱として、活動していきたい思っています・・・

難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて（なって）考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病＆病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・

僕は、患者です！FOP患者です・・・

患者として、僕は伝えていきたい思います・・・
必ず、他の難病＆病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです！
進行止めたいし、諦めたくないからです！
そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです！
僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・
患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・
FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・
たくさんの難病＆病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・

研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです！それだけです・・・
なので、１２月１４日までは、毎日、１９３０円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み（１９３０円募金専用口座）
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　００９１２８６
口座名義　FOP明石　エフオーピーアカシ

②郵便局の振り込み用紙で振り込み（通常の振り込み用紙では振り込みできません）
iPS細胞研究所専用の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、１９３０円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

１９３０円募金は、今年は１０月５日から１２月１４日を予定しています・・・この２カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、１９３（いくみ）にちなんで、目標金額１９３万円を目標に頑張ります・・・
１２月１４日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・

僕＆お母さんも１９３０募金させてもらいました・・・まだまだみなさんの応援が必要です・・・みなさんのご協力もどうかよろしくお願いします・・・

やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・
直接、iPS細胞研究所への応援も出来ます・・・詳しくはiPS細胞研究所のHPを御覧ください・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html

こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・僕を通してiPS細胞研究所を応援して聞売れる事が嬉しいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・研究者の先生方＆研究所職員のみなさんが、１０月３０日（日）の大阪マラソンを走りました・・・みなさん完走され感動しました・・・iPS細胞研究所は研究促進費として寄付金を集められます・・・本当は研究だけをしてもらいたいですけど、日本はまだ寄付金が少ないので先生方も職員の方々も本当に毎日必死で、僕らみたいな患者の為に頑張ってくれてますので、みなさん研究所の応援よろしくお願いします・・・FOP明石も大阪マラソン応援に行かせてもらいました・・・

ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・（iPS細胞研究所には許可取っています）

FOP患者　山本育海より