神戸新聞＆新曲・・・

2017年8月20日 / コメントはまだありません

こんばんは、いくみです。

今日の神戸新聞朝刊に、１０年前の担当記者石澤さんが１０年前を思い出しながら記事を書いてくれてました・・・５年ぶりぐらいにお母さんと電話で長電話しながら泣いたり笑ったり、FOPになった当時を思い出しながら２人で話して、やっぱり書こうって思ってくれたようで、久しぶりに石澤さんの記事読みました・・・継続して神戸新聞が応援してくれるのは本当に嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

今日は、マトリョーシカ（永田さん＆緒方さんの奥さん）が、新曲が出てCD販売する言うので、お母さんCD販売に行ったようですが、まだCD出来てなかったみたいです・・・CD出来上がりましたら、売上全額がFOP明石に募金してくれるそうです・・・CDは、なんとブラボーしろうさんが、永田さん＆緒方さんのCDを作る時に多めに作って募金に協力してくれるそうです・・・みんなの応援が凄く嬉しいです・・・ブラボーしろうさん、永田さん、緒方さん、応援ありがとうございます・・・今日、新曲披露だと言うので行った会場は・・・葬儀をする会場で仏様が眠っておられたそうです・・・お母さん、ビックリして帰ってきました！バンドのドラムが和尚さんらしいのです・・・これまたビックリって帰って教えてくれました・・・会場の使い方、色々できるんやなって教えてくれました・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

１０月２９日のランズエンドプロレスの試合で、募金活動をさせて頂くのですが、NPO法人ぴーすさんが募金活動手伝いに来てくれるそうです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

城西高校新聞部・・・

2017年8月19日 / コメントはまだありません

こんばんは、いくみです。

城西高校新聞部が書いてくれた城西新聞が届きました・・・新聞部のみなさん、ありがとうございます！高校生の交流会した時の記事です・・・高校生が変わらず応援してくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生の皆さん、これからも応援よろしくお願いします！応援ありがとうございます・・・

そして・・・

明日は、神戸新聞で１１年前に担当してくれてた、石澤記者の記事が掲載されるそうです・・・FOPに診断された時から応援してくれてたので、どんな風に書いてあるのか楽しみです！１０年を振り返るって凄いな思います！神戸新聞の方は、明日見て頂きたいです・・・

で・・・

問い合わせが多いので言っておきますが・・・

関西テレビの写真・・・１０年分なんですが、実はほとんど北野さんが担当してからの２年分なんです（笑）北野さんが担当してから、まだ２年なんです（笑）でも、この写真の量（笑）普通は２年でこの写真の量はありえへんけど、でも、FOPの研究が進んでいるのはどの局もわかってたこと・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

打ち合わせ・・・

2017年8月18日 / 1件のコメント

こんばんは、いくみです。

今日は、昼から打ち合わせが入ってたお母さんは、慌てて家を出て行きました・・・

でも・・・

やっぱり戻ってきました・・・

なぜなら・・・

カバンを持たずに出て行ったからです（笑）

すぐ、帰って来る思いました（笑）

智子「よー思い出したこっちゃ」

僕「手ぶらは気づくやろ」

智子「うるさい」

って、出て行きました（笑）

打ち合わせの後、かき氷食べに行ったらしい・・・

郡さん、かき氷ご馳走様でしたって言ってました！

いっつも応援ありがとうございます・・・

お母さんのかき氷（メニューにないミルクのみのかき氷）メニューにあるやつ頼んであげてーーー

郡さんのかき氷（メニューにないミルク＆あんこのかき氷）メニューにあるやつにしてあげてーーー

偶然出会った三好さんのかき氷（名前わからんけどお洒落なかき氷やったって言ってました）メニューにあるかき氷らしいーーー

お店にいた、若い可愛い子に郡さん絶好調で話しだしたみたい（笑）中塚さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

郡さんは、僕の話をする時、いっつも泣くらしい・・・

詳しくは、また書きます！

そして・・・

郡さんを送って大久保インターまで帰ってきたら・・・

郡さんから電話があったらしい・・・

「もう着いたか？」の電話か思ったら「車に財布ないか？」やったらしい（笑）
大久保インターから、本日２度目の湊川まで行ってきたらしい（笑）

まさかの北神戸線が事故渋滞で、お母さんトンネルの中から電話してきたんはいいねんけど、電波悪くて聞こえへん・・・

智子「？？？？？？？」何言ってたん？（笑）

で・・・

無事に札束が入った財布を届けて、次の打ち合わせに行ったんやけど・・・今日中に帰って来れるん？（笑）

今日は、忙しかったんやな思いました（笑）

かき氷食べる暇はあったみたいやけど（笑）

今日は、これで終わります・・・

いくみより

サプライズ・・・

2017年8月17日 / 2件のコメント

こんばんは、いくみです。

昨日は、お母さんの友達がサプライズしかった食事会に参加させてもらったのですが・・・

話をよく聞いてると・・・

グループLINEで「智の誕生日ケーキお店から無料で用意してくれるからプレゼントしよう」って、LINEがきたらしい（笑）

私、見とるっちゅうねんって思い「ケーキいらんし、それも無料（笑）」言うたらしい（笑）

グループLINEで大爆笑になったらしい（笑）

で・・・

昨日食事会当日・・・

知らないのはお店の人だけで、気を利かして「どなたかあちらに忘れ物しているようですので、見に来ていただけますか」って、智子の友達Yさんを呼び出した・・・

Yさんが席に着いた途端、ハッピバースデーの曲が店内に流れた（笑）

僕らの席は、サプライズになってないから大爆笑しました（笑）

お店の人、ケーキ運んできた・・・

ここで智子の一言・・・

「ケーキいらんねんけど」

何を隠そう、智子は果物の酸っぱいのが苦手だから（笑）

また、みんな爆笑してました（笑）

智子「私、誕生日ケーキはスポンジと生クリームでいいねん」

Kさん「ロールケーキ言うねん」

で、また爆笑しました（笑）

そして・・・

３０分後・・・

隣のテーブルでも・・・

ハッピバースデーの曲が鳴り出し・・・

誕生日の人、めちゃくちゃ喜んでたし（笑）

智子「あれを、サプライズというねん」

僕らのテーブル爆笑（笑）

智子は、おもろいお友達をお持ちです（笑）

結局ケーキ食べずやったのに、まさかのパイナップルを食べだした智子「酸っぱ」って（笑）そらそーですよねー（笑）やけくそや言いながらアイスクリーム食べてました（笑）

このお店はローストビーフが人気なようですが、僕はラーメン＆玉子のにぎり食べました！

母　智子は来週、誕生日を迎えるようです（笑）新聞社が必ず取材の時に年齢を聞くので、１つ歳とるのがこんなに嫌な９月を迎える事になるなんてって言ってました（笑）取材受けるのが嫌になる言ってました（笑）

今日は、これで終わります・・・

いくみより

関テレ＆神戸新聞の先輩＆後輩・・・

2017年8月16日 / コメントはまだありません

こんばんは、いくみです。

今日の出来事、本当の話でマジな話を書きたい思います・・・そうノンフィクションで・・・

まず関テレから・・・

さかのぼれば８月１日・・・世界的に大きなニュースになったのは、みなさんもご存知の通り、iPS細胞研究所でFOPの創薬が見つかったというか、出来たと言うか、かなり大きなニュースになりました・・・

その裏には、関テレの先輩＆後輩の、凄い絆がありました・・・

僕の取材を初めてくれたのは１０年前からで、その時の担当は古橋記者でした・・・

古橋記者が異動になってからは、関テレの記者（山口さん、岡田さん、堀さん、小川さんだったり）誰かが取材に来てくれてました・・・

そこに神戸支局長として現れたのが、古橋記者の先輩の今の僕の担当北野記者なんです・・・（写真は、ほんの一部）取材より食事会ばかりかも（笑）

北野記者が僕を取材する事になって、一番初めに言った事は「古橋が追い続けたかった育海さんを、私で申し訳ございませんが引き継がせて頂きたい」って、言いました・・・

古橋記者が、僕の事を取材続けたい思ってくれてたんやって思いました・・・

北野記者が古橋さんの代わりに頑張ってくれるんや思いました・・・

１０年目の今年、研究が進んで古橋さんが一番報道したかった事を、北野さんが報道しました・・・北野さんと古橋さんの中では話してたようで、凄い喜んでくれてたみたいなんですが、古橋さんと１日から今日まで、いくらお母さんが電話してもメールしてもLINEしても繋がらず・・・

おかしいって思ったみたいで・・・

一回だけ、ショートメッセージで「病院」って連絡が来たきり、また連絡がなくて・・・

昨日、思い切って先輩の北野さんではなく、同じく先輩の加藤記者に連絡したらしい・・・加藤記者と会ったんは１回だけやのに、心配になった母　智子は、男性記者じゃなく女性記者に電話したらしい・・・僕は智子から聞いて超ビックリした・・・「１回しか会った事ないのに電話したん？」って聞いたら「うん」って言った（笑）

で・・・

一回しか会った事ない加藤記者に「古橋さんと連絡が取れないから、様子聞いて」って、言うたらしい・・・

加藤記者も、まさか智子から電話がかかってくる思わんかった思います＞＜すいません＞＜

直ぐ、古橋さんに電話してくれたらしく、「古橋が今日中に電話するって言ってた」って、連絡頂いたようで、昨日から会社に復帰したらしいのですが、復帰後なので、仕事が山のようにあって、今日中（昨日）に電話できないって連絡が古橋さんから来たらしく、今日、智子が待ちに待った古橋さんから電話がかかってきてました・・・

LINEは消えパスワードもIDも忘れたらしく見る事ができなかったみたい・・・だいぶん体調悪く入院してたみたいなんで、智子は「転勤なんかするからや！結婚なんかするからや！」って言ってました・・・体調悪いのに、関係ない智子に怒られて、マジ可哀想な古橋さん＞＜

でも、今日、移動中の車の中で話してたので、ハンドマイクやったから話の内容聞こえてましたが、１０年前の事を思い出してくれてて、運転中やのに智子がボロボロ泣いてた・・・

昨日の加藤記者からの電話で「仕事復帰したみたい」って、聞いてた時点で「元気になったんやったら、それでいい」って、ボロボロ泣いてましたけど（笑）

泣いてたから、たぶん、加藤記者は、なんちゅう人や思ったかも知れません（笑）何度も言いますが、加藤記者とは、神戸支局に挨拶に行った時１回会っただけやのに、それも加藤記者、神戸支局長やのに、智子！普通に電話するなんて・・・

智子の言い分「これが毎日放送に電話してたら問題やけど、関西テレビに電話してるねんから」って・・・確かにおっしゃる通り（笑）

やっと古橋さんと話して、体調崩してた内容も聞いて、仕事に復帰したことを喜んでました・・・娘を嫁に出した気分らしい＞＜　智子の娘ちゃうしな（笑）

なんでか古橋さんが「いっくんを産んでくれたから、私、いっくんに会えました、ありがとうございます」って、言ってくれてました・・・はい！智子泣くーーー（笑）

古橋さんが、いろんな思いで取材してくれてたんを、北野さんがその想いを大切に繋いでくれたんやな思いました・・・

古橋さんが「北野先輩じゃなかったら、ここまで出来てなかった想う」って、言ってました・・・

関西テレビを、フル活用する母　智子なんですが、これでも、こう見えても、見えないかも知れませんが、関テレの応援を本当に嬉しい思っているし、先輩＆後輩の絆が凄い思っている思います・・・こんな母　智子の事を我慢して、関西テレビが変わらず会社ごとで応援してくれるんは、凄い思います・・・（アンカーの時のヤマヒロさんの写真が見当たりません）

智子は普通に「関西テレビ社長様」って、手紙書いて送る＞＜　社長の名前ぐらい調べようか＞＜　でも、何でかちゃんと社長の手元に手紙が届く関西テレビは、やっぱり凄い思います（＾＾）ｖ

そして・・・

古橋さんとの電話の内容の中で、皮膚生検した時の話になって、神戸新聞の石澤さんも応援してくれてたって話してたら・・・

移動中、それも古橋さん電話切った後、直ぐ、まさかの石澤記者から電話・・・

神戸新聞の応援も凄い・・・

石澤記者が異動になり、広畑記者も異動になり、金山記者も異動になり、今は藤井記者になりましたが、やっぱりちゃんと継続取材してくれているのが凄い思います・・・（写真は広畑さん＆金山さん）

８月１日のFOP研究の事を、どの記者も書きたかったって思ってるのが、お母さんにはわかってたんや思います・・・２日か３日の、神戸新聞の小さな記事を見つけてくれて支援者の池田さんが「誰が書いたかわかるん？」って、写メくれたみたいで・・・その記事を読んで、ボロボロ泣いてました・・・

よー泣きます・・・

とにかく、８月１日から１０日ぐらいまでは、いろんな方から電話＆メール＆メッセージ＆LINEなど頂く度に泣いてました・・・

で・・・

こんな記事書けるのは、石澤記者しかない思ったみたいで、連絡したみたいなんです・・・

石澤記者は「私の想いを先輩の横で必死に訴えて書いてもらった」って、言ってたそうで・・・

また違う部署に異動したばかりなんで、石澤記者が書けなかったみたいやけど、石澤記者の想いが詰まった小さな記事になってました・・・

でも、どうしても想いがおさまらんかったんやろう（笑）

今日の電話は、やっぱり私が記事を書くって言う電話でした（笑）

智子は「そうか、そうか」って、泣いてました・・・

神戸新聞の先輩＆後輩も、変わらず応援してくれるのが嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

石澤記者からも「関西テレビの応援は、本当に凄いよね」って、関テレの事話してました・・・

「でも神戸新聞も近くにいるから」って、言ってくれてました・・・

関テレと神戸新聞がお互いに話題に出すのは、やっぱり密着取材してたからこそ言える事や思います・・・

神戸新聞石澤記者は、初めて山中先生と戸口田先生と瀬原先生に会った時も来てくれてた・・・

普通は、病院に行くだけならって付いて来ないのに、なぜか関テレ＆神戸新聞だけ「行く」って、付いて着てくれてた日が、まさかの皮膚生検の日・・・僕と戸口田先生が頑張るって決めた日・・・

今日は、関テレ＆神戸新聞の話を書きましたけど、どの局も、どの社も、そら自分が報道したかった、書きたかったって言う記者から連絡くれてたので、本当に嬉しかったです・・・家に取材に来てくれたクルーには、ご飯の時間と重なれば僕と一緒に食べるように言ってきた、お母さんです・・・食べる時間がない局には、持って帰ってもらっていました・・・毎回、どの局にも同じようにしてきています・・・なんでか言うと、一緒に頑張ってもらいたいからです・・・食べに連れて行ってくれる局もありますが、取材はほとんど家で行うからです・・・関テレが特別じゃなく、どこの局も同じようにしてきたのが、智子の凄いとこや思います・・・

メディアの応援、本当に嬉しいです・・・

応援ありがとうございます・・・

今日はこれで終わります・・・

いくみより

スケジュール・・・

2017年8月15日 / 1件のコメント

こんばんは、いくみです。

色んなイベント＆試合で募金活動したらいいって連絡頂いて、出来る限り参加させていただきたい思っています・・・みなさんの応援＆ご協力宜しくお願いします・・・

①８月２０日（日）は、１８時からKOBEラピスホールで開催される、ブラボー夏の歌合戦で、FOP明石副代表とNPO法人ぴーすの緒方理事長の奥さんがデュエット新曲を披露され、CDの売上を全額募金してくれますので、みなさんにCD買って応援して頂きたいです・・・

②８月２６日（土）は、１１時から明石公園納涼フェスティバルが開催され、高校生と大学生とで募金活動させて頂きます・・・大学生は広島からも応援に来てくれますので大変だと思いますが協力お願いしたいです・・・高校生＆大学生を見つけたら募金のご協力よろしくお願いします・・・

③９月１１日（月）は、リッツカールトン大阪で浮島とも子衆議院議員の未来のための交流会が今年も開催されます・・・この日、京大病院受診日なんですが、メディアから取材依頼が殺到していると連絡が入り、受診できるかわかりません・・・本当は、誰よりも早く戸口田先生に会って話がしたいのですが、無理ぽい思います・・・やっと詳しい話聞ける思ったのに、ここまで来て受診日予定変更せなあかんかも知れないので、正直残念です・・・診察なければ、浮島先生のところに会いに行ける思います・・・浮島先生も喜んでくれる思います・・・

④９月１６日（土）は、県立広島大学でiPS細胞研究所の吉富准教授と講演会させて頂きます・・・会場内はJPTSAの皆さんが、募金活動してくれるそうです・・・当日頑張りたい思っていますので、よろしくお願いします・・・

⑤９月１６日から１８日は、明石公園で食三昧が開催され、募金活動させて頂きます・・・高校生が募金活動頑張ってくれます・・・高校生見かけたら、応援よろしくお願いします・・・

⑥９月２１日（木）は、明石アワーズホールで、佐渡裕先生のコンサートが開催されます・・・お母さんと招待して頂いたので参加させて頂きたい思っています・・・佐渡先生、山中先生の応援＆iPS細胞研究所の応援ありがとうございます・・・兵庫県立文化センターの皆様、明石文化芸術創生財団の皆様、応援ありがとうございます・・・

⑦明石市立衣川中学校で、講演会させて頂きます・・・会場内で生徒会のみなさんが募金活動してくれる予定みたいなので、ご協力よろしくお願いします・・・

⑧１０月１３から１５日に、ロハス・ミーツが明石公園で開催されます・・・この日程は、高校生が中間テスト期間中なので、たぶん１５日だけの参加になってしまう思いますけど、参加させて頂けたら嬉しい思っていますので、ロハス・ミーツ関係者の皆様、応援よろしくお願いいたします・・・

⑨１０月１４日は、関西テレビの会館でiPS細胞研究所の寄付者の集いが開催されます・・・抽選に当たれば参加したいですが、かなりの倍率なので関西テレビの見学でも行こうかなって、また母　智子がバカな事を言ってます・・・何回、関テレの見学行くねん（笑）で、関テレに行ったら会う人会う人に「あっ！いっくん」って違和感なく普通に言われる・・・で、８階のミックスジュース飲みに行く・・・どうしたん？何しに来たん？って誰も聞かないのが毎回不思議です・・・

➉１０月２５日は、大相撲但馬巡業が開催され、募金活動をさせて頂く事になりました・・・今日、突然、この話が入ってお母さん、ビックリしてました・・・浜大商事　志塚社長、応援ありがとうございます・・・

⑪１０月２９日は、守口体育館でランズエンドプロレスの試合があり、募金活動させて頂きます・・・崔選手が、育海を応援するって言ってくれたので嬉しかったです・・・会場に応援に来て下さる方がおられましたら、チケットありますので、応援に来て頂きたいです・・・ランズエンドの皆様、応援ありがとうございます・・・

本当に人から人へ伝え＆繋いで頂いて、応援して頂けるのは本当に嬉しいです・・・なんでここまで短い間隔に募金活動の予定を入れたか言うと、前から言ってたように、治験へ向けて世界的な大きなニュースになり、僕はどうしてもFOP患者に、iPS細胞研究で研究が進んだ事をFOP患者家族に聞かせてあげたいのです・・・研究者に会える機会を作って、直接、戸口田先生や池谷先生の話を患者家族に聞かせてあげたいのです・・・これだけ募金活動をする言う事は、どれだけ人に動いてもらわなあかんか言う事もわかっています・・・でも、進行を止めたいってずっと思ってきたFOP患者家族に、一日も早く戸口田先生や池谷先生の話を聞かせてあげたいのです・・・だから皆様に応援してもらい資金を集めるしかなくて・・・重度の患者家族が移動するとなると莫大な費用がかかるので、交通費も勿論会場費も用意しなければいけないのです・・・家族だけで来れる患者だけではない、ヘルパーの手配もしなければいけないし、本当に費用が必要なんです・・・僕は、研究が進む事を長年待ってた大人の重度の患者にも、まだ小さい患者にも、研究者に会わせてあげたいんです・・・治験が始まるなんて、想像できなかった患者の為に・・・だから、みなさんに協力してもらい資金を集めたいのです・・・会場費＆交通費など２００万円を目標に頑張りたいので、理解＆協力して頂きたいので、応援よろしくお願いします・・・講演会＆交流会出来たら、もう一度、iPS細胞研究所の応援に力を入れていきたいので、今回だけは、FOP患者＆家族の為に応援して頂けたら嬉しいです・・・力を貸してください・・・応援して下さい・・・応援して下さい・・・宜しくお願いします・・・患者に研究者に会わせてあげれるように頑張りたいです・・・

今日は、支援者のHさんの家に招待して頂いたので行って来ました・・・みんなは焼肉食べてましたが、僕には刺身を用意してくれてました・・・でも買って来てくれてた刺身は僕の口（歯）の隙間に入らず、小さく切ってくれても、幅があるので食べるのが難しかったのを見て、Hさんが泣いてくれてました・・・これぐらいは食べれるだろうって思っていたみたいなんですが、僕が思った以上に口が開かず食べれないのを見て、悲しくなってくれたみたいです・・進行して顎に骨が出来て今は、口（歯）が０，０５ミリしか開かないので、だから刺身が食べたい時＆鮨が食べたい時は、支援者の方に老舗明石菊水桜町本店に連れて行ってもらい生物食べます・・・薄切りにしよう思っても板前ではないお母さんには、刺身等薄造りは難しいからです・・・FOPの患者は進行すると呼吸する事も食べる事も難しくなってしまう事があります・・だから、早く進行を止めたいんです・・・止めないとあかんのです・・・

僕自身も早く進行を止めたいです・・・
口は本当にこれだけしか開きません・・・

背中＆腰＆胸＆足＆首＆腕などに骨が出来てます・・・

応援宜しくお願いします・・・
金融機関：ゆうちょ銀行
口座番号：記号14370　番号81080231
口座名義：ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

今日は、これで終わります・・・

いくみより

郵便・・・

2017年8月14日 / コメントはまだありません

こんばんは、いくみです。

今日は、しんどくてお母さんの予定変更してもらい家にいました・・・

郵便が続々届いて・・・

富士山の頂上から支援者の折井さんが葉書きくれました・・・富士山に登る事は僕には無理なんで、新幹線からしか富士山は見た事ないんですけど、登るの大変やったやろな思います・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

朝日新聞小中高新聞に掲載してくれた新聞を郵送してくれました・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

大阪OPLL友の会の会報誌にまたFOPを掲載してくれていました・・・郵送して頂き応援してくれて、ありがとうございます・・・戸口田先生はFOPだけでなくどんな難病の事も考えているので、これからも頑張る思います・・・FOPもこれで研究終わりではないですが、これからも研究者の先生方と頑張るのでよろしくお願いします・・・

そして・・・

読売テレビ平田記者メールありがとうございました・・・いろんな難病があり色んな患者がいます、でもメディアの応援は良い事もあかん事もありますが、患者は必死に頑張っているんで、お母さんが言ってたように向き合う取材をこれから出会う患者（取材対象者）にして頂きたいです・・・読売テレビの応援も嬉しく思ってます・・・応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

お祝いに・・・

2017年8月13日 / コメントはまだありません

こんばんは、いくみです。

研究が進んだので、みなさなんが喜んでくれお祝いしてくれようと考えてくれてます・・・僕にお祝い？って思いながら、研究者にお祝いせなあかんのんちゃうん思いながら頂きました（＾＾）ｖ

志垣社長、肉！やわらかい肉！ありがとうございます！

来週、また菊水桜町本店に連れて行ってくれるって、支援者の石橋さんから連絡がありました！お盆終わったら志垣社長が菊水に連れて行ってくれるって連絡ありました！来月、勝山社長に連れて行ってもらうのですが、すいません・・・行きます！贅沢だと言われても行きます！関西テレビも「よし！菊水行こう」って気合入れてたけど、菊水桜町本店定休日の日やん（笑）