ホンマにわからん・・・

こんばんは、いくみです。

今日も、メディア各社から色々と電話があったみたいで・・・

お母さんが「もう!本当に、わからんの」って言ってました(笑)

本当に、治験に向けてどうするのか、全く聞いてないのです・・・

隠しているように言われてしまいますが、昨日も書いたけど、分かってたら散髪行け言われとう思うし・・・

散髪行く暇もなかったので・・・

次は、CiRAじゃないし、京大病院やし、お母さんが相談出来ひん思うので、今回は、大変そうです・・・

ノーベル賞の時も、論文発表の時も、記者会見したら終わりやったので、次も大きな動きになるなんて、今回初めてなので、お母さんは最初は丁寧に話していますが、後半は「ホンマわからんねん」って、そう関西弁で伝えてました(笑)

今日は、読売テレビが取材に来てくれました・・・

いっつも2人で取材に来てたので、3人なんでビックリしてた母 智子・・・

お土産も頂きました・・・ありがとうございます・・・

読売テレビにも「あーわからん」って言ってました(笑)

初めて来てくれた神戸支局の平田記者に「あーわからんわからん」って言ってました><

僕は、あー可哀想可哀想思いました><

すいません>< こんな母で・・・

戸口田先生は、今、本当に忙しい思うから時間取られたら大変や思うし・・・

CiRA(iPS細胞研究所の職員の皆さん)に、戸口田先生を守って欲しいな思うけど、病院の事やから病院かな思うし・・・

母 智子は、関西弁で頑張るしかない思います(笑)

そんな中・・・

ニューヨークの支援者の方が、息子さんの操縦する飛行機を手配するって言ってくれたようで、ニューヨークがどこにあるかわからんけど、英語しゃべられへんけど、関西弁しかしゃべられへんのに行こうかなって言いだした・・・

ケネディ国際空港内のビルに住んでおられ、堂々と家から滑走路が見えると聞いたみたいで、飛行機見えるなら行こうかな思ったみたいなんです(笑)

ホンマ単純(笑)

神戸空港からでも飛行機見えるしな(笑)

海外行った事ないけど外人ばっかりやんって、文句言うやん(笑)

言うとくけど、海外行けば智子が外人やからな(笑)

そして・・・

読売テレビ平田さん・・・

読売のグッズ持って来てくれたから、思い出したように関テレグッズ当たらんやんって言いだした・・・

また関テレ北野さんに、文句言うで・・・(笑)

ホンマに可哀想なんは、北野さんかも知れません(笑)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

新聞&テレビ各社・・・

こんばんは、いくみです。

昨日、各社の新聞が揃いました・・・この他にも、中日新聞の事を知多市の患者のママさんからと岐阜の患者のパパさんからの連絡で知りましたが、他県にも新聞掲載されてたならiPS細胞でFOP研究が進んだ事を新聞やテレビで全国のFOP患者さんに見てもらえてたら、諦めずにこれからも頑張ろうって言いたいです・・・
 

たくさんのテレビ&新聞各社に取り上げて頂き、応援ありがとうございます・・・

神戸新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・新聞郵送ありがとうございました・・・

毎日新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・新聞郵送ありがとうございました・・・

京都新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・新聞郵送ありがとうございました・・・

読売新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

朝日新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

産経新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

時事通信、共同通信さん、発信ありがとうございます・・・

明石市広報課さん、CD-R届きました・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・たくさんのメディアが集まって下さったので、テレビ&新聞で多く報道してくれました・・・

芦屋の支援者田中さん、DVD届きました・・・関テレの6時台の放送を池田さんが見てない言うので、見せてあげたいです・・・いっつも応援ありがとうございます!アメリカの謙信君にも応援ありがとうございますって伝えて下さい・・・大内教授にもFOP研究頑張って下さいって伝えて下さい・・・戸口田教授と大内教授が繋がってるって聞いて嬉しかったです!凄い&素晴らしい教授は頂上で繋がっているんですね!また菊水連れて行ってください(^^)v

そして・・・

今日は、加古川の菊池さんの所に行って来ました・・・凄いテレビ&新聞見て喜んでくれてました・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

急に大きなニュースになったんで、散髪にも行けない状態でしたが、今日、夕方、明日からも取材続くので、やっと散髪行けました・・・大きなニュースの時は前もって教えて欲しい・・・

なぜなら・・・

母 智子が「散髪行かれへんからお母さんが切ったるわ」って言う・・・絶対に嫌やし(笑)

散髪屋のタニモトのおっちゃんが、「テレビで育海の髪型見て伸びとうやん」って思ったらしい・・・

そら、散髪行ってなし、智子に切られずに頑張ったからやん(笑)

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

頑張ります・・・

こんばんは、いくみです。

急激な取材合戦は落ち着きましたが、まだ一社づつの取材は続いてて・・・連絡頂いてもこちらから折り返し返事できないことが多くあります・・・本当に申し訳ないのですが、コメント&メッセージ&メール&電話など、直ぐに返事が出来ないので許してください・・・

そして・・・

6日の日曜日は、垂水区で開催されたTARU Meetsマリンフェスタで、募金箱設置して応援して頂きました・・・僕&お母さんが、取材が入ってて参加出来ませんでした・・・暑い中ご迷惑おかけしてすいませんでした・・・応援してくれて、本当にありがとうございました・・・写真はページから頂きました・・・すいません・・・

そして・・・

昨日(月曜日)は、僕&お母さんが超疲れて起き上げれませんでした・・・僕は痛みが出て来て痛み止め飲んでます・・・お母さんは気分悪くなったようで何回も吐いてました・・・

なんとか2人共薬飲んで頑張ってます・・・頑張ります・・・

そして・・・

今日、堺市から、忙しいのに好川菜々選手と野上トレーナーが会いに来てくれました・・・大きなニュース前から連絡くれてたので、今日は他の予定を入れないようにしてたので、会うことが出来ました・・・変わらず応援してくれるのは凄い嬉しいです・・・

世界チャンピオンベルトを見せに来てくれて、ありがとうございました・・・防衛戦を応援に行けなかったのですが、関テレ&毎日放送の報道を見てましたので、好川選手頑張ったんやな思っていました・・・好川選手の事も関テレは、追い続けて取材してるみたいで、野上さんが「いっくんも関テレが凄い応援してくれてるな」って言ってくれました・・・

母 智子「そうなんです関テレは、飽きもせず&凝りもせず育海を見失うこともなく、一緒になんでか頑張ってくれてます」って答えてました・・・

そら、どんだけ怒られても偉そうに言われても、智子の言う事なんか聞き耳持ってないもんな(笑)

チーム警察&関テレは、全く智子の言う事なんか気にしてません(笑)だから笑いながら楽しめるんや思います・・・食べる事&飲む事&温泉に入る事しか考えてないから(笑)で、また智子が怒る(笑)僕が口が開かんので食べられへんし、風呂に入られへんから、チーム警察&関テレ&チーム用務員は温泉に連れて行ってくれます・・・


好川選手、野上トレーナー、遠いのに会いに来てくれて、ありがとうございました・・・これからも応援よろしくお願いします・・・奈良県の幻のラムネのお土産ありがとうございました・・・


大久保駅前カフェマローネさん、僕が食べやすい様に細かく工夫してくれてありがとうございます・・・海老ピラフ&ハンバーグ・・・

そして・・・

何を思ったか手紙書くわって書きだした・・・

「あかん、私には書けないわ」って言いだした・・・

誰にか思ったら・・・

まさかの関テレ新実アナにでした・・・

けど・・・

「あかん、こんな字、新実さんに見せられへん」ってクチャクチャに丸めて捨ててました(笑)

あの・・・智子さん・・・

新実アナに届くかどうかもわからんねんけど(笑)

たとえ届いたとしても智子の字を見ても、なーーーんとも思わん思いますけど(笑)

で・・・

「そうや!北野さんに書くわ」って言うので・・・

書くんか思ったら・・・

「あっ!北野さんには書く事ないわ」で、終了ーーーーー

みなさん勘違いしてはいけません(笑)

北野さんはアイドルではありません・・・

関テレの記者ですから(笑)ここ最近、なんでか北野ファンが多くてビックリします(笑)この日は、一睡もせずにテレビに出て僕の思い伝えてくれてました・・・あの大きなニュースからもう一週間・・・早いな思います・・・

今日は、これで終わります・・・

疲れたので痛み止め飲んで寝ます・・・

いくみより

 

 

 

 

明石菊水桜町本店へ・・・

こんばんは、いくみです。

今日は支援者の岡崎さんが、なんと、明石菊水桜町本店へ連れて行ってくれました・・・ご飯食べに行こうって言ってくれてたんで、ラーメンorパスタかな思ってたら、明石菊水桜町本店を予約してくれてたみたいで、なんか得した気分でした(^^)vお母さんが「本当に勝山社長に連れて行ってもらうからいいで」って、何回も言ってましたが、「今日はお祝いやねんから、僕の事理解してくれて僕が美味しいって食べれるお店に行ったらいいやん」って言ってくれたので、行って来ました!

なんと!

今日は!

お祝いやからって!

お母さんの先付けは金粉付き&顔付きのおにぎりでした(笑)

お母さんが「お祝いしてくれるんやから、おにぎりいらんし」って言ってましたが、大将が「育海が頑張ったんやから」って、追加のおにぎりも握ってました(笑)

しゃーないな!さしみ付きやでって言ってました(笑)

続いて、しゃーないな!ちりめん付きやでって言ってました(笑)

母 智子は「おにぎりいらん言うとうやん」って言ってました(笑)

岡崎さんは大爆笑してました(笑)

ここ、老舗も老舗 明石菊水桜町本店です(笑)

今日も食べやすく工夫してくれてたので、いっぱい食べました!

大将、ありがとうございました(^^)v

僕が食べた鮨・・・






おかわりしました・・・

お母さん&岡崎さんが食べた鮨・・・






トロ鉄火まさかまさかの1本づつ(笑)岡崎さんが「そら半分にしますか?」って大将聞くよねって爆笑してました(笑)

お母さんには勿論、ラスクのデザート付き(笑)大将は、母 智子に優しすぎです(笑)母 智子は「おにぎりいりません、お鮨をお願いします」って、大将に言うけど、いっつもおにぎり&デザート付き(笑)

岡崎さん、ニュースを見てお祝に来てくれて、ありがとうございました・・・美味しかったです(^^)v

大将、今日もありがとうございました・・・来月は、勝山社長と行きます(^^)v

そして・・・

珈琲飲みに行こうって事になり、近くのガストに行って来ました・・・珈琲って言ってたのに、なんでかデザート頼みました(笑)岡崎さん、ありがとうございます・・・何回も「いっくん頑張ったね」って言ってくれて、ありがとうございます・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・お祝いしてくれて、ありがとうございます・・・

菊水の海老ちりめんがやわらかくて美味しいから、岡崎さんがお土産まで買ってくれてました・・・沖縄のお土産までもらって、ありがとうございます!

マジで海老ちりめん食べてみて下さい・・・マジで美味しい(^^)v

そして・・・

車で帰ってたら、友達からLINEが入ってきて「落ち着いたか?」って聞いてきたから「うん」って返事したら、「なんでこの間、会った時に言わへんかってん」って言われました・・・「実は、観察研究に入ってる」って言ったらみんな喜んでくれてて、まさかこのタイミングで、こんな大きいニュースになる思わんかったから・・・でも、すごいみんな喜んでくれてました・・・心配してくれてたんがわかって嬉しかったです・・・

で・・・

車の中で、偶然栄光の架橋が流れて・・・

母 智子から「育海をFOPに産んでしまってごめんな」って言われました・・・

僕は「しゃーないやん」って言いました・・・

母 智子「お母さんの子に産まれて来てくれて、ありがとう」って言って、泣いてた・・・

僕は、何にも答えれませんでした・・・

こんなに頑張ってくれる母親で良かった思ってるんは、僕の方やし・・・

「ありがとうございます、お母さん」

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

届きました・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、ゆうパック&佐川急便&クロネコヤマトが交代で来てビックリしました・・・

皆さんからのお土産&お祝い&プレゼントありがとうございます・・・

北海道からメロンが届きました・・・支援者の池田さんありがとうございます・・・

明石市からぶどうジュースが届きました・・・支援者の池田さんありがとうございます・・・

神戸市から淡路玉ねぎが届きました・・・支援者の金光谷社長ありがとうございます・・・

加古川市からお好み焼きが届きました・・・支援者の水野社長ありがとうございます・・・お母さんと水野さんは2人で東加古川のお好み焼き屋さんでお祝いしてきたらしい・・・肉食ってるし(笑)何枚食っとるねん(笑)

三重県のお土産が届きました・・・支援者のユウヤさんありがとうございます・・・

但馬のお土産が届きました・・・支援者のひとみさんありがとうございます・・・

なんと・・・

関西テレビクルーが豊岡に行ってたらしく岩牡蠣が届きました・・・関西テレビさんお祝いに来てくれて、ありがとうございます・・・取材もせんと直ぐ帰ったけど・・・母 智子が送って来てくれたらいいねんけどって言ってました>< こんな母 智子ですいません・・・なんせ家に来られるのが嫌なもので(笑)どんだけ文句言われても、関テレ来るよねー(笑)

今日は、頂き物ばかり・・・

母 智子が、どれから食べようって悩んでます>< 悩む必要はないねんけど(笑)僕に届いたんですけど・・・

今日は、しんどいのでこれで終わります・・・

みなさん、応援&お土産&お祝い&プレゼントありがとうございます・・・

育海より

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、明石市役所に寄ってからホテルクラウンパレス神戸へ行きました・・・

WAPコーポレーションさん主催の「障がい者に就労の機会を!」研究会で、講演される元JAL客室乗務員されてた中岡亜希さんに久しぶりに会いにってきました・・・中岡さんは遠位型ミオパチーDMRVの患者さんです・・・8年か9年前に宇治市の方で一回お会いした事があり、僕が動けるか不安でしたが、この機会を逃したら僕が宇治市までまた行くのは無理なので、お母さんと一緒に行ってきました・・・

そして・・・

会場に着くと、福祉事業型「専攻科」エコールKOBEの校長先生が、「講演会最後に2人をご紹介しますので」って言われて、お母さんが「なんで?」って言うと、校長先生は「こんな素敵な発表の後に皆様がいっくんに会えるなんて」って言ってくれました・・・中岡さんに花束贈呈だけのはずが、講演会参加の皆様に挨拶させて頂けることになりました・・・WAPコーポレーション岡本社長さん、応援ありがとうございます・・・

なんと・・・

会場には、麻生副大臣とも親しいナミねえさんがお越しになられていて、「いっくんおめでとうございます」って、言ってくれました・・・お母さんも、ナミねえさんに会えるなんて思ってなかったから喜んでいました・・

そして・・・

北浜県議も「いっくん、おめでとうございます」って、声をかけてくれ、これからも松本県議と応援して行くって言って下さいました・・・北浜先生、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

会場外では、カレッジ・アンコラージュ研究生の方と先生たちが、応援グッズ販売してくれていました・・・募金活動もして頂き、本当にありがとうございます・・・

今日も、たくさんの方に「おめでとうございます」って言って頂きました・・・ありがとうございます・・・

終了後は、二次会に参加せず(食事が僕では食べれない物が多いので)近くのハーバーランドのエッグスンシングスに、支援者の石橋さんに連れて行って頂きました・・・毎日のように、メッセージ頂き、本当にありがとうございます・・・お祝いにとご馳走して頂きました・・・ご馳走様でした・・・ありがとうございます・・・

夜景は綺麗でした・・・

今日も疲れました・・・大人の読解力ない方の付き合いは、今は非常にしんどい・・・そら、お母さんも疲れる思います><

今日は、これで終わります・・・

育海より

凄すぎる・・・

こんばんは、いくみです。

昨日&今日も凄い慌ただしい一日でした・・・

昨日の朝5時から、それは始まった・・・

まず関西テレビがニュース速報出したらしく、そのあと続いてNHK&フジテレビがニュースを放送して・・・

のん気そうに寝てた僕&お母さんは、まず半端ないメール&メッセージで起こされ、朝、5時半ごろから電話が鳴り続け・・・

一番ビックリしたんは、朝の6時に高校の時の用務員山本さんが嬉しいのを我慢できず、ニュース速報を見てそのまま家を飛び出し、僕の家に来て「ワシは嬉しい、育海良かったな」って、泣きそうになりながら帰って行った・・・当然、パジャマ&スッピン&頭爆発の智子は怒る思ったけど、山本さんがこんなに喜んでくれるのを見て嬉しかったらしい・・・

その後は、半端ない電話の嵐で・・・

僕の所で、こんな電話の嵐やから、iPS細胞研究所ではこれ以上の電話が鳴り続けてたんや思います・・・

そして・・・

僕が会見するほどでもない思ってたのですが、もう無理ってお母さんが判断して、明石市議会三好議長に電話して、記者会見したいので広報課に段取りして欲しいって頼んだみたいです・・・明石市の対応&応援は直ぐ動いてくれたようで、14時から明石市役所広報課で記者会見させて頂きました・・・部屋に入ると、凄いメディアの数でビックリしました・・・テレビ&新聞の会社が全部来てくれてたようで、広報課の方も勢ぞろいですって言ってました・・・

会見の中&電話でもそうですが、NHK&関西テレビ&京都新聞にだけなんで情報がいってたんか言われても、僕&お母さんが知るはずもなく、3社はずっとiPS細胞研究所に行ってたか&連絡取ってたか、そうじゃないと僕&お母さんから言うはずないのでって言うかマジで知らんし(笑)記者の腕の見せ所&頑張りの見せ所やったんちゃうかな思います・・・

お母さんはマジでのん気やから、応援してくれるみなさなんが、続々とFacebook投稿に写真をアップするのを見て、速報流れたんやーみんな何で写真映す時間あるん言いながら、あれだけ電話が鳴ってるのに寝ようとしてました・・・でも、結局、ピンポン鳴るし電話鳴りやまんし、寝てられなかったみたいです・・・だから、用務員の山本さんが家に来れたのは凄いな思いました(笑)






で・・・

僕の会見を朝から開いてって何人かに言われたみたいですが、「何を会見するんよ?先生がまだ何を話すか知らんのに」って、少しづつお母さんがイライラしてきてました(笑)そら、先生に電話したくても研究所に電話したくても、電話が鳴ってばかりやから、電話使うことができひんので、確認したくてもできなかった思います(笑)そんな状態の中、お母さん一人でよー対応した思います(笑)

で・・・

電話に出るのを途中やめて、会見に行く準備しました・・・ネクタイ締めるのに、お母さんが時間かかり「もう、どうやってするんやったかいな」って、またイライラし始めて・・・「もう、パジャマで行くか」って言いだしたので、パジャマはやめようか(笑)って言いながら、市役所まで移動しました・・・その移動中、勿論車で移動してたんですが、母 智子は、機内モードに設定してました(笑)飛行機で移動してないやん(笑)
 

で・・・

市役所到着して、大雨だったので議会会館から入って、議長室に行こうとした智子が見たのは・・・僕らより先に広報課に行く三好議長を見つけて、もう部屋におらんやんって言ってました・・・時間ないのに議長室でお茶飲む気やったん?って聞くと、いいや、お腹すいたからご飯あるかな思ってって言うのです・・・なにを食う気やったん?今から記者会見ですよね(笑)ホンマに智子といると疲れますが、こんなに忙しくてもおもろい智子全開でした(笑)

広報課に移動して、僕だけが会見する思ってた智子に、広報課の方がお母さんもですって言われて、私も?なんで?って聞いてました・・・各社からの希望ですって言われたようで、渋々僕の横に座って僕に小声で「お母さん、お腹すいてんけど」って言ってました・・・知るか思いましたが、僕が緊張してたので笑かすために言ったのか思いましたが、本当にお腹すいてたようです><だから、会見終わったあと、すぐジョリパ行ってきました(笑)

会見始まる前、松本県議&和田副市長が心配で見に来てくれてました・・・三好議長もいったん仕事に戻り時間作って会見途中また見に来てくれてました・・・心配でしょうがないんや思います(笑)
 

そして・・・

なんとか記者会見も無事に済んで、メディアのみなさんに僕の気持ち伝えました・・・夕方から夜にかけてテレビでは報道して頂き、今日の朝刊にも各社取り上げて頂き、ありがとうございました・・・治験に入ると言っても、まだまだ研究段階なんで、これからも研究者の先生方と頑張りたい思いますので、これからも応援よろしくお願いします・・・

で・・・

昨日の夜は、松本県議の県政報告会でしたので、家に帰らずそのままホテルに移動して参加させてもらいました・・・県政報告会でも、後援会のみなさんがニュースを見てくれてたので、凄い喜んでくれました・・・

昨日も挨拶させて頂き、応援してくれる後援会のみなさんに報道があったその日に報告出来たのは良かった思いました・・・

会場は、ものすごい人数でした・・・




終了後は、いつものように応援せんべい販売&募金活動させて頂きました・・・みなさんの応援ありがとうございます・・・

終了後のSTAFFでの挨拶の中で、お母さんから後援会事務局の方々にご挨拶させて頂きました・・・ボロボロ泣きながら「本当にこのような研究成果が出るのは嬉しい」「まだまだみなさんの応援が必要」「これからも応援よろしくお願いします」って、言ってました・・・

お母さんが、父親のような&みたいな3人が応援してくれるのは嬉しいですって言ってました・・・松本先生、三好先生、勝山社長、いっつも応援ありがとうございます・・・勝山社長お祝いに菊水行くで(^^)v

そして・・・

今日は、10時20分の新幹線に乗るはずが、道が渋滞してたので乗り遅れ・・・30分遅れで新大阪に着きました・・・

毎日放送のちちんぷいぷいに生出演させて頂くので、行ったのはいいのですが緊張しすぎて気分悪かったです・・・

ちちんぷいぷいの凄いな思った所は、ぜんぜん台本があるようで無くて、その日に放送内容を考えている感じで、僕の放送内容も考えてくれてた内容を、急遽、変更してって言っても柔軟に対応してくれてたのでビックリしました・・・打ち合わせも終了してたのですが、お母さんが念のためiPS細胞研究所に連絡し、考えてくれてた内容をほぼひっくり返し、FOP明石の活動の事よりも治験の事全面に出した内容に変更してくれました・・・生放送してるからこそできる柔軟性にビックリしました・・・

スタジオ入りか、家から中継するか言われた様ですが、お母さんが家からの生放送を承諾するはずもなく、スタジオ入りを考えたのは、やっぱり僕の事を応援してくれてる記者の気持ちに答えたかったんや思います・・・NHK&カンテレに先越された感を全面に出してくる会社もあれば、MBS(毎日放送)みたいに、それでも継続して応援していかなあかん思ってる記者の想いに、僕らも答えなあかん想ったから行ってきました・・・

都合良い時だけ取材したい会社は、こちらが年に一回の193募金&1930円募金の事をお願いしても、毎年同じ事を取り上げるのは無理って言う会社もありますが、同じことを繰り返し続ける事がどれだけ大切かわかってない会社には、そら情報いかないやろ思います・・・山中先生が出ないと視聴率取れないから、取材するの難しい言われたら、僕には視聴率取れるような内容&人ではないので、そら取材してもらえないのもわかるし(笑)これから、また取材したい思う会社と、取材したるって思う会社の差が出る思いますが、僕は僕に出来ること頑張りたい思います・・・

そして・・・

ちちんぷいぷいでは、ヤマヒロさんが待っててくれ「いっくん久しぶり」って言ってくれました・・・関テレのニュースアンカー以来、久しぶりに会いました・・・放送終了後は、出演者みなさんと記念撮影しました・・・毎日放送のみなさんの応援すごい嬉しかったです・・・毎日放送さんとの付き合いも長いですが、お母さんが成相記者に「あんたに頑張ってもらいたい」って言ってました・・・これからデスクになり編集長になり局長になってもらいたいって思ってるんや思います(笑)社長になりとは思ってないみたいですけど(笑)まあ、本人も思ってない思いますけど(笑)お母さんからしたら可愛いんや思います(笑)いい大人ですけど(笑)ちちんぷいぷいの出演者の皆様、STAFFの皆様、ありがとうございました・・・なるみさんが、凄い優しかったです(^^)v

控室で、お昼までご馳走になりありがとうございました・・・明石家さんまさんが、毎回頼まれている焼きそば食べました(^^)v

そして・・・

朝日新聞中高生新聞の取材の為、フェスティバルタワーに移動して、取材受けて来ました・・・途中、あまりにも疲れてしんどかったです・・・

取材終了後、「何線で帰られますか?」って、記者の方が言ってしまったので、疲れがピークな母 智子の顔が一気に変わりました・・・怒鳴るんちゃうか思って心配しましたが、冷静に「うちの子、電車移動は無理なんです」って言ってました・・・そら、僕の事知らないから仕方ないのですが、しんどいけど頑張って行ったんですけど・・・毎日放送からフェスティバルタワーまでのタクシー代は、朝日新聞さんが支払おうとしてくれたのですが、毎日放送さんがタクシーチケット出してくれたので、朝日新聞さんに請求しませんでしたが、それなら普通、新大阪までのタクシー代支払わなくても気にしてたら、母 智子の怒り収まってたのに(笑)芸能人でもないし、タレントでもない僕は一般人なんですけど、いろんなメディアの対応を見てきてしまっているので、対応してくれる方を、どうしても見てしまう僕&母 智子です(笑)すいません><

タクシーの中で「これが関テレ&毎日放送なら、明石までタクシーで帰れ言うよな」って言ってました(笑)たしかに(笑)実際、関テレはスタジオに行った時は家までタクシーで帰らせてもらいましたし・・・家までと言わなくても、僕が知ってる方々なら、新大阪までは見送りに来てくれる思うので、母 智子が、このタイミングでイライラしてしまったのは、しょうがない(笑)本当にしょうがないし、取材に行く方が多い思うので、対応がわからんかったんかも知れません・・・

いろんな事があった2日間でした・・・

本当に僕が皮膚生検して、何人かのFOP患者の細胞で研究が進み、こんなに早く治験に入れるなんて凄いしか言えませんが、戸口田先生、池谷先生はじめ、FOP研究して下さっている研究者の先生方に感謝しています・・・これからも僕は研究者の先生方と頑張って行けたらいいな思います・・・僕が治験に参加できるかわかりませんが、研究者の先生方を応援し続けたい思います・・・研究者は本当に頑張ってくれました・・・でも研究者&患者だけじゃなく、本当に、色々応援して下さる皆様も一緒に作り上げた研究成果や思います・・・本当に応援して下さり、ありがとうございます・・・まだまだ研究は続きますので、これからも応援よろしくお願いします・・・

最後に・・・

本当に頑張ってきて良かった思います・・・

お母さんも頑張ってきました・・・

西川先生、山中先生、戸口田先生、池谷先生に出会えて良かった思いました・・・

家に帰っていろんなテレビの放送や新聞見ながら、お母さん泣いてました・・・昨日、泣く暇がないぐらい忙しかったから、やっと泣けたんや思います(笑)






初めての2ショットで、この写真しかお母さんには戸口田先生の写真がないらしい・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

 

 

ありがとうございます。

こんばんは、育海の母です。

今日は育海がダウンしてしまったので、代わりに更新させて頂きます。

スマホが鳴ったので何も考えずに電話に出たら、戸口田教授からでした。「はい。はい。」と返事したと思うのですが、正直何を言われたの?と、今日も多くの記者の方に聞かれましたが、ほとんど覚えてないのです。
難しい話の様な、嬉しいのに喜んでいいのかと思いながら、淡々と返事してたような気がするのです。
電話を切ってから我に戻り、慌ててメッセージを入れました。
夜中、育海には池谷准教授からもメールが来て、改めて事の大きさに驚きながらも、育海頑張ってきたよなと思えた時間となりました。

嵐の前の静けさとでも言うような何事もない時間が過ぎ、あっと言う間に手に負えないぐらいの電話とメールとメッセージが入り出し、一人で大パニック。
応援して下さる皆様からのご連絡も、それはそれはとてもとても多くて驚きましたが、メディアの電話が山中教授がノーベル賞を受賞された時の事が思い出すぐらいの電話の数に、吐きそうになりながらFOP明石用と個人用の電話を交互に出ていました。

本当に、小さく狭く汚い家には、これほどのメディアの数は入れないので、明石市広報課にお願いし記者会見としてお話させて頂く事にしました。
新聞全社、テレビ各局、本当にFOPへの注目とiPS細胞研究への関心が大きんだなと臨んだ、人生3回目の記者会見。
育海は193募金の記者会見を含めると5回目。
多くのメディアの応援があったからこそ、FOPを伝える手段の一つとして協力して頂き、どの社も局も応援しようと心から思って下さっているのが本当に嬉しかったです。
親切に明石広報課の方が写真を撮りCDにして下さって渡してくれたのですが、私の技術では写真をPCに取り入れる事は不可能なので諦めました。
明石市の応援はFOPになった時から今も変わりなく、本当に感謝しております。
記者会見の様子が気になったのでしょう、松本県議、三好市議長が様子を見に来てくれていました。
いくつになっても子供のように見えてる、見かけはおっさんの育海ですが、可愛くて仕方ないのかも知れません~♪

そんなこんなで始まった記者会見。
私も同席し、少しお話しを。
なんとか椅子から落ちることもなく、痛みが出る事もなく、一時間以上の会見でした。
会見前に自販機でドリンク買うも、間違った商品を押してしまったらしく、育海に叱られ~
そら、ソーダーが良いと言うのに、お水が出て来たら怒るよね~(笑)
でも、しっかりお水飲んで頂きました。
なんとか記者会見を終えて、移動中にも電話が鳴っていて。
本当に多くのメディアの皆様、応援して下さる皆様に気にかけて頂けることが嬉しく思います。
応援ありがとうございます。

本当に素晴らしい成果を出して頂き、研究者の先生方の会見内容を少しテレビで拝見すると、また思いがこみ上げてきて、一緒に育海が先生方と頑張らせて頂けることの大切さを感じる事が出来た一日になりました。
小学6年の育海がこの作文を書いて、「手さぐり状態だけど頑張らせて下さい」と、おっしゃって下さった日には、治験への話に進むなんて想像できなかったのに。
このブログを書きながら泣けてきて。
まだまだ幼い育海だった~

そして今夜は、松本県議の2回目の県政報告会があり、最後に本日も募金活動と応援せんべいを販売させて頂きました。
本日も松本先生の後援会の皆様には応援して頂き、心から嬉しく感謝いたしております。
松本県議の事も、本日の治験へのニュースの事も、日を改めて育海が書くと思いますが、応援して頂けるからこそ、今日を迎えれたと思っております。
父親のような気持ちでいるようないないような感じですが^^、見守ってくださっている父親№1,2,3が、後援会の皆様に育海の事を伝えて下さるのを見ると嬉しく思います。
松本先生、三好先生、勝山社長、ありがとうございます。

疲れ切った育海はすでに夢の中ですが、本当にこの研究成果を喜び必ず形にしようと思っているようです。
進行してしまう難病FOPが、進行しないFOPになる日まで、育海と頑張りたいなと思っています。
文字に難病があるのとないのとでは、やはり育海が申しますように、この世から難病という文字を消せれば、難病患者が難病で無くなる日までiPS細胞研究所には頑張って頂きたいなと強く思います。

私共親子も、患者家族にとって惜しみなく今後も頑張りたいと思っております。

本当になかなか経験、体験できない色々な事を、FOPを通してこの私まで勉強させて頂き、人の温かさに触れる事が出来て、進行は辛いと思いますが、誰にも真似できない事を頑張ってきたんだと改めて思いました。
でもこの真似できない事であっても、真似をしなくても見本にして頂けたら他の難病もスピードあげて研究が進むんじゃないか、進んで欲しいと思っている息子です。

多くの皆様に育海を応援して頂き、研究者の先生方を応援して頂き、本当に嬉しいのですが、育海が答えていましたように、治験とはまだまだ研究段階でございます。
まだまだまだまだ多くの皆様のご支援応援が必要でございますので、どうぞ今後とも応援、ご支援、ご協力を宜しくお願い申し上げます。

iPS 細胞研究所への応援は、HPをご覧くださいませ。
お一人でも多くの皆様に研究所を応援して頂けると嬉しいです。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

FOP明石、山本育海またFOP患者への応援は以下までお願い申し上げます。
育海が前から申し上げていた、このような大きなニュース、直接研究者の声を話を患者に聞かせてあげたいと思っている育海です。
講演会と交流会を開催できるように、応援してやってください。
皆様のご支援、応援、ご協力、何卒宜しくお願い申し上げます。

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
どうぞよろしくお願いいたします。

いつも、応援ありがとうございます。

育海の母より