こんばんは、いくみです。
今日は、明石菊水桜町本店の会長が亡くなったと聞いて、お母さんにお通夜へ連れて行ってもらいました・・・
僕は、初めてお通夜に参列しました・・・
亡くなった日にお母さんから「会長が亡くなったみたいやけど育海はどうする？」って聞かれたので、僕も行くって言いました・・・
僕には父親がいません・・・
僕が、赤ちゃんの頃に両親が離婚したからです・・・
僕がFOPだと知っているようですが、まったく連絡をとっていないので、僕は父親を覚えていませんし、知りません・・・
僕がFOPになってからは、僕の父親のように親切に、優しく、温かく、見守ってくれる父親みたいな人がたくさんいてくれる中の一人が、明石菊水桜町本店の大将です・・・
去年、交流会の事で悩んでたら、大将が直ぐ会長に電話して聞いてくれたりしていました・・・そんな事を思い出しながら、お通夜の会場で式が終わるのを待っていました・・・
会場は、多くの皆様が参列されてて、会場外まで人が溢れてました・・・副市長や議員や社長がたくさん来られてました・・・
僕とお母さんは、入り口付近で人が多いので待っていました・・・
式が終わり大将と女将さん、忠樹さんがみなさんを見送りに出て来た時に、大将と女将さんが僕に気が付いてくれて、ニッコリ笑ってくれました・・・
忠樹さんは、おじいさんが亡くなったので泣いていました・・・
それを見てお母さんが「あかんもらい泣きしそう」って言ってました・・・
ほとんどの方が帰られたので、お焼香させて頂きました・・・（お母さんに聞きながらですけど）
親戚のお通夜やお葬式にも出た事がないので少し緊張しましたが、会長に「これからもお鮨食べたいです」って言いました・・・
たぶんこれからも、お鮨が食べれる思います・・・
会長は、さそっそく僕に「先に干物もらっとき」って言う感じで・・・
なんと！
丸新の樟社長と専務に会って、「いっくん魚大量にやるから取りにおいで」って言ってくれました・・・
お通夜に行って、干物をもらえる約束が出来るなんて凄い思いました・・・
お母さんは「えーーーーーー大漁？」って、言ってました・・・
たぶん亡くなった会長も、まぁ智子はこんなもんやなって思ってる思います（笑）
会長が亡くなって寂しそうな感じでしたが、これからも美味しい鮨をにぎってくれる思うので、大将と忠樹さんには頑張って頂きたいです・・・（お母さんにはおにぎりでいいです！）
会長、大将、忠樹さん、いっつも応援して下さって、ありがとうございます・・・
今日は、これで終ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
ブログに書いてFOPの皆さんに伝えてって連絡が来たので書かせて頂きます・・・FOPは今、治験中ですので名前も写真も控えます・・・（連絡があった患者さんは治験に参加していません）
母 智子がスマホみながらポロポロ泣いてました・・・
あるFOP患者さんが進行し、喉仏まで骨化してしまってたらしい・・・
せめて治験の薬飲めてたらって、悔しいって泣いてました・・・
口を開けるのも、話すのも、食べるのも辛いみたいですが、その患者さんは前向きな考え方をしてるのが余計、母 智子には辛かったんや思います・・・親も見てるのは辛いでって言いながら、また泣いてました・・・
間に合わせたい薬なのに、間に合わないのが、本当に悔しいです・・・
このFOPの患者さんの傍には、寄り添ってくれる医師がいるから、今までも今もこれからも頑張ろうって言う気になるんや思います・・・
そして・・・
先日、岡山のひよりちゃんママからひよりちゃんの写真が届きました・・・
正直、可愛いって言いながら写真見ながら、智子は泣くんです・・・
こんな小さい子が頑張ってるんやからって、育海も頑張れって泣くんです・・・
腫れが治まらないけど、唯一動く右足を上手に使い車いすも運転します・・・右足しか動かないのに、上手に動かすんです・・・ひよりちゃんは海老が大好きで「海老」「海老」って言えるんです・・・小学３年生になったひよりちゃんの写真が送られてくる度に、「ひより頑張れ」「ママ頑張れ」って泣いてます・・・
治験中なので詳しく話せませんし、上記の患者の名前出せませんが、なんで患者も家族も、ブログに書いてって言って来たのは、こんな苦しい想いを他の患者にさせたくないからです・・・患者は少しでも痛みや変化がある時は、我慢せず病院に行って先生に診てもらうのが良いと思います・・・FOPの症状＆現状はまだ医師でも？の所が多い・・・でも、患者と一緒に頑張ろうって言う先生は必ずいる・・・地元の先生が？でも、必ず「頑張ろう」って言ってくれる先生はいるから、諦めずに連絡して欲しいです・・・一緒に頑張ろうって言ってくれる先生を紹介するから、一人で悩まないで欲しいです・・・
頑張れ！高一！負けるな！高一！
頑張ってひよりちゃん！頑張れひよりちゃん！
今日は、これで終ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、明石市民病院受診日でした・・・
色々相談する事もあり、病院＆行政にまた動いてもらう事になりそうです・・・
どれだけの皆さんが応援して下さり、力になろうとして下さっているか、母 智子の電話の内容を聞いてもわかるぐらい＆伝わってくるぐらい嬉しいです・・・医師、作業療法士、理学療法士と色々なみなさんが応援して下さるのは本当に有り難い思っています・・・応援ありがとうございます・・・上手く進んでいけたらいいな思います・・・（写真はイメージです）
今日の薬処方の所で薬剤師さんが、お薬手帳見て「これが治験薬ですか？」って、聞かれたみたいなんですが、智子「たぶん」って答えたみたいで、薬剤師さん「えーーーーー」って、驚いていたみたいです（笑）治験薬知らんのかよって思った思います（笑）智子の言い訳「どの薬を指さしてるかわからんかったもん」との事・・・
薬剤師さんは思ってるはず・・・頼りない母親やなって（笑）
その頼りない母親 智子と、近くのキリン堂に行き、買い物しました・・・
レジで、また智子が「え？ええ？えええ？」って言っているので、何事かと思ってレジに行きました・・・
レジの男の子「・・・・先輩ですか？」「・・・・先輩ですか？」「・・・・先輩ですか？」って何回も言ってくれてるのに、智子が聞き取れなかったようで（笑）
そのレジの男の子は「いっくん先輩ですか？」って言っていました・・・
いっくん先輩って智子も聞きなれないので、何回も聞き直したみたいなんです（笑）
今年、明石商業高校を卒業した男子で、僕の事を見て「いっくん先輩」って言ってくれたみたいです・・・
確かに「いっくん先輩」って呼ばれたことがありません（笑）どれだけ年下の小・中・高学生でも「いっくん」って呼ばれるのは慣れてますが「いっくん先輩」って呼ばれたのは僕も初めてでした（笑）普通、後輩の方からは「山本先輩」なんですけど・・・でもほとんどが「いっくん」です（笑）
声をかけてくれるのは、本当に嬉しいです・・・ありがとうございます！
そして・・・
病院に行く前に郵便局に行って来ました・・・
あじさい祭りの募金を智子が「エイヤー」って言いながら送信してきたって言うけど、送信ではなく送金な（笑）その送金も郵便局の方がしてくれるからな（笑）応援して下さる皆様の気持ちをCiRA（iPS細胞研究所）に送金してきたようです・・・応援して下さった皆様、住吉神社の宮司さん、祢宜さん、ありがとうございます・・・
今日は、これで終ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は朝から地震があり、多くの皆さんから心配ですって連絡頂きました・・・全国の応援して下さっているみなさん、心配＆応援ありがとうございます・・・僕の家は明石市にあり、京都・大阪に比べたらマシでしたが、でもかなり揺れました・・・動くことも出来ずただ椅子に座っていました・・・今日の予定をキャンセルした母 智子と家で過ごしました・・・
地震が起きると母 智子は阪神淡路大震災を思い出すようで、僕に「離れたらあかん」って言いますが、暑いですけど！ でも、地震が起こり智子は直ぐ僕の部屋に来ました・・・怖いくせに、不安なくせに、心配して来てくれました・・・毎日、アホな事ばかり言う母親ですけど、凄いな思います！
地震がおさまってからは、LINE＆メッセージ＆電話で続々とたくさんのみなさんから連絡頂き、みなさんが心配してくれてるのが嬉しかったです・・・
地震が起きると警察、メディアは特に忙しいのに「育海は大丈夫か？転けてないか？」って連絡くれたそうです・・・
母 智子は「危険な所にパトロール＆取材に行くな」って返事したみたいですけど、警察もメディアも自分の家の事よりも現場に向かわなあかんので、危険な事も多い中、頑張ってくれてるんやな思います・・・
で・・・
全国放送で関西テレビの映像が流れる度に、色んな方から「いっくん、北野さん無事で良かった、頑張ってるね、テレビ見ました」って連絡頂きました・・・僕も、一瞬で北野さんってわかりました・・・たぶん当直明けで、何も起こらなかったら家に帰れたはずですが、会社に来る人も少なかった思うので現場で中継してたのを見て、母 智子が「早く帰らせてもらい」って、テレビ見て叫んでました・・・北野さんの写真を続々と送って下さって、みなさんありがとうございます・・・
そして・・・
東北の震災を経験したFOP患者のしょうやくんが、誰よりも多く連絡くれてて、心配してくれとうのがわかり嬉しかったです・・・地震は大丈夫か？身体は大丈夫か？水は出るか？電気はつくか？ガスは使えるか？って、テレビ見て徐々に地震の状況が報道される度に連絡があり、震災を経験してるからこそ心配してくれたんや思います・・・しょうやくん、ありがとうございます！
余震が心配ですが、普通の生活出来ていますので、みなさん心配＆応援して下さって、ありがとうございます・・・
今日は、これで終ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、明石市魚住町にある住吉神社で、毎年恒例のあじさい祭りが開催されました・・・
昨日から僕も参加したいと思っていましたが、あまりにも日差しがきついので、僕には無理って判断して参加出来ませんでした・・・暑い中、高校生が頑張ってくれているのに申し訳ないけど、今はまだ僕には動けないと思って家で留守番してました・・・留守番するにも一人ではできず、家にはばーちゃんが来てくれてました・・・
募金活動も参加出来ず、家にいてもばーちゃんが来てくれ、本当に一人でなにもできない僕ですけど、それを理解して高校生が頑張ってくれるのは、本当に嬉しいです、いっつも応援ありがとうございます・・・
それでは、今日の様子を書いていきます・・・
このあじさい祭りで、３年生の皆さんはFOP明石の活動を引退するのが毎年の事なんですが、朝から寂しくなるなって言いながら出かけた母 智子でした・・・
朝、６時に支援者のじいじから電話があったようで、明石西高校３年の早瀬さんがじいじに「今日でFOPの募金活動を引退になるから会いたいです」って連絡したようで、「智ちゃん、こんな嬉しい誘いはないから行ってもいいか？」って電話くれたそうです・・・勿論、OKって言ったのですが、暑いし駅から歩くのは大変って思ったようですが、高校生とじいじの年の差７０歳ほどありますが、一緒に参加しようと言ってくれるのは嬉しかったようです・・・じいじ、暑い中いっつも募金活動に参加してくれて、ありがとうございます・・・FOP明石のSTAFFで一番年上のじいじです（＾＾）ｖ今日も、FOP明石からは、木谷さんが参加してくれたようです・・・木谷さん、いっつも応援して下さって＆心配して下さって、ありがとうございます・・・
朝の準備・・・
朝の挨拶・・・
集合写真・・・
募金活動・・・
能舞台で挨拶・・・
明石で有名なシンガーソングライターで紅白目指して「むりむり」って言われてる、ザ・ふじやんさん・・・智子が家に帰ってきたら「かたつむり、かたつむり、かたつーーーーーーーーむり、無理無理」って歌うんです・・・行ける！紅白行ける！って、智子は思っているようです・・・ふじやんさん、いっつも応援ありがとうございます・・・ちなみに、ふじやんさんは、勝山社長の神戸電機産業で働いておられます・・・
朝比奈興産 朝比奈社長、いっつも募金して頂きありがとうございます・・・応援ありがとうございます！
ナガサワ食品 長澤専務、いっつも募金して頂き、ありがとうございます・・・応援ありがたおうございます！
あかし玉子焼きひろめ隊の古志隊長と奥さんが、僕用に穴子用意して玉子焼き焼いてくれプレゼントしてくれました・・・イベントで販売するのに僕の事考えて穴子用意してくれてるなんか、ホンマ凄い思います・・・嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・高校生に福玉焼きも差し入れ頂いたようです・・・ありがとうございます・・・
樽谷造園 樽谷社長、いっつも応援ありがとうございます・・・お客さん来てたのに、写真ってわかったとたんポーズしてたって聞きました・・・お客さんに集中してください＆集中出来ず写真撮ってすいません（笑）って、言いながら笑ってる母 智子です・・・
明石市議会議員寺井先生が、ブースまで来てくれたそうです・・・
で、智子に風船持って高校生と踊って来てと頼まれ、高校生と踊ってくれたそうです・・・寺井先生、舞台での挨拶の時も高校生にマイク振って下さって、踊って下さって、ありがとうございます・・・市会議員を踊らさんといてーーーーーーって、しっかり、母 智子に言うときました（笑）
支援者の筒井のおじちゃんが「松本県会議員が、議長になったの知ってるか？」って聞かれたので「はい」って、答えたって言う母 智子・・・ホンマに知ってたんかーーーーーーーーーーー（笑）松本先生、おめでとうございます！
住吉神社宮司さんが、高校生に福玉焼きの差し入れ下さったそうです・・・宮司さん、いっつも応援して頂き、本当にありがとうございます・・・
宮司さんと高校生・・・
住吉神社祢宜さんが、高校生に撤饌とウォーターの差し入れ頂いたようです・・・祢宜さん、いっつも心配＆応援して下さって、ありがとうございます・・・
祢宜さんと高校生・・・
凄い笑顔やな思います・・・活動後にこれだけ笑顔になれるって凄い事や思います・・・
なんと！
職業訓練校カレッジ・アンコラージュの研修生が作成した、応援ストラップ＆応援キーホルダーを、住吉神社で販売して下さる事になりました・・・絵本と同じように住吉神社で購入できるようになりました・・・神様の応援は本当に凄いなって思います・・・住吉神社さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
終わりの挨拶・・・
集合写真・・・
高校生のみなさん、今日は暑い中頑張って頂き、ありがとうございます・・・僕が参加出来ない中、応援して下さるのは、本当に嬉しいです・・・３年生のみなさんが引退と聞いて、母 智子は本当に寂しがっていました・・・３年間、ありがとうございました・・・「引退しても応援します」って言ってくれたのも嬉しかったし、「いっくんママ」ってハグしてくれたのも嬉しかったみたいです・・・応援ありがとうございます・・・リクエストとハーゲンダッツを１年生が買い出しに行き、みんなで一緒に食べて解散してきたようです・・・高校が違うみんなが一緒に活動して応援して下さるのは嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
そして、会場で募金＆応援ストラップ＆応援キーホルダーを購入して応援して下さった、皆様、本当にありがとうございます・・・
今日は、これで終ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
この間、芦屋の田中さんが送ってくれたハム、チーズが濃厚で凄い美味しかったです！めっちゃ美味しい！お昼に食べました（＾＾）ｖ このハムは母 智子には買えんやろな（笑）
今日の晩御飯は、きんぴらごぼう＆揚げ出し豆腐＆胡瓜の酢の物＆にんじんしりしりって、しりしりってなんなん（笑）出されたおかず全部食べれません・・・１８時に食べて、２２時に食べて、２時ぐらいに残り食べよかな（笑）
今日は、これで終ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
先日のワイズメンズクラブの大会で、１９３０円募金せなあかんなって、募金して頂いたようで・・・母 智子を見て恐ろしく感じたんや思います（笑）同じ智子でも、山本智子は怖いからやろな（笑）芳雄さん、iPS細胞研究所の応援ありがとうございます・・・「釣りはいらねーーーーーよ」って、言われたから「ラジャー」って答えて２０００円送金してきたみたいです！
そして・・・
智子が改まって「山本育海さん。お話しがあります」って言うから・・・
「山本智子さん、どうしましたか」って聞いてみた（笑）
「やっぱり、凄い事やから言うとこうと思って」と、言うので・・・
「どうしましたか？」って聞くと・・・
僕が入院中にあった出来事を教えてくれた・・・
あのーーーーーーーーーーーー
その話、何百回も聞きましたけど（笑）
智子「そーーーやったかいな」って、爆笑してた（笑）
智子「ちょうどタイミング良かったから、Wさんにも送信した」って言うので・・・
えーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
あれだけ、内緒って言うとったやんって突っ込みました（笑）
智子「ちゃうやん、医師の気持ちを知ってもらって、また別の所で、直ぐ傍で支えてやって欲しいやん」って、言ってました・・・
僕は、なるべく一般の方にもわかるようにブログ書いているつもりですが、その中でも、もっとわかってもらっとかなあかんみなさんがいるからこそ（一部の方しかわからんように書いてる事もありますが）毎日の出来事を書いています・・・
患者の僕が頑張れるのは、研究者がいて、医師がいて、同じ希望を持つ患者がいて、応援して下さるみなさんがいて、まだまだ頑張らなあかん思うからこそ、頑張れるんや思います・・・大した事は、僕はできてませんけど・・・どれだけの人が僕を応援してくれてるんか思うと、嬉しいですし有難いですし感謝していますが、でも僕も自由に身体が動けて、自由に行動で来て、自由に一人で色んな経験できて、自由に色んな物食べれたらって思う事もあるけど、一人で動けないのは事実なので、誰かに協力＆助け＆理解＆支え＆応援してもらわな、なんにもできませんが、「大丈夫」「みんなで守る」って言ってもらえるのも、なかなかない思うので、僕に出来る事を頑張るしかない思います・・・
智子も、言葉一つで、泣いたり笑ったり忙しいですが、頑張ってくれてる思います・・・
今日は、智子が思い出し泣きしてたので、こんなブログになりました（笑）
今日は、これで終ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日は、京大病院の受診日で・・・
病院着いたら自動ドアが開いた瞬間、後ろから「いっくんですか？」って、声をかけて頂きました・・・
先に採血しに２Fに上がるのですが、採血待ってる時も「テレビ見てます、頑張って下さい」って、声をかけて頂き、おじいちゃんには「今日は山中先生来るのかな？」って声をかけて頂いたので「来ません」って言うと、「あーーーーー残念やね」って言われました（笑）
で・・・
採血の待ち時間がかなりあったので、先に口腔外科に行きました・・・
口腔外科での待合の椅子で、後ろで噂話されてる方がいて・・・
「あの親子、テレビで見る難病の人やね」って、声が聞こえてきたので、母 智子が振り返り「応援ありがとうございます」って、挨拶してました・・・
さすが京大病院って思ったのは、採血室に遅れて行ったら「いっくん、次呼ぶわね」って、声をかけて頂いた・・・採血中も「テレビで見るけど、なかなか会えないなと思ってて、今日、やっと会えたし血も採らせていただいたわ」って、声をかけて頂き、「ありがとうございます」としか答えれませんでした（笑） 心の中では、毎回、血の採る量多いんちゃう？って思ってます（笑）
最近、テレビに出てないのに、ホンマ京大病院に行くと、気づいてても声をかけない方、完全に気が付いてる方、二度見する方、なんにも言わず肩をたたいてくる方、握手って言ってくれる方、これ飲んでって食堂でお茶を持って来てくれる方、色々おられますが、応援して頂けるのは嬉しいけど、恥ずかしい時もあります（笑）お茶も水もわざわざ定員さんに僕と智子の分を持って来てって言ってくれてました（笑）
そして・・・
なんと１３日ぶりに、関西テレビの北野さんからLINEがありました！お久しぶりですって・・・まぁ、１３日しかたってませんけど（笑）なかなか飲みに行く暇がなくてすいませんって書いてあったので、飲みに行くなんか言うたことがありません（笑）食べには連れて行ってもらいますけど（笑）智子が又「どうせ育海の事なんか忘れてるねんから気にせんといて」って言うときって言いながら、ケラケラ笑ってました（笑）２週間置きに連絡あるのは、なんでーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー（笑）智子が「なんか事件があったら連絡するわ」って、言うときって言いますが、イヤイヤなんかあったらあかんやろーーー（笑）
そして・・・
芦屋の田中さんが僕が食べれるかな？って、ソーセージ送ってくれました・・・田中さん、いっつもありがとうございます・・・
そして・・・
母 智子は、久しぶりに弁護士の赤木先生の奥さんと話したようで、凄い喜んでいました・・・なかなか連絡出来ず気になってたようですが、来月に開催される神戸東ロータリークラブの例会に参加させて頂くので、赤木先生に会いたいですって伝えたようです・・・今回、色んな方の応援が繋がり、神戸東ロータリークラブに、１０年かかったけど行けるみたいなので、お母さんは本当に喜んでいました・・・凄い縁やし、凄い想いが伝わり繋がったんやな思いました・・・
今日は、これで終ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は朝からクロネコ＆佐川急便＆ゆうパックが次々来て、ピンポーンって鳴るたびに、母 智子「越後製菓」って言うのはやめようか・・・
北区の加藤さんから、焼き立てのパンが届きました・・・Facebook投稿見て、智子が「食べたい」って言ったらしい・・・食べたいってコメントしたら、パンが届くん？凄いわ（笑） 加藤さん、もちもちしてて「美味しい」って食べてました（笑） 智子が喜んでました（笑）ありがとうございます！
北海道でお取り寄せで有名な湯上りプリンが、届きました・・・原さん、お取り寄せして頂き、ありがとうございます！
西区に工場がある金光谷社長の会社から、淡路島新玉ねぎが届きました・・・金光谷社長は毎日淡路に行って玉ねぎ採って来るらしい・・・でっかいし、新作の白すぎる玉ねぎも入ってました・・・金光谷社長が「育海が世話になってる所にも送っとく」って言ってくれたらしい・・・今日、「届いたよ」って、連絡がありました・・・金光谷社長、ありがとうございます・・・
木谷さんから、栄養ドリンク頂きました・・・木谷さん、心配＆応援ありがとうございます！
芦屋の田中さんが「これ使い」って、送ってくれたようです・・・梅雨になり、これから暑くなるので菌が僕にはアウトやからです・・・田中さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
大原社長に頂いた、うどん食べました・・・でっかいうどん（笑）細く切って食べました・・・ありがとうございます！
郡さんから、僕が飲みたかったソーダーを送ってもらいました・・・郡さん、いっつも応援ありがとうございます！
昨日、１１日は、イオンで黄色いレシートの日で、支援者の林さんがレシート投函してくれたようです・・・応援ありがとうございます！ 智子が「いっくんまだ高２のままで良かったな」って言ってました（笑） 智子がイオンにお願いしてる訳ではないので、よくシステムがわからないようですが、そろそろ高２から卒業出来たら嬉しいです（笑）
みなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、ゆめのもり保育園で、評議委員会があったらしい・・・
議員・社長・大学教授などなど参加する中で・・・（写真は以前の）
一般市民の母 智子も参加してきたらしい・・・
一番市民で、一番ペイペイの母 智子が、まさかの到着一番最後やったらしい・・・
一番、図々しいだけやん（笑）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
