こんばんは、いくみです。
暑いので食欲がない今日この頃ですが・・・
先日、美味しいお好み焼きが食べたくなって、いつもはお持ち帰りで買って来てもらうのですが、鉄板でたべてみたいと思い、支援者のKさんと母 智子の３人で店まで行って来ました・・・
東加古川駅前にある、お好み焼き「河童」さん・・・
人気のお店で、いっつも店内満席らしく、予約してもらい行って来ました・・・
カッパさんは、僕の口が開かないのを理解してくれ、キャベツも葉っぱの所だけを特別に切ってくれて、やわらかく焼いてくれます・・・すじ肉もやわらかい所だけを入れてくれ＆チーズをたっぷり入れて焼いてくれるので食べれるのです・・・キャベツの芯があると僕は食べれないので・・・
鉄板で食べようか思ったら、僕用にお皿に入れて、スプーンとフォークで持って来てくれました！
お好み焼きにスプーン＆フォークは、さすがに使わなかったけど、熱いから火傷しないように＆ゆっくり食べれる様にお皿に入れて持って来てくれたのは嬉しかったです・・・
大将に「ありがとうございます」って言ったら・・・
大将「食べやすい様に作るから、いつでも気晴らしに出ておいで」って、言ってくれました・・・
母 智子に大将が「忙しくても作るから、いつでも連れて来たって」って、言ってくれたのが嬉しかったです・・・
河童のお好み焼きは美味しいです！スジお好み焼きにチーズたっぷりトッピングを一枚食べれて、お腹がいっぱいになりました・・・
河童の大将、いっつもありがとうございます・・・
今日は、これで終ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
関西テレビから、愛媛の応援に行って来た北野デスク・・・
どんな様子だったかまだ聞けていませんが、応援に入らないといけないぐらい、愛媛の局も大変なんやろな思います・・・
カメラマンの浅野ちゃんは、広島に応援に行っているようですし・・・
伝え続けるって本当に大変やな思います・・・
仕事で行っているのに、北野さんから愛媛のお土産頂きました・・・
愛媛の商品を買う事も応援になるんや思いました・・・
僕がビタミン摂らないとあかんの知っててのお土産・・・
北野さん、いっつも応援ありがとございます！
母 智子が「北野さんの奥さんが偉いねん」って言ってました・・・
そうやな思います・・・
こんな僕とご飯食べに行ったり、お土産買っても怒らないのは、家族で応援してくれてるからや思います・・・
今日は、これで終ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
朝から支援者のところを回って挨拶してきた母 智子・・・
移動が暑すぎるって言って帰って来ました・・・
今日は、朝・食パン、昼・パスタ、夜・パスタやったらしい・・・シェアして食べたらしいが、「どれぐらい食べていいかわからんかった」って、ガッツリ食べたかったんやな（笑）
当分、パスタはいらんらしい（笑）
僕「昼、食べましたって言うたら良かったのに」
智子「育海とおったら、朝ラーメン、昼ラーメン、夜ラーメンの時もあるから、それに比べたらましやわ」って・・・
確かに（笑）
付き合いって大事やな（笑）
智子「私はイタリアには行かない、日本で、おうどん食べるのがいいわ！自分の分って感じやし」って・・・
イタリアに行く事ないけどな（笑）やっぱりガッツリ食べたいだけなんや（笑）
今日は、これで終ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
応援自販機８０台目を、カトリック加古川教会さんに設置して頂きました・・・
以前から募金活動等してiPS細胞研究所を応援して下さっていますし、僕の応援も継続して応援して頂いているので、応援自販機設置でも応援してもらえるのは、本当に嬉しいです・・・
カトリック加古川教会さん、いっつも応援して頂き、本当にありがとうございます・・・
入口入った左手直ぐに設置して下さったようです・・・目立つところに、設置して頂きありがとうございます！
そして・・・
市役所に用事があり明石アワーズホールに寄って来た、母 智子・・・
明石アワーズホールにも応援自販機を設置して頂いています・・・
９月１９日に開催される佐渡 裕先生の演奏会のポスターも貼られていたそうです・・・
そして・・・
和歌山県新宮市の夏山組 夏山社長、応援ありがとうございます！浮島先生、応援ありがとうございます！
母 智子「今年も夏山社長が応援してくれてるから、お礼言うといて下さい」って、浮島先生の秘書を自分の秘書の様に使うなーーーーーーーーーーーーー（笑）木野さん、柏木さん、いっつもすいません＞＜
浮島先生から了解メールきたみたいです！
みんな総出でお礼言ってもらって、ありがとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
今日は打ち合わせばかりで「打ち合わせの場所に移動する時が一番嫌やわ」って帰って来て、暑い暑いと言いながら倒れ込んだ智子・・・
なぜなら、焼豚になるかららしい（笑）
「蒸豚にもなりそうな暑さやけどな」って言ったら・・・
「誰が豚やねん」って逆切れ（笑）
僕が豚って言ったら気に入らんらしい（笑）
うるさい智子を、トンカツにしたろか思います（笑）
そして・・・
ワイズメンズクラブ神戸学園都市さんが、９月に母 智子の講演会を考えてくれているそうで、チラシを貼ってくれてるみたいです・・・
しゃぶしゃぶ、豚キムチ、酢豚、生姜焼きに、なるかもしれない山本智子４４歳を、どうぞよろしくお願いします（＾＾）ｖ
今日は、これで終ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日、高速が混んでるというので、永遠下道で西宮まで走った山本智子！
２号線も渋滞多い・・・
そんな中、DA PUMPのU.S.AのLIVE映像をダウンロードした歌を往復車の中でかけていた・・・
約２時間の片道をU.S.Aばかりリピートして、智子に聞かせたのですが・・・
「かいもん行くでアフリカ」は、いつものことですが、他の歌詞をまったく覚えていない（笑）
あれだけ曲聞いて、覚えたのは最後にLIVE映像なので「ありがとうございました」って言うところ（笑）
完璧なタイミングで「ありがとうございました」って言えてる（笑）
往復４時間で覚えたの「ありがとうございました」だけ（笑）
帰りは寄りたいと言ってた支援者の田中さんの家に寄れずって言うより、道間違えて通りすぎてた（笑）
智子は２号線を走り、田中さん家は４３号線を走らなあかんのに・・・
２号線で来たから、２号線で帰るって走ったけど、都会の神戸では２号線と４３号線が交差してたって言いだす、もうすぐ４５歳の山本智子！
気が付いたら、東灘警察の前（笑）
オペラ終了後、初めて行った西宮ガーデンズ！
チョコミントのかき氷は、多いから無理やろ思ったら、普通に食べれた！智子はソフトクリーム！
「いっくん」って、西宮で声をかけられた瞬間、智子の声が１８０度変わったのに、まさかのKちゃんやった（笑）
帰り、車停めた場所がわからないと言い出して、僕に偉そうに「覚えといていうたやん」って、逆切れ＞＜
僕「２階南やん」って答えたら、「そやで」って、あんたわからんから聞いたやんろが！
普通ここで覚えたての「ありがとうございます」ちゃうんかい（笑）
永遠２号線を走って、曲も変えずに帰ってきた山本智子！
智子「もしかして、大阪にも行けそうな勢いちゃう」って言いだして・・・
芦屋が兵庫県の最終と思っていて、西宮の方が遠いので「マジか」って言ってたくせに、大阪なんか無理！
本当に智子と出かけるとおもろいけど疲れます・・・
今日は、これで終ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も、みなさんありがとうございます・・・
支援者の矢野さんが焼豚送って来てくれました・・・智子が食べると共食いですが（笑）矢野さん、ありがとうございます！
支援者の正明さんが、超でかいスイカを持って来てくれました・・・でか（笑）でも、智子の顔よりでかい（笑）正明さん、ありがとうございます！
支援者の池田さんが、桃持って来てくれました・・・智子の尻よりは小さい（笑）池田さん、ありがとうございます！
今日は、これで終ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
兵庫県立芸術文化センターで「魔弾の射手」の公開リハーサルに招待して頂き、参加させて頂きました・・・
抽選で５００名ほどの方が来場されていましたが、僕やお母さんは、本当にオペラの事も音楽の事もわかってない２人なので、招待してもらうのは本当に申し訳ない気持ちですが、行って良かったです！
行って直ぐ渡されたパンフレットには、佐渡先生がサインして下さっていました・・・母 智子のは普通のパンフレット（笑）
音の迫力、舞台の演出、舞台の回転、舞台の動き、出演者の声、何もかもが凄すぎて最高でした！オペラが苦手な人でも、舞台や音楽見るだけ、聞くだけで感動する思います・・・
出演はイタリアの方が多いって聞きました、歌はドイツ語で歌われていたのですが、母 智子はドイツ語も英語も日本語もわからないので、ただただ佐渡先生の指揮と舞台の回転と響き渡る声に感動してました（笑）字幕が出てるのに追いつけなかったみたいです（笑）
そして・・・
パンフレットに書かれていない舞台演出された俳優小栗旬のお父さんの事を聞いて、どうやったらあんな格好良い息子が生まれたんやろって、変な感動してました（笑）すれ違った小栗旬のお父さんは、優しそうな方で出演者のみなさんに声をかけていました・・・
僕が行くと言うと、駐車場の確保、移動する動線、椅子の位置、最初から最後まで案内して下さって、傍にいて下さって、本当に迷惑ばかりなのに、副館長の藤村さんも、河野さんも、会場に着いた時から、僕をフォローして下さるので本当に嬉しいですし、申し訳ない気持ちでいっぱいです・・・会場に着くと僕らが来たのがわかると、芸術文化センターのみなさんが声をかけて下さるので、嬉しかったです・・・知事（館長）、副館長、河野さん、芸術文化センターのみなさん、本当にありがとうございます・・・
そして・・・
会えました・・・
佐渡先生に会えないと思っていましたが、副館長が「いっくん楽屋行こう」って言って下さいました・・・
佐渡先生に、お会いする事が出来ました・・・
今日は、僕が９月の事お願いせなあかんのに、佐渡先生が「いっくん、９月募金活動しよな、頑張ろな」って先生の方から言って下さいました・・・
９月１９日、明石アワーズホールで佐渡先生の演奏会が開催され、明石文化芸術創生財団様から招待頂いているので、募金活動をさせて頂きたいと思っています・・・明石文化芸術創生財団さん、明石市、いっつも応援ありがとうございます・・・
震災があり、被災された皆様の応援も必要なのは本当に、わかっています・・・震災に遭ったから、起きたからと言って研究をストップさせる訳にはいかないのです・・・研究は研究でこの先、何十年も続けていかなければ多くの難病＆怪我＆病気の解明ができないのです・・・
佐渡先生は、リハーサル終わりに西日本で震災に遭われた方を想って、入り口で募金活動されていました・・・２０日から始まる講演の終了後も多くの皆様に支援を呼び掛けると言われていました・・・
佐渡先生は震災に遭われた方の事も応援したい、山中教授が苦労されてる事も友達だからわかるからこそ応援したいって思っておられるのだと思います・・・どれに対しても一生懸命応援しようと思って下さっているので、その言葉や態度が多くの皆様に伝わればいいな思います・・・
iPS細胞研究所 渡邉基金グループ長、佐渡先生と明石文化芸術創生財団様が、今年も９月にiPS細胞研究所を応援すると言ってくださいました・・・一人でも多くの皆様に理解して頂き応援＆支援して頂けるように僕も参加させて頂き頑張ります・・・山中先生、戸口田先生に佐渡先生と明石文化芸術創生財団様の想い、伝えてください・・・
渡邉基金グループ長が、大阪府・大阪難病相談支援センター・NPO法人大阪難連主催の学習医療講演会で講演された様子が、大阪脊柱靭帯骨化症友の会誌を郵送して下さったのでわかりました・・・講演内容が１４ページ使ってまとめられていました・・・
講演の中でFOPの事も話して下さっていたようですし、また患者側から質問の時に僕の名前を言って下さってた方もいたようで、凄く講演会の内容がわかる会誌を読ませて頂きました・・・大阪脊柱靭帯骨化症友の会誌には、詳しく国の班会議の事も書かれているので、編集する方が大変だろうと思いますが、わかりやすく読みやすくまとめられていて、素晴らしい会だと思います・・・中岡会長さん、いっつも郵送して下さってありがとうございます・・・中岡会長も戸口田先生に診て頂いているようです・・・
そして・・・
岡山のFOP患者ひよりちゃんが、また入院してしまいました・・・先日の大雨で学校が被災し、未だボランティアも入れていない状況のようです・・・岡山県倉敷市真備町にある小学校・・・電動車いすも使えなくなっていると思います・・・流されているかも知れません・・・そんな中、ひよりちゃんは体調を崩して入院してしまいました・・・学校が大好きで頑張って行ってたひよりちゃんが、また学校に行けるように応援したいです・・・ひよりちゃん、ひよりちゃんママ、頑張ってください！
今日は、これで終ります・・・
いくみより
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FOP明石からのお願い
iPS細胞研究所の応援に繋がるよう１２月１４日は山本育海の誕生日に難病を知る日＆応援する日にしようと、昨年も１２月１４日に、明石市内７高校、県立農業高校、神戸常盤女子高校、須磨学園高校、大阪桐蔭中学・高等学校、県立芦屋高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュの１３校が１９３募金（いくみ募金）に参加して下さり、１２月１４日の登校時間＆下校時間に各学校で募金活動をして下さいました。
山本育海を応援する募金活動ではなく、FOPをはじめとする多くの難病研究が進むようにと、各学校の生徒会＆ボランティア部が各学校で募金活動して下さって、FOP明石が参加校の募金を集め、iPS細胞研究所に全額寄付する募金活動を、今年も実施する予定です。
今年新しく１９３募金にご理解ご協力参加して頂ける学校がありましたら、是非、一緒にiPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです。
応援よろしくお願い致します。
参加して下さる全国の学校（大学・高校・中学校・小学校）がありましたら、是非、ご連絡ください。
連絡先080-3775-2257 メールofficeアットマークfop-akashi.jp ＠に変更して送信してください
また、高校生に負けないよう１９３万円目指して１９３０円（いくみおーえん）募金を集めています。
こちらの募金も全額iPS細胞研究所に寄附させて頂きます。
ご協力よろしくお願いいたします。
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
（FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所の振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです）
１９３０円（いくみおーえん）募金は、山本育海を応援するものではなく、ｉＰＳ細胞研究所を応援する募金活動です。集められた募金全額は、ｉＰＳ細胞研究所に全額寄附させて頂きますので、多くの皆様の応援を宜しくお願い致します。
FOP明石は、iPS細胞研究所の応援の募金方法は２つ用意しています。
①振込先
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
（FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所の振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです）
②振り込み用紙
振り込み用紙は、ＦＯＰ明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、指定の振り込み用紙で、直接ｉＰＳ細胞研究所にお振込み下さい。（所得控除をご希望の方は、こちら振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援してください）
直接ｉＰＳ細胞研究所の応援も出来ますので、どうぞ応援宜しくお願いいたします。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
そして、FOP明石も募金を集めています。
活動費、患者家族交流費、研究促進費等に皆様から頂いた募金等は使わせて頂き、年末に経費差し引いた分を全額iPS細胞研究所に寄附させて頂いておりますので、FOP明石は毎年０円からスタートします。
この度の大雨により震災を受けた患者の支援にも使わせて頂きたいと考えています。
どうぞご理解頂き、ご支援賜りますよう何卒宜しくお願い申し上げます。
（FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです）
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
山本育海をいつも応援して頂き、誠にありがとうございます。
多くの皆様にご理解、応援、ご支援頂き、活動も１０年越えました。
山本育海の進行してしまった身体は、今は元に戻す事は出来ないのですが、必ず近い将来、元気に自由に動き回れる身体になるんじゃないか、もう一度大きな口を開けて食事が出来るようになるんじゃないかと、私達FOP明石のスタッフは想い続けています。
山本親子が諦めず必死に頑張っている姿を応援し続けたいと思っています。
自分自身の事だけでいっぱいになるのが人間。
苦しい事悲しい事は他の患者様にさせたくないと、いつも言っている山本育海が、FOPのみならず多くの難病や病気の研究が進むよう真っ直ぐに進む姿、研究者の先生方と頑張ろうとする姿を見守り応援していきたいと思っています。
どうか、自分の事だけ考えている患者ではない事を、多くの皆様にご理解頂き、引き続き応援して頂けたら幸いです。
今後共、どうぞ宜しくお願い申し上げます。
FOP明石スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
実は、進行してしまった僕の両足が、最近歩くと直ぐ痛くなり、既製の靴では歩く時間が１０分もたないので、戸口田先生に相談し許可頂きました・・・
最近、進行したのではなく、今まで進行してきた部分が限界になってきたのです・・・
京大病院ではなく、明石市民病院で僕に合う靴を作ってもらう事にしました・・・
実は、母 智子が明石市の作業訓練士の高橋さんに相談していて、高橋さんは直ぐ動いてくれたようで、病院に行くと小児科の貫名先生もリハビリテーションの岸本先生に繋いでくれていました・・・
少し様子＆調整の打ち合わせに、これだけのみなさんが集まって下さって、僕に合うように色々考えて下さっていました・・・
母 智子が暑いのでボーっとしてたら、高橋さんが色々僕の事説明してくださっていて、智子が「ほとんど会ってないのに流石やわ」って、感心してました（笑）
色々手続きに時間がかかりそうですけど、歩くのが少し楽になればいいな思います・・・
岸本先生、高橋さん、装具屋さん、色々ありがとうございます・・・よろしくお願いします・・・
帰りの車の中で、靴作るぐらいで、明石市から普通来ないからなって高橋さんの事を智子が偉そうに言ってましたが、あんたが「お願い来て、次も、完成するまでな」って、言うとったやないかい（笑）高橋さんはご夫婦で応援して下さっています・・・
明石市の応援、本当にいっつもありがとうございます・・・
そして・・・
帰りは、近くのラーメン食べて来ました・・・
僕、ハーフ＆ハーフにしたけど、多くて残しました・・・味は豚骨こってり＆みそごまにしました・・・智子は、醤油ラーメンって頼んだら玉子が乗ってたのでラッキーって言ってたけど、メニュー見て「これください」って頼んでたの玉子入りやからな（笑）しっかり玉子入りの値段やからな（笑）ラッキーじゃないねんで（笑）
疲れたので、これで終ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
支援者の前川さんのおばちゃんに桃頂きました！母 智子が「りっちゃん、ありがとうーーーーー」って、言っています・・・前川さん、こんな智子ですいません＞＜ 桃ジュースにしてもらいます！ありがとうございます！
智子の友達 和代ちゃんから、畑で育った瓜を貰ったらしい・・・
漬物にするの、めんどくさーーーーーーーーーーいって、言ってます（笑）
スイカ、スイカ、スイカをちょうだーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーいって、言っていますが、冷蔵庫は、僕の炭酸＆湿布でいっぱいです（笑）
今日は、これで終ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
土日で送別会に参加してきました・・・
魚住から朝霧へ引っ越すYさんの送別会でした・・・
同じ明石市内ですが、これからほとんど会う事がなくなる思うので２回も送別会参加してきました・・・
なのに、本人なぜかいないけど（笑）
僕が食べれるところを選んでくれた店で、引っ越しする本人不在の送別会でしたが、みんな寂しいな寂しいな寂しいな言いながら食う喰う（笑）
土曜日はイタリアンぽい店に４人で・・
僕はオムライス半分食べました・・・
日曜日は和風ぽい店に別の２人と・・・
マグロ６貫とざるそば半分食べました・・・
たまにはYさん、魚住に遊びに来て下さい！
そして・・・
前田屋のハンバーグを広島＆岡山の患者に送ろうと思っても、まだ道が充分じゃないからって理由でクロネコヤマトの宅急便屋さんでは送れないみたいです・・・いつか、店に食べに行こう！美味しいから！明石に遊びに来てください・・・緒方理事長が連れて行ってくれる思います（＾＾）ｖって、書いとけ言われました・・・（智子、あんたが連れて行ったれよ思います（笑））
僕が食べれないからこそ、母 智子は食べさせてあげたい、食べてもらいたいって思うのやと思います・・・
「食べれる時に食べないと、いつ何が起きるかわからん」って言うのが、最近の口癖になってます（笑）
修学旅行を我慢しても進行した僕の口（顎）・・・
なんの為に今まで我慢してきてんって正直思う事もあります・・・
グアムに修学旅行が行けると思って、受験頑張ったのに・・・
今は、なんでも細かく小さく砕く潰す切るが当たり前になった・・・
それでも口から食べれる事は、本当に凄い事やと思います・・・
みんなより食べるの遅いけど、みんなと食べたら美味しいって思うので、頑張って食べようと思います・・・
今日は、これで終ります・・・
いくみより
