【ご心配をおかけしております】関西テレビさま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
恐れていたけれど。
ステロイドの効き目が弱いのか、難病FOPが抜歯した勢いで進行しようと頑張る力が強いのか(泣)
首筋が腫れて来ました。
頬にも違和感があるらしく、雑炊のドロドロでも食べにくいようです。
ステロイドの力が勝ちますように。
進行させないで。
進行しようと頑張らないで。
研究者にも医師にも難病FOPの進行するスピードはわかりません。
今すぐなのか
１週間後なのか
10日後なのか
１ヶ月後なのか
半年後なのか
誰にもわかりません。
進行するタイミングは、FOP患者の違和感でしかわかりません。
進行させたくないのに。
進行してしまうのは苦しいです。
ステロイドが効きますように。
本日から４日間、夜のお薬は５種類です。
【第2話】
たくさんのお見舞いのメッセージ、お電話ありがとうございます。
育海に少しずつ頑張ってもらいます。
食欲は全くなくて。
雑炊はまだドロドロにして欲しいと言っています。
早く小さく切った固形物が食べれるようになりますように。
そんな育海にKちゃんからアイスクリームが届きました。
ありがとうございます(*^^*)
【第３話】
心配して下さっている皆様、応援ありがとうございます
めっちゃしんどいけど頑張ります
これからも応援宜しくお願いします
29日にお守りを持って来てくれた関西テレビ北野記者が報道ランナー（テレビ）に出てました
仕事してました
昨日は、関西テレビ川崎記者が心配やからって、迎えに来てくれました
手術終わったら、立てないし喋れないって思っていたら、麻酔が効いていたから喋れました
だから、インタビュー受けますって言いました
北野記者はインタビューなんか受けなくても良いって言っていました
北野記者が来ていたら絶対「どう？痛い？痛かった？」とか聞いてきて喋らそうとするはずやのに、川崎記者のインタビューには答えなくて良いって笑ってました（笑）
手術終わってしゃべれないかも知れないけど、喋らなくて良いなら迎えに来て欲しいって、川崎記者に伝えてもらっていました
まさか喋れるなんて思ってなかったから、僕もビックリでした
15年、ずっと僕がなんかある時は、関西テレビが取材に来てくれているし、今回も来たいって思ってくれてたので、帰りだけでも迎えに来て欲しいって伝えてもらったら、朝から川崎記者がタクシーて迎えに来てくれました
３人で新幹線で京都まで行きました
京都駅には報道車でカメラマンの信濃さんが待っててくれました
関西テレビの応援ありがとうございます
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同