【これから一緒に頑張っていけたらと強く思っています。】みなさまm..m
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
iPS細胞研究所へ昨日お邪魔し、一階講堂で行われた講演会に途中から参加させて頂きました。
育海が参加したいと言わない限り、私自ら行きたいなんて思わない難しいお話ばかりなのに、昨日は小学生やまだ小さなお子さんも勉強しに来られていました。
勿論学生さんらしき人もお話聞きに来られていました。
みんな研究者からお話を直接聞ける機会がなく、このような講演会がCiRA（iPS細胞研究所）で行われるのは、凄く嬉しいと思います。
治療法治療薬がないんだと言うご家族も来ておられました。
患者家族は、どの難病も今か今かと研究が進むのを待っておられると思います。
戸口田教授のお話の中で、勿論FOPの事を話して下さっていましたが、まだか〜と正直落ち込んだり。
まぁ、落ち込むのは無いにしても、その先が知りたい私達は、いつ次の段階に進めるのかモヤモヤは残りますが、育海が研究者信じて待つしかないと言われたら、その通りやな〜と。
アメブロで見つけた小さなFOP患者ちゃんのママかな？
その患者ちゃんのママかどうかはまだわからないけど、今日、メッセージを頂きました。
小さな患者さんとご家族の為にも、私達親子で出来る努力は続けていきたいと改めて思いました。
進行する不安を今は取り除く事は出来ないけど、進行をなるべくさせないようにする親の努力がこれから本当に必要になるので、少しずつ伝えていけたら良いなと思っています。
でも、親の努力だけではどうにもならん事あるんです。
周りの理解が大事になる、必要になる事、その為には伝え続けなければいけない事。
伝えても伝えても伝わらないのが難病で、それでも伝えないと伝わらないのが現実なんです。
これから一緒に頑張っていけたらと強く思っています。
iPS細胞が無かったらと思うと、私達もまだウロウロと彷徨い続けていたんだと思いますが、育海が大好きなiPS細胞を本当に作り出して下さった高橋 和利准教授に昨日無理言って、研究所でお会いして来ました。
高橋和利先生がいなかったら、iPS細胞は出来ていないので、本当に感謝しています。
感謝している態度じゃないでと、育海に言われますが〜
難病FOPを研究して下さっている研究者ではないけれど、iPS細胞研究所が設立されて初めてお会いした時から、高橋和利先生は育海に優しくて、気さくで、ユーモアがあって、つい私も本音でお話させて頂き、本当ならお会い出来ない研究者に会えている事、頑張って欲しいと育海が自分の口でお伝え出来る事、感謝しております。
戸口田先生が「育海〜」と、可愛がって下さる事。
池谷准教授が出張で留守でも、連絡下さる事。
育海の気持ちを預けて帰りますと返信したら、池谷先生が受け取りますと言って下さる事。
CiRA（iPS細胞研究所）の中でも職員で世界広報の中村さん、和田濱さんがいるから、上手く調整して下さっている事。
本当に色んな研究者がいるけど、育海が信じて一緒に頑張りたいと思える研究者がCiRAにいて下さっている事に感謝しています。
私達親子に出来る努力はこれからも惜しまず頑張りたいと思います。
どうぞ皆様も育海と一緒に、iPS細胞研究所の研究者を応援して頂けると嬉しいです。
宜しくお願い致します。
CiRA（iPS細胞研究所）
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
