FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
24日(土)に、育海が久しぶりに従弟と食べに行こうと約束したようで甥っ子と育海とで、ご飯食べて来ました。
甥っ子はお肉ガッツリ食べたいとの事で、育海も食べれそうな薄切り肉やユッケがあるお店を探しました。
細かく切って育海も食べれるお店を見つけられて嬉しい一日でした。
高校3年生の甥っ子は、本当に可愛い
②
痛〜い(泣)
「患者減るで」って言ったら
宮﨑大輔先生「それが減らへんし増えとんねん」って。
私の姿見るなり「ヤバイなめちゃくちゃ浮腫んどるがな」って宮﨑先生
「浮腫んでパンパンで目が開いてないやないか」って宮﨑先生
痛いのなんの
「やめて〜」って叫んでも「我慢や」って宮﨑先生
施術後、目も身体も軽くなりました。
足の浮腫みも目視でわかるぐらい浮腫がなくなっていく。
水野社長、誘って下さってありがとうございます。
宮﨑先生、痛いなって逃げてすみませんでした笑
③
今日はエレベーターが朝から工事するとの事で、使用禁止と以前から張り紙がされていたので、一歩も家から出れず(階段はお化けより怖いから)と言うより出ない事に決めていました。
なんと〜
神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届き、配達の方が階段を使って上がって来たのかとビックリ!
エレベーター動いてましたとの事。
良かった〜
動いてて〜
エレベーターが使えないなんて、怖すぎる〜って育海に言ったら「智子さんの性格の方が怖いで」って言われました笑
失礼な息子25歳です笑
神宿チーム大久保さん、いつも応援ありがとうございます。
早速、育海に飲ませました♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
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FOP明石 一同
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①
ガーーーーーン
関西テレビの異動の時期がやって来た
営業→報道記者→営業になるらしい・・・
北野記者から電話があったみたいです
智子さんが「サラリーマンの運動やな」って(笑)
運動???
もしかして運命って言いたかったん?(笑)
「そう」って言ってた(笑)
やっぱりな(笑)
シッカリしてくれーーー(笑)
北野さん、これからも応援宜しくお願いします
【スタッフみつあみより】
こんなん見つけました♪
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
今年初のとうもろこしを戴きました。
甘〜い
コーンスープにしようか、とうもろこしご飯にしようか、天ぷらにしようか悩みながら、湯がきたて食べたよね〜笑
育海に「結局食うんかい」って突っ込まれたよね〜 笑
②
ヤダ〜嬉しい♫
育海にAちゃんママから頂きました。
スモークされた半熟ゆで卵のスモッち
高いのにありがとうございます。
育海にしっかり食べさせます♫
③
髪工房のかよちゃんがヘッドスパと肩も首もマッサージして下さって、気持ち良か〜
かよちゃん、いつもありがとうございます♫
育海が「髪工房は美容院であって病院ちゃうからな」って言われる笑
確かに♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
な埼玉県のClarinetto Mariさんから育海にアイスクリームが届きました。
気にかけて頂き、応援して頂き、本当にありがとうございます。
育海と早速戴きます。
応援して頂ける事、本当に嬉しく思っております。
いつか明石にライオンズクラブの皆様と遊びに、そして育海に会いに来てやってくださいませ。
②
いちごミルク美味しかったです
ありがとうございます
③
育海に、スタバのなんちゃら言うドリンクをTさんから頂きました。
カタカナ商品名やめて欲しい(泣)
でも凄く美味しいらしい♫
カタカナ商品凄すぎる♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
久しぶりに用事があり明石商業高校へFOP明石スタッフ木谷と行って来た帰りに、FOP明石事務局カフェマローネさんへ
来月7日の告知が半端ない♫
Kodaiさんが来てくれるのを楽しみにしてくださっているお客様が多いみたい♫
各テーブルに、ドアに、窓に、トイレに、入り口にと、ポスター貼ってKodaiさんを迎える準備着々として下さっています。
マローネのマスター、ママさん、いつも応援ありがとうございます。
②
先日、友人と行って来ました。
店内満員御礼状態で、マスターとママ2人で大忙しの、とん福鈴でした。
育海は、お留守番でしたが、デミグラスハンバーグ弁当をテイクアウトして持って帰って来ました。
②
またまた先日、たあさんに姫路のひらいさんへ連れて行って頂きました。
ビーフカツレツが有名みたい。
美味しく頂きました♪
テイクアウトできる物がなかったので育海には「ごめん」って一応言っておきました
③
いつ連れて行ってくれたかも思い出せない先日、淡路島の金太郎さんへ
あら汁が、本当に美味しい。
あら汁をほめるなと言われても、あら汁が誠に美味しい回転寿司さんです
⑤
神戸常盤大学さんへ、友人のまやちゃんと中村理事長にご挨拶に伺いました。
気さくで素敵な優しい明るく面白い理事長で、お話が弾みこれから何が出来るか私も勉強させて頂きたい気持ちで帰って参りました。
繋いで下さった事務局長さん、誠にありがとうございます。
緊張しましたが、色々と理事長と繋がるものがあり、貴重なお時間頂き感謝しております。
大学敷地内に一般人でも通える歯医者さんがあり、感動しました✨
神戸常盤大学
http://www.kobe-tokiwa.ac.jp/univ/
⑥
神戸常盤大学を後にし、神戸常盤女子高校へ移動しまして、吹奏楽部の篠原先生にご挨拶に伺いましたが、タイミング悪く授業中でしたので、吹奏楽部におやつの差し入れを事務局にお願いしご挨拶せずに帰って参りました。
授業終了後、篠原先生からお電話頂き少しお話できました。
篠原先生、吹奏楽部の皆様、いつも応援ありがとうございます。
⑦
喉が渇いたので、まやちゃんと休憩〜
まやちゃん、今日は付いて来て下さってありがとうございました
まやちゃんから、いちごミルクの素を育海に頂きました
いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
明石北高校ボランティア部さんと明石商業高校生徒会さんとで、4年ぶりのあじさいまつり外での募金活動をさせて頂きました。
暑い〜
蒸し暑い1日でした〜
高校生の若さに助けて頂き、なんとか1日活動出来ました。
高校生がいなければ募金活動出来ない(泣)
それだけ高校生に頼っている私。
4年も外活していなければ、体力もないし記憶も無い状態。
勿論、高校生も193(いくみ)募金の引き継ぎは各学校でして下さっていますが、街頭(外活)の引き継ぎまでは出来ていませんから、高校生と一緒に一から募金活動させて頂くつもりで、FOP明石スタッフ木谷と頑張りました。
テントたてれるし、募金してくださった小さなお子様に目線合わせて「ありがとう」って言ってくれるし、チラシ受け取って下さいと配ってくださるし、風船も募金してくださった皆様に一つも残る事なく配り終えてくれるし、片付けもブースのだけじゃなく、本部(皆様用)のも率先して片付けてくれていたし、神社周りを風船の割れた物やゴミが落ちていないか見回ってくれるし、優秀な高校生と活動出来ました。
舞台では、明石北高校と明石商業高校が揃ってFOPの説明と募金の協力を求めご挨拶させて頂きました。
明石北の生徒会長の理解力と判断力が凄かった〜
最後、禰宜さんにみんなで挨拶して来なさいと言うと、朝は恥ずかしくて話せなかった明石商業の生徒会長も、しっかり挨拶出来ていました。
見てて嬉しいのなんの。
学校を超えて活動出来る事が、本当に凄くて、嬉しく思います。
一日中活動してくださった生徒
午前中で帰った生徒
途中から来てくれた生徒
最後まで残った明石商業高校生と、頑張った証のハーゲンダッツを食べて解散しました。
高校生と頑張れる幸せは、本当に有り難く思っています。
1日も早く研究が進みますように。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
住吉神社のあじさいまつりで、久しぶりに色々とお会い出来ました。
明石市議会寺井議員に、大変な選挙お疲れ様でしたとご挨拶出来ました。
育海の事、これからも応援宜しくお願い致しますと、しっかり奥さんにもお伝えしました。
育海の事、これからも勿論応援していくと、嬉しいお言葉を寺井議員から頂きました。
どうぞ引き続き応援宜しくお願い致します。
朝比奈興産朝比奈社長にもご挨拶出来ました。
ブースまで来てくださって、募金箱にお気持ち入れてくださいました。
変わらない応援ありがとうございます。
明石夢工房古志社長ご夫婦にも、久しぶりにお会い出来ました。
ブースまで来て下さり、社長自らポケットマネーで募金箱にお気持ち入れてくださいました。
変わらない明るさ、変わらない玉子焼き(明石焼き)の美味しさ、育海に変わらない応援を、いつもありがとうございます。
垂水駅前のくやすけ女将高畑 佳恵 さんが、「いっくんママ久しぶり〜」とブースまでお越しくださって、募金箱にお気持ち入れてくださいました。
明るい可愛い女将に久しぶりにお会い出来て、嬉しかったです。
いつも変わらない応援をありがとうございます。
非営利団体SetteBello佐藤社長にもお会い出来ました。
なんだか忙しそうで、声もカスカス(泣)
あまり無理されませんように。
やりたい事がたくさんあるようで、頑張ってくださいね。
いつも応援ありがとうございます。
藤田 晶義 ザ・ふじやんさんにも久しぶりにお会い出来ました。
かたつむりの歌はみんな良く口ずさんでいます♫
「カタツムリ、カタツムリ、カタツムリ〜ムリムリ♫」
歌い終わりに、カタツムリで紅白出場出来ると思いますか?ってふじやんさんが会場のお客様に問いかけ「無理無理」ってお客様が言うまでがセットです♪
ふじやんさん、今日もお世話になりました。
いつも応援ありがとうございます。
写真撮れなかった皆様、応援ありがとうございます。
これからも引き続き応援宜しくお願い致します。
②
朝から4年ぶりに開催される、住吉神社さんのあじさいまつりに、高校生と参加させて頂きました。
暑い中でしたが、住吉神社禰宜さんが、高校生にお水やら色々と用意して下さっていて、高校生の頑張りを応援してくださって嬉しかったです。
テント、テーブル、椅子まで用意して下さり、禰宜さんご夫婦に甘えてばかり。
申し訳なく思っております。
でも、甘えさせてと言えるのが凄く嬉しいです。
帰りには育海にと、食べやすいシフォンケーキまで頂きました。
禰宜さん、奥さん、いつも応援ありがとうございます。
③
魚住の住吉神社の「あじさいまつり」舞台は盛り上がっています。
舞台奥横で、FOP明石の募金活動をさせて頂いています。4年ぶりに高校生頑張ってくれています
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
第9回あじさいまつり
日時 令和5年6月18日(日)10:00~15:00
場所 住吉神社
〈奉納芸能〉
10:00~12:20 明石フィットネスクラブ
10:30~10:50 ぽっかぽか(読み聞かせ)
11:00~11:20 プアラニ・レフア・フラスタジオ
11:30~11:50 Masaco
11:55~12:05 あかし玉子焼ひろめ隊
12:10~12:30 ザ・ふじやん
12:35~12:55 ウクレレガーデンガールズ
13:00~13:20 マリーズサークル(ズンバ)
13:30~13:50 hitomiya
14:00~14:20 Prism Dance Studio
14:30~14:50 KIRARA
〈出展団体〉
気仙沼まただいん
南風
PURARI…
たこバス
江井ヶ嶋酒造
FOP明石
明石ブルワリー
山崎堂・ソーレル山崎
魚住製菓
あかし玉子焼ひろめ隊
tree top
唐揚げ・肉巻きおにぎり
*あじさいまつり当日は公共交通機関をご利用下さい。
お車でのご来場はご遠慮ください。
*駐輪場はあります。
朝から4年ぶりに開催される、住吉神社さんのあじさいまつりに、高校生と参加させて頂きました。
暑い中でしたが、住吉神社禰宜さんが、高校生にお水やら色々と用意して下さっていて、高校生の頑張りを応援してくださって嬉しかったです。
テント、テーブル、椅子まで用意して下さり、禰宜さんご夫婦に甘えてばかり。
申し訳なく思っております。
でも、甘えさせてと言えるのが凄く嬉しいです。
帰りには育海にと、食べやすいシフォンケーキまで頂きました。
禰宜さん、奥さん、いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
今日の晩御飯は、育海がリクエストした、東二見駅前のてんしんさんの玉子焼き(明石焼き)でした。
いつ食べても本当に美味しい♫
てんしんさんは、募金箱設置して応援して下さっています。
古志社長、古志ママ、古志社長の妹さん、いつも応援ありがとうございます。
②
育海を応援してくださっている、たのわくそろばん教室さんがスタッフ募集されています。
どうぞ宜しくお願い致します。
③
兵庫県でも「STOP!!飲酒運転」標語掲載のトラック見たよ〜
絶対したらあかん飲酒運転をする人がいる。
ホンマにあかん事。
美也子さんの強い想いと頑張りが、もっと広がりますように。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
第9回あじさいまつり
日時 令和5年6月18日(日)10:00~15:00
場所 住吉神社
〈奉納芸能〉
10:00~12:20 明石フィットネスクラブ
10:30~10:50 ぽっかぽか(読み聞かせ)
11:00~11:20 プアラニ・レフア・フラスタジオ
11:30~11:50 Masaco
11:55~12:05 あかし玉子焼ひろめ隊
12:10~12:30 ザ・ふじやん
12:35~12:55 ウクレレガーデンガールズ
13:00~13:20 マリーズサークル(ズンバ)
13:30~13:50 hitomiya
14:00~14:20 Prism Dance Studio
14:30~14:50 KIRARA
〈出展団体〉
気仙沼まただいん
南風
PURARI…
たこバス
江井ヶ嶋酒造
FOP明石
明石ブルワリー
山崎堂・ソーレル山崎
魚住製菓
あかし玉子焼ひろめ隊
tree top
唐揚げ・肉巻きおにぎり
*あじさいまつり当日は公共交通機関をご利用下さい。
お車でのご来場はご遠慮ください。
*駐輪場はあります。
18日(日)10時〜
住吉神社にて
4年ぶりに、あじさいまつりが開催されます。
FOP明石も、明石北高校、明石商業の皆さんと参加させて頂きます。
当日一緒に募金活動に参加頂ける方がおられましたら、ぜひお越し頂きたく、どうぞ応援宜しくお願い致します。
高校生に「頑張れ」と応援宜しくお願い致します。
4年ぶりの募金活動なんで、私は体力もつのだろうか 笑
住吉神社禰宜さんとの写真は10年前になるかな〜
中々お会い出来ていません(泣)
禰宜さん、奥さん、当日宜しくお願い致します。
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