FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
ミツヤ・テースト金光谷社長が、育海にやわらかいお肉食べさせてやってと、高級なお肉が届きました。
金光谷社長、いつも応援ありがとうございます。
淡路島玉ねぎも、もらいにまた行きます笑
育海にもらいに行くな
買いに行けって突っ込まれ 笑
その通り♫
お店に行った時は買ってますよ♫
②
昨日の夜、幸子さんからご連絡頂き、昼間は暑いから晩御飯ならどう？とお返事し、7時でいかがですかと返信したら、朝7時に山陽魚住駅に着いたよと電話が・・・
朝5時に寝て朝7時に飛び起きた 笑
「朝からなんて珍しいなって思ってたの」と幸子さん 笑
「歩けないと言っていたから夕方迎えに行こうかと言ったよね？書いたよね？」って私。
「よくある事、勘違いなんて、大丈夫よ」って幸子さんが満面の笑みで言っていた 笑
19時って書いていなかった私が悪いと反省。
眠くて運転に自信が無いから、私が出した結論は、幸子さんが行った事ない金沢へ
サンダーバードで寝る作戦を実行する。
暑いし歩くのが苦痛の幸子さんを連れ回すのはダメだから、安全第一を考えて、ゆっくりなペースで移動を。
眠たい私をなんと、目覚めさせたのは新大阪で目と目が合ったジャニーズWESTの濱ちゃん。
こんな偶然あるんやな〜
白いTシャツに黒のパンツに、あの撫で肩は直ぐに濱ちゃんとわかる。
ノーマスクやったし
SMAP時代の中居君は仰天ニュースでお会いし、ジャニーズWEST濱ちゃんは新大阪駅ですれ違い、今日はラッキーなんだと思う 笑
今から寝ようっと。
あ
さすがに富山の成安季美絵ちゃんにランチしようと突然連絡しても、夏休み中で子育てママには急すぎるよね〜
ごめん 笑
幸子さんが、少しでも楽しんでくれたら良いな〜
写真は幸子さんが撮って下さいました♪
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【7/29分再掲】
暑い中、わざわざ育海が講演すると言えば東京まで来てくださった関西テレビさん。
育海が講演するぐらいでニュースになるんかいなと思っていたら、なっていた。
恐ろしいぐらいの応援だと感謝しています。
現担当川崎記者、ありがとうございます。
ノーベルファーマさんの前で、前前記者灘さんも朝から待っていてくださっていたようで、夜は前記者横田さんに築地でお寿司をご馳走になるし、関西テレビの応援感謝しています。
いつも育海を応援して下さって、担当離れても気にかけて下さる事、本当に嬉しいです。
関西テレビの放送を見て下さった皆様、ありがとうございます。
https://www.ktv.jp/news/articles/?id=07517
①
東京であった報告がてら、古志社長の母上のお店、てんしんさんへ行って参りました♫
東京が凄い人すぎて疲れ果てたので、晩御飯作る元気もないから、玉子焼き（明石焼き）を買いにもあって。
写真見ながらお母さん泣いてた
息子夫婦がいっくんを大切にしてるのが嬉しいって。
明石夢工房古志社長、奥さん、いつも応援ありがとうございます。
古志社長のお母さん、いつも応援ありがとうございます。
明石夢工房さん、てんしんさんは、募金箱を設置して応援してくださっております。
②
朝8時半に環ちゃんが、育海に会いにホテルまで来てくれました。
白トリュフのロールパン、環ちゃんが知ってて本当に助かった笑
ちゃう笑
環ちゃん、育海に会いに仕事前に会いに寄ってくれて、ありがとう♫
賞味期限５時間のクリームパンも買っちゃった♫
育海も２時間かけてトリュフロールパンと賞味期限５時間のクリームパン食べれました♫
朝食抜きのホテルプランだからパン食べれて、本当に良かった（泣）
③
お昼までの予定が終わり、タクシーで新橋まで。
むちゃくちゃ暑い中、明石夢工房古志社長ご夫婦とスタッフの皆様、頑張っておられました。
明石で中々会えない古志社長に、東京で会えるなんて
「いっくんも来てたんか」と、社長の声のトーンが違うやないか 笑
10人前焼いといてって連絡してて、まさかのバタバタで支払い忘れるという始末（泣）
「かまへん、俺からのプレゼントや」って、古志社長。
しっかり差し入れしてきます♪
社長、明石に帰ってから支払いに行くからね〜
実りある午前中の予定は後ほど報告します。
本日の関西テレビ報道ランナーで、大きなニュースがなければ、ニュース扱いで午前にノーベルファーマさんで講演させて頂いたのが放送されます。
ニュースになるのか？
私は不思議でしかない。
⑤
東京に来た目的は、製薬会社ノーベルファーマさんで、育海と講演させて頂きました。
どこまで社員の皆様に伝わったかわかりませんが、お薬が欲しい、進行を止めたい、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてあげたいとお伝えしました。
在宅勤務で約300名の皆様と、本社におられた皆様とに聞いて頂き、泣きながら聞いて下さる社員の方もおられ、治験がいかに厳しいか苦しいか、副作用に負けないように、それでも進行を止めるお薬を手に入れたいんだとお伝えしました。
育海は、自分に間に合わなくても小さな患者の為に間に合わせてあげて欲しいとお伝えしました。
緊張しましたが、素晴らしい機会を頂きました。
ノーベルファーマさん、今後もiPS細胞研究所と一緒に頑張って頂きたく宜しくお願い致します。
何から何まで、お手配お心遣い育海の動きに配慮して頂き、誠にありがとうございます。
この様子が、関西テレビ報道ランナーで、ニュースとして放送して頂けるようです。
育海が動けば関西テレビさんが動いて下さる事、本当にありがとうございます。
でも、本当に講演しただけでニュースになるの？
不思議でしかない 笑
⑥
どう？
久しぶりのネクタイは 笑
兵庫県警からの何年前かの誕生日プレゼント♫
育海、男前すぎるんですけど 笑
[スタッフみつあみ編集後記]
母の息子だからね♪
⑦
あかし玉子焼きひろめ隊が、東京で玉子焼き（明石焼き）を焼いているのを知って、日本テレビ鈴江アナに古志社長からの差し入れですと届けて来ました。
凄く喜んでくださって、every生放送終わりに社長にご挨拶に伺わせて頂きますと仰っておられましたが、終わりの打ち合わせが長引いたようで行けなかったから社長に宜しくお伝えくださいと連絡がありました。
久しぶりにお会い出来て育海喜んでいました。
鈴江アナ、忙しい中ありがとうございます(*^^*)
⑧
ノーベルファーマさんが、お昼ご飯を一緒に食べようと仰ってくださっていましたが、育海はお弁当食べれないから申し訳ないけどお断りしたら、ゼリーなら食べれるかなとご用意して下さっていました。
何から何まで誠にありがとうございます。
タクシー券は、日本テレビまで使わせて頂きました。
ありがとうございます♪
社長さんはじめ、社員皆様の想いが嬉しかったです。
ノーベルファーマさん、誠にありがとうございます。
⑨
キャー
新実ちゃ〜ん
連絡ありがとうございます。
関西テレビ社員さ〜ん、新実ちゃんに会わせて〜
神様、仏様、関西テレビ様、宜しくお願い致します
新実アナから、ニュース見た。育海の言葉に力があったと、嬉しい事言ってくれました。
https://www.ktv.jp/news/articles/?id=07517
⑩
育海をホテルに残して、食べたかったトルュフのロールパンを買いに行って来ました。
個数制限はあったけど、並んで無くて良かった〜
急いでホテルに帰ってチェックアウトします♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
暑い中、わざわざ育海が講演すると言えば東京まで来てくださった関西テレビさん。
育海が講演するぐらいでニュースになるんかいなと思っていたら、なっていた。
恐ろしいぐらいの応援だと感謝しています。
現担当川崎記者、ありがとうございます。
ノーベルファーマ株式会社さんの前で、前前記者灘さんも朝から待っていてくださっていたようで、夜は前記者横田さんに築地でお寿司をご馳走になるし、関西テレビの応援感謝しています。
いつも育海を応援して下さって、担当離れても気にかけて下さる事、本当に嬉しいです。
関西テレビの放送を見て下さった皆様、ありがとうございます。
https://www.ktv.jp/news/articles/?id=07517
①
①朝６時１分の始発新幹線で東京へ
②
関西テレビがインタビュー出来る陰がある所探すから、ほうじ茶ラテフロートを川崎記者がご馳走してくれた
なのに陰が全くない所で、炎天下でインタビューされた
使ってないやないか
関西テレビを信じたらあかんって改めて思った（笑）
でも、タクシー代出してくれたから、文句言わんとこって智子さんと言っていたけど、「暑いわ」って言うよね（笑）
③
③ノーベルファーマさんでの講演させて頂きました
上手く話せたか伝わったかわかりませんが、ズームで300名の社員の皆様が聞いていてくれたようで、本社にも何十人かいて聞いて下さっていました
緊張したー（笑）
智子さんは、ペラペラよーあんだけ喋れるなってやっぱり思った
ノーベルファーマの皆様、今日は本当にありがとうございました
ラパマイシン担当の方にも会えて嬉しかったです
社長さんも優しくて良かったです
社員の皆様、ありがとうございました
関西テレビの川崎記者が、一つだけ質問するって言うから、絶対一つではないと確信してた（笑）
当たった（笑）
一つじゃないやん（笑）
④
ノーベルファーマさんから、東京の新橋であかし玉子焼きひろめ隊隊長であり、古志社長が玉子焼き（明石焼き）を焼いているとSNSで見てたので行って来ました
智子さんが日テレに差し入れするから10人前焼いといてって連絡してたのに、現地の暑さに支払い忘れていた
古志社長の会社で良かったわ（泣）
古志社長も「社長からや」って言ってくれてた
古志社長と日テレに行って来ましたと言うより、玉子焼き（明石焼き）社長に持たせたまま、付いて来てくれました
優しい（笑）
⑤
⑤朝早くから、日本テレビ鈴江アナに、LINEで東京いくからって連絡してた智子
久しぶりに会いたいって言ったのは僕やけど
直ぐに返信が来て、日テレのスタバまで鈴江アナが下りて来てくれました
綺麗し顔小ちゃいし優しいし最高
鈴江アナに、古志社長から頂いた玉子焼き（明石焼き）を渡したら、凄く喜んでくれました
古志社長、ありがとうございました
鈴江アナから、たくさんありがとうございました、社長さんに宜しくお伝え下さいって連絡が智子さんにありました
鈴江アナ、本番前にありがとうございました
鈴江アナから24時間グッズもらいました
ありがとうございました
⑥
日テレ二階ロビーに、いました
なにわ男子（笑）
智子さんが、一人ひとりに挨拶してました（笑）
いつも見ています
って（笑）
パネルやからな
⑦
関西テレビ川崎記者達クルーは、取材終了後大阪へ帰って行きました
なんと
関西テレビ元僕の担当記者横田さんの予定を早々おさえてた智子（笑）
築地の玉寿司築地本店さんで、お昼ご飯食べてない僕と智子さんが一気に頼んで、一気に食べてたので横田さんがビックリしてた
高いお寿司に連れて行って下さってありがとうございます
横田さんは、めちゃくちゃ飲んで酔っ払っていましたが、久しぶりに会えたので嬉しかったし、久しぶりに横田節聞けました（笑）
横田さん、ありがとうございました
ご馳走様でした
朝は元担当の灘さんも、タイミング合えばとノーベルファーマさんの前で待っててくれたらしく、ありがとうございます
元担当北野さんに電話したけど、出なかったけど、さっき智子さんに連絡あったらしく
新実アナからも智子さんに連絡あったらしく
智子さんは、新実アナが好きやから、ルンルンやし（笑）
関西テレビの応援、本当にありがとうございます
終わり
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
http://fop-akashi.jp/?p=8032
８年前か〜
育海若 笑
あったあった会ったよね〜
奇跡の出会いが
ビックリしたよね〜
②
瓢箪山って奈良県と思っていたら、まさかの大阪府東大阪市だと言う事を初めて知る 笑
東二見駅まで迎えに行って、姫路まで行って。
暑かったけどゆっくり時間が流れて、今日は良く話せた感じがします。
遠いところから会いに来てくださってTさんありがとうございます。
③
育海に丸坊主にしてってリクエストしたら、育海に「却下」と即答された 笑
男前をもっと男前にして頂きました 笑
それなりを、もっとそれなりにも出来るそうな♫
先日、淡路島から高松までドライブしてきたそうで、髪工房かよちゃんから育海お土産頂いていました♫
育海が食べれるかなと考えて選んでくれたのがわかり嬉しかったです♪
髪工房かよちゃん、旦那さん、いつも有難うございます。
⑤
神戸の幸子さんから、夕張メロンを今年も贈って頂きました。
暑いから体力がない育海を心配だと、いつも気にかけて下さってありがとうございます。
いつも応援ありがとうございます。
⑥
丸源ラーメン明石店さん、いつも応援ありがとうございます。
美味しい丸源ラーメン（肉そば）を食べに、友人と昨日行って来ました。
募金箱には皆様の応援のお気持ちがたくさん入っていました。
本当にありがとうございます。
引き続き応援宜しくお願い致します。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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①
神宿チーム大久保さんから、8020飲むヨーグルトが届きました♪
いつも応援ありがとうございます。
育海にしっかり飲ませます。
②
暑いから事務局（カフェマローネ）から動けない（泣）
ティーソーダとカフェオーレをご馳走になり、お腹いっぱい♫
マスター、ママ、いつも応援ありがとうございます。
③
カフェマローネにも行こうやと、Dちゃんママがカットとヘアーマニュキアしてもらっている間に、マローネさんへ行って来ました♪
ミックスジュースを飲んで上機嫌♫
途中、井川さんも合流して、楽しかったダウン症のDちゃんはルンルンでニコニコしてた。
マローネのマスターとママ、優しく対応してくださり、いつもありがとうございます♪
⑤
髪工房さんに行きたいねんと、ダウン症のDちゃんから連絡があり、迎えに行って来ました。
約一カ月ぶりぐらいに会うDちゃん。
ママが体調崩してて、お家でずっとお利口さんにしていたみたい。
やっとお外に出れるということで、ルンルンで髪工房さんへ。
サマーカットして頂き、シャンプーもしてもらって、気持ち良くなったね〜
髪工房のかよちゃん、旦那さん、いつもDちゃんを大切に優しく話しかけてくださってありがとうございます♪
今日は腰が痛いDちゃんママもカットとヘアーマニュキアしてもらって若く可愛くなっていました♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
行くでって急やな（笑）
暑いやん
智子さんと2人で淡路島へドライブに行って来ました
気分転換らしい（笑）
淡路島でKさん達と合流しました
②
淡路島で噂のGODIVA飲みました
枇杷ソフトクリームも玉ねぎスープも食べて飲みました
智子さんは、淡路島に来てまで今月と来月の予定調整の連絡メールしてた（笑）
あ（笑）
智子さんは、ねり天食べてたかな（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
浮島智子衆議院議員に、母智子さんが「夏山社長にお礼言うといて下さい」って連絡してた
浮島先生「了解」って、直ぐ返事来てた
はっっっや（笑）
更に、携帯に連絡してたけど出ないから、浮島大阪事務所に連絡して、柏木秘書に「夏山社長に連絡しといて」と言っていた
何回も言うけど、智子さんの秘書じゃないからな（笑）
浮島先生の秘書やからな（笑）
浮島先生、浮島事務所の皆様、いっつも応援ありがとうございます
来月、浮島先生の交流会に行きますって、智子さんが浮島先生に返事してたー（笑）
大阪は暑いでーーーーー
②
和歌山県新宮市にある夏山組夏山社長から「育海頑張れよ」と、今年も応援頂きました。
夏山社長、毎年応援ありがとうございます。
夏山社長のお陰で、月末、東京に行ける〜(๑>◡<๑)
③
いつも育海を応援して下さっている、元兵庫県芸術文化センター副館長藤村さんからご連絡頂き、来月、佐渡裕先生のコンサートにご招待頂きました。
４年ぶりに佐渡裕先生にお会い出来るんやなと、育海喜んでいました。
本当に、いつもiPS細胞研究所の応援をありがとうございます。
育海にまで気にかけて頂き、誠にありがとうございます。
⑤
育海が「あるで売上協力せな」って笑
玉子焼き（明石焼き）テイクアウトしました♫
育海が「テイクオフお願いします」って言うたよなって突っ込んでくる（泣）
店員さん聞こえてないねんから、静かにしといて〜笑
#明石焼き
#玉子焼き
#明石夢工房
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①
キャー
呼び出された場所が、東加古川から移転し、加古川市役所近くの「のんびりや」さんへ
移転後初めての訪問です♪
綺麗な店内にお料理も変わりない美味しさ
マスターもお元気そうでした(*^^*)
#のんびりや
https://www.google.co.jp/search…#
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
金長青果金谷四郎社長、いつも育海を気にかけていただき、誠に有難うございます。
また、お野菜頂きに参ります 笑
いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
清見オレンジ生ジュース、前角園の前川社長が送って来てくれました
やっぱり美味しい
毎年、前川社長ありがとうございます
②
大きな桃が今年も届きました。
毎年、育海に長野県のShoko Oriiさんが贈って来てくださいます。
育海の事を忘れずに応援してくださってありがとうございます。
甘い香り〜
早速冷やして育海にジュースにしたいと思います♫
③
甥っ子から「カット付いて来て」って連絡があり、ルンルンで付いて行く♫
カット後は、ガストでランチ♪
大盛りのライスにピザまで食べるの？
育海には出来ない豪快さ 笑
たくさん食べて塾で勉強頑張って来て〜
カットしてサッパリした甥っ子が「おばちゃんにしてもらって良かったわ」って嬉しそうに言っていた 笑
髪工房さんには、大変お世話になってます♫
今日も、ありがとうございました♪
⑤
長野県の折井さんさんが送ってくれた桃
甘い
美味しいです
潰して食べました
後はジュースにしてもらいます
ありがとうございます
⑥
東京けやきライオンズクラブ花みずき支部石田さんから豆腐の詰め合わせを送って来て下さって、毎日、食べてます
応援ありがとうございます
冷奴美味しいです
⑦
淡路島のレモンサイダー&幸せのパンケーキのロールケーキをお土産に中西さんと河井さんからもらったので、一緒に食べました
うっま
ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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FOP明石 一同