「僕に間に合わなくても」難病FOPと闘う男性 治療薬開発への思いを伝える 製薬会社で講演（母編）
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【7/29分再掲】
暑い中、わざわざ育海が講演すると言えば東京まで来てくださった関西テレビさん。
育海が講演するぐらいでニュースになるんかいなと思っていたら、なっていた。
恐ろしいぐらいの応援だと感謝しています。
現担当川崎記者、ありがとうございます。
ノーベルファーマさんの前で、前前記者灘さんも朝から待っていてくださっていたようで、夜は前記者横田さんに築地でお寿司をご馳走になるし、関西テレビの応援感謝しています。
いつも育海を応援して下さって、担当離れても気にかけて下さる事、本当に嬉しいです。
関西テレビの放送を見て下さった皆様、ありがとうございます。
https://www.ktv.jp/news/articles/?id=07517
①
東京であった報告がてら、古志社長の母上のお店、てんしんさんへ行って参りました♫
東京が凄い人すぎて疲れ果てたので、晩御飯作る元気もないから、玉子焼き（明石焼き）を買いにもあって。
写真見ながらお母さん泣いてた
息子夫婦がいっくんを大切にしてるのが嬉しいって。
明石夢工房古志社長、奥さん、いつも応援ありがとうございます。
古志社長のお母さん、いつも応援ありがとうございます。
明石夢工房さん、てんしんさんは、募金箱を設置して応援してくださっております。
②
朝8時半に環ちゃんが、育海に会いにホテルまで来てくれました。
白トリュフのロールパン、環ちゃんが知ってて本当に助かった笑
ちゃう笑
環ちゃん、育海に会いに仕事前に会いに寄ってくれて、ありがとう♫
賞味期限５時間のクリームパンも買っちゃった♫
育海も２時間かけてトリュフロールパンと賞味期限５時間のクリームパン食べれました♫
朝食抜きのホテルプランだからパン食べれて、本当に良かった（泣）
③
お昼までの予定が終わり、タクシーで新橋まで。
むちゃくちゃ暑い中、明石夢工房古志社長ご夫婦とスタッフの皆様、頑張っておられました。
明石で中々会えない古志社長に、東京で会えるなんて
「いっくんも来てたんか」と、社長の声のトーンが違うやないか 笑
10人前焼いといてって連絡してて、まさかのバタバタで支払い忘れるという始末（泣）
「かまへん、俺からのプレゼントや」って、古志社長。
しっかり差し入れしてきます♪
社長、明石に帰ってから支払いに行くからね〜
実りある午前中の予定は後ほど報告します。
本日の関西テレビ報道ランナーで、大きなニュースがなければ、ニュース扱いで午前にノーベルファーマさんで講演させて頂いたのが放送されます。
ニュースになるのか？
私は不思議でしかない。
⑤
東京に来た目的は、製薬会社ノーベルファーマさんで、育海と講演させて頂きました。
どこまで社員の皆様に伝わったかわかりませんが、お薬が欲しい、進行を止めたい、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてあげたいとお伝えしました。
在宅勤務で約300名の皆様と、本社におられた皆様とに聞いて頂き、泣きながら聞いて下さる社員の方もおられ、治験がいかに厳しいか苦しいか、副作用に負けないように、それでも進行を止めるお薬を手に入れたいんだとお伝えしました。
育海は、自分に間に合わなくても小さな患者の為に間に合わせてあげて欲しいとお伝えしました。
緊張しましたが、素晴らしい機会を頂きました。
ノーベルファーマさん、今後もiPS細胞研究所と一緒に頑張って頂きたく宜しくお願い致します。
何から何まで、お手配お心遣い育海の動きに配慮して頂き、誠にありがとうございます。
この様子が、関西テレビ報道ランナーで、ニュースとして放送して頂けるようです。
育海が動けば関西テレビさんが動いて下さる事、本当にありがとうございます。
でも、本当に講演しただけでニュースになるの？
不思議でしかない 笑
⑥
どう？
久しぶりのネクタイは 笑
兵庫県警からの何年前かの誕生日プレゼント♫
育海、男前すぎるんですけど 笑
[スタッフみつあみ編集後記]
母の息子だからね♪
⑦
あかし玉子焼きひろめ隊が、東京で玉子焼き（明石焼き）を焼いているのを知って、日本テレビ鈴江アナに古志社長からの差し入れですと届けて来ました。
凄く喜んでくださって、every生放送終わりに社長にご挨拶に伺わせて頂きますと仰っておられましたが、終わりの打ち合わせが長引いたようで行けなかったから社長に宜しくお伝えくださいと連絡がありました。
久しぶりにお会い出来て育海喜んでいました。
鈴江アナ、忙しい中ありがとうございます(*^^*)
⑧
ノーベルファーマさんが、お昼ご飯を一緒に食べようと仰ってくださっていましたが、育海はお弁当食べれないから申し訳ないけどお断りしたら、ゼリーなら食べれるかなとご用意して下さっていました。
何から何まで誠にありがとうございます。
タクシー券は、日本テレビまで使わせて頂きました。
ありがとうございます♪
社長さんはじめ、社員皆様の想いが嬉しかったです。
ノーベルファーマさん、誠にありがとうございます。
⑨
キャー
新実ちゃ〜ん
連絡ありがとうございます。
関西テレビ社員さ〜ん、新実ちゃんに会わせて〜
神様、仏様、関西テレビ様、宜しくお願い致します
新実アナから、ニュース見た。育海の言葉に力があったと、嬉しい事言ってくれました。
https://www.ktv.jp/news/articles/?id=07517
⑩
育海をホテルに残して、食べたかったトルュフのロールパンを買いに行って来ました。
個数制限はあったけど、並んで無くて良かった〜
急いでホテルに帰ってチェックアウトします♫
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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