「僕に間に合わなくても」難病FOPと闘う男性　治療薬開発への思いを伝える　製薬会社で講演（いっくん編）

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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①

暑い中、わざわざ育海が講演すると言えば東京まで来てくださった関西テレビさん。

育海が講演するぐらいでニュースになるんかいなと思っていたら、なっていた。

恐ろしいぐらいの応援だと感謝しています。

現担当川崎記者、ありがとうございます。

ノーベルファーマ株式会社さんの前で、前前記者灘さんも朝から待っていてくださっていたようで、夜は前記者横田さんに築地でお寿司をご馳走になるし、関西テレビの応援感謝しています。

いつも育海を応援して下さって、担当離れても気にかけて下さる事、本当に嬉しいです。

関西テレビの放送を見て下さった皆様、ありがとうございます。

 

https://www.ktv.jp/news/articles/?id=07517

 

 

 

 

①

①朝６時１分の始発新幹線で東京へ

 

②

関西テレビがインタビュー出来る陰がある所探すから、ほうじ茶ラテフロートを川崎記者がご馳走してくれた

なのに陰が全くない所で、炎天下でインタビューされた

使ってないやないか

関西テレビを信じたらあかんって改めて思った（笑）

でも、タクシー代出してくれたから、文句言わんとこって智子さんと言っていたけど、「暑いわ」って言うよね（笑）

 

③

 

 

③ノーベルファーマさんでの講演させて頂きました

上手く話せたか伝わったかわかりませんが、ズームで300名の社員の皆様が聞いていてくれたようで、本社にも何十人かいて聞いて下さっていました

緊張したー（笑）

智子さんは、ペラペラよーあんだけ喋れるなってやっぱり思った

ノーベルファーマの皆様、今日は本当にありがとうございました

ラパマイシン担当の方にも会えて嬉しかったです

社長さんも優しくて良かったです

社員の皆様、ありがとうございました

関西テレビの川崎記者が、一つだけ質問するって言うから、絶対一つではないと確信してた（笑）

当たった（笑）

一つじゃないやん（笑）

 

④

ノーベルファーマさんから、東京の新橋であかし玉子焼きひろめ隊隊長であり、古志社長が玉子焼き（明石焼き）を焼いているとSNSで見てたので行って来ました

智子さんが日テレに差し入れするから10人前焼いといてって連絡してたのに、現地の暑さに支払い忘れていた

古志社長の会社で良かったわ（泣）

古志社長も「社長からや」って言ってくれてた

古志社長と日テレに行って来ましたと言うより、玉子焼き（明石焼き）社長に持たせたまま、付いて来てくれました

優しい（笑）

 

⑤

 

⑤朝早くから、日本テレビ鈴江アナに、LINEで東京いくからって連絡してた智子

久しぶりに会いたいって言ったのは僕やけど

直ぐに返信が来て、日テレのスタバまで鈴江アナが下りて来てくれました

綺麗し顔小ちゃいし優しいし最高

鈴江アナに、古志社長から頂いた玉子焼き（明石焼き）を渡したら、凄く喜んでくれました

古志社長、ありがとうございました

鈴江アナから、たくさんありがとうございました、社長さんに宜しくお伝え下さいって連絡が智子さんにありました

鈴江アナ、本番前にありがとうございました

鈴江アナから24時間グッズもらいました

ありがとうございました

 

⑥

 

日テレ二階ロビーに、いました

なにわ男子（笑）

智子さんが、一人ひとりに挨拶してました（笑）

いつも見ています

って（笑）

パネルやからな

 

⑦

 

関西テレビ川崎記者達クルーは、取材終了後大阪へ帰って行きました

なんと

関西テレビ元僕の担当記者横田さんの予定を早々おさえてた智子（笑）

築地の玉寿司築地本店さんで、お昼ご飯食べてない僕と智子さんが一気に頼んで、一気に食べてたので横田さんがビックリしてた

高いお寿司に連れて行って下さってありがとうございます

横田さんは、めちゃくちゃ飲んで酔っ払っていましたが、久しぶりに会えたので嬉しかったし、久しぶりに横田節聞けました（笑）

横田さん、ありがとうございました

ご馳走様でした

朝は元担当の灘さんも、タイミング合えばとノーベルファーマさんの前で待っててくれたらしく、ありがとうございます

元担当北野さんに電話したけど、出なかったけど、さっき智子さんに連絡あったらしく

新実アナからも智子さんに連絡あったらしく

智子さんは、新実アナが好きやから、ルンルンやし（笑）

関西テレビの応援、本当にありがとうございます

終わり

 

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同