FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
iPS細胞研究所がiPS細胞に関する質問を募集しておられます。
是非ぜひ〜
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
The research group led by Associate Professor Akitsu Hotta has made a leap forward in research treating DMD by utilizing a dual CRISPR-Cas3 system to induce multi-exon skipping. This novel approach could lead to long-lasting solutions for a broader range of DMD patients.
堀田秋津准教授らの研究グループは、CRISPR-Cas3システムをペアで利用することで、さまざまなデュシェンヌ型筋ジストロフィー患者さん由来のiPS細胞で、ジストロフィンタンパク質の発現を回復する方法を開発しました。
②
暑いよな〜
育海「兵庫県警からもらったネクタイ出して」って
どれでも良くない？
ネクタイ窮屈そう 笑
③
昨日（28日）は、4年ぶりに開催された浮島智子未来のための交流会にご招待頂き、育海と伺いました。
浮島衆議院議員、浮島事務所秘書の皆様に本当に育海を大切にして頂き、応援して頂き心から感謝しております。
浮島先生の実力を知った皆様からのお言葉、うんうん凄いって思いながらお話聞かせて頂きました。
どの方もコロナでご苦労され、浮島先生が力になってあげたのが良くわかりました。
とてもステキな交流会でした。
⑤
育海が緊張する〜って言いながら、舞台へ
育海が並ぶなんて、普通ではありえませんが、なぜか毎回育海を乾杯の音頭の際に浮島先生呼んで下さいます。
緊張するのわかる〜笑
⑥
浮島衆議院議員が育海の事を、会場の皆様に伝えてくださいました。
育海を支えて歩く浮島先生。
ＦOＰと診断され、難病なのに難病と国が認めてなかった時から、知り合った17前から全く変わらない浮島先生の愛情。
本当にありがとうございます。
育海も少しお話させて頂きました。
⑦
育海が座れるように、育海が食べれるようにと、特別にテーブルや椅子、特製特注オムライスを用意してくださる浮島衆議院議員と浮島事務所。
進行して口（歯）が開かなくなり、0.3㎜の隙間から食べれるように、ケチャップライス（具無し）に卵とチーズを混ぜて作って欲しいとお願いし、リッツカールトンさんへ伝えて下さいまして、育海の前にオムライスが来たとき、別料金かかるのにって言いながら食べていた育海。
浮島先生から「食べれる？食べれてる？」と何度も聞かれたって、心配してくれてありがとうございますって言っていました。
育海「浮島先生がいたら智子さんいらんな」って笑
確かに 笑
母親2人いるような感じ笑
浮島先生、浮島事務所柏木秘書さん、育海完食出来ました。
ありがとうございます。
⑧
和歌山県新宮市の夏山組夏山社長と、昨日（28日）は、ゆっくりお話し出来ました。
毎年、育海の応援をありがとうございます。
浮島先生に「先生、ありがとうってもう一度言うといて」って笑いながら言ったら「いつも育海の応援ありがとうございます」って夏山社長に言ってくださいました。
育海に「国会議員に強く色々言うの智子さんだけやで」って言われて笑うしかない 笑
浮島先生、夏山社長、いつも応援ありがとうございます。
⑨
カンサイ建装工業草刈 健太郎社長にどうしても会って頂きたい方をご紹介出来、お繋ぎできました。
肩の荷がおりた〜笑
また、草刈社長に直接連絡させて頂くと思いますので、どうぞ宜しくお願い致します。
草刈社長から、いっくんの頑張り応援するから、なんでも言うて来てと、心強いお言葉誠にありがとうございます。
どうぞ草刈社長、応援宜しくお願い致します。
⑩
ジブラルタ生命楊枝洋実さんが、育海を覚えて下さっていて、お声かけてくださいました。
嬉しかった〜♫
「気になってて、会えて嬉しい」と仰ってくださいました。
育海が舞台で話してる際、1番前まで来て育海の話を聞いてくださっていました。
LINE交換して育海の写真頂きました♫
ありがとうございます(*^^*)
ジブラルタ生命明石さんでは、応援自販機を設置して応援してくださっております。
⑪
浮島衆議院議員、浮島事務所の皆様、本当にいつも育海と、口うるさい私をお支えいただき、応援して頂き誠にありがとうございます。
引き続きどうぞ応援宜しくお願い致します。
リッツカールトンのクルーの皆様、大変ありがとうございました。
誠に温かいステキな交流会でした。
⑫
神宿チーム大久保さんから、のむヨーグルト8020が届きました。
いつも応援ありがとうございます。
虫歯にならないように、歯磨きも気をつけていますが、口（歯）が開かないので、中まで磨けない育海。
本当に虫歯にならないで〜と願っています。
神宿チーム大久保さん、ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
昨日はサンテレビさんの担当記者が代わるとの事で、西明石のカフェで顔合わせでした。
サンテレビの記者がドンドン若くなってく〜
営業に異動になった北村さんから、私に誕生日プレゼントかと思ったら、難波を宜しくお願い致しますとのお心遣いでした。
若いのに気がつく〜
難波記者を泣かさぬようにせなあかんやんって思った。
中々、コロナ禍で思うように取材出来ていないけど、難波記者に頑張ってもらうね〜
また、いつでも？たまに？ついでがあれば？遊びに来てね〜笑
紅茶と新茶、ありがとうございます♪
育海と頂きます(*^^*)
営業でバリバリ頑張って報道に戻って来てね〜＼(^^)／
②
くやすけの高畑 佳恵 女将さ〜ん♫
バッタリ✨偶然✨なんと✨
大久保の中華屋さんの前で社長にお会いしました〜♫
いつも応援ありがとうございます(*^^*)
くやすけさんは、募金箱を設置して応援してくださっております。
酒肴屋くやすけ
③
先週から、めでたいようなめでたくないような食事会をしてくださっております 笑
が、、、
記憶も飛ぶさ、50になるんだから笑
⑤
育海に甘酒ありがとうございます♪
飲む点滴と言われる甘酒。
甘酒で酔えたらいいのにね〜笑
⑥
ヤダ〜
きゅうりの糠漬けをご近所のみちよさんからまたまたまた頂きました。
美味しい〜
ありがとうございます。
⑦
23日、髪工房のかよちゃんが、お茶飲みにおいでって言ってくれたから、真っしぐらに行くよね〜
ヘッドマッサージもして頂き、頭の回転が良くなるように、マッサージしてくれました〜
支援者の志垣 秀加ご夫婦が、私の居場所を特定したもよう 笑
直ぐバレるやん 笑
かくれんぼ苦手な私♫
⑧
スタバのキャラメルなんちゃら♫
ありがとう〜
甘いわ〜（泣）
⑨
先日、久しぶりに母とランチしてきました。
産んで育ててくれて、ありがとう。
気が付けば、私こんな歳になりました。
母が「アホ、私もいつの間にかこんな歳になってます」って。
私は、母の子で間違い無いと思う 笑
⑩
めでたいようなめでたくないような食事会。
リクエスト聞いて欲しかた、恐怖の焼肉 笑
ある日のAさんとお昼ご飯焼肉
その日のBさんと夜ご飯は焼肉
あ、、、ありがとう 笑
⑪
カフェマローネのマスターとママから、ケーキ頂きました。
日にち知ってたの〜
申し訳ない。
マスターとママ、いつも応援ありがとうございます(*^^*)
⑫
Mさん、ケーキありがとうございます♫
育海と一緒に頂きますね〜
ありがとうございます。
⑬
Iさん、ありがとうございます。
お気遣いなくって言ってたのに〜
育海と一緒に頂きます。
ありがとうございます。
⑬
Dちゃんママから頂きました。
大きいね〜(*≧∀≦*)
綺麗ね〜
どこに飾ったら良いかわからない 笑
ありがとうございます。
⑭
ご近所のみちよさんから、今日もきゅうりの糠漬け頂きました。
落ち着く〜
お茶漬けしよっと 笑
ありがとうございます。
⑮
私が産んで育ててツッコミが上手くなった息子から、お誕生日のプレゼント頂きました。
LINEスタンプと、なにわ男子のアルバム。
育海、ありがとう〜〜〜♫
出来れば早く欲しかったけど 笑
⑯
このカステラ、めちゃくちゃ美味しい♫
育海も勿論食べれます♫
博多のお土産で頂きました。
ありがとうございます(*^^*)
⑰
昨日（26日）は甥っ子を、今日（27日）は育海を髪工房さんへ
育海も甥っ子もサッパリスッキリしました(*^^*)
髪工房さん、いつも男前にしてくれて、ありがとうございます♫
髪工房さんの後は、マクドでなんちゃらドリンク♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
やっとキリンビバレッジさんの予定がついて、明細の準備が出来ました。
応援自販機を設置して応援して下さっている皆様、大変遅くなって申し訳ございません。
書類が手元に届きましたので、お礼状を同封してFOP明石から郵送させて頂きます。
②
先週から、めでたいようなめでたくないような食事会 笑
とうとう50代になる日が近づいてきた（泣）
③
同じく
先週から、めでたいようなめでたくないような食事会 笑
とうとう50代になる日が近づいてきた（泣）
⑤
今週も、めでたいようなめでたくないような食事会 笑
いよいよ50代になる日が近づいてきた（泣）
⑥
私、胸焼けするお年頃（泣）
友達、男性なみにめちゃくちゃ食べるやん 笑
見てるだけで胸もお腹もいっぱい笑
ありがとう♫
⑦
三菱自動車にガソリンに入れた方が良いと勧められて、気が弱い私は「はい」と返事する。
良いお客様なんやと思う 笑
育海を乗せるからケチつけて、事故おこしたくないし。
仕方な〜いと、心で叫ぶ♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
ご近所の木口のおばちゃんから、種無しピオーネ頂きました。
おばちゃん、いつもありがとうございます♪
②
きゅうりの糠漬けが美味しいって言ったら、また頂いてしまった〜
みちよさん、ありがとうございます♪
美味しい〜
またお願い致します 笑
③
ヤダ〜
バックハウスイリエのクリームパンやんか♫
美味しい〜
バックハウスのクリームパン大好きです。
ありがとう♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
先日の事
ヤダ〜
食べ過ぎた〜
このお年頃になると、胸焼け必須なんよね〜
冷奴食べたいって思ってるの私だけ〜
同じ年齢なのに、みんな若いから怖いわ(
)
②
ダウン症のDちゃんと近くのラーメン屋さんでランチしてから、ミックスジュース飲みに近くの喫茶店へ
Dちゃんが、私が行くと喜んでくれる。
可愛い43歳だわ(๑>◡<๑)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
先日、ファミリーマート明石住吉店さんで買い物して来ました。
レジ前には募金箱を設置して応援してくださっています。
いつも応援ありがとうございます。
募金箱にお気持ちを入れてくださる皆様、応援ありがとうございます。
#ファミリーマート明石住吉店
②
田中社長、田中靖子さん、いつもご夫婦で応援して頂き、ありがとうございます。
田中社長より、サイダー頂きました♫
いつも気にかけて頂きありがとうございます。
③
台風が来る前に買い出しに行こうと友人に誘われて〜
ミルキーソフトクリーム食べる笑
お腹膨れて、育海に買って来てって言われてたドリンク買うの忘れて帰る（泣）
育海に「は？」って言われる（泣）
なんでやろ〜で、乗り切った私！！
⑤
台風が本気でやってくる気配がするから、友人が腹ごしらえして台風を迎えたろってランチ誘ってくれたので行って来ました♫
高級中華屋さんへ
ラーメンなんか誰が食べるん？
ここへ来たら、餃子やろ笑
私は、八宝菜注文したけど中々こない（泣）
みんな食べ終わる頃に、八宝菜が到着。
シェアは？
私の餃子は？
友人と行く場合、自分が注文した物を待つのは危険だと気付く笑
育海に、天津飯をテイクアウトして帰りました♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
一昨日は、食べなきゃ飲まなきゃやってられない1日でした〜
水野社長に遅くから付き合って頂き、加古川ののんびり屋さんへ行って来ました。
お通夜も葬儀にも参列出来なくて、でもひよりママから色々報告を受け、お空へと飛び立ったと連絡がありました。
13年の短い命でしたが、ひよりちゃんは、上手に足で車椅子を運転したり、大好きな海老をたくさん食べたり笑ったり、痛みを我慢しながら大大大好きなパンダを見たら凄く喜び、ママと弟との時間を大切に過ごして来ました。
ひよりママの我が子を想う行動と努力を私は良く知っています。
改めてひよりママに会った時は、強く抱きしめようと思います。
岡山県の難病FOP患者ひよりちゃんを応援してくださった皆様、誠にありがとうございました。
のんびり屋さま
②
神宿チーム大久保さんから、育海に8020のむヨーグルトが届きました。
神宿チームさん、いつも応援ありがとうございます。
③
お昼は友人と稲美町の鈴さんへ焼肉ランチに行って来ました〜
その後は、どこ走ったかさっぱりわからなかったけど、なんでか加西市の高橋醤油さんに偶然辿り着きました〜
スタバのスイカなんちゃらが飲みたいと言うので高砂のスタバに移動しお花買いに大久保のナガオさんまで行って帰って来ました〜
方向音痴の私には長いドライブで、地元に帰って来て気が抜けました〜笑
育海は勿論、付いて行かない宣言し、ばあちゃんとお留守番していました。
⑤
神戸市北区から会いに来てくださったＳさん。
遅いランチをご一緒させて頂きました。
ご馳走様でした〜♫
育海は、暑いから行かない宣言発令中 笑
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
育海が食べれるかな〜と頂いた半田めん♫
半田めんは、美味しいですよね〜
育海、食べれます♫
早速、育海に戴きます。
明石の高山さん、いつも応援ありがとうございます。
②
きゅうりの糠漬けをご近所のみちよさんから頂きました(*^^*)
夏は、きゅうりの糠漬けが美味しいです♪
浅漬けが好きかな〜
みちよさん、美味しかったです♫
また漬けてくださいませ〜
③
綺麗になったらどうしよう
今より綺麗になったらどうしよう
今までより綺麗になったらどうしよう
育海と綺麗になりま〜す♫
幸子さん、ありがとうございます(*^^*)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
ひよりちゃん頑張ったよ。
お通夜は、8月9日１９時〜
葬儀は、10日13時〜
式場は以下、写真の通りです。
悲しくて涙が止まりません。
色々考えましたが、育海と私は参列出来ないので、弔電だけ打たせて頂きました。
親子で本当に頑張ってきたのがわかるから、本当に悲しいです。
朝から泣いた〜
良く頑張ったね。
岡山の難病FOP患者ひよりちゃん13歳。
小さな身体で、本当に今まで頑張ってきたよね。
今まで応援してくださった皆様、本当にありがとうございました。
ひよりちゃんの笑顔と泣き顔はこれからも忘れません。
[FOP明石スタッフより]
ひよりちゃん、小さなからだで本当に頑張られましたね。。。
明石にも来てくれましたね。ありがとうね。
ひよりちゃんのご家族のみなさま、ありがとうございました。
応援してくださったみなさま、ありがとうございました。
ひよりちゃん、安らかに。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
