FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
「私のです」って智子
名前書いてないやん（笑）
僕は味見してあげただけやねん（笑）
「え？空っぽ」って智子
空っぽまで味見した覚えがないねんけど（笑）
めっちゃ機嫌悪い智子（笑）
②
中西さんとコトコト行って来るって智子さんから電話があった
コストコな
コストコ連れて行ってもらって、これだけ？
テレビで見る
サーモンは？
肉は？
お寿司は？
量が多すぎやし値段が高く感じるから見てないって智子（笑）
バームクーヘン多いな（笑）
ベーグルも多くないか？
海苔ーーーーーでか
安さに負けたな（笑）
③
芦屋の特上鰻重お土産にＫさんから頂きました
北海道のお土産も頂きました
ヤバ
鰻めっちゃ美味しい
人生2回目の三佳さんの鰻
やわらかい鰻は食べれます
Ｋさん、応援ありがとうございます
⑤
この間、無理やり連れて行かれた淡路島で行った回転寿司屋で、あら汁追加って注文してた智子さん（笑）
寿司食べたら良いのに（笑）
２杯目も「美味しい」って、初めて飲んだように言っていた智子（笑）
智子さんが、マジでここのあら汁は美味しいって言う金太郎寿司
僕はお寿司が美味しかった
⑥
この間、郡さんが送って来てくれたじゃがいもで、肉じゃがを大量に作っていました
やわらかいから僕も食べれました
美味しかったです
でも、大量の肉じゃがが続く予感（笑）
⑦
怪しい（笑）
551ってホンマなんか？（笑）
箱無しで出されたら551かどうかわからん件（笑）
551ってマジックで書いたろかって智子
ますます怪しい
⑧
お昼ご飯は、たらこパスタを作ってくれましたが、僕には食べにくい（口が開かないから、一口食べたら次食べるまでにパスタが冷めたら食べにくい）ので、牛乳とマヨネーズでスープパスタに変更してもらいました
食べれます（笑）
シャケフレークが追加され、シャケたらこスープパスタになってたけど（笑）
⑨
肉じゃが入りのお好み焼きも作ってました
美味しかったです
⑩
今日は、おでん
毎回、大量やねんなー（笑）
⑪
先日の打ち合わせで、、、
どれだけ入れると思ってるんやろ？
一つずつでいいからね笑
⑫
私には待った待ったってうるさいのに、１時間半ここ笑
⑬
セブンイレブンのお店で作るスムージーが、明石山下町店で先行販売されてると聞いて行って来ました♫
なのに私、アイスカフェラテ買ってしまった♫
友人はマンゴーパインスムージー買ってて、一口もらったら美味しかったです♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
神様からの宿題を解く会（神宿）チーム大久保さんから、のむヨーグルト8020が届きました。
虫歯が出来ませんようにと願いながら〜
飲みなさいと育海に出す。
本当に虫歯出来ないで〜お願いします！
いつも応援ありがとうございます。
②
中西 まやちゃんと、またまた急遽ランチに行って来ました♫
買い物にも行って〜
尽きない話をして〜
しゃべりすぎて休憩もして〜
まやちゃん、ご馳走様でした♫
③
先日頂きました、旭川特一番！
乾麺を茹でたら生麺みたいになりました〜
濃いスープでしたが、癖になる美味しさ♫
旭川に行った事ないけど、旭川を知った気分笑
ゆで卵入れたのに写真撮り忘れ、ゆで卵抜きの写真になってしまいました♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
今年も神戸ポートワイズメンズクラブの郡 美恵子さんから、じゃがいもが届きました。
育海にしっかり食べさせたいと思います。
郡さん、いつも育海を気にかけて頂き、応援ありがとうございます。
神戸ポートワイズメンズクラブさんは、只今じゃがいも（とうや）を販売し、その売上から色々な所へ支援されておられます。
FOP明石への応援も、神戸ポートワイズメンズクラブの皆様、毎年ありがとうございます。
②
河井さん家の手作りコロッケを買いに行って来ました♫
河井由紀子さんから、生コロッケを育海に頂きました。
超簡単手抜き料理に使わせて頂きます笑
河井さん、いつも応援ありがとうございます。
コロッケは育海が、ハムカツは私が美味しく頂きました♫
③
21日、中西 まやちゃんと、コストコに連れて行って頂きました♫
ランチもお茶も買い物も行き帰りの道中も、しゃべって笑ってばかり笑
楽しい時間を過ごせました。
まやちゃん、いつも育海を気にかけて頂き応援ありがとうございます。
また、誘ってね〜
⑤
ロイヤルホストでお茶しようと、中西 まやちゃんと行って来ました♫
私はダブルアイスクリームを注文。
店員さん「種類は何になさいますか？」
私「バニラバニラでお願いします」
まやちゃんが、他にもアイスクリームあったやろって爆笑してた笑
バニラバニラあかん？笑
⑥
芦屋まで久しぶりに行きました。
美味しい鰻を何処かの会社のCEO昭二さんにご馳走になり、お腹いっぱいで眠くなったので帰って来ました♫
お腹いっぱいになる→眠くなる→育海に子供かと突っ込まれる（泣）
超久しぶりに下りたJ R芦屋駅が綺麗になっていて驚きました♫
次はお鮨行きたいとリクエストして帰って来ました♫
昭二さん、ご馳走様でした。
育海に特上鰻のテイクアウトありがとうございます。
育海の応援、宜しくお願い致します。
⑦
久しぶりに難病FOP明石事務局のカフェマローネに行って来ました〜
アイスカフェオーレとアーモンドトーストをマスターとママにご馳走になりました。
しゃべり尽くしていたら、喉かわいたやろとティーソーダと焼き芋をご馳走して頂きました。
食べられへんわ〜って言ってみたものの、、、
不思議〜
食べれたんですけど〜笑
不思議で仕方ないです♫
カフェマローネのマスターとママ、いつも応援ありがとうございます。
⑧
下処理した鰯と鯛の切り身を友人のＹちゃんから頂きました。
鰯のつみれ汁と鯛の切り身は塩焼き〜
美味しかったです♫
つみれ汁はやわらかいから、育海も食べれました♫
ありがとうございます♫
⑨
冬瓜炊いたからと、カフェマローネのママから連絡があり、頂いて参りました〜♫
マスターとママ、いつも応援ありがとうございます♫
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
髪工房のかよちゃんが、久しぶりにヘッドマッサージしてあげるって言うから、昨日（16日）行って来ました〜♫
３時のおやつまで頂きました♫
髪工房かよちゃん、旦那さん、いつもありがとうございます。
②
ご近所のHさんから、育海に午後の紅茶頂きました♫
午後に飲ませたいと思います
いつも応援ありがとうございます。
③
大好きな横濱ハーバーダブルロマンのお土産をＹさんから頂きました♫
誠に美味しいですよね♫
育海と頂きたいと思います
⑤
先日、出来たばかりのフィナンシェのお店に行って来ました♫
誠に美味しい♫
育海はスプーンがないから食べれなかったけど、フィナンシェの試食を車で頂きました。
美味しいけど、高〜い（泣）
育海が「美味しいから高いねん」って生意気な事を言っていました。
お隣りのパンケーキも育海と支援者の方々と食べて来ました♫
⑥
実話をドラマ化！！
見たいと思います。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
浮島とも子先生
子供達の為に頑張って！！
②
育海に欲しいな〜
これなら、育海お風呂に浸かれるかも。
足だけでも温めてあげたい。
③
昨日、カフェマローネのママから、写真が届きました♫
マスター、ママ、阪神の優勝おめでとうございます
マスターが着てるジャケットは、38年前に優勝した時に買ったものらしい。
タオル、近本じゃないんや笑
日本一目指して頑張って応援してくださ〜い♫
⑤
神戸の幸子さんから、育海に炭酸水が届きました。
幸子さん、いつも応援ありがとうございます♪
育海と一緒に頂きます♪
⑥
敦子さん、おめでとうございます
いつも応援ありがとうございます。
長生きしてね〜
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
11月23日 カトリック加古川教会で泉さんが演奏されるそうです。
お近くの方はぜひ♫
iPS細胞研究所を応援する募金箱も設置して頂けると嬉しいメッセージを頂きました。
泉さんご家族に、いつも応援して頂き誠に有難うございます。
②
ど演歌歌手の様な声だったので喉に鍼をして頂き、売れっ子アイドル歌手かの様な声にして下さった宮﨑大輔先生。
喉に肩に首に足に鍼を刺す刺す（泣）
痛いねんけどって可愛く言っても、「身体が歪んでるねん」って呆れたように言う宮﨑先生笑
超長澤まさみのような声になり、身体も楽になり橋本環奈みたいな動きは出来ませんが、今日も楽になりました♫
水野 和美社長、誘って頂きありがとうございます。
宮﨑先生、今日も痛〜いんですけどと可愛く言ってすみません笑
今日も、ありがとうございます。
③
黒田憲一さんの畑から新鮮な大葉頂きました〜♫
刻んで冷奴と一緒に食べま〜す✨
黒田のおじちゃん、ありがとうございます♪
⑤
よーいどん見ました〜♫
Masakazu Fujiwaraオーナーが作るハンバーグ美味しそう♫
藍ちゃんも美味しいって言ってたね〜♫
焼きたてのパンも食べたいです♫
藤原オーナー、いつも応援ありがとうございます。
小さな森のワイルドダック さま
〒673-1325 兵庫県加東市大畑１４６８−３
電話0795-46-0547
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
京都へ行って来たと、栗がたくさんのったカステラを育海に頂きました。
やわらかい栗のようで、育海は栗を潰して食べていました。
Ｔさん、ありがとうございます(*^^*)
②
どこかの社長が最近フリーズドライのお味噌汁を飲んでいると聞きまして、またどこかのCEOは味噌汁は出汁が命と聞きまして。
私も手抜きのお味噌汁を作ってみました。
鱈、ホタテ、もやし、ブロッコリーを入れて、市販の出汁入りお味噌を投入しただけのお味噌汁ですが〜
育海はすり身団子のお味噌汁にしました。
お団子がやわらかいから食べれました♫
③
甘酒を井川さんから頂きました。
育海に飲ませたいと思います。
ありがとうございます♪
⑤
この夏最後の冷やし中華とソフトクリームかな〜
たあさんは、かき氷食べていました。
ソフトクリームは、冬でも食べるけど笑
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
あら〜なんて事でしょう
ありがとうございます(*^^*)
育海と頂きます。
ご近所のＹ.Ｙさん、ありがとうございます♫
②
ご近所のIさんから、育海に京都のお土産頂きました♫
ゴ、ゴ、ゴディバの生八ツ橋
昨日も京都に行っていましたが、お土産物屋さんなんて寄らないから、こんな商品があるなんて知らなかったです(*^^*)
京都で会わなかったね〜って話してました笑
なんせ京都駅から京大病院
京大病院から京都駅にしか移動しないからね笑
③
まさかの息子から公開クレームを受ける晩御飯 笑
だから、今日のお昼ご飯は、クリームコロッケ乗せてあげましてん♫
育海が「カレーまだあったんや」って悲しそうな顔で言ってた〜笑
⑤
今日の晩御飯は公開クレームを入れられないように、井高さんから頂きました穴子で穴子（柳川風）丼にしました♫
⑥
田中社長ご夫婦に、育海に炭酸水を頂きました。
いつも気にかけて頂きありがとうございます。
いつもいつも応援ありがとうございます。
⑦
南風先生が今年も山本育海を応援してくださるシャンソンチャリティーリサイタルを開催してくださるとの事で、リサイタルの案内状とお手紙を頂戴致しました。
継続して応援して頂ける事、本当に感謝しております。
リサイタルには一般の皆様もご参加頂けるようです。
是非ステキな南風先生のシャンソンをお聴き頂きたいです。
チケットのお求めはクローバーの会池田さんまで宜しくお願いいたします。
⑧
いつだったかのランチ♫
どこのお店へ食べに行ったかも忘れ〜
写真見て、こんなんいつ食べたんやろって考えてもわからん笑
誰と行ったのかは、幸い覚えてるけど、自信がないからタグ付けられぬ笑
⑨
宮﨑大輔先生が私の顔見るなり「どないしたん？」って。
どないもこないも身体が重くて〜って言ったら、「やろな」って。
どういう意味？笑
身体のバランスめちゃくちゃ悪いやんかって宮﨑先生。
私、性格は良いのにね〜
無視する宮﨑先生。
頭と足の甲と首に鍼をして頂き、身体が軽くなりました〜
宮﨑先生、いつもありがとうございます。
水野社長、いつもありがとうございます。
⑩
急遽、ご飯行こうって連絡があり、遅れて参加した私。
前半戦終了してたけど、最初から居ましたって顔で追加注文してやったぜ〜笑
ワイルドだろ〜♫
え？
足りて無かったん？笑
私がお世話したお肉が焼けた頃にいなくなる。
なんでなん（泣）
⑪
育海は、あきやま歯科クリニックさんで、3ヶ月に一度の歯のクリーニングの日。
宅急便来る時間と重なり、ばあちゃんが連れて行ってくれました。
虫歯にならないでと願うだけです。
秋山先生、いつもありがとうございます。
⑬
育海の同級生Ｙちゃん。
可愛い
いつまで経っても可愛い。
育海を応援してくれて、ありがとう。
育海のインスタにコメントしたら、返信が来た♫
ご飯行きたいって言ってくれるなんて可愛いわ
⑭
神宿チーム大久保さんから、のむヨーグルト8020が届きました。
育海にありがとうございます。
虫歯にならない事を願っています。
いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
眠たいから機嫌が悪い育海。
育海以上に眠たい私。
勿論、育海以上に機嫌が悪い。
今日は整形外科だけではなく、歯科も予約入っているから、遅れてはならぬ〜
整形外科だけなら、多少遅れてもね〜許してもらうけど(*^^*)
②
「アプリの登録お願いします」と病院スタッフの方にお願いされました。
わかりました〜
待ち時間に入れときますと笑顔で返事したのに。
どうせアプリの入れ方もわからんし、使い方わからんのに入れても意味ないでって、呆れた顔の育海に言われる。
確かに 笑
③
15時43分のひかりに乗るはずだった。
ホームに到着したら、ひかりが発車した。
原因は、育海が飲んでるスタバにあるに違いない。
なぜ、京都駅のスタバでおさつバターなんちゃらを買ってしまったのだろう（泣）
明石でも買えたのに〜
で、待合室でまた１時間後に来るひかり待ち。
⑤
9月4日に京大病院歯科へ受診しました。
吉田先生が異動され、中尾先生に代わっておられました。
中尾准教授から常盤大学山城先生から連絡頂きました。
お知り合いですか？と聞かれましたが、私ではなく常盤大学事務局に私共の支援者スタッフがおりましてとお話させて頂きました。
山城教授、中尾先生に育海の事を伝えお願いしてくださって誠に有難うございます。
誰が診ても難しい育海の歯。
治療も出来ない育海の歯。
虫歯が無いのが救いです。
中尾先生も、口が開かないから中を診てあげれないけど、綺麗な歯をしていて安心しましたと育海の歯を褒めてくださいました。
育海の事を応援してくださる医師がいる事は本当に心強いですし、育海の事をお願いしますと
伝えて下さる医師がいる事感謝しています。
山城教授、誠に有難うございます。
https://researchmap.jp/k-yamashiro
前角さん、山城教授にどうぞ宜しくお伝えください。
ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
ご近所のIさんから、頂きました〜
いつも応援ありがとうございます。
②
ご近所のみちよさんから、浅漬け頂きました〜
ありがとうございます♪
③
淡路島にある魚増さんの穴子が届きました。
大阪の井高さん、育海にありがとうございます。
育海にしっかり食べさせます♪
いつも応援ありがとうございます。
⑤
カフェマローネのママから、真吾さんのもめん豆腐と厚揚げを頂きました。
育海に食べさせます。
いつも応援ありがとうございます。
⑥
ユーハイムのバームクーヘンをDちゃんママから頂きました。
育海にちゃんと食べさせます♪
いつも応援ありがとうございます。
⑦
三朝温泉ミストが友人から届きました。
私、また橋本環奈に勝ってしまうのではないかと心配しちゃいます笑
長澤まさみ超えしてしまうのではないかと不安です笑
ありがとう
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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