【岡山県の難病FOP患者ひよりちゃん】水野社長、神宿チーム大久保さま、のんびり屋さまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
一昨日は、食べなきゃ飲まなきゃやってられない1日でした〜
水野社長に遅くから付き合って頂き、加古川ののんびり屋さんへ行って来ました。
お通夜も葬儀にも参列出来なくて、でもひよりママから色々報告を受け、お空へと飛び立ったと連絡がありました。
13年の短い命でしたが、ひよりちゃんは、上手に足で車椅子を運転したり、大好きな海老をたくさん食べたり笑ったり、痛みを我慢しながら大大大好きなパンダを見たら凄く喜び、ママと弟との時間を大切に過ごして来ました。
ひよりママの我が子を想う行動と努力を私は良く知っています。
改めてひよりママに会った時は、強く抱きしめようと思います。
岡山県の難病FOP患者ひよりちゃんを応援してくださった皆様、誠にありがとうございました。
のんびり屋さま
②
神宿チーム大久保さんから、育海に8020のむヨーグルトが届きました。
神宿チームさん、いつも応援ありがとうございます。
③
お昼は友人と稲美町の鈴さんへ焼肉ランチに行って来ました〜
その後は、どこ走ったかさっぱりわからなかったけど、なんでか加西市の高橋醤油さんに偶然辿り着きました〜
スタバのスイカなんちゃらが飲みたいと言うので高砂のスタバに移動しお花買いに大久保のナガオさんまで行って帰って来ました〜
方向音痴の私には長いドライブで、地元に帰って来て気が抜けました〜笑
育海は勿論、付いて行かない宣言し、ばあちゃんとお留守番していました。
⑤
神戸市北区から会いに来てくださったＳさん。
遅いランチをご一緒させて頂きました。
ご馳走様でした〜♫
育海は、暑いから行かない宣言発令中 笑
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
