【京都大学医学部附属病院】富山県のSちゃん、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
5月は病院に行っていないから、1ヶ月ぶりに京太病院へ
予約時間過ぎて1時間以上、診察室入るまで（呼ばれるまで）長ーーーい♫
日が暮れるかと思った 笑
診察1分で終了 笑
後、雑談♫
次は、7月、8月は京都暑いから9月に予約お願いしました。
「明石は暑くないの？」と、毎年聞く戸口田先生。
明石も夏は暑いし、冬は寒いです♫
診察1分の間に、左足が腫れてました。
痛み止め飲みました。
今、腫れ引いています。
って写真見せて説明出来る私、凄くないですか〜笑
9月もまだ暑いけど、京都人が多いけど、タクシーつかまらないけど、予約入れてもらったから行って来ます♫
②
一年前に難病FOPと診断されたんだと連絡があり、昨年6月に会いに来て下さった富山県のSちゃん。
一年後の今日は京大病院で会えました。
一年で進行している部分が見えるのは辛いですが、家族みんなが支え明るい事に見てて微笑ましいです。
心だけは骨化しないように、明るく楽しく過ごして欲しいと心から思っています。
初めてSちゃんのママのママ、ママの妹さんにもお会い出来ました。
Sちゃんの妹ちゃん小学生2人の可愛い事♫
姉妹喧嘩して泣いてる姿もこれまた可愛い
姉妹３人仲良く支えあって過ごして欲しいなと、心から思いました。
Sちゃんのママのママ北 真美子さんから富山のお土産頂き、育海と「いいのに〜」って言いながら有り難く頂きました。
ご丁寧に誠にありがとうございます。
育海と頂きます(*^^*)
頑張れ！どんな事にも！気持ちで負けるなよ！
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
