【甥っ子】宏大(KODAI)さん、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
先日、岡山のFOP患者ひより(中2)ちゃんママから、運動会頑張ったよと連絡がありました♫
動画も送って来てくれて、リレー(1人で車椅子を上手に足で運転して)バトン渡していました。
感動で動画見て泣けてきて。
B BA(ばばあ)の気持ちになった感じ 笑
ひよりちゃんの頑張り、ママの頑張り、凄く伝わって来ました。
ひよりちゃん、頑張れよ〜
②
ゆかルンルンから育海に。
やわらかいから食べれると思うって。
ゆかルンルン、いつも私のフォローありがとう
いつもいつも変わらない応援ありがとう。
私の代わりに「ありがとうございます」を言い続けてくれて、ありがとうございます。
FOP明石のスタッフみんなに感謝しています。
③
宏大( KODAI)さんからメッセージが来てを送ってくれる 笑
嬉しくて気絶しそう♫
来月、兵庫入りするよって。
喜界島がどこにあるか、サッパリわからんけど、育海が難病FOPを難病指定にして下さいと署名活動している時に、突然僕達(dokidokiとして活動していた土岐兄弟)にも手伝わせて下さいと三ノ宮の駅前で出会ってから、ずっと育海を応援して下さっているんです。
若くて可愛い青年だったけど、15年も経てばパパになり、おっさんになっているけど、私には可愛い宏大君のまま♫
来月、育海と待ってます(๑>◡<๑)
⑤
甥っ子から「智、散髪行こう」って誘われた♫
行く行く〜って喜んだものの、支払い私なのね〜笑
そら、誘ってくれるよね♫
でも、可愛いんです
私の妹の子供〜
そう、私の甥っ子♫
髪工房さんで、男前をもっと男前にしてってオーダーしました
いつも男前を男前以上にしてくださって、旦那さん、かよちゃん、ありがとうございます。
⑥
甥っ子がランチ連れて行ったるわと、これまた誘ってくれたから、ルンルンでファミレスに行ったら〜
好きなん食べて良いでって言ってくれる〜
ドリンクバー入れて来たるわって言ってくれる〜
私の甥っ子、めっちゃ優しい
食べ終わって
レジ前でチェンジやチェンジ 笑
高2の甥っ子とランチ出来たんやから、勿論、支払うよ〜
可愛い甥っ子
大好きな甥っ子
甥っ子離れしてよって言われたんですけど〜 笑
絶対嫌やって言ったら
ですよね〜って、甥っ子♫
私の甥っ子、高二2やけど可愛いんですけど〜
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同