【甥っ子】宏大(KODAI)さん、みなさまm..m

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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先日、岡山のFOP患者ひより(中2)ちゃんママから、運動会頑張ったよと連絡がありました♫

動画も送って来てくれて、リレー(1人で車椅子を上手に足で運転して)バトン渡していました。

感動で動画見て泣けてきて。

B BA(ばばあ)の気持ちになった感じ 笑

ひよりちゃんの頑張り、ママの頑張り、凄く伝わって来ました。

ひよりちゃん、頑張れよ〜

 

 

ゆかルンルンから育海に。

やわらかいから食べれると思うって。

ゆかルンルン、いつも私のフォローありがとう😊

いつもいつも変わらない応援ありがとう。

私の代わりに「ありがとうございます」を言い続けてくれて、ありがとうございます。

FOP明石のスタッフみんなに感謝しています。

 

 

宏大( KODAI)さんからメッセージが来て❤️を送ってくれる 笑

嬉しくて気絶しそう♫

来月、兵庫入りするよって。

喜界島がどこにあるか、サッパリわからんけど、育海が難病FOPを難病指定にして下さいと署名活動している時に、突然僕達(dokidokiとして活動していた土岐兄弟)にも手伝わせて下さいと三ノ宮の駅前で出会ってから、ずっと育海を応援して下さっているんです。

若くて可愛い青年だったけど、15年も経てばパパになり、おっさんになっているけど、私には可愛い宏大君のまま♫

来月、育海と待ってます(๑>◡<๑)

 

甥っ子から「智、散髪行こう」って誘われた♫

行く行く〜って喜んだものの、支払い私なのね〜笑

そら、誘ってくれるよね♫

でも、可愛いんです❤️

私の妹の子供〜

そう、私の甥っ子♫

髪工房さんで、男前をもっと男前にしてってオーダーしました✨

いつも男前を男前以上にしてくださって、旦那さん、かよちゃん、ありがとうございます。

 

 

甥っ子がランチ連れて行ったるわと、これまた誘ってくれたから、ルンルンでファミレスに行ったら〜

好きなん食べて良いでって言ってくれる〜

ドリンクバー入れて来たるわって言ってくれる〜

私の甥っ子、めっちゃ優しい❤️

食べ終わって

レジ前でチェンジやチェンジ 笑

高2の甥っ子とランチ出来たんやから、勿論、支払うよ〜✨

可愛い甥っ子❤️

大好きな甥っ子❤️

甥っ子離れしてよって言われたんですけど〜 笑

絶対嫌やって言ったら

ですよね〜って、甥っ子♫

私の甥っ子、高二2やけど可愛いんですけど〜❤️

 

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同