【東京けやきライオンズクラブ花みずき支部様】明石市民病院貫名先生、平岡会長ご夫妻
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
[1]
あら〜
明石市民病院小児科医の貫名先生も定年とか。
研究者や医師の定年や退職や異動は、かなり辛い。
難病FOPを理解して、向き合ってくださる事がどれだけ、患者家族が不安にならずに済むことか。
また一から説明する元気が、私に残っているか心配（泣）
嘱託で残ってくれないかな〜と、深く思います。
痛み止めを処方してもらってるので、お薬待ち。
進行して口が開かないから、錠剤を飲めないので、粉砕していただきます。
これが待ち時間長い（泣）
指定難病の更新手続きの為、診断書を毎年書いていただきます。
後日、診断書取りに行きます。国も毎年更新なんかしなくて良いと思うんやけど。
[2]
青電車に、乗れ、乗り、乗ったら大丈夫って、みんな言うてたけど、銀色に青の線やんか（泣）
青色一色の電車やと思って、一台見送ったし笑
石田さんが♫
私一人では乗り換えが無理やと思ってくださり、東京駅ホームまで迎えに来てくださいました。
乗り換え2人で当然わからぬ笑
駅員さんに聞いて、乗り換えられました。
迎えに来てくださって良かったです。
私1人なら、まだ新幹線側から脱出できぬところでした。
お昼ご飯ご馳走になりました。
誠に、ありがとうございます。
[3]
東京けやきライオンズクラブ花みずき支部の皆様に、ステキな会場をご用意していただきまして、誠にありがとうございます。
育海の代理で参加させて頂きます。
ちゃんと喋れるかな？
不安しかない笑
[5]
はなふぇす2025.6.8北とぴあドームホールで開催された、東京けやきライオンズクラブ花みずき支部さん主催の難病FOP支援チャリティーLIVE「神様からの宿題」に出席させて頂きました。
花みずき支部の皆様の温かいお人柄が伝わるチャリティーでした。
色々考えさせられた機会になりました。
チャリティーLIVEとはこうやるんだと、メンバーの皆様お一人おひとりから伝わって来ました。
貴重な機会を頂き、応援ご支援頂き、誠にありがとうございます。
続く、、、①
[6]
②はなふぇす
たくさんの皆様に応援、ご支援、ご協賛いただき、誠にありがとうございます。
地元明石の明石ライオンズクラブ有志一同様からも、応援して頂きましたよと教えて頂きました。
本当に、ありがとうございます。
気にかけていただきまして、誠にありがとうございます。
冊子に、多くの企業様や個人の皆様にご協賛、ご支援、応援頂き、深くお礼申し上げます。
応援誠に、ありがとうございます。
難病FOPをはじめ、多くの難病研究が進むよう、これからも息子と諦めずに頑張れる1日となりました。
ステキな冊子を作成して頂き、誠にありがとうございます。
続く、、、
[7]
③東京けやきライオンズクラブ花みずき支部平岡会長と、ライオンズクラブ国際協会330-A地区ガバナー森様のご挨拶から始まった、ステキなチャリティーLIVEとなりました。
続く、、、
[8]
④会長の平岡さんとのご関係で、両声オペラ歌手マリアセレンさんが特別出演して頂き、歌声に感動し、心震えながら聴き入ってしまいました。
バリトン歌手MO-TOYさん
ソプラノ歌手MIZYさん
ピアニスト松岡なぎささん
ステキな歌声、ピアノ演奏、誠にありがとうございます。
続く、、、
[9]
⑤ 両声オペラ歌手マリアセレンさん
バリトン歌手MO-TOYさん
ソプラノ歌手MIZYさん
ピアニスト松岡なぎささん
素晴らしい歌声を聴かせていただき、本当に感動しました。
誠にありがとうございます。
続く、、、
[10]
⑥面白い、優しい、話が上手い芸人さんと出会ってしまった♫
芸人 THE ブラストのつねむねさんとでん平さん。
心が温かく、腰が低すぎて、人のために笑いを忘れない芸人さん。
テレビで見るより、誠に男前なのが凄い 笑
笑えるって、本当にステキなんだわ♫
LINEの交換するつもりなかったけど、育海の為に力になりたいっ言ってくださる気持ちが嬉しかったんです。
つねむねさん、でん平さん、気にかけていただき、ご配慮いただき、お声かけていただき、誠にありがとうございます。
もっともっとテレビで見たいと思ってしまうぐらい、人が良すぎて嬉しかったです。
続く、、、
[11]
⑦ 芸人 THE ブラストのつねむねさんとでん平さんが披露されたのを、皆様にも内緒でお裾分け♫
投稿して良いのか？
投稿して悪いのか？
知らんけど 笑
続く、、、
[12]
⑧絵本「神様からの宿題」を朗読してくださいました。
うた・語り MO-TOYさん
うた・語り MITZYさん
クラリネット・語り 柴田真理さん
ピアノ 松岡なぎささん
絵本を作った時の事も、懐かしい色んな思いが蘇る時間になり、涙が止まらなくなりました。
この場に育海がいない事が、凄く寂しくなりました。
早く帰って会いたくなりました。
ステキに絵本を朗読して頂き、状況がわかるような空気感を作り出して頂き、誠にありがとうございます。
朗読の様子は、東京けやきライオンズクラブ花みずき支部さんのYouTubeで投稿されたら、是非ご覧頂きたいです。
続く、、、
[13]
⑨東京けやきライオンズクラブ花みずき支部皆様による「ハナミズキ」を披露♫
あったかい雰囲気が伝わってきて、会場が凄く温もりいっぱいの時間になりました。
続く、、、
[14]
⑩凄く嬉しかったんです。
はなふぇすに、東京のFOP患者 Yちゃんとママが来てくれていて、終演後に声をかけてくださいました。
Facebookの投稿を見て来てくださった事、一歩踏み出して下さった事、進行している患者の家族に会う事は、めちゃくちゃ勇気がいるもので、本当に良く来てくださったと思うんです。
Yちゃんは可愛くて元気いっぱいで、本当にお薬間に合わせなきゃと心から思いました。
進行させたくないって、本当に思います。
勇気出して来てくれて、本当にありがとう。
いつでも連絡して来て欲しいと、名刺を渡しました。
ずっと応援しています。
進行しないように気をつけて、過ごして欲しいです。
会いに来てくれて、本当にありがとう（泣）
続く、、、
[15]
11 込み上げてくる想いが出過ぎてしまい、何を話したか覚えていないのですが、皆様に感動したと言って頂きました。
人に伝えることが、こんなに大切で大事なことなんだと、改めて思いました。
東京けやきライオンズクラブ花みずき支部の皆様より、ステキすぎる花束を頂きました。
誠にありがとうございます。
そのステキな花束は、勇気を出して来てくれた、難病FOPと向き合って頑張っている Yちゃんママに渡しました。
本当に我が娘を進行させたくないって思っているのがわかるから。
辛くても向き合わないといけないのが、どんなに苦しいか本当にわかるから。
だから「頑張ってるね」と思うから、Yちゃんママに受け取っていただきました。
花みずき支部の皆様が私より喜んでくれるのが、わかるから。
本当に、素晴らしいチャリティーを、誠にありがとうございます。
続く、、、
[16]
12 東京けやきライオンズクラブ花みずき支部平岡会長と奥さん真理さんとミーちゃんご家族に、ホテルまで送っていただきました。
遅くまで、ありがとうございます。
明日学校大丈夫かな？
たくさんの想いを受け取りました。
東京けやきライオンズクラブ花みずき支部さんが、本日ホテルを取ってくださったので泊まりです。
色々なご配慮と温かいお気持ちを、誠にありがとうございます。
チャリティーLIVE終了後は、懇親会にもお誘いいただき、参加させて頂きました。
お昼も夜もご馳走になってしまい、本当にありがとうございます。
ステキすぎる1日になりました。
終わり
[17]
必要なところを何ヶ所か回り、ご挨拶させていただきました。
明石や神戸でバス乗った事無いけど、タイミング良く空き時間が出来て、無料の水素シャトルバスに乗って東京タワーへ。
東京タワー綺麗で丁寧になりすぎて、えらい遠回りした感じしかしない私。
さすが関西人やなって言われたけど、チャチャって進みたい私。
何年振りかの東京タワーより、水素シャトルバスが無料って事に感激したわ♫
関西人は無料好きやなって言われたけど、無料好きは全国共通ちゃうの？
[18]
ご馳走になってばかりの東京でした。
東京けやきライオンズクラブ花みずき支部の皆様、急なお願いにも関わらず難病FOPのお話にお時間いただきました某関係各所、関係各社の皆様、友人、誠にありがとうございます。
どれも美味しかったです♫
難病FOPの山本育海を心配し応援してくださる皆様に感謝しております。
[19]
東京けやきライオンズクラブ花みずき支部さんからいただいたシフォンケーキがやわらかくて誠に美味しかったです。
難病FOPの育海は、進行し口が開かないので、有り難いお土産をいただき感謝しています。
色々ご配慮いただき、応援ありがとうございます。
[20]
食べたいって言うてるから、東京駅で探して購入して来ました♪
何度もお店の前を通っているのに、気がつかない私 笑
高いパンやけど美味しいやんか（泣）
トリュフ塩パンが今日もテレビでやっていた！
東京まで買いにいけませぬ〜
兵庫県明石市にお店が出来ますように
#TRUFFLEBakeryさん、何卒宜しくお願い申し上げます。
[21]
行けるんか？
一人で大丈夫なんか？
と、ご心配をいただきましたが、新幹線を運転する訳でもないので、無事に乗れました♫
あとは、寝てても運んでくれるはず。
修学旅行生と改札重なり、危うく博多方面に付いて行ってしまいよったけど〜
昨日夜に扇風機を掃除し、留め具を壊す。
それも2台も（泣）
結束バンドで良いと教えてもらい、良い感じにバンバンガンガン回る回る♫
洗濯物用の扇風機なので、一年中大活躍なんです♪
育海は、ばあちゃんと妹にお願いして、お留守番してくれています。
家を出る際は寝てたけど♫
[22]
神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました♪
毎日欠かさず、育海飲んでいます。
神宿チーム大久保さん、いつも応援して頂き、誠にありがとうございます。
[23]
新実ちゃんがインスタLIVEしてた！
見てくださっている皆様に「ありがとうございます」って何度も何度も言っていました。
たくさんたくさんたくさんの皆様に愛されますように。
アップルサイダー飲んで、明日からも頑張ってね！
育海と応援しています♪
［101］
∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*
１日も早く研究が進みますように
の、指１本！
いくみより
∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*
【山本育海より（お願い）】
今年も10月から12月14日（僕の誕生日）まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円（いくみおーえん）募金を始めたいと思います
iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします
今年も研究者を応援させて頂きたいです。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。
継続して応援する事に意味があると僕は思っています。
苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。
研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。
患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。
研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。
本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。
「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
山本育海
・・・・・・・・・・・
【山本育海 母より（お願い）】
募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。
いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか？
私は諦めたくありません。
まだまだ育海と頑張っていきたいから。
育海の進行を必ず止めたいから。
願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。
だから諦めません。
iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。
育海の母より
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【FOP明石より（お願い）】
「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。
「１９３０円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。
山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。
山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。
山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
［募金①］
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。
iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。
京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。
必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。
振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。
iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
［募金②］
(1)金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370
番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
また、山本育海（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
よろしくお願いいたします。
「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう１９３万円目指して募金を募っております。
また、２０１５年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する１９３（いくみ）募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。
詳しくはoffice＠（アットマーク）fop-akashi.jpまでご連絡ください。
FOP明石スタッフ一同
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
［102］
育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円（いくみおーえん）募金を始めます。
育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
集まった1930円（いくみおーえん）募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
