【20250622あじさいまつり@中尾住吉神社(お礼)】iPS細胞研究所さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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[1]
本日は、住吉神社のあじさいまつりに高校生と参加させていただきます。
育海も行こうかなと、体調と相談中〜
暑くなく、雨じゃなく、日焼けしない程度のお天気になりますように。
お天気良すぎたら焼き豚になるでって、誰に言うとん?
[2]
住吉神社での、あじさいまつりに、明石北高校、明石商業高校のみなさんと募金活動させていただきました。
暑い中にも関わらず、募金箱にお気持ち入れてくださいました皆様、応援誠にありがとうございます。
活動内容は、後ほど告させていただきます。
[3]
6月22日あじさいまつりに、今年も明石北高校、明石商業高校の時皆さんと参加させていただきました。
住吉神社さんに、テント、椅子、テーブル、お水など何から何までご用意して頂き、高校生とテントを組み立てと言うより立てるだけなのに、あ〜でもないこ〜でもないって言いながら、楽しく準備始めることができました。
①
[5]
風船に空気入れなが、風船のくくり方がわからないや、風船安全棒の付け方がわからないや、ま〜可愛い事いう生徒の皆さん♫
募金して下さいました皆様に、風船を渡してくれる高校生。
ありがとうをたくさん風船の中に入れてって言うと、ありがとう言いながら膨らませられないって言ってくる高校生笑
気持ちを入れてんかいなと爆笑しながら準備は進みました。
②
[6]
明石市議会寺井議員が、ブースまで来てくださいました。
いつも難病FOPの山本育海の応援を、ありがとうございます。
「いつでも連絡してきてよ」と、心強く嬉しい事を仰ってくださいました。
寺井議員どうぞ今後とも、応援宜しくお願い致します。
お元気そうで、本当に良かったです♫
あじさいまつり③
[7]
明石市議会竹内議員が、ブースまで来てくださいまして、初めてお声かけてくださいました。
議員さんからお声かけてくださる事は、本当に大切な事だと思っています。
だからご挨拶出来たこと、嬉しく思っています。
メッセージも、誠にありがとうございます。
明石市で引き続き応援して頂きたく、竹内議員どうぞ応援宜しくお願い致します。
あじさいまつり④
[8]
あじさいまつり⑤
高校生に朝の挨拶と募金活動へのお願いをお伝えしました。
暑い中頑張ってくれる高校生が、熱中症にならぬよう、蚊に噛まれないよう、刺されないよう、吸われないようにと虫除け用意。
何度も伝え、気分悪くなるまでにテントに帰ってくること、帰って来るたびにお茶、アクエリアス、塩分補給は用意しているから、必ず水分補給すること、日陰を探す事、ボランティア保険にみなさん加入していますが絶対無理しない事、そして募金活動する際は笑顔で対応する事、必ずお願いしますありがとうございますと育海と私の代わりだと思って伝えて欲しい事、小さな子供さんには必ず目線合わす事等などお伝えしたら「任せといて」と、みんなが応えてくださるから、高校生は素直で私達親子が頑張れるんです。
[9]
明石北高校、明石商業高校の皆さん。
暑い中ですが、募金活動前に全体写真♫
あじさいまつり⑥
[10]
誠に暑い中、玉子焼き(明石焼き)を次々焼きまくる古志社長の奥さん。
暑いからこそ熱い玉子焼き(明石焼き)を、お昼に食べました♪
あかし夢工房古志社長は、万博駐車場尼崎で出店の為、途中から移動されました。
いつも忙しい社長。
なんでも頼みたくなるのは、皆様も同じ様で、本当に忙しい社長。
いつも「いっくんどないよ?会いたいわ」と仰ってくださいます。
真夏の東京で会って以来、育海に会っていないかも?
忘れもしない真夏の照り返しが強すぎる東京のイベントで玉子焼き(明石焼き)を焼いて頑張っているのを知った育海が、日テレに行く前に近いから寄るわと言って古志社長に会いに行きました。
私は「20人前焼いといて」と社長に電話し、しっかり20人前受け取り、社長に日テレまで運んでもらい、支払い忘れると言う、まぬけな事もありました〜
私には申し訳ない思い出やけど、その時の古志社長「俺からやと鈴江アナに渡しといて」って、めちゃくちゃ男前な事を仰ってくださいまして、私素直やから「はい」って言いました♫
育海の為になるならと、古志社長の優しさ全開の応援。
そんな4年前か5年前の思い出もあり、難病FOPに診断されて20年、ずっと変わらない応援を誠にありがとうございます。
いつもご家族で応援してくださる事、感謝しています。
これからも甘えますが、引き続き応援宜しくお願い致します。
あじさいまつり⑦
[11]
明石市佐野副市長(兵庫初の女性副市長)が、あじさいまつりでフラダンスを踊っておられました。
舞台からご挨拶されていました。
終わってから、佐野副市長にご挨拶させていただきました。
いつも育海の事を心配し気にかけてくださる、優しい副市長。
もっともっと良い明石市になるよう頑張っていただきたいです。
育海の事で、何かあればいつでも連絡くださいと仰ってくださいます。
また、イベントあれば盛り上げますとも仰ってくださいました。
明石市に応援して頂ける事、本当に感謝しています。
あじさいまつり⑧
[12]
あじさいまつり⑨
募金だけしに、関西テレビ川崎記者が遠い大阪から来てくださいました。
育海の担当川崎記者が出世したと!
育海の元担当北野記者も大出世したと!
育海の元担当横田記者が本社に帰って来ると!
育海の元担当灘記者は本社のままだと!
育海に帰ってから話すと、横田さんが本社に〜〜〜全員集合出来るなって言ってました笑
集合させないけどな笑
外食なら集合考えてもいいけど♫
ブースにいたスタッフあっちゃんが、あまりにも私がポンポン言うから支援者じゃないって思ったようで、どちら様?って聞いてた笑
関西テレビ川崎ですって挨拶したら、あっちゃんが「関テレにポンポン言い過ぎやろ、関西テレビにポンポン言うの智ちゃんだけやで」って大爆笑してた。
ポンポン言うたかな?
普通やったけどな〜♫
暑い中、お忙しい中、人が足りない中、カメラ出せない中、募金額少ないって言われるのわかっていながら、お越し頂きありがとうございます。
みんな出世した?
高いお肉もお寿司もしゃぶしゃぶも焼肉も育海行けるで〜
全国の皆様まご一緒に参加いただいても大丈夫かなと思います♫
[13]
あじさいまつり⑩
可愛い♫
明石商業高校を昨年卒業したまほちゃんが、ボランティアスタッフとして手伝いに来てくれました。
こんな嬉しい事ありません♫
大学生になりボランティア活動時間が必要てかで。
私達の活動を思い出してくれるのが嬉しいです。
来年も、来ておくれ〜♫
助かりました。
応援ありがとうございます。
元兵庫県立芸術文化センター元副所長藤村さんも応援に来てくださいました。
育海の様子を気にかけてくださいまして、7月に佐渡裕先生に報告しとくと仰ってくださいました。
ずっとずっと気にかけてくださるのは、本当に嬉しいです。
昨日は、暑い中歩いて私の住んでいる団地から、ご近所の橋間のおばちゃんが応援に来てくださいました。
小さな頃から知っている橋間さん。
気にかけて応援してくださるのは、足を運んできてくださるのは、募金箱にお気持ち入れてくださって、高校生に「ご苦労様、いっくんの為にありがとうね」とお声かけてくれていました。
おばちゃん、ホンマありがとう。
おばちゃんの気持ちが嬉しかったです。
[14]
あじさいまつり11
高校生の募金活動の様子![]()
暑い中、本当に良く頑張ってくださいました。
午前中だけ、午後から、一日中の方、午前だけって言ってたけど、人と向き合うのが嬉しくて、延長しますって言ってくれた方等など、本当にありがとうございます。
それぞれの表情を見ていただけると嬉しいです。
ありがとうとお願いしますと何度も何度も伝え続けてくださる高校生に、毎年感謝しています。
[15]
あじさいまつり12
司会進行されていたザ・ふじやんさんが大量の汗かきながら、歌っておられました♫
途中で、高校生を巻き込む事故?ではなく、高校生を呼ぶ粋なはからい?笑
カタツムリカタツムリカタツムリ〜無理ムリ♫
頭から離れないカタツムリ♫
毎年、高校生を舞台に上げてくださるよう、段取りしていただき、誠にありがとうございます。
[16]
あじさいまつり13
舞台から皆様にご挨拶と募金のお願いを緊張しながらも頑張ってくださいました。
間違っても、詰まっても、忘れても良いねん。
頑張る気持ちと、皆様に応援していただきたい気持ちがあれば伝わるからと言うと、生徒会長でも副会長でもない二年生が「やります」と言ってくれました。
募金活動を通して、学校で教わるだけでなく、色々な勉強させていただいているようです。
それが難病FOP明石の募金活動です。
頭を下げる事の大事さや大切さを知って感じて、みんなで「宜しくお願いします」って伝えてくださる高校生なんです。
[17]
あじさいまつり14
昨日はFOP明石木谷が参加出来なかった為、邦ちゃんとあっちゃんに応援に来て頂き、高校生へのフォローをしていただき、めちゃくちゃ助かりました。
高校生に「大丈夫か?しんどくないか?お茶飲むか?」と、常に声をかけてくれるのは大切な事で、本当に助かりました。
こうして活動出来るのは、高校生が来てくださる事もですが、何よりスタッフがいるからなんです。
私が1人で高校生の対応は出来ないから、そばに居てくれるスタッフがいる事が、どんなに有り難いか。
邦ちゃんの自撮りより、やはり高校3年生の自撮りが上手いのと同じように、高校生もスタッフも私には必要で大切なんです。
邦ちゃん、あっちゃん、暑い中本当にありがとうございます。
いつもいつも、私のフォローしてくださるゆかルンルン、本当にありがとうございます。
[18]
あじさいまつり15
宮司西海さんには、心から感謝しています。
活動終了後、最後まで活動に参加してくださった高校生と。
帰りに育海にと、やわらかいお菓子を選んでくださる宮司さん。
祢宜さんになられる奥さん。
本当にいつも、難病FOPの山本育海の応援をご家族でありがとうございます。
外での募金活動は、このあじさいまつりしか今はしていないからこそ、とても良い経験と体験が出来ている高校生達です。
毎年高校生は変わりますが、それぞれに良いところがあり、若く元気な高校生達と活動出来る事、感謝しています。
高校生への、応援とご配慮も誠にありがとうございます。
高校生にも、勿論お水等々いただきました。
持って帰っています。
本当に、毎年応援ありがとうございます。
誠に暑い中、お疲れ様でした。
[19]
緊張したよね〜
頑張ったよね〜
ありがとうね♫
[20]
下で写真撮るのは、明石商業高校新聞部のお二人です。
11月の193募金の記者会見にも、来ていただきたいなとお伝えしました。
[21]
カタツムリカタツムリカタツムリ〜
頭から離れないようになりますよ♫
ふじやんさん、暑い中、本当にお疲れ様でした。
誠にありがとうございます。
[22]
あじさいまつりで募金箱にお気持ちを入れてくださいました皆様、心から感謝しています。
また高校生を見かけたたら、募金のご協力と温かい応援を宜しくお願い致します。
育海も暑い中、募金活動に協力してくださった高校生やスタッフ、住吉神社の皆様に、そして何より応援してくださる皆様に心から感謝しています。
今年のあじさいまつりも、多くの皆様に応援ご支援お声かけていただき、本当にありがとうございます。
難病FOPの山本育海、母智子
[101]
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1日も早く研究が進みますように![]()
の、指1本!
いくみより
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【山本育海より(お願い)】
今年も10月から12月14日(僕の誕生日)まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円(いくみおーえん)募金を始めたいと思います![]()
iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします![]()
今年も研究者を応援させて頂きたいです。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。
継続して応援する事に意味があると僕は思っています。
苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。
研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。
患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。
研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。
本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。
「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
山本育海
・・・・・・・・・・・
【山本育海 母より(お願い)】
募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。
いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか?
私は諦めたくありません。
まだまだ育海と頑張っていきたいから。
育海の進行を必ず止めたいから。
願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。
だから諦めません。
iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。
育海の母より
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【FOP明石より(お願い)】
「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。
「1930円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。
山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。
山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。
山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。
[募金①]
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。
iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。
京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。
必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。
振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。
iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
[募金②]
(1)金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370
番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 438(普通)
番号 8108023
また、山本育海(難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
よろしくお願いいたします。
「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう193万円目指して募金を募っております。
また、2015年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する193(いくみ)募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。
詳しくはoffice@(アットマーク)fop-akashi.jpまでご連絡ください。
FOP明石スタッフ一同
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[102]
育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円(いくみおーえん)募金を始めます。
育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。
集まった1930円(いくみおーえん)募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同















































































