【明石市指定難病・小児慢性更新】南風先生、一菓だんらんさま、髪工房さま、郡さま、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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[1]
診断書取りに行って来ました。
なので、明石市健康推進課の予約を取りました。
なぜなら、30歳過ぎたら何が必要で、どこに何書いて良いかわからんようになりますねん笑
毎年、親切に明石市の職員さんが教えてくださるので、書類に不備なく更新出来ています。
いい加減、覚えろよって言われそうですが、めげずに明石市を頼ります♫
[2]
病院の帰りに支援者のKさんとしゃぶしゃぶ食べて来ました♪
育海が外に出る機会を待ってくれていました。
私は、しゃぶしゃぶ食べに行って、串海老フライしか食べてない感じ♫
お肉注文してよって言うも、どんどん海老フライが届くやん♫
育海は、やわらかいお肉二枚は食べれました。
育海が食べるならと、黒毛和牛の高いコースを選んでいただき、ありがとうございました。
育海は、中華そばとマロニー、豆腐、やわらかいお肉を食べていました。
ご馳走様でした。
[3]
西明石にある一菓だんらんさんへ、久しぶりに伺いました♫
世間では、今日父の日ということもあり、ケーキが完売寸前でした♫
私は、明石のお菓子を買いに伺いました♫
忙しい中、有美さんと少し話せました。
いつも応援ありがとうございます。
育海にゼリーいただきました♫
南高梅のゼリーを初めて見ました。
あ！私が食べる訳じゃないけど笑
育海に、ありがとうございます。
〒673-0005
兵庫県明石市小久保３丁目１８−１ハーモニーハイツ
電話0788916006
インスタ
https://www.instagram.com/ikka_danran2006…
フォロー、いいね宜しくお願い致します♫
[5]
元マローネのマスターとママのお家に行って来ました♪
水野社長から頼まれていたスリッパとタオルを届けて来ました〜
お庭の、あじさいがたくさん咲いていて綺麗でした。
カタツムリはいませんでした〜
あじさいを持って帰れと言ってくれたので、いただいて来ました♪
私は後ろのみかん？が気になったんやけどな笑
[6]
先日、美千代さんと近くの喫茶店でランチしてきました。
喫茶店なのに、トンカツが上手に揚がっていて、ビックリ！
外はカリカリ中はジューシー♫
美味しかったです。
ご馳走様でした。
[7]
髪工房さんで、ヘッドスパしていただきました♫
疲れた頭をほぐしてくれて、頭が賢くなったか？なってないか？は、わからんけど、スッキリしました♫
かよちゃん、ありがとうございます。
今日は、嬉しいお話を聞けました
楽しみすぎる〜
お孫ちゃんが出来るのは、本当に私まで嬉しくなります♫
[8]
先日連れて行っていただいた居酒屋さん。
烏龍茶で乾杯したら、なんで飲まないのって言われた笑
今から烏龍茶飲みますけどって言うてしまいそうやった笑
アルコールは、飲まないんです。
育海が難病FOPになってから、いつ痛みが出るか、熱が出るかわからないから。
でも東京で、花みずき支部の皆様と、ビール一口飲ませて頂きました♫
直ぐ真っ赤な顔になり、誰よりも飲んだみたいな顔になりました笑
たくさんお話聞かせて頂き、ありがとうございます。
ご馳走様でした。
[9]
今年も、南風先生がチャリティーリサイタルを開催してくださいます。
2年に一度、難病FOPの山本育海の為にと、開催してくださる温かいリサイタルです。
2023年のチャリティーリサイタル終了後、2025年に向けて練習頑張りますと連絡くださっていましたが、2年って早いですね。
南風先生、シャンソン教室の皆様、いつも応援誠にありがとうございます。
[10]
ご飯食べに行きたいねんと、井川さんからお誘い頂き、元マローネのマスターとママとで4人で行って来ました。
ファミレスで乾杯し、歯が悪いからお肉食べたいけどかたいやろうから、どうせ食べるなら食べ放題じゃなく、美味しいやわらかいお肉が食べたいな〜と言うので、ご希望通りのお店へ行って来ました♫
一人で食べるより美味しいな〜
お腹いっぱいになったわ〜
ご馳走様でした〜
ありがとうございます。
って、笑顔で井川さん言ってました♫
食欲あるのは良い事で、お肉にご飯に野菜スープを完食していました♫
良かったです。
2回目の退院祝い♫
マスターとママは、足りなかったと思うわ笑
ごめんよ〜笑
井川さんが気にしてたマローネお疲れ様会が、やっと出来て良かったです。
[11]
ご近所の木口のおばちゃんから、手作りの胡瓜のキューちゃんが届きました♫
東海漬物に負けてない美味しさ♫
おばちゃん、お茶漬けするわ〜
ありがとうございます。
[12]
買い物終わりにフードコートで食べる定食が、こんな量も多くて美味しい定食ないわって、友人が言ってました♫
私の五目そばより、出来上がり早いし。
量多い、安い、美味しい、早い、お腹いっぱいって、めっちゃ良いやん♫
お腹いっぱいになって、晩ごはん作られへんって言うてた！
その手があったんか笑
お弁当買って帰ってました！
今度、真似してお腹いっぱいで作られへんって言うてみよ♫
[13]
株式会社布引礦泉所石井社長の会社で販売されている、ダイヤモンドレモン（ダイヤレモン）を、郡さんが今年も育海に送って来てくださいました。
ダイヤモンドレモンはサイダーですが、飲んだらわかる誠に美味しいサイダーなんです。
郡さん、毎年育海に美味しいダイヤモンドレモンサイダーを送って来てくださり、誠にありがとうございます。
是非、美味しいダイヤモンドレモンサイダーを皆様にも飲んでいただきたいです。
〒663-8244
兵庫県西宮市津門綾羽町８−１５
電話0798-35-1313
[14]
やけ食いじゃ〜
焼肉食べさせてたら大人しいと思われてるんやろな♫
①車のキーをスペアキー頼んで2ヶ月過ぎても連絡が来ない。
結果、発注していませんでしたとな。
②お弁当の中に異物混入
結果、お弁当代金返却
③蚊に噛まれる（刺される吸われる）
結果、痒み止め塗る
④蒸し暑いけど、付き合いが多すぎて、クーラーを我慢
結果、日除けを二重にしているから、強い雨もベランダに入ってこない、扇風機で充分涼しい。
⑤あんた52歳になるんやでって言われる。
結果、52歳になった人に言われたくない。
だから、やけ食いなんです！
［101］
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１日も早く研究が進みますように
の、指１本！
いくみより
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【山本育海より（お願い）】
今年も10月から12月14日（僕の誕生日）まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円（いくみおーえん）募金を始めたいと思います
iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします
今年も研究者を応援させて頂きたいです。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。
継続して応援する事に意味があると僕は思っています。
苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。
研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。
患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。
研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。
本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。
「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
山本育海
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【山本育海 母より（お願い）】
募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。
いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか？
私は諦めたくありません。
まだまだ育海と頑張っていきたいから。
育海の進行を必ず止めたいから。
願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。
だから諦めません。
iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。
育海の母より
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【FOP明石より（お願い）】
「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。
「１９３０円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。
山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。
山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。
山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
［募金①］
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。
iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。
京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。
必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。
振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。
iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
［募金②］
(1)金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370
番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
また、山本育海（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
よろしくお願いいたします。
「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう１９３万円目指して募金を募っております。
また、２０１５年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する１９３（いくみ）募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。
詳しくはoffice＠（アットマーク）fop-akashi.jpまでご連絡ください。
FOP明石スタッフ一同
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［102］
育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円（いくみおーえん）募金を始めます。
育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
集まった1930円（いくみおーえん）募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
