筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、いっくんのブログ | 人とひと、心とこころ、願いを繋いで『希望の灯』を灯し続けます。[ＦＯＰ明石]

「1930円(いくみおーえん)募金」にご協力頂き、誠にありがとうございます!

未分類

2019年10月7日

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*

「1930円(いくみおーえん)募金」にご協力頂き、誠にありがとうございます。

iPS細胞研究所へ直接振り込み用紙でご協力頂いている皆様、iPS細胞研究所への応援をありがとうございます。

12月14日(いくみの誕生日)に向けて、高校生も大学生も伝えて行こう、繋いで行こうと頑張って下さっています。

「1930円(いくみおーえん)募金」は、育海を応援する募金ではありません。
iPS細胞研究所へ応援させて頂きたい募金活動です。

また、私共FOP明石の名前を使い募金詐欺をした、四度目の現在実刑を受けている方とは、全く関係ございません。
この方のせいで、育海が大変迷惑しております。
私共も被害者です。
色々報道で、FOP明石のチラシを持った写真が出回り、多くの皆様が勘違いされていると聞かされ、育海がショック受けております。
それでも育海は、自分が決めた道を真っ直ぐに進もうとしております。

多くの皆様の誤解が解けますように。
多くの皆様にご理解応援して頂けますように。

そして～

今年も高校生がiPS細胞研究所への応援を頑張って下さいます。

9月30日に明石の高校７校連合の会議をし、今年も「193(いくみ)募金」を頑張って下さいます。

12月14日が土曜日なので、13日(金)に実施すると決まったようです。

高校生が登下校時に校門や靴箱辺りで「193(いくみ)募金」を頑張って募って下さるのですが、みんなやらされてる感なく活動してくれるのが、本当に嬉しいです。

「193(いくみ)募金」も、集まった募金全額は、iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
高校生に負けないように、大人も1930円(いくみおーえん)募金を伝え広げていきたいです。

「193(いくみ)募金」に参加して下さる学校も募っております。
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します。

∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵
【お願い】
今年も「1930円(いくみおーえん)募金」がはじまりした。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。

「１９３０円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。

育海を応援して頂けるからこそ、私はiPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
育海を応援してくださるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。

育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者自ら想っているからです。
育海を応援して欲しい募金活動ではありません。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

育海の想い

10月１日から、「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きます

これは、僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動です

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、研究者の先生方と一緒に頑張りたいと僕は思っています

iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂き、FOPの研究を進めて頂きたいです
FOPの研究を頑張って頂きたいです
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPはじめ多くの難病や病気の研究を進めて頂きたいのです

10月から12月14日(土)僕の誕生日まで「1930円(いくみおーえん)募金」を募ります
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は、僕を応援する募金ではありません
集まった募金は、全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます
皆様にご協力して頂き応援して頂きたいので宜しくお願い致します

今年も「1930円(いくみおーえん)募金」に賛同して協力して下さるのは、

明石菊水桜町本店楠社長、

神戸電機産業勝山社長、

明石夢工房古志社長、

シニアエイド・イノベーション田中社長、

邦ちゃんランド邦ちゃん

が、理解して率先して応援してくれています

多くの皆様に、３ヶ月間毎日応援呼びかけていきますので、理解して頂き賛同して下さる方がおられましたら、是非協力宜しくお願いします
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します

／／／／／／／／／／／／／／／／／／／／／

iPS細胞研究所を応援しよう！
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。

募金方法は２つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。iPS細胞研究所をご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。

口座振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。

iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)

②振り込み用紙
振り込み用紙は、ＦＯＰ明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、指定の振り込み用紙で、直接ｉＰＳ細胞研究所にお振込み下さい・・・

ｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

また、育海くん（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関：ゆうちょ銀行
口座番号：記号14370　番号81080231
口座名義：ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名　四三八
店番　４３８（普通）
番号　8108023
よろしくお願いいたします。

何度も言います

「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力を宜しくお願いします・・・
高校生に負けないよう１９３万円目指して募金集めています
ご協力よろしくお願いいたします・・・

振り込み先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

（FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所の振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです）

iPS細胞研究所への応援宜しくお願いします

∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵

募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。
いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか？
私は諦めたくありません。
まだまだ育海と頑張って生きたいから。
育海の進行を必ず止めたいから。
願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。
だから諦めません。
iPS細胞研究によって希望が持てると信じているから。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

FOP明石　一同

みなさま

未分類

2019年10月6日

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みなさま

　平素は、進行性骨化性線維異形成症（以下、FOP）という希少難病患者である、山本　育海（以下、いっくん）　並びに、FOP明石　へのひとかたならぬご高配を賜り、誠にありがうございます。

　一昨年である2017年9月、京都大学ウイルス・再生医科学研究所／iPS細胞研究所の戸口田淳也教授らのグループは、FOPに対して、iPS細胞を活用した創薬研究として世界に先駆けて医師主導治験を開始されました。「現在、4つの医療機関で20例を目標に臨床試験が実施されており、早期の薬事承認」(*1)を目指してくださっています。このような取り組みも戸口田先生をはじめとする先生方や医療行政のみなさまはもとより、みなさまお一人おひとりの支えによるものと理解しております。心より感謝申し上げます。本当にありがとうございます。

　はじめてFOPとの診断を受けたのが小学生3年生であったいっくんも、まもなく２２歳を迎えます。この１０有余年の間にも、FOPと闘いながら年齢を重ねてこられた「兄」や「姉」、また、幼き「弟」や「妹」たちというともにＦＯＰと闘う「家族」にめぐり会うことができました。FOP患者は、有病率が２００万人に一人(*2)といわれる希少難病であるがゆえ、情報が入りにくいなど、ＦＯＰ患者やその家族にとっては、ただただその不安が募るばかりであります。

　このような出会いお一人おひとりを経て、小学生のいっくんの心に、少しずつ「幼い『弟』や『妹』のためにも、同じように苦しんでいる人たちにとっての、最良の支援者でありたい」という思いが芽生えてきたようです。そして、中学生、高校生になり、そして、成人を迎え、その思いは単にFOPだけではなく、すべての難病と闘っておられる方々へのゆるぎない覚悟であるということが私たち仲間にも感じさせるものでありました。

　現実に目を向けると、「創薬」ということばが文字として報道され、希望を持とうとしても、、治療薬はもとより治療方法の存在しない難病に罹患しておられる方々やそのご家族にとって、日に日に進む病への恐怖と日々闘っているということが現状です。

　このような状況に、わたしたちは何の力にもなることができません。患者のみなさんの肉体的にもまた精神的にも精一杯闘っているところをただただ見を守るばかりであるということが現状でございます。FOP明石といたしましても、治療法の確立や新薬の一刻も早い完成を望みながらも、いっくんはもとより、難病と闘っておられる患者さまやそのご家族さまに寄り添い、そのお気持ちを少しでも和らげることのできるような取り組みを行ってまいりました。そして、今後も、その取り組みを行ってまいる所存でございます。

　ここで、お願いがございます。

　ＦＯＰ明石といたしまして、大別して、２つの募金の呼びかけをさせていただいております。

ひとつは、このFOP明石の活動をご支援いただくための募金[ここでは、「FOP明石募金」とします。]です。また、もうひとつは、iPS細胞研究所を応援させていただく募金[１９３０円（いくみおーえん）募金]です。　

　募金をしていただけることは、本当にありがたいことと思っております。心より感謝申し上げます。本当にありがとうございます。

　もとより、FOP明石の活動趣旨をご理解くださっているからこそ、FOP明石を信頼してくださっているからこそ、募金をしていただけるものだと思っております。

　どのようなときも、できる限り、直接あるいはお手紙、また、ＳＮＳなどを通じて、お礼を申し上げているところではございますが、いたらぬ点、また、すべてのみなさまに届いていないことなどがあろうかと思います。何卒ご容赦くださいますようお願いいたします。

　とはいえ、募金される際には、やはり、躊躇されることもあろうかと思います。むしろ、その「躊躇」されるお気持ちを大事にしていただければと思います。「今はFOP明石に募金する気持ちになれないなあ」と思われる場合には、「iPS細胞研究所を応援させていただく募金[１９３０円（いくみおーえん）募金]の②ｉＰＳ細胞研究所さまのご指定の振り込み用紙にて、直接、iPS細胞研究所さまをご支援いただければ幸いです。

　また、ご承知のとおり、近年未曾有の災害が発生しております。今なお、罹災しておられるみなさまには心よりお見舞い申し上げます。FOP明石も、そのような際には、募金活動を自粛させていただいております。そのような際には、みなさまお一人おひとりが心から支援されたいところに募金等をしていただければ幸いです。ただ、今なお、FOPはもとより難病と闘っている人やその家族を心の片隅をとどめていただければ、本当にありがたいと思っております。

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[(1)FOP明石募金]
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

なお、FOP明石の活動での残額は、毎年末、[(2)１９３０円（いくみおーえん）募金]として、京都大学iPS細胞研究所に振込をさせていただいております。

金融機関：ゆうちょ銀行
口座番号：記号14370　番号81080231
口座名義：ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

よろしくお願いいたします。

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[(2)１９３０円（いくみおーえん）募金]

京都大学iPS細胞研究所の研究活動を支援させていただく募金です。

FOP明石の活動での残額も、毎年末、[(2)１９３０円（いくみおーえん）募金]として、京都大学iPS細胞研究所に振込をさせていただいております。

募金方法は２つあります。
①FOP明石を通して、募金
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

②ｉＰＳ細胞研究所さまのご指定の振り込み用紙
振り込み用紙は、ＦＯＰ明石でご用意させて頂き郵送させて頂きます。お手数ですが、指定の振り込み用紙で、直接ｉＰＳ細胞研究所にお振込みくださいませ。　

なお、ｉＰＳ細胞研究所さまのサイトでは、その他の直接ご支援できる方法もあります。

詳細は、ｉＰＳ細胞研究所さまのサイトをご覧ください。

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　最後になりましたが、みなさまお一人おひとりの有形無形のご支援に心より感謝申し上げます。

今後とも何卒よろしくお願い申し上げます。

FOP明石　一同

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[引用元]

(*1)国立研究開発法人日本医療研究開発機構サイト

　　　　「iPS細胞の創薬応用で臨床試験を世界に先駆けて開始」

　　　　[最終アクセス：2019(令和元)年10月6日22:22]

(*2)公益財団法人　難病医学研究財団/難病情報センター

　　　　「進行性骨化性線維異形成症（FOP）（指定難病２７２）」

　　　　[最終アクセス：2019(令和元)年10月6日22:45]

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CiRA　山中伸弥教授　10月8日（火）午後１時から #NHK 「 #ごごナマ」にご出演♪

未分類

2019年10月4日

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第１話】

CiRAより

10月8日（火）午後１時から放送の #NHK 「 #ごごナマ」に #山中伸弥所長が出演します。

ご興味のある方は、ぜひご覧ください！

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

金融機関：ゆうちょ銀行
口座番号：記号14370　番号81080231
口座名義：ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

よろしくお願いいたします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

FOP明石　一同

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関：ゆうちょ銀行
口座番号：記号14370　番号81080231
口座名義：ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石　一同

絵本「神さまからの宿題」日本語と英語版を早くも増刷♪くにちゃん，みなさまm..m

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2019年10月3日

コメントはまだありません

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】

絵本「神さまからの宿題」日本語と英語版を早くも増刷しました。
皆様が絵本「神さまからの宿題」を手に取り応援して下さるのは本当に嬉しいです。

本日、FOP明石芦屋支部操さんへ、100冊を木下ブンセイ出版印刷さんから発送されました。

色々なカトリック教会で、絵本「神さまからの宿題」が、広がり伝わり宿題を解くために応援宜しくお願い致します。

そして～

今年も高校生がiPS細胞研究所への応援を頑張って下さいます。

9月30日に明石の高校７校連合の会議をし、今年も193(いくみ)募金を頑張って下さいます。

12月14日が土曜日なので、13日(金)に実施すると決まったようです。

高校生が登下校時に校門や靴箱辺りで193(いくみ)募金を頑張って募って下さるのですが、みんなやらされてる感なく活動してくれるのが、本当に嬉しいです。

193(いくみ)募金も、集まった募金全額は、iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
高校生に負けないように、大人も1930円(いくみおーえん)募金を伝え広げていきたいです。

193(いくみ)募金に参加して下さる学校も募っております。
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
【お願い】
今年も1930円(いくみおーえん)募金がはじまりした。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。

１９３０円(いくみおーえん)募金は、集まった募金全額iPS細胞研究所に寄附させて頂く募金活動です。

育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者自ら想っているからです。
育海を応援して欲しい募金活動ではありません。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、育海が1930円(いくみおーえん)募金を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

*育海の想い*

10月１日から、1930円(いくみおーえん)募金を呼びかけさせて頂きます‼️

これは、僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動です‼️

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、研究者の先生方と一緒に頑張りたいと僕は思っています‼️

iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂き、FOPの研究を進めて頂きたいです‼️
FOPの研究を頑張って頂きたいです‼️
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPはじめ多くの難病や病気の研究を進めて頂きたいのです‼️

10月から12月14日(土)僕の誕生日まで1930円(いくみおーえん)募金を募ります‼️
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく1930円(いくみおーえん)募金は、僕を応援する募金ではありません‼️
集まった募金は、全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます‼️
皆様にご協力して頂き応援して頂きたいので宜しくお願い致します‼️

今年も1930円(いくみおーえん)募金に賛同して協力して下さるのは、明石菊水桜町本店楠社長、神戸電機産業勝山社長、明石夢工房古志社長、シニアエイド・イノベーション田中社長、邦ちゃんランド邦ちゃんが、理解して率先して応援してくれています‼️
多くの皆様に、３ヶ月間毎日応援呼びかけていきますので、理解して頂き賛同して下さる方がおられましたら、是非協力宜しくお願いします‼️
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します‼️

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iPS細胞研究所を応援しよう！
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと１９３０円（いくみおーえん）募金を募っています。

募金方法は２つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

ｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

育海くん（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関：ゆうちょ銀行
口座番号：記号14370　番号81080231
口座名義：ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名　四三八
店番　４３８（普通）
番号　8108023
よろしくお願いいたします。

何度も言います‼️

１９３０円募金のご協力を宜しくお願いします・・・
高校生に負けないよう１９３万円目指して募金集めています‼️
ご協力よろしくお願いいたします・・・

振り込み先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

iPS細胞研究所への応援宜しくお願いします‼️
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*

【第2話】

上郡邦子さん（くにちゃん）FBより
毎週日曜あさ１１時３０分放送
同日よる１１時３０分再放送
たけちゃんのほんまかいな⁉️
怒涛の収録5本どり❣️
YouTubeでアーカイブチェックできます！
⇩
https://www.youtube.com/channel/UCCqOD-iJPbXcm15lo4BFTjg…
１９３０円いくみおーえん募金のお話しも
してくださってました～☆彡
チャリティーイベントに参加くださったみなさんの
ご縁で去年よりさらに広がりを増してきている予感♪
嬉しいな~♡
募金の詳細を添付させていただきますね♪
⇩
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iPS細胞研究所を応援しよう！
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと１９３０円（いくみおーえん）募金を募っています。
募金方法は２つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ
②振り込み用紙
振り込み用紙は、ＦＯＰ明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、指定の振り込み用紙で、直接ｉＰＳ細胞研究所にお振込み下さい・・・
ｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
育海くん（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関：ゆうちょ銀行
口座番号：記号14370　番号81080231
口座名義：ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名　四三八
店番　４３８（普通）
番号　8108023
よろしくお願いいたします。
何度も言います‼️
１９３０円募金のご協力を宜しくお願いします・・・
高校生に負けないよう１９３万円目指して募金集めています‼️
ご協力よろしくお願いいたします・・・
振り込み先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ
（FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所の振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです）
iPS細胞研究所への応援宜しくお願いします‼️

1930円(いくみおーえん)募金の事を、お話して下さって、ありがとうございます🎵
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します。

じきりん星人さま，ふくろう一家の親父こと林静哉さま，関西テレビさま，みなさまm..m

未分類

2019年10月2日

コメントはまだありません

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】

今年も高校生がiPS細胞研究所への応援を頑張って下さいます。

9月30日に明石の高校７校連合の会議をし、今年も193(いくみ)募金を頑張って下さいます。

12月14日が土曜日なので、13日(金)に実施すると決まったようです。

193(いくみ)募金に参加して下さる学校も募っております。
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
【お願い】
今年も1930円(いくみおーえん)募金がはじまりした。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。

１９３０円(いくみおーえん)募金は、集まった募金全額iPS細胞研究所に寄附させて頂く募金活動です。

育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者自ら想っているからです。
育海を応援して欲しい募金活動ではありません。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、育海が1930円(いくみおーえん)募金を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

*育海の想い*

10月１日から、1930円(いくみおーえん)募金を呼びかけさせて頂きます‼️

これは、僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動です‼️

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、研究者の先生方と一緒に頑張りたいと僕は思っています‼️

／／／／／／／／／／／／／／／／／／／／／

iPS細胞研究所を応援しよう！
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと１９３０円（いくみおーえん）募金を募っています。

募金方法は２つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

ｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名　四三八
店番　４３８（普通）
番号　8108023
よろしくお願いいたします。

何度も言います‼️

振り込み先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

iPS細胞研究所への応援宜しくお願いします‼️
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*

【第2話】

じきりん星人さん，FBより
ミステリーお出かけ、結果発表〜
いとこの静哉くんのところでした〜。
先日の上郡邦子さんのチャリティイベントで、お世話になったいっくん（山本育海くん）のお母さま、山本智子さんと初対面。おともだちの車に便乗させていただいて、一緒にいてきました。
いっくんの絵本はカラフルでとっても素敵。
難病にかかわるみなさまが、こんなに明るくて、言い訳せずに、感謝とともに目の前のやれることをやっている姿をみていると、ほんとに、じぎもまだまだいのちを使い切れていないな、とおもうのでした。静哉くんふぁみりーと、いっくんと智子さんおやこは、そのことに気づかせてくれるおおきなおおきな存在です。尊敬と感謝があふれます。出逢ってくれて、ほんとうにありがとう。
じぎはきちんとした報告が苦手なので、山本智子さんの投稿をごらんくださいね。いっくんの、てるてる坊主のお話もでてきます。きいたとき、なきました。
https://www.facebook.com/100003588223940/posts/2280131278783124?sfns=mo
ヘルパーさんが来られて、静哉くんの奥さんが、和歌山の書店まわりに連れて行ってくれました。そのせいか、どこも店員さんがやさしくて、ほんとうに感動でした。ちづこさん、ありがとう。
なにかひとつずれていたなら、この日静哉くんとこにじぎは来れていなかったとおもいます。この場に連れてきてくれたすべての出逢いに、感謝します。ほんとうに、ありがとう。 @ 和歌山県和歌山市

ふくろう一家の親父こと林静哉さんのご自宅にお邪魔してきました。

難病ALSと向き合いながら、講演会活動等活発に頑張っておられる、ふくろう一家の親父さん。

いつか会いに行きたいと思っていました。

先日、開催して下さいましたチャリティーイベントに、親父さんの従妹がじぎりん星人さんと言う有難いご縁を頂きましたので、和歌山まで行きました。

和歌山駅では、FOP明石和歌山支部長のきのちゃんが待ってて下さって、親父のご自宅まで送迎してくれました。

和歌山駅で、初めましてのじぎりん星人さんとお会いし、親父のご自宅で、あ～でもないこ～でもないと、やかましくお話をして先に失礼しました。

親父は、奥さんに瞬きで色々訴え、文字盤を使い色々お話して下さいました。
通訳する、奥さんが親父の顔を目を心を見失わず、しっかり親父が言いたいことを伝えて下さいました。

今から10年ぐらい前に、ALSになり進行し初めて外出する親父に、育海が明石の自宅で、てるてる坊主を作り、親父の初めての外出が晴れますようにと写真を送っていたそうで、今日、親父と奥さんから「いっくんが外出するのを知って、てるてる坊主を作って、お天気になるようにと写真をくれたのが嬉しくて嬉しくて、今も忘れられない。本当に優しい他人想いのいっくんは立派です」と、私も育海も忘れてしまってたのに、いつまでも育海の優しさを覚えていると教えて下さいました。

先日のチャリティーイベントで、また新たにステキな出会いを頂けたこと、本当にありがとうございます。
じぎりん星人さん、予定を合わせて下さって、素晴らしい絵本にサインまでして頂き、ありがとうございました。

親父ご夫婦、じぎりん星人さん
本当に出会って下さって、ありがとうございます。
応援して下さって、ありがとうございます。

難病はFOPだけではないと言う、育海の想いを理解し応援して下さる皆様に心から感謝しております。
応援ありがとうございます。

【第3話】

関西テレビ

いっくんの記者さんテレビ出てるでって連絡くれた高橋さんが、最近、北野記者さんの事、いっくん書かないねっていうLINEが母智子に来たらしい(笑)

母智子『北野さんから１ヶ月以上も連絡ないわ‼️どうせ育海の事、とっくに忘れてるわ‼️』って言ってた(笑)

確かに、北野キャップから１ヶ月も連絡ないなんて、今までなかった(笑)

そんな関西テレビの事で話してたら、母智子が『北野さんのシルエットこんなんちゃうよな？髪の毛なんかないよな』って言ってた(笑)

で(笑)

新実アナの写真見て、母智子『新実ちゃーん』って叫んでた(笑)

北野キャップは剥げてないし、北野さん自身のシルエットちゃうからな(笑)
家で新実アナに叫んでも聞こえへんからな(笑)

１９３０円（いくみ応援）募金　よろしくお願いしますm..m

未分類

2019年10月1日

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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【第１話】

今年も高校生がiPS細胞研究所への応援を頑張って下さいます。

9月30日に明石の高校７校連合の会議をし、今年も193(いくみ)募金を頑張って下さいます。

12月14日が土曜日なので、13日(金)に実施すると決まったようです。

193(いくみ)募金に参加して下さる学校も募っております。
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
【お願い】
今年も1930円(いくみおーえん)募金がはじまりした。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。

１９３０円(いくみおーえん)募金は、集まった募金全額iPS細胞研究所に寄附させて頂く募金活動です。

育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者自ら想っているからです。
育海を応援して欲しい募金活動ではありません。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、育海が1930円(いくみおーえん)募金を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

*育海の想い*

10月１日から、1930円(いくみおーえん)募金を呼びかけさせて頂きます‼️

これは、僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動です‼️

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、研究者の先生方と一緒に頑張りたいと僕は思っています‼️

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iPS細胞研究所を応援しよう！
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと１９３０円（いくみおーえん）募金を募っています。

募金方法は２つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

ｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名　四三八
店番　４３８（普通）
番号　8108023
よろしくお願いいたします。

何度も言います‼️

振り込み先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

iPS細胞研究所への応援宜しくお願いします‼️
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*

【第2話】

消費税も10月１日からですが、1930円(いくみおーえん)募金も、スタートしました‼️

母智子が1930円(いくみおーえん)募金の集金&iPS細胞研究所専用振込用紙を協力して下さる方々に渡して来たようです‼️

iPS細胞研究所の応援をして頂きありがとうございます‼️
楠社長、水野社長、植田社長、郡さん、山岸さん、宮永先生、前角事務局、iPS細胞研究所の応援ありがとうございます(^^)v
僕も母智子も、1930円(いくみおーえん)募金させて頂きました‼️

【第3話】

邦ちゃんが「気持ち良かった～」と言うもんだから、私も疲れた身体を癒して頂く為に行って来ました～＼(^-^)／

足をマッサージして頂き、途中から記憶がありませ～ん🎵

先日開催して下さいました、チャリティーイベントでも、邦ちゃん昌美さんに大変お世話になりましたが、またまた応援して頂きたいとお願いさせて頂きました。

二人共、1930円(いくみおーえん)募金に、賛同して下さっている事、本当に嬉しく思っています。
12月まで応援呼びかけて参りますので、どうぞお力をお貸しくださいませ。

疲れた時、疲れた身体にはリラクゼーションそよかぜさんで、大切なお身体ほぐしてくださ～い＼(^-^)／
私は足が軽くなりました。

育海に「足が軽くなったわ」って報告すると、「身体は重たいけどな」って言われました🎵

知ってる💢💢

太ってないねん✨
浮腫んでるねん🎵

って言っても、無視(>_<)

無視だけは、やめて～～～～～＼(^-^)／

上郡さん(邦ちゃん)、本当にありがとうございます‼️みなさま、本当にありがとうございます!!

未分類

2019年9月25日

コメントはまだありません

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】

いっつも応援してくれて、ありがとうございます‼️

いっつも理解してくれて、ありがとうございます‼️

みんなが来て良かった、参加して良かったって言う、本物のチャリティーイベントをしようって、一人で主催して、本当にたくさんの人達巻き込んで、凄いチャリティーイベントが開催できたのは、上郡さん(邦ちゃん)のおかげです‼️

Kodaiさんが神さまからの宿題歌って、無理しなくていいんだよ歌って、ハナウタ歌って、また神さまからの宿題歌って、母智子、隅っこで泣いてました‼️

僕がFOPになったのは8歳の時で、そこから色々頭下げてくれたり、悩んだり、悲しんだり、人に苦しめられたり、悔しい思いをいっぱいしてきて、僕がFOPじゃなかたら、こんな苦労する必要ないのにって思ったことも、一度や二度ではありません・・・

やってもやっても同じFOPの患者や家族から文句言われたり、動くのが当たり前のように言われたり、そんなに言うなら自分たちでやってみたらって言いたいこともあったり・・・

応援してる、応援してるやん、応援してやってるやんって言われる事も多くて・・・

思い通りにならないから、支援者辞めるって普通に言われたり・・・

そんな事も全部知って理解して、母智子の応援&僕の応援して下さって、本当にありがとうございます‼️

こんなにたくさんの皆様が応援に来て下さったのは、本当に上郡さん(邦ちゃん)のおかげです‼️

お金かけるチャリティーイベントやチャリティーライブもありますが、本物のチャリティーイベントをしようと言ってくれたのは、本当に嬉しかったです‼️

泣いてる母智子は、泣きたくても泣けない時があるので、今回は本当に嬉しい涙やった思います‼️

Kodaiさんの歌を聞きながら、FOPになって13年を振り返ったって言ってました‼️

そんな時間を作って下さって、母智子も嬉しかった思います‼️

普段は、本当に噛み合わない親子ですが、母智子やから、ここまで頑張ってこれた思います‼️

母智子が僕を応援してくれ、守ってくれるから、大人から僕が真っ正面に立たなくていい状況を作ってくれていると思っています‼️

患者家族に出来る事は、これからも頑張ります‼️
研究者と一緒に頑張れるように、これからも頑張ります‼️

FOPをはじめとする、多くの難病&病気の研究が進むように、iPS細胞研究所を応援したいのではなく、応援させて頂きたいって思う気持ちで頑張ります‼️

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病やケガの患者家族の方を応援させて頂きたいと思っています‼️
直接、他の難病やケガの患者&家族を応援出来ないからこそ、iPS細胞研究所を通して応援させて頂きたいと思っています‼️

そんな僕や母智子の思いや考えを理解して応援してくれる上郡さん(邦ちゃん)、本当にありがとうございます‼️

来月からはiPS細胞研究所の応援になるよう、1930円(いくみおーえん)募金が始まります‼️

上郡さん(邦ちゃん)を通して多くの方々に、1930円(いくみおーえん)募金も応援して頂き、iPS細胞研究所を応援させて頂けると嬉しいです‼️

これからも僕は進行してしまった身体は元に戻らないけど、僕に出来る事は頑張りたいので、応援宜しくお願いします‼️

上郡さん(邦ちゃん)
本当に、応援ありがとうございます(^^)v

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iPS細胞研究所を応援しよう！
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと１９３０円（いくみおーえん）募金を募っています。

募金方法は２つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

ｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名　四三八
店番　４３８（普通）
番号　8108023
よろしくお願いいたします。

【第2話】

９月21日は、邦ちゃん主催の、チャリティーイベントが開催され、多くの皆様に応援ご支援して頂き、素晴らしいチャリティーイベントが大盛況に終わり、応援して下さる皆様に心から感謝しております。

出演者の皆様も出店者の皆様もスタッフの皆様も、みんなボランティアで参加して下さって、お一人おひとりが出来る事で会場を盛り上げて下さいました。

皆様に応援して頂けるのは、本当に嬉しく思っております。
忘れられてもおかしくない難病FOPですが、発病してから現在まで、本当に多くの皆様に応援して頂き、支えて頂き、私達親子が頑張れています。

会場で「初めまして」とご挨拶させて頂く方も多く、遠くは岡山、京都、徳島からも足を運んで下さった事、育海に会いに来て下さり、お声かけて頂き、本当にありがとうございました。

会場設営も、皆様それぞれが必要な物を持って来て下さって、ステキな司会して下さって、音響を整えて下さって、カメラマンして下さって、ステキな躍りや歌を披露して下さって、ステキな手話して下さって、ステキなボクササイズして下さって、手作りの温かい作品いっぱい机に並べて下さって、大きな想いたくさん詰め込んだ手作りの横断幕を書いて下さって、協賛でご協力して下さって、育海にたくさんお声かけて下さって、育海の介助、補助して下さって、「ありがとうございます」「ありがとうございます」「ありがとうございます」と、来て下さった皆様にお声かけて下さって、お一人おひとり皆様のお気持ちと応援、ご理解、ご支援頂き、心が皆様の応援で満腹になった１日でした。

育海を見失わず応援して頂ける事、本当に有り難く思っております。
育海を知って下さって、育海に出会って下さって、育海の想いを理解して下さって、ありがとうございます。

難病はFOPだけではないと、育海が常々言っております。
FOPの研究は、勿論、１日も早く進んで欲しいと強く思っております。
育海が、これ以上進行する事なく過ごすことが出来たらと、毎日思っております。
願うならば、もう一度、もう一度大きな口を開けて、ご飯が食べれる日が来ると信じております。

今の医療では、進行してしまった身体は元にもどせないけれど、でも、いつかいつか必ず、自由に動けたり、大きな口を開けてご飯が食べれる日が来ると信じているのです。

その為には、研究者の先生方に日々頑張って仕事して頂きたいのです。
研究して頂きたいのです。

育海や私には、細胞を触る事は出来ないけれど、でも、iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、研究者の先生方と一緒に頑張りたいと思う育海の想い願いを応援する事で、研究に関われていると思えるのです。

iPS細胞研究所を応援したいのではありません。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。

FOPの研究を進めて頂きたいのです。
FOPの研究を頑張って頂きたいのです。

私は育海の親だから、育海を進行させたくないのです。

でも育海は、自分がどんなに辛くても苦しくても、こんなに痛いし苦しく悲しい想いをするのは自分だけで充分だと言います。
小さなFOP患者には同じ思いさせたくないと言います。

FOPになったのは、誰のせいでもない。
そう言ってくれる、優しい息子です。
他人を思いやれる、優しい息子です。

だからこそ、難病はFOPだけではないから、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言います。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOP初め多くの難病や病気の研究を進めて頂きたいと言います。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPや多くの難病や病気の患者家族を応援させて頂きたいと言います。

そんな育海の想い考えを、どうかご理解頂き応援してやって頂きたいと、心から皆様にお願い申し上げます。

チャリティーイベント当日、FOP明石のブースでは、iPS細胞研究所への応援になるよう、1930円(いくみおーえん)募金の受付をさせて頂きました。
ご理解ご協力頂きました皆様、iPS細胞研究所の応援を誠にありがとうございます。
25日付けで、iPS細胞研究所へ送金させて頂きましたので、約１ヶ月程でiPS細胞研究所から直接ご協力頂きました皆様のお手元に領収書と感謝状が郵送されますので、御査収下さいませ。

開催して頂きましたチャリティーイベントは、想い溢れるステキな皆様のお陰で、私達親子がこれからも頑張っていきたいと思える機会になりました。
応援して下さって、本当にありがとうございます。

また、10月から1930円(いくみおーえん)募金が始まります。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく、育海が考えた1930(いくみおーえん)募金は、育海を応援する募金ではありません。
集まった募金全額はiPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
どうぞご理解頂き、ご協力頂きたく、心からお願い申し上げます。

(タグ付け出来ていない方がおられましたら、申し訳ございません)

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iPS細胞研究所を応援しよう！
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと１９３０円（いくみおーえん）募金を募っています。

募金方法は２つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

ｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名　四三八
店番　４３８（普通）
番号　8108023
よろしくお願いいたします。

【第3話】

操さん文世さん

いつも応援ありがとうございます。
やっと形に出来ました。
木下ブンセイ出版印刷木下社長が、全面協力して下さってので、ヒートンさんが英訳して下さった「神さまからの宿題 Homework from God」が完成しました。
多くの皆様に手に取り、育海の想いが届きますように。
応援宜しくお願い致します。

【第4話】

終了後は、協賛もして下さっていた、うまい野菜とあかしの魚一はじめさんで打ち上げしてくれました‼️

僕は皆様と別メニューで、だし巻きやうどんを用意してくれていました‼️

本当に楽しい１日でした‼️

それなのに・・・

帰り際・・・

何の話からか・・・

母智子『あの、クリーニングな』って言うから、みんな？？？で(笑)

母智子『ちゃう、クーリングオフや』って言うから、またみんな？？？で(笑)

クラウドファンディングが言えない母智子に、振り回された締めくくりになりました(笑)

カタカナの長いのは無理やねんって言う母智子💢

短いコストコも、言えないけどな(笑)

【第5話】

先週仕入れた商品が完売したと連絡あり、本日もまた仕入れたとご連絡頂きましたので、大久保駅前カフェマローネにやってきました✨

可愛いのが入荷しています🎵

皆様応援ありがとうございます。

【第6話】

崔領　さまFBより
祝ＦＢ投稿復活
・変わった自分を見て驚いてるクライアントの姿が見たい
・机上の空論じゃない実践したモノしか伝えない
・快楽指数(楽しぃ～と感じてる事)しか用意していない
構想１０年以上…やっと動きます
http://landsendmmapt.com/
冷やかしでもクリックした人には新しい世界魅せます。
「ＦＢ見たんです！」「シェアしましたよ！」って方には友達価格＋入会金offサービスキャンペーン中
ビジネスに、個人的に、変わってみません！？
　
追伸：シェアした方には肩叩き券差し上げますよ！(爆)

近ければ行きたいわ＼(^-^)／

【第7話】

関西テレビ『ザ・ドキュメント』　FBより
【番組の告知動画が完成しました】
『ザ・ドキュメントともぐらし～風薫るホームホスピスなごみの家～』
https://www.ktv.jp/document/
放送日時：2019年9月26日（木）深夜1：05～2：00
放送エリア：近畿２府４県と徳島県
ぜひご覧ください。

見たいと思います。