こんばんは、いくみです。

今日は、JAIFA兵庫県協会ジブラルタ生命分会が開催され、お母さんは挨拶しに行きました・・・僕も行く予定でしたが、どうしても今日、家から動くことが出来ずすいませんでした・・・明日まではどうしても安静＆冷静にしとこうと思い参加出来ずすいませんでした・・・ジブラルタ生命神戸支社、姫路支社のみなさんの応援、本当にありがとうございます・・・挨拶ではお母さんが今の僕の状態＆状況を話し、募金などの呼びかけはジブラルタ生命の部長であり、FOP明石の副代表である永田さんが話てくれたようです・・・今回、集めて頂いた募金は、FOP明石に入金（応援して頂きたいですが）したいですが、１９３０円募金としてiPS細胞研究所に送金させて頂きます・・・iPS細胞研究所の応援ありがとうございます・・・これからもジブラルタ生命の皆さんには応援して頂きたいので、これからも宜しくお願いいたします・・・

そして・・・

明石市議会議長三好先生から電話がかかって来て、朝から漫才しとんか思うぐらい、お母さんは笑いながら話してました・・・「私、明石市民やねんけどーーーーー」って、言ってました（笑）三好先生は「僕の事は守る」って言ってくれるのですが、お母さんの事は「重たいから無理無理むりーーーーーーーーーーーー」って、言うから、「もう！」って、怒ってます（笑）これだけ笑いながら話してて、電話切った後、「あれ？なんの用やったんかな？まあいいか！」って言ってました（笑）ここも噛み合ってない２人（笑）三好先生、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

皆さんに１２月１４日まで、応援呼びかけさせて頂きます・・・
１０月１日より、１９３０円募金を始めました・・・去年より多く伝え多く応援して頂けると嬉しいです・・・１９３０円（いくみおーえん）募金は、僕を応援するものではなく、ｉＰＳ細胞研究所を応援する募金活動です・・・集められた募金全額は、ｉＰＳ細胞研究所に寄附させて頂きますので、たくさんのみなさんの応援宜しくお願いします・・・

この募金活動は、ｉＰＳ細胞研究所にＯＫ頂いて活動します・・・
今年も明石菊水桜町本店　楠社長、神戸電機産業　勝山社長、夢工房　古志社長が、応援してくれますので、これからもっと多くの会社、みなさんが応援してくださると嬉しいです・・・１９３０円募金に賛同して下さる会社、個人の皆様、応援よろしくお願いいたします・・・

募金方法は２つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

②振り込み用紙
振り込み用紙は、ＦＯＰ明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、指定の振り込み用紙で、直接ｉＰＳ細胞研究所にお振込み下さい・・・

ｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

そして・・・

FOP明石の活動費を集めています・・・FOP明石の応援も宜しくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名　四三八
店番　４３８（普通）
番号　8108023

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日は、FOP明石STAFFと一緒に、ホテルで打ち合わせ＆下見をしてきたようです・・・FOP患者が通る通路、エレベーター、部屋のドア、ベッド、身障者用トイレ、会場等確認してきたようです・・・

FOP患者家族からの連絡色々ありがとうございます・・・僕＆お母さん＆FOP明石に出来る事を頑張ります・・・

そして・・・

神戸海星病院に入院した和代ちゃんのお見舞に行ってきたみたいです・・・和代ちゃんは、大手術したみたいやのにもう元気になってたみたいで、お母さんが安心してました・・・すべての靭帯を切ってたので、どうなるやろ思ってたみたいですが、手術は大成功したみたいなので、リハビリ頑張れば歩けるようになるって言ってたそうです・・・良かったです！

そして・・・

和代ちゃんの病院にいたら、明石市和田副市長から電話がかかってきたようで、お母さん感激したって言ってました・・・どんだけ好きやねん（笑）副市長、仕事が早いって、生意気な事を言ってました（笑）智子わかっとん？副市長やで！普通、電話なんかかけてこないねんで！「うん」って、わかっとんかいな（笑）成人式の心配してくれてたようです・・・明石市にも、明石教育委員会にも心配＆応援して頂き、ありがとうございます・・・和田副市長、いっつも応援して頂き心配して頂き、ありがとうございます・・・

そして・・・

またまた和代ちゃんの病院にいたら、浮島先生から電話があったらしい・・・和歌山県新宮市の夏山組夏山社長が「育海の応援たのみます」って、言ってくれたらしい・・・浮島先生が集まってる皆さんに僕の説明して、みなさんが「応援していこう」って言ってくれたよって報告の電話やったらしい・・・お母さんの智子が「忙しいのに電話してこんでいいのに」って言ったら、浮島先生は綺麗な智子で「いいやん」って、言ったらしい・・・お母さんが私に電話する時間があったら少し車で休んで欲しいって言ってましたよ＾＾浮島先生、夏山社長、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

皆さんに１２月１４日まで、応援呼びかけさせて頂きます・・・
１０月１日より、１９３０円募金を始めました・・・去年より多く伝え多く応援して頂けると嬉しいです・・・１９３０円（いくみおーえん）募金は、僕を応援するものではなく、ｉＰＳ細胞研究所を応援する募金活動です・・・集められた募金全額は、ｉＰＳ細胞研究所に寄附させて頂きますので、たくさんのみなさんの応援宜しくお願いします・・・

この募金活動は、ｉＰＳ細胞研究所にＯＫ頂いて活動します・・・
今年も明石菊水桜町本店　楠社長、神戸電機産業　勝山社長、夢工房　古志社長が、応援してくれますので、これからもっと多くの会社、みなさんが応援してくださると嬉しいです・・・１９３０円募金に賛同して下さる会社、個人の皆様、応援よろしくお願いいたします・・・

募金方法は２つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

②振り込み用紙
振り込み用紙は、ＦＯＰ明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、指定の振り込み用紙で、直接ｉＰＳ細胞研究所にお振込み下さい・・・

ｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日は、続々とFOP患者家族からの連絡頂き、あっと言う間に電池なくなったって言ってました（笑）

FOP患者家族のみなさんには、お母さんから一斉にメール送ったみたいですが、メールアドレス変わっている方や、連絡取れない方がいるようです・・・僕もお母さんもFOP患者家族のみなさんを少しでも応援出来たらって思っていますので、このブログを見た方は一度、ご連絡頂けると嬉しいです・・・

そして・・・

忙しい１０月がスタートしまして、お母さんが「私、痩せるかしら」って、言ってましたが、痩せない思います（笑）　１０月＆１１月は、イベントのお誘いを多く頂いていていますので、僕も参加出来る所は参加させて頂きたい思っていますので、よろしくお願いします・・・

そして・・・

ランズエンド崔選手から、新しいポスター届きました・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・１０月２９日（日）守口市体育館にて、チャリティー試合を開催してくれます・・・一緒に応援に行ってくれる方がおられたら連絡ください・・・

１０月２５日（水）は、大相撲但馬場所が開催されます・・・初めて相撲での募金活動をさせて頂けるようですので、お母さんが相撲取りに間違われないか心配ですが、但馬の皆さんにも応援して頂けたら嬉しいです・・・志塚社長、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

皆さんに１２月１４日まで、応援呼びかけさせて頂きます・・・
１０月１日より、１９３０円募金を始めました・・・去年より多く伝え多く応援して頂けると嬉しいです・・・１９３０円（いくみおーえん）募金は、僕を応援するものではなく、ｉＰＳ細胞研究所を応援する募金活動です・・・集められた募金全額は、ｉＰＳ細胞研究所に寄附させて頂きますので、たくさんのみなさんの応援宜しくお願いします・・・

この募金活動は、ｉＰＳ細胞研究所にＯＫ頂いて活動します・・・
今年も明石菊水桜町本店　楠社長、神戸電機産業　勝山社長、夢工房　古志社長が、応援してくれますので、これからもっと多くの会社、みなさんが応援してくださると嬉しいです・・・１９３０円募金に賛同して下さる会社、個人の皆様、応援よろしくお願いいたします・・・

募金方法は２つあります・・・
①振込先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

②振り込み用紙
振り込み用紙は、ＦＯＰ明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、指定の振り込み用紙で、直接ｉＰＳ細胞研究所にお振込み下さい・・・

ｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日は、三好先生が明石市議会の議長になった祝賀会が開催され、僕も参加させて頂きました・・・

西明石キャッスルプラザホテルの宴会場が満員御礼・・・

参加者の中には、明石市役所の皆さん、議員さん、後援者のみなさんが沢山来ておられました・・・

僕の体調を気にして、司会のえみりん（山戸さん）が、ホテルの方に椅子を用意するように言って下さって、僕は座って見る事が出来ました・・・山戸さん、いっつも心配＆応援ありがとうございます・・・

それでは、祝賀会の様子を御覧ください・・・

後援会会長の勝山社長の挨拶・・・勝山社長、いっつも応援ありがとうございます・・・

 

明石泉市長の挨拶・・・「いっくん、頑張ろう」って、声をかけて頂き、ありがとうございます・・・

前衆議院議員西村先生の挨拶・・・選挙前で忙しいのに、いっつも応援ありがとうございます・・・

前衆議院議員藤井先生の挨拶・・・選挙前で忙しいのに、僕の子を知ってて下さって声かけてくれました・・・

参議院議員末松先生の挨拶・・・末松先生、いっつも応援ありがとうございます・・・

県会議員松本先生の挨拶・・・松本先生、いっつも応援ありがとうございます・・・

明石市議会副議長尾倉先生の挨拶・・・声をかけて頂き、ありがとうございます・・・

明石市議会山崎先生の乾杯の音頭・・・山崎先生、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

明石市議会三好議長の挨拶・・・三好先生、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

明石市議会松井先生、席の所まで挨拶に来て下さって、ありがとうございました・・・

明石たまご焼きひろめ隊古志隊長と泉市長が、席まで挨拶に来てくれました！ありがとうございます・・・

明石市和田副市長に、お母さんが色々話してました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

明石市福祉野村部長が、凄い嬉しい応援を考えてくれてました・・・野村部長、いっつも応援ありがとうございます・・・マルシン筒井社長、筒井専務、いっつも応援ありがとうございます・・・

永楽堂永井社長と奥さんが僕の席まで挨拶に来て下さいました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

支援者池田さんの教え子・・・泉市長と朝比奈社長・・・池田さんが市長に「あんた！」朝比奈社長に「あんた！」って言ってたのでビックリしました（笑）泉市長も朝比奈社長も恩師ですからって笑ってました（笑）

本当にたくさんの県、市会議員の先生方が、応援して下さっているのが嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・市、県、参、衆議員と繋いでくれるのが明石の凄い所や思います・・・

今日は、奈良でもＦＯＰ患者の家に前衆議院議員浮島先生が、選挙前で忙しいのに患者に会いに行ってくれたそうです・・・浮島先生、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

舞台の上で僕も挨拶させて頂きました・・・三好先生、松本先生が僕の事をちゃんと話してくれてました・・・応援呼びかけてくれていました・・・いっつも応援してくれるのが嬉しいです・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

帰りにFOP明石ＳＴＡＦＦと一緒に募金活動をさせて頂き、多くの皆さんから「頑張れ」って言って下さいました・・・僕に出来る事をこれからも頑張りたい思いますので、応援よろしくお願い致します・・・

そして・・・

集合写真・・・三好先生、三好先生の後援会の皆さん応援ありがとうございます・・・

そして・・・

祝賀会終わりにＦＯＰ明石の会議をしました・・・講演会に向けての会議でした・・・ＦＯＰ明石のＳＴＡＦＦのみなさんには、また負担迷惑かけますが、患者家族を神戸に呼んであげたいので、応援よろしくお願いします・・・また、１０月、１１月はイベントに呼んで頂だける日が多くて大変ですが、よろしくお願いします・・・

そして・・・

会議終了後、ＦＯＰ明石永田副代表がラーメン食べに連れて行ってくれました・・・永田副代表、ご馳走様でした・・・

そして・・・

ホテルの駐車場に戻ったら、金光谷社長が爆弾置いてありました（笑）玉ねぎ置いてくれてました・・・金光谷社長、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

皆さんに１２月１４日まで、応援呼びかけさせて頂きます・・・本日より、１９３０円募金を始めます・・・去年より多く伝え多く応援して頂けると嬉しいです・・・１９３０円（いくみおーえん）募金は、僕を応援するものではなく、ｉＰＳ細胞研究所を応援する募金活動です・・・集められた募金全額は、ｉＰＳ細胞研究所に寄附させて頂きますので、たくさんのみなさんの応援宜しくお願いします・・・

この募金活動は、ｉＰＳ細胞研究所にＯＫ頂いて活動します・・・
今年も明石菊水桜町本店　楠社長、神戸電機産業　勝山社長、夢工房　古志社長が、応援してくれますので、これからもっと多くの会社、みなさんが応援してくださると嬉しいです・・・１９３０円募金に賛同して下さる会社、個人の皆様、応援よろしくお願いいたします・・・

募金方法は２つあります・・・

①振込先
神戸信用金庫　魚住支店
口座番号　0091286
口座名義　エフオーピーアカシ

②振り込み用紙
振り込み用紙は、ＦＯＰ明石でご用意させて頂き郵送させて頂きますので、直接ｉＰＳ細胞研究所にお振込み下さい・・・

ｉＰＳ細胞研究所の応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

昨日、伏見稲荷大社で神様にお願いしてきてくれたようです・・・

智子「あ！お母さんのお守り買うの忘れた！」って言うので・・・

僕「なんの？」って聞いたら・・・

智子「わからんの？必勝もしくは合格祈願やんか」

僕「なんで？」

智子「わからんの？関テレプレゼント当てる為やんか！」

そこまでして当たりたいん（笑）

関西テレビ広報課様、宣伝部様、制作部様、お守り買ってないから当たりませんよね（笑）

そして・・・

今日も募金して頂きありがとうございます！FOP患者家族の為に応援して頂き、本当にありがとうございます・・・

９月３０日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円
１０００円
２００００円
３０００円
２０００円
３０００円
１００００円
３０００円
１０００円
１００００円
１０００円
１００００円
５０００円
２０００円
１９３０円
５０８１円
３０００円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
１０００円
５０００円
１０００円

目標金額まであと
１３１２０７０円

６８７９３０円の募金が集まりました・・・

みなさんが応援して下さった、講演会に向けた募金活動ですが９月中という約束でしたので、今日でブログでの呼びかけは終了させて頂きます・・・応援して下さったみなさん、本当にありがとうございます・・・１ヶ月しかない時間＆期間の中で、凄い多くのみなさんに応援して頂き、本当にありがとうございました・・・講演会は、必ず開催します・・・開催させて頂きます・・・詳しくは、１０月１０日頃には伝えられる思います・・・FOP患者家族の応援、本当にありがとうございます・・・一組でも多く兵庫県に来て頂けるように、講演会の計画していきたい思います・・・

お守りを買わなくても、神様、仏様、応援支援して下さる皆様がいるからこそ、頑張れるのが嬉しいです・・・

そして・・・

明日１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、応援よろしくお願いします・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日は、宮城からFOP患者のしょうや君が京大病院受診日なので、お母さんも朝から大慌てで出かけて行きました・・・

送られてきた写真見てビックリ（笑）

受診ちゃうやん（笑）観光やん（笑）

今日の、京都は人、人、人、人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人人で、タクシーが全くなくて大変やったみたいです・・・バスも満員御礼で、長蛇の列が出来てたみたいです・・・

病院に着いたお母さんに、しょうや君のママが「いっくんママ大変、先生いないって受付の方が言ってる」って、泣きそうになってたみたいです・・・そら、宮城から来て戸口田先生に会えないなんて最悪すぎますよね＞＜　でも、良かったですね、戸口田先生に連絡ついて・・・京大関係者全総力あげて探したらしい（笑）ホンマかいな（笑）迷子ちゃうねんから（笑）

無事に戸口田先生と会えて良かったです！宮城から来て会えないのは、残念すぎますよね＞＜　診察してもらえて本当に良かったです（＾＾）ｖ　（写真は２０１６年の時のです）

そして・・・

予想より早く病院が終わったので、どうも武田親子３人とお母さんは観光に行ってきたらしい・・・

しょうや君が親子丼が食べたいって言ったみたいで、祇園で有名な親子丼屋さんに行ってきたらしい・・・「ネットの噂通り美味しかったわ」って、帰ってきたお母さんが言ってました・・・

美味しい言うなら連れて行けよ（笑）って、言ったら・・・

関テレ北野さんにLINEしとき言われた・・・

本当に他力本願な山本智子＞＜

「看板も暖簾も何書いてるかわからんから、店の名前わからん」って智子が言う（笑）

いやいや「ひさご」って、ひらがなで書いてるで（笑）

どうも、しょうや君が関テレのネタを楽しみにしてくれてるみたいです（笑）関テレで良ければ、なんぼでも書けるで（笑）

そして・・・

八坂神社に行って来たらしい・・・車いすでも行けて良かったです！

そして・・・

伏見稲荷大社に行って来たらしい・・・

車いすで行けたようですが、しょうや君とパパは、少し遠回りしたけど千本鳥居見てきたらしい・・・

その間に、団子食ったな（笑）

「ちゃう！ちゃうで！美由紀ちゃん一人で団子美味しそうやね言うて食べてたわ！」って、慌ててた（笑）

２本焼いとるやないか（笑）

智子「あんた、よー見とんな」って、笑ってました（笑）

そして・・・

駅前のイオンに移動して・・・

そして・・・

しょうや君が本日、宿泊するホテルの横の建物でラーメン食べて来たらしい・・・

しかし、よー食べんな（笑）

そして・・・

しょうや君＆パパと別れて、智子としょうやママは、駅前でお茶してきたらしい・・・

また食っとるやないか（笑）

１年ぶりに会ったから、しゃべる事が多かった思いますが、僕も僕に出来る事頑張りますので、しょうや君たちも宮城で頑張ってください！今日も会いに行けませんでしたが、１１月神戸で会えるの楽しみにしてます・・・

明日は、気をつけて帰って下さい！空港まで見送りに行けませんがすいません・・・お土産、ありがとうございました・・・

そして・・・

２５日は、岡山のひよりちゃんが京大病院受診日やったらしい・・・ひよりちゃんCiRAの前まで行って来たらしい・・・病院に行くなら連絡してきたらいいのにって言ってました（笑）山本智子は、うるさいから来ていらんよな（笑）

そして・・・

和代ちゃんが入院し、明日、手術みたいです・・・和代ちゃん、頑張って下さい！

そして・・・

研究者に会いたいって言う気持ち、すごいわかります！しょうや君が宮城から受診しに来るのは、やっぱり戸口田先生の優しさ良さがわかるからや思います・・・

そして・・・

先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・後、１日みなさんにお願い続けたい思いますので、よろしくお願いします・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・

１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）　現実、２００万円では足りないけど、まずは２００万円目指して、あと１日頑張って応援求めます・・・いよいよ最終日です・・・

９月２９日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円
１０００円
２００００円
３０００円
２０００円
３０００円
１００００円
３０００円
１０００円
１００００円
１０００円
１００００円
５０００円
２０００円
１９３０円
５０８１円
３０００円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
１０００円

目標金額まであと
１３１８０７０円

寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日の朝刊に、昨日の衣川中での講演会の記事を掲載してくれてました・・・ありがとうございます！

神戸新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

毎日新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

読売新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

関テレ、お母さんを怒らせるな（笑）

では・・・

関テレとの会話をどうぞ・・・

智子「関テレに行くわー」

北野記者「いつでもどうぞ」

智子「じゃ・・・日」

北野記者「あかん、その日はあかん」

智子「じゃ、いつやねーーん？」

北野記者「いつでもどうぞ」

智子「いつやねーーーん！」

毎回言いますけど、本当に噛み合ってない２人（笑）

その影響が僕の晩御飯に影響する＞＜

で・・・

説明文いらんしな（笑）

関テレの北野さんのせいで、マヨネーズの消費、半端ないからな（笑）

まさかの新実アナも、マヨネーズで書かれてるなんか思ってないやろうけど（笑）

そして・・・

先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・後、３日間みなさんにお願い続けたい思いますので、よろしくお願いします・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・

１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）　現実、２００万円では足りないけど、まずは２００万円目指して、あと２日頑張って応援求めます・・・

９月２８日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円
１０００円
２００００円
３０００円
２０００円
３０００円
１００００円
３０００円
１０００円
１００００円
１０００円
１００００円
５０００円
２０００円
１９３０円
５０８１円
３０００円

目標金額まであと
１３８７０７０円

寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

今日は、明石市立衣川中で講演させて頂きました・・・

講演時間１時間半前に学校に到着し、会場下見させて頂き先生方が最終準備をしてくれてました・・・

今日は、特に緊張しました・・・

横で、村崎校長先生も母　智子も「緊張するわーーーーー」って、言いながら、お昼ご飯を明石焼き用意してくれてたのですが、ペロリ食べてました（笑）僕は半分残しました・・・

そして・・・

定刻通り、講演会が始まりました・・・

僕が話すの約３０分・・・お母さん２０分・・・

今日の講演会では、中学生が対象なのでよりわかりやすくが基本なので、関西テレビのDVDを３枚使わせて頂き、中学１年、２年、３年生の皆さんに見て頂きました・・・小さな患者から大人の患者が重度の障害を持ってても頑張っているのが伝わったのではないか思います・・・

今日は、メディアの皆さんが本当に多く来てくれてて、母　智子は神経ピリピリでした（笑）

神戸新聞・毎日新聞・朝日中高生新聞・共同通信・読売新聞さん、応援ありがとうございます・・・
NHK・サンテレビ・関西テレビ・読売テレビ・テレビ大阪さん、応援ありがとうございます・・・
他の新聞社、テレビ局来てくれてたら、すいません・・・母　智子が「テレビ大阪さんと名刺交換してないんやけど」って、気にしてました・・・

衣川中のみなさんに、どこまで伝わったかわかりませんが、神様からの宿題を解く手段の一つとして、今じゃなくてもこれから先にでも思い出してくれたら嬉しいです・・・

そして・・・

今日は、錦浦小学校の時の４年担任境先生と６年担任松本先生も来てくれていて、魚住中やった時の汐口校長先生も来てくれてました・・・だから本当に緊張しました（笑）

市会議員の先生方も来て下さっていました・・・寺井先生は最初から最後まで話を聞いてくれてました・・・明石市議会議長・副議長は、用事終わってから来てくれてました・・・三好議長が入って来たら直ぐわかる（笑）

内閣府筆頭副官房長官西村先生から祝電来てました・・・西村先生、今、衆議院解散で忙しいのに、応援してくれて、いっつもありがとうございます！

とにかく、緊張した講演会でした・・・勿論、メディアも保護者のみなさんも生徒のみなさんも、治験の事を知りたい＆聞きたいって思っておられた思いますが、まだ、治験の内容については詳しく聞いてないし、今、話せる事がなにもないんで、すいません話せませんでした・・・

生徒会長より花束頂きました・・・ありがとうございます・・・

そして・・・

村崎校長先生が舞台に上がり境先生と松本先生と生徒会長を呼び「みんなでいっくんポーズしよ」って言って下さいました・・・「一日も早くFOPの研究が進みますように！一日も早く多くの難病研究が進みますように！iPS細胞研究所を衣川中は応援します」って、生徒みなさんが１本指をしてくれ記念撮影しました・・・凄く嬉しかったです・・・

そして・・・

講演会終了後、まさかの記者会見＞＜　１社づつの対応が大変やろって、衣川中の先生方が記者会見用にセッティングしてくれてました・・先生方の対応＆対処が抜群で、お母さんが喜んでいました・・・色々手配＆配慮して頂き、校長先生、教頭先生、先生方、ありがとうございました・・・

そして・・・

講演会終了後、校長室でケーキ頂きました・・・村崎校長先生と、大観小の校長先生になられた境校長先生と、大観小の松本先生と話しながら、着替えしてリラックスして話しました・・・先生方はいつまでたっても応援してくれてるのが嬉しです（＾＾）ｖ

お忙しい中、PTA会長さん、PTA役員のみなさん、保護者の皆さん、応援ありがとうございます・・・

お忙しい中、衣川中の校長先生、教頭先生、先生方、生徒会のみなさん、応援ありがとうございます・・・

お忙しい中、議員の先生方、応援ありがとうございます・・・

お忙しい中、メディアの皆さん、応援ありがとうございます・・・

忙しい中、FOP明石のSTAFF、応援ありがとうございます・・・

これからも僕に出来る事頑張っていきたい思いますので、応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・後、３日間みなさんにお願い続けたい思いますので、よろしくお願いします・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・

１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）　現実、２００万円では足りないけど、まずは２００万円目指して、あと３日頑張って応援求めます・・・

９月２７日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円
１０００円
２００００円
３０００円
２０００円
３０００円
１００００円
３０００円
１０００円
１００００円

目標金額まであと
１４１５０８１円不足

寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

丸新　樟社長からお母さんに電話があり、今日も会社に行って来たらしい・・・でも、社長は本社にはいなくて、島根県にいて・・・「おかん、みんな育海の応援してくれてるのが嬉しいねん、渡しといて」って、高級干物を用意してくれてたらしい・・・部長さんが「社長は、いっくんの応援出来る事が嬉しいんです」って言ってくれたそうです・・・

お母さん「シャチョさん、アリガトウゴザイマス」って、言葉震えながらお礼を言ったらしい＞＜　言えたんかどうか（笑）

樟社長、応援ありがとうございます・・・樟社長の名前で発送させて頂きましたって、母　智子が言ってます・・・

そして・・・

ゆめのもり保育園で評議員会があったらしい・・・お母さん、なんでかまた行って来て、会議で出されたお菓子をしっかり勝山理事長と松本県議の分もらって帰って来たらしい（笑）カステラありがとうございます！いやいやお菓子より頼まなあかんことあるやろ（笑）勝山理事長、松本県議、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

明日は、明石市立衣川中学校で講演会があります・・・衣川中の先生方には色々心配＆手配＆準備などして頂き、本当にありがとうございます・・・明日、よろしくお願いします・・・

そして・・・

先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・後、５日間みなさんにお願い続けたい思いますので、よろしくお願いします・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・

１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月２６日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円
１０００円
２００００円
３０００円
２０００円
３０００円
１００００円
３０００円
１０００円

目標金額まであと
１４２５０８１円不足

寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

こんばんは、いくみです。

丸新の樟社長から大量の干物頂きました・・・まさかの母　智子「林崎漁港、めっちゃ釣れるやん」って、社長が釣ったかのように言ってました＞＜　そして、頂いた干物見て「水族館みたい」って言ってました（笑）泳いでないやろーーー（笑）樟社長、こんな母で、すいません＞＜　明日から焼き魚定食してもらいます（＾＾）ｖ樟社長、いっつも応援ありがとうございます！応援自販機での売り上げも好調みたいで嬉しいです！樟社長の会社は海水浴場の近くなんで、夏はめっちゃ応援自販機でドリンク売れます（＾＾）ｖ購入してくれる皆さん、応援ありがとうございます！

あ

そして・・・

千葉のTOMさんが、明石に来てたようでお土産頂きました・・・いっつも応援ありがとうございます！

そして・・・

皓太が修学旅行のお土産くれました・・・修学旅行に行けて良かったです！しっかり和代ちゃん家でご飯食べてきとうし（笑）和代ちゃん、手術日が決まったようです・・・和代ちゃん、手術頑張ってな！ミルクも復活したみたいやし良かったです！

そして・・・

先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・後、５日間みなさんにお願い続けたい思いますので、よろしくお願いします・・・

FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・

１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・

お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・

FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。

って、書いてました・・・

研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・

昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・

お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・

交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）

９月２５日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
３０００円
２０００円
１００００円
５０００円
１００００円
３０００円
１０００円
２００００円
３０００円
２０００円
３０００円

目標金額まであと
１４３９０８１円不足

寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより