FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第1話】

 

直接会って、末松大臣に「頑張って下さい」って挨拶に行かなあかんって思ってたけど、母智子さんに行って来てもらいました

末松大臣が「いっくん大丈夫か？来てくれてありがとう」って智子さんに言ってくれたみたいです

秘書の荒金さんは「いっくんが大変な時にありがとうございます」って、智子さんに言ってくれたようです

僕が難病FOPって診断されてから、末松大臣と荒金秘書さんは、ずっと応援して下さっているから、僕に出来る応援をさせて頂きたいと思っていたのに、まさか抜歯する事になり痛み＆フレアアップが出てしまい、僕は応援に行けず智子さんだけ挨拶に行ってきてもらいました

末松大臣には、これからも文部科学大臣として、iPS細胞研究所、iPS細胞研究財団、難病対策を応援して頂きたいです

智子さんが末松大臣に「育海の為にまだまだ頑張って下さい」って伝えたら、「わかった」って、末松大臣が言ってくれたそうです

末松大臣、奥さん、荒金秘書さん、いっつも応援ありがとうございます

 

 

【第２話】

 

 

難病FOPのなごみさんを応援して下さっている、盲目のシンガーソングライターの板橋かずゆきさんが、ご自身のラジオで難病FOPの応援をお話して下さっていました。

なごみさんの事だけでなく、育海の事までお話下さって誠にありがとうございます。

板橋さんが作曲し、なごみさんが作詞した【華】をラジオでお聴き頂けます。

まだまだ難病FOPを伝えていく事が大事で大切で、継続的に応援をして頂けるのは、なごみさんも心強いと思います。

板橋さん、伝えて下さってありがとうございます。

引き続きどうぞ応援宜しくお願いいたします。

お一人でも多くラジオやYouTubeをお聴き頂き、応援して頂けると幸いです。

板橋さんの板かずTVのチャンネル登録も宜しくお願いいたします。

以下、板橋さんの投稿をコピペいたします。

昨日アップしたFM番組ですが手違いがありました。

お詫びして再度アップします。

板橋かずゆきがパーソナリティーを務めるFM番組

「板橋かずゆきのミュージックベジタブル」

２０２２年６月３０日号　アップしました。

これで聞き逃した方も「だいじょうぶ」

アシスタントは美佐子さんです。

番組へのメッセージ、リクエスト、よろしくお願いします。

２００９年４月２日から続いている毎週１回の３０分番組です。

板橋がセレクトした曲やリクエスト曲。

ライブのことや近況など気ままに話しています。

※著作権などで曲をカットしていることがありますのでご了承ください。

番組では皆さんからのリクエストやメッセージをお待ちしています。

葉書とお手紙の方は

〒０３５－００３４

青森県むつ市田名部町１０－１

FAXの方は

０１７５－２８－２２１０

メールの方は

762@fmazur.jp

FM　AZUR（アジュール）　板橋かずゆきのミュージックベジタブル　宛てにお送りください。

よろしくお願いします。

全国６局ネットです。

ネット局リスト

１　青森県むつ市

㈱エフエムむつ　FM AZUR(アジュール)　76.2MHz

木曜日　10:00

日曜日　14:00

（サイマル放送）

２　青森県南津軽郡田舎館村

㈱エフエムジャイゴウェーブ　エフエムジャイゴウェーブ　76.3MHz

水曜日　14:00

３　青森県八戸市

㈱ビーエフエム　Be FM(ビーエフエム)　76.5MHz

月曜日　20:30

（listenradio）

※リスラジ｜【無料アプリ】日本全国のコミュニティFMが聴き放題のラジオアプリ日本全国のコミュニティFMラジオ、およそ100局の多彩な番組をいつでも楽しめるラジオ局公認の無料アプリです。地域密着情報・防災情報が充実。パソコンでもスマートフォンアプリでもご利用頂けます。

詳しくは

 

 

 

 

 

４　青森県五所川原市

㈱五所川原エフエム　G(ジー).Radio(ラジ)　76.7MHz

土曜日　 9:30

月曜日　18:30

（サイマル放送）

５　秋田県　湯沢市

㈱エフエムゆーとぴあ　FMゆーとぴあ　76.3MHz

日曜日　13:30

（listenradio）

６　宮城県　塩釜市

エフエムベイエリア㈱　BAY(ベイ) WAVE(ウェーブ)　78.1MHz

水曜日　14:30

（listenradio）

板橋かずゆきのミュージックベジタブル　2022年6月30日号 – YouTube

 

 

 

 

 

 

【第3話】

 

 

 

法務大臣政務官 加田参議院議員が「いっくんの１やね」って言ってくれたようです

智子さんは「今日は、末松大臣が１番になりますように」の１本してきたようです

指１本は、1日も早く研究が進みますようにの意味を込めて、写真撮る時はお願いしています

加田先生、いっつも応援ありがとうございます

末松大臣と一緒に頑張って下さい

 

【第4話】

 

３時に桃ジュース作ってもらったので、飲みました❗
長野の折井さん、毎年甘い桃を送って下さってありがとうございます❗
甘くて冷たくて美味しかったです❗
いっつも応援ありがとうございます😉

 

 

【第５話】

 

 

末松大臣の応援＆挨拶から帰ってきた智子さんに、写真見せてもらったら・・・

やったな（笑）

こんな近くで写真が撮れるのは、またテクテク歩いて一番前で写真撮って来たな（笑）

明石市ならいつもの事ですが、お隣の加古川市でも、テクテク歩いて一番前で写真撮って来たなって、直ぐわかりました（笑）

明石市の議員さんは、みんな智子さんがまた写真撮ってるなってわかっていると思うけど、加古川市や稲美町、播磨町の議員さんは、智子さんの事知らんからな

絶対、ヤバイ奴って思われてるか、熱烈な末松大臣ファンって思われてるに違いない（笑）

最後の頑張ろうコール、どうせみんな起立してるのに、智子さんは一人だけ座って写真撮っていたに違いない（笑）

智子さんは、議員さんの前で普通に、こんな動きがとれるから、ある意味使える国民であり県民であり明石市民やと僕は思っています（笑）

 

【第6話】

 

ランズエンド崔領二選手からご連絡頂き、７月24日に和歌山県白浜で開催されるランズエンド白浜大会で、山本育海を応援する募金活動をするからと嬉しいご連絡頂きました。

いつも気にかけて頂き、力強い心強い応援をありがとうございます。

崔領二選手はじめ、ランズエンド選手の皆様に応援して頂き、本当に嬉しく思っております。

いつも応援ありがとうございます。

以下、コピペしました。

MMAヘビー級の超新星と

リアルジャイアン！

夢の対決

2022年7月24日(日)

ランズエンド白浜大会

全対戦カード

12:30 OPEN

13:00 START

会場 : 和歌山県立情報交流センター

Big・u (ビックユー)

住所 : 和歌山県田辺市新庄町3353-9

グラップリングマッチ

5分一本勝負

第1試合

山中昇

vs

古川結都

第2試合

谷口軍曹

vs

稲葉祥真

第3試合

於久孝充

vs

下岡秀城

MMAエキシビジョンマッチ

5分一本勝負

第4試合

有木拓未

vs

田中スネ夫ハヤト

第5試合

RYO vs 紀州

第6試合

荒東”怪獣キラー”英貴

vs

ジャイアン貴裕

プロレス

第7試合

シングルマッチ15分一本勝負

HASEGAWA

vs

レブロン

第8試合

3WAYマッチ20分一本勝負

ウエザイル

vs

RYO

vs

石切

第9試合

メインイベント

60分一本勝負

崔領二、ディランジェイムス

vs

田馬場貴裕、ホラちゃん

 

 

【第７話】

 

 

アイセレクト水野社長が、なんで智子さんの前に現れたのか、智子さんが不思議で不思議でしかたなかったみたいです（笑）

末松大臣が加古川プラザホテルに来る事を知らずに、会議で加古川プラザホテルに来ていたらしい（笑）

水野社長、凄い（笑）

会議を抜け出して、末松大臣の話を聞いて下さって、ありがとうございました

智子さんは「なんでおるん」ってビックリしたみたいです（笑）

智子さんが明石市ではなく加古川市におるのも珍しいし（笑）

明石市の会場に末松大臣の話を聞きに行けなかったから、今日、加古川市まで行ってもらったんですけどー

まさか会えるとは（笑）

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同

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1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第1話】

 

新幹線に乗る前に、文部科学省 末松大臣、秘書荒金さんから「育海は大丈夫か」と、ただ一言、本当に一言、大変お忙しい中、お電話頂きました。

このお気持ちが嬉しいです。

参議院選挙真っ只中、育海を心配して下さって本当にありがとうございます。

この優しさが多くの皆様に届きますように。

これからも、しっかり難病対策を頑張って頂きたいから、まだまだ育海と一緒に頑張って頂きたいから、#末松信介先生 には、暑い中の参議院選挙最後まで頑張って頂きたいと思っております。

(写真は以前のです)

 

【第2話】

 

 

育海にオリックスバファローズ38番　来田選手のタオルが届きました

男前～＼(^-^)／

育海の後輩、先輩は、プロ野球選手。

格好良い～

ご活躍楽しみにしております。

 

 

【第3話】

京大病院の整形外科＆歯科に行って来ました

様子見るしかないとの事

ですよねーーーーー

って、感じでした（笑）

心配して下さっている皆様、心配かけてすいません

なるようになるって思っていますので、心配しないで下さい（笑）

いっつも応援ありがとうございます

 

【第4話】

 

 

 

コンビニで、傘が入れ替わっている(泣)

誰？

私の高級ビニール傘返してよ(泣)

そんな月曜日。

京都の雨が小降りになっていますように

【第５話】

 

 

京大病院の帰りに、富山の成安さんに連絡しようと智子さんがLINEしたら、まだ、電話が繋がらないとの事

auまだなんって、ビックリしていた智子さんが・・・

新幹線のホームで、公衆電話を見つけた

公衆電話やったら、電話できるかな？って智子・・・

だから（笑）

公衆電話で智子さんが成安さんに電話かけてもあかんねん

智子さん「え？富山には繋がらんの？」って（笑）

au繋がらんねん

富山県民に全力で謝って（笑）

 

 

【第6話】

 

 

今年も長野のShoko Oriiさんから、育海に立派な桃が届きました。

育海に桃ジュースにしてやってと、毎年美味しい桃を送って来て下さいます。

変わりない応援を、本当にありがとうございます。

桃ジュース飲ませま～す＼(^-^)／

 

【第7話】

 

 

大阪府三島郡にある若山神社、水無瀬神宮さんの神様へ、育海の事をお願いして来て下さった妙子さん。

お参りして来て下さって、本当にありがとうございます。

大丈夫。大丈夫。大丈夫。

育海は、大丈夫な気がする

本当にご心配おかけして、申し訳ございません。

お手紙お守り、本当にありがとうございます。

妙子さんの体調こそ気になります。

どうぞお大事にお身体大切に。

無理なくお過ごしくださいね～

いつも本当に応援ありがとうございます。。

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

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【第1話】

友人から「お願い」と、連絡がありました。

育海を応援して下さっている【岸口みのる】先生です。

先日まで、兵庫県県会議員として、育海を応援して下さっていました。

育海が兵庫県に要望に行くと反対せずに、しっかり応援して下さる先生でした。

参議院議員になられたら、もっと応援して頂けると思っております。

 

【第2話】

 

 

育海にオリックスバファローズ38番　来田選手のタオルが届きました

男前～＼(^-^)／

育海の後輩、先輩は、プロ野球選手。

格好良い～

ご活躍楽しみにしております。

 

【第3話】

 

 

美味しい穴子を使って雑炊にしようと思ったら「まだあかん」って育海が言うのです。

右首筋は少し痛みもなくなり、腫れも少し引いた感じです。

頬の腫れが引いてなくて、少し斜頸になり、右上奥歯と右上親不知を抜いたのに、左頬と首筋が少し腫れています。

明日は雨の中、京大病院受診日です。

腫れも引いて、晴れになれば良いのに～

井高さんから頂いた美味しい焼き穴子は、昨日冷凍しました。

育海の食欲が出たら、早速、焼き穴子雑炊を食べさせたいと思います。

今日も、ドロドロ雑炊を少し食べた育海です。

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

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【第1話】

 

「いっくん、智ちゃんが応援に行けないと思って、末松大臣にご挨拶させて頂きました」と、郡さんからご連絡頂きました。

ありがとうございます。

兵庫区での写真かな？

育海を応援して下さっている、文部科学省 末松大臣の応援に行って下さってありがとうございます。

 

 

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【第1話】

 

文部科学省末松大臣、頑張って下さいと、育海がFAXを送信しました。

難病FOPと診断されてから、ずっと育海を応援して下さっている「末松信介」先生です。

暑い中、大変ですが後１週間頑張って下さい。

(末松大臣と奥様との写真は以前のです)

 

【第2話】

 

 

ご連絡ありがとうございます。

多くの方から、このようなメッセージも頂きありがとうございます。

育海を応援して下さっている方へ、１票でも多く応援して頂けると嬉しいです。

暑い中、選挙に行って下さってありがとうございます。

 

 

【第3話】

 

 

四国に旅行へ行く前に淡路島に寄り、育海に魚増水産の焼き穴子を送って来て下さった井高さん、いつも応援ありがとうございます。

育海は穴子が大好きです。

育海に頑張れ、元気出せと、大好きな焼き穴子を送って来て下さったと思います。

気を付けて帰って来て下さいね～

いつも応援ありがとうございます。

 

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

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【第1話】

 

 

恐れていたけれど。

ステロイドの効き目が弱いのか、難病FOPが抜歯した勢いで進行しようと頑張る力が強いのか(泣)

首筋が腫れて来ました。

頬にも違和感があるらしく、雑炊のドロドロでも食べにくいようです。

ステロイドの力が勝ちますように。

進行させないで。

進行しようと頑張らないで。

研究者にも医師にも難病FOPの進行するスピードはわかりません。

今すぐなのか

１週間後なのか

10日後なのか

１ヶ月後なのか

半年後なのか

誰にもわかりません。

進行するタイミングは、FOP患者の違和感でしかわかりません。

進行させたくないのに。

進行してしまうのは苦しいです。

ステロイドが効きますように。

本日から４日間、夜のお薬は５種類です。

 

【第2話】

 

 

たくさんのお見舞いのメッセージ、お電話ありがとうございます。

育海に少しずつ頑張ってもらいます。

食欲は全くなくて。

雑炊はまだドロドロにして欲しいと言っています。

早く小さく切った固形物が食べれるようになりますように。

そんな育海にKちゃんからアイスクリームが届きました。

ありがとうございます(*^^*)

 

【第３話】

 

 

心配して下さっている皆様、応援ありがとうございます

めっちゃしんどいけど頑張ります

これからも応援宜しくお願いします

29日にお守りを持って来てくれた関西テレビ北野記者が報道ランナー（テレビ）に出てました

仕事してました

昨日は、関西テレビ川崎記者が心配やからって、迎えに来てくれました

手術終わったら、立てないし喋れないって思っていたら、麻酔が効いていたから喋れました

だから、インタビュー受けますって言いました

北野記者はインタビューなんか受けなくても良いって言っていました

北野記者が来ていたら絶対「どう？痛い？痛かった？」とか聞いてきて喋らそうとするはずやのに、川崎記者のインタビューには答えなくて良いって笑ってました（笑）

手術終わってしゃべれないかも知れないけど、喋らなくて良いなら迎えに来て欲しいって、川崎記者に伝えてもらっていました

まさか喋れるなんて思ってなかったから、僕もビックリでした

15年、ずっと僕がなんかある時は、関西テレビが取材に来てくれているし、今回も来たいって思ってくれてたので、帰りだけでも迎えに来て欲しいって伝えてもらったら、朝から川崎記者がタクシーて迎えに来てくれました

３人で新幹線で京都まで行きました

京都駅には報道車でカメラマンの信濃さんが待っててくれました

関西テレビの応援ありがとうございます

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第1話】

 

抜歯手術の当日、急遽、関西テレビ川崎記者から迎えに行きますとご連絡頂き、自宅まで育海を迎えに来て下さいました。

育海が使うクッションやクッションやクッションを持って移動しないと帰りが育海には負担が大きいと思っていたので、新幹線での移動の為、川崎記者が育海用の荷物を持って下さったので本当に助かりました。

神戸支局から報道車を出して下さって京都駅で待機して下さっており、京大病院まで乗せて下さいました。

自宅まで報道車で迎えに来て京大病院に向かおうかと言って下さっていましたが、渋滞で間に合わなかったら困るので、行きは新幹線移動にしました。

京大病院終了後は、自宅まで送って頂きました。

道案内しなくても自宅に着けるのは本当に疲れた今日は有り難かったです。

今は特に選挙で忙しい中にも関わらず、関西テレビさんが育海を応援して下さるお気持ちに、心から感謝しております。

刺激を与えた後だからこそ、安静に身体を休めないといけないからと、新幹線移動は危険だからと、報道車を出して下さって、本当にありがとうございます。

帰りの車の中では、行きの車の中と違い抜歯出来た安心感とアドレナリンとステロイドの影響なのか、良く話して、みんなの心配をよそに元気に見えましたが、帰って来たら充電切れの育海は痛みを感じて身体に顔に違和感を感じてダウンしてしまいました。

関西テレビさんへの安心感もあり、別れた後の変わりようにビックリしましたが、育海ここ数日怖くて怖くて寝ることも出来ない日々が続いていたし、術後は、歩かせる事も負担だと考えており、ゆっくり身体休ませてやりたいと思っていたので、送迎して下さって本当に助かりました。

帰りは元気なく、喋ることも、歩かせる事も出来ないと思っていましたが、インタビュー受けますと育海が川崎記者に伝えました。

川崎記者、抜歯手術を待っている間、一緒に育海を待っていて下さって、本当にありがとうございました。

関西テレビさん、いつも本当に応援ありがとうございます。

 

【第2話】

 

 

本日(30日)京大病院歯科で抜歯手術して頂きました。

育海も不安で不安で、何日も寝れない日々が続いており、食欲も無く口数も減っていました。

手術室の控え室に入り、紙ガウンに着替えて待機していたら、急に喋りだして緊張と不安と怖さで、壊れてどうにかなってしまうのではないかと思わず手を握ったら「やめんかい」と冷静に怒っていました。

術前の説明を受け、看護師さんに呼ばれ看護師さんには「宜しくお願い致します」とお願いできましたが、育海には頑張れと言えずに手術室に入ってしまい、どうして「育海頑張れ」って言ってやれなかったのかと悔やみました。

絶対、冷たい母親やでと思ったやろな～

手術の始まり11時の予定でしたが、11時20分になり麻酔が効いてくれてるのか心配で心配で待っている間、涙が止まらず気分悪くなるし本当に怖かったんです。

手術室の扉が開いて「山本さん」と呼ばれて中に入ると、主治医の吉田先生が「無事に虫歯抜けました。ホッとしました。でも、隣の親不知がぐらついてしまったので親不知もついでに抜いときたいけど良いか」と仰るので「わかりました」と答えました。

手術室を出たとたん、育海になんで２本も抜かなあかんねんって怒られたらどうしよう？

痛い思いを２回もせなあかんねんと機嫌が悪くなったらどうしようと思いながら、すでに後の祭り～

次に呼ばれた時は、育海が車椅子に乗って、頭には手術用の帽子を被り、紙ガウンを着たまま登場したので、泣けて泣けて。

先生と看護師さんの前でしたが、涙が止まらず大変。

吉田先生から「無事に虫歯も親不知も抜けて、今日の大仕事終わったって感じです」と、仰っておられました。

かなりプレッシャーだったんだと知りました。

手術中、かなり動揺したのか心電図が乱れ、落ち着くように言われたと育海が言っていました。

吉田先生に「抜きました。綺麗に抜けました」と聞いたとたん、震えがまた始まり、震えが止まらなかったと育海が言っていました。

控え室で身体が震え出していたので、育海にこんな思いさせて申し訳ないと思っていました。

そんな私に育海が車椅子から立って「大丈夫やから、後はFOPが進行しないように気をつけるから」と、力強い言葉と目力で私に言ってきました。

局部麻酔の針が育海(FOP患者)には負担が大きいから、浸潤麻酔してから局部麻酔をして下さったようです。

歯(口)が開かないから中側(内側)に麻酔打てないから、人より深く多めに麻酔してやりきりましたと先生に聞きました。

麻酔が効いていたから、こんなに元気に喋れるんだと、また泣けて来て～

疲れた～

本当に疲れた～

緊張したし怖かったし疲れた～

痛みはありますが、ご飯もまだ雑炊のドロドロですが、日にち薬で落ち着くのを待つしかなく、これからは難病FOPが暴れだし進行しないかを心配する毎日になりますけど、育海を大切に見守っていきたいと思います。

紙ガウンから私服に着替えた育海が大量の血をティッシュに吐き出し、ガーゼさえ歯(口)が開かないから詰めれなかったのだと思いました。

たかが歯を抜くくらいで大袈裟な、甘やかせてるとの声も聞こえてきますが、育海を大切に育ててるだけです。

難病FOPの怖さを恐ろしさを知っているから大切に大切に育ててきましたし、これからも大切に見守っていきたいと思います。

育海の事をご心配下さって、朝からご連絡頂きました皆様、育海を気にかけて下さっている皆様、本当に応援ありがとうございます。

たくさんの皆様からのご心配のお気持ちをたくさん頂いて、充電切れになってしまい、ご連絡が遅れ申し訳ございません。

虫歯と親不知を無事に抜歯して頂く事が出来ました。

色々と考えて下さった皆様、ご教示アドバイス下さった皆様、本当にありがとうございました。

FOPを進行しないように、進行させないように、進行してしまわないように、FOPが暴れ出さないように、気をつけていきたいと思います。

本当にご心配おかけ致しました。

いつもいつも応援ありがとうございます。

【スタッフ編】

 

いっくんの手術の成功を祈りつつ歩いていると、末松信介先生の街宣車に遭遇しました。

いつも気にかけてくださり、本当にありがとうございます。

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第1話】

 

心配して関西テレビ北野記者が一人で来てくれました

今日は家から出ないって言っていた智子さんは勿論スッピンやし（笑）

慌ててマスクして眉毛書いて、「なんで大阪出る前に電話してこーへんのよ」って言っていた（笑）

北野記者が大阪で有名な石切神社のお守りを持って来てくれました

厄除けと総合的なお守りを

明日は大丈夫、大丈夫、大丈夫って、ホンマ適当な事を言って帰りました（笑）

なんで明日が代休じゃないん（笑）

なんで今日代休なん（笑）

なんで智子さんが怒るんわかってて、行くって言わんの（笑）

不思議やわ（笑）

担当離れても心配して下さっているのがわかるから嬉しいです

お守りは、智子さんが病院用トートバッグに付けてました

ありがとうございます

（北野記者との写真は以前のです）

 

【第2話】

 

 

 

魚住の髪工房かよちゃんから、お茶しようと誘ってくれました。

ハラハラしてる私を心配して、頭や首や腕に力が入って凝りに凝りまくっているんじゃないかと、マッサージしてくれました。

３時のおやつにケーキまで用意して下さって、リラックスするようにとたくさん話もしました。

かよちゃん、ご主人の優しさが嬉しいです。

いつも応援ありがとうございます(*^^*)

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第1話】

 

iPS細胞を作る為に同意書に京大病院診察室でサインした育海、母親の私もサイン済み。

難病FOPの治験に参加する時の同意書は、育海が自筆で京大病院診察室で書きました。

30日の抜歯手術の同意書も育海の自筆で自宅で昨日書きました。

親がサインしなくても良い年齢になりましたが、心配で心配でしかたないんです。

進行しないか不安なんです。

 

 

【第2話】

 

 

本日は、京大病院歯科でPCR検査してきました。

結果で陽性だった場合、明日連絡が入るそうで、連絡がなければ陰性で30日(木)に抜歯手術確定との事。

育海が検査中、主治医の吉田先生から「整形外科主治医の戸口田先生から連絡がありまして、お薬の指示がありました、ステロイド処方しますけど飲めます？」と。

ステロイドに頼らないとダメなんです。

ステロイドに頼るしか方法がないんです。

効くか効かないかわからないけど、ステロイドを飲んで様子を見るしかないです・・・

戸口田先生が、歯科の主治医に忘れずに連絡して下さっていたことが嬉しかったです。

そして、検査終了後、待合室で待っていたら「お母さん」って、iPS細胞研究所 池谷先生がお声かけて下さいました。

京大病院でお会いするなんてビックリなんですけど

検診だったような～

直ぐ育海の座っているところまで行って育海に声かけて下さっていました。

その時、歯科から主治医の吉田先生が処方箋を持って来られて、池谷先生が「iPS研の池谷です。山本育海がお世話になっております、手術して頂けるそうで、どうぞ宜しくお願い致します」と挨拶して下さいました。

吉田先生「はじめての事ですが、頑張ります」と、お返事して下さっていました。

iPS研の池谷って、、、格好良い～

あっ

池谷先生、本当にありがとうございます。

戸口田先生、池谷先生が吉田先生に連絡や挨拶して下さって、これぞFOPチーム、育海のチームなんだと思うと帰りのタクシーで泣けました。

池谷先生、先日お会いした時に思っていましたが、めっちゃ痩せてるし

池谷先生だけ勝手に痩せるのやめて欲しいわと、心で思いました。

あ～

不安と恐怖とで心壊れそうです。

30日に抜歯手術が成功し、育海が進行しませんように。

ステロイドを飲みはじめるけど、副作用が出ませんように。

薬剤師さんが「歯を抜くぐらいでステロイド飲むなんて考えられないんですけど合ってます？」って。

合ってます！！

 

【第3話】

 

 

 

車の中から育海が見て見て早く見てんかって叫んでた(笑)

さっぱりわからん(笑)

なにがおったん？

育海に「どんくさいやっちゃで」と言われたやん(泣)

京大病院の帰りに、玉子焼き(明石焼き)を買って帰ろうと思ってたら、明石夢工房さんは火曜日定休日でして、きしめんと稲荷寿司を持って、ご近所のおばちゃんのところに様子を見に行って来ました。

ありがとう嬉しい～って喜んでくれました

しっかり食べて暑い夏を乗り気ってね～

いつまでも元気でいてね～

本当に、暑いから歩いて買い物行くのもつらいよね～

いつでも連絡ちょうだいねと言って帰って来ました。

 

[スタッフMより]

で、「オチ」は何？

 

 

【第4話】

 

 

ホンマかいな～

早く知りたかった(泣)

育海に飲ませてと、明石のYさんが届けて下さいました。

飲ませます！

(この試験で、「８０２０ヨーグルト」を食べたグループでは、むし歯菌は80%以上、4種類の歯周病菌は40～90%減少させる効果が認められ、むし歯菌と歯周病菌を同時に抑制する効果が実証されました)

今からでも、これからに間に合って～って感じです。

 

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 FOP明石　一同

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2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第1話】

 

育海の友達が明石で行われた末松大臣の演説を聞きに行って来たと連絡がありました。

残念ながら育海は参加出来ませんでしたが、、、

「いっくんを応援してくれるなら投票してくる」と、期日前投票に行ってくれたようです。

24歳25歳の立派な青年になりましたが、まだまだ可愛いところがあります

心配してくれて、いつまでも育海と友達でいてくれてありがとう。

 

【第2話】

 

 

遅くなりましたが、神戸常盤女子高校吹奏楽部の皆様へ、応援して頂き定期演奏会で募金活動して頂き、ありがとうございますとお伝えしたく、お礼状を郵送しました。

継続して応援して頂ける事、本当に嬉しいです。

ありがとうございます。

定期演奏会で募金箱に募金して下さった皆様、応援ご支援ありがとうございます。

(写真は以前のです)

【第3話】

 

 

神戸ポートワイズメンズクラブさんが、毎年北海道のとうや(じゃがいも)を販売して、売上の一部を難病FOP明石へ応援して下さっております。

遅れましたがお礼状が書けました。

明日、京都から郵送したいと思います。

神戸ポートワイズメンズクラブさんの活動に理解し応援して下さっている皆様の応援があるからこそ、難病FOP明石への応援に繋がっております。

ありがとうございます。

神戸ポートワイズメンズクラブさん、変わらない応援を本当にありがとうございます。

継続して応援して頂きありがとうございます。

(写真は昨年のです)

 

【第４話】

 

 

ショータイム川村社長、いつも応援ありがとうございます。

育海を気にかけて頂きご心配頂き、本当にありがとうございます。

先週、３年ぶりにプロレス(神戸興行 )神戸大会が開催され、満員御礼だったとの事。

当日券もSOLD OUTされたとの事です。

今年は開催出来て本当に良かったです。

プロレスの試合の写真を見て、皆様が盛り上がっていた時間のお裾分けを頂いた気分です

神戸大会が開催された際は、チケット売上の一部を難病FOPの応援に川村社長が用意してくださいます。

今年も変わらぬ応援を本当にありがとうございます。

(写真は以前のです)

 

 

【第５話】

 

ご近所のおばちゃんから電話がありました。

「私、入院してたの」と。

救急車来たの知らなかった(泣)

おばちゃんが「玉子焼き(明石焼き)なら食べれそう」って。

わかったよ～(*^^*)

買い物に行った帰りに買って帰るねと伝えたら、「智ちゃん寂しい」って言ってた。

心細いよね～

いつでも連絡してきてね～と伝えたら、凄く明るい声で「ありがとう」って言ってた。

おばちゃん頑張ってね～

買い物ぐらいなら付き合うからね～

欲しい物言ってくれたら買って来るからね～

暑い夏、寒い冬は、お年寄りの一人暮らしは、やっぱり気になります。

 

 

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