www.cira.kyoto-u.ac.jp岸口先生、難病FOPミニチャリティーコンサート＠マローネさま、水野純子さま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
元兵庫県議の岸口先生から、最後まで頑張りますとご連絡頂きました。
参議院選挙は明石市を回るだけではないので大変ですが、水分補給を忘れず頑張ってください。。
比例区から出ておられます。
全国からお名前書けます。
「岸口みのる」と応援して下さい。
岸口先生、育海の応援ありがとうございます。
頑張ってください
【第2話】
本日(25日(土))カフェマローネさんで、難病FOPのミニチャリティーコンサートが開催されたようです。
20名近くの方が集まったと聞いております。
ステキな時間だったと参加された井高さんから報告受けました。
皆様、応援ありがとうございます。
【第３話】
水野純子さまFBより
本当些細な応援しかさせてもらえませんが光栄です
これからも頑張っていこうね
いつも応援ありがとうございます。
純子ちゃん、ありがとう
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
【正直、不安で怖いです】戸口田先生、池谷先生、文部科学省末松大臣、秘書荒金さま、みなさまm..m
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
セカンドオピニオンに23日(木)に行って来ました。
明石市民病院敷地内にある、あかしユニバーサル歯科さんへ。
結論から言うと、京大歯科で手術するのが良いと言われました。
ユニバーサル歯科はレントゲンを見て、一般歯科でも抜けない事はないけど、後々の事を考えたら京大でするのが良いとの事でした。
育海が歯が開かないから、治療は出来ないし、奥歯だから抜いても問題はないけれど、抜く行為が難病FOP患者には問題で。
進行するという不安と焦りがあると思いますが、一般歯科でするより、他の大学でするより、京大病院歯科でする方が良いと思うと、何人もの歯科の先生からご連絡頂きました。
他の大学病院にいくらでも紹介はできるけど、やはりデータを残す為にも京大病院ですることが良いのではとご連絡頂きありがとうございます。
またIFOP(海外)に連絡して下さった中村さん、気にかけて頂き本当にありがとうございます。
育海を心配してご連絡下さった先生方、皆様、会った事もない育海の為にお時間頂きまして、本当にありがとうございます。
それぞれの歯科の先生が、画像荒いレントゲン写真を見て貴重なご意見頂き、本当にありがとうございます。
藤井先生、秋山先生、加藤先生、村田先生、白澤先生、新井先生、梅田先生の歯科医が育海を心配し何か出来ないかと考えて下さって有り難く思っております。
30日に予定通り、京大病院歯科で、お願いする事しか方法はないようです。
京大病院歯科医の吉田先生とご意見頂きました先生方のお考えがほぼ、ほとんど一緒でした。
だから抜く方法で、局部麻酔が効くかわかりませんが、歯が開かないから仕方ないけれど、怖いし不安やし恐怖でしかありません。
当日は、吉田先生と育海に頑張ってもらうしかありません。
育海は、元気がありません。
育海本人が一番不安で怖いのだと思います。
でも私の前では明るく振る舞ってくれます。
食欲ないし、陰で泣いているし。
私に心配かけさせないようにと頑張ってくれています。
それを見たら泣けるし、怖いし。
本当に進行させたくありません。
皆様に、ご心配おかけして本当にすみません。
正直、不安で怖いです。
【第２話】
京大病院整形外科医であり、iPS細胞研究所顧問の戸口田先生に、23日(木)のセカンド・オピニオンの内容含め多くの歯科医の先生方のご意見を聞いて報告しました。
折り返しお電話頂き、不安なら他の大学病院を紹介するけどと仰いました。
戸口田先生も整形外科医で手術する事から、患者家族と医師との間に違和感があってはいけないと考えておられるんだと思います。
戸口田先生から「育海はなんて言ってるの」と聞かれたので、「どこでしても同じだと言っています」と答えました。
抜歯した後が不安なんです。
歯を抜いた後の体調の変化が不安で恐怖なんです。
刺激がどうなるのか？
直ぐに進行するのか、時間をかけて進行するのか、進行していないように感じるのか、どのタイミングで難病FOPが暴れだすのか、患者でも医師でも研究者でもわからないから不安なんです。
戸口田先生が「歯科医に月曜日に僕からお願いしときます」と言って下さいました。
戸口田先生、難病FOPを知らないお医者さんがまだいます。
FOPを知っている先生に頼りたい、フォローして頂きたいと思っている患者がいます。
戸口田先生にしか出来ない事だと思っています。
たぶん育海も不安と恐怖しかないと思うけど、戸口田先生からの連絡待っていた患者の一人です。
難病FOP研究チームが、先生方の頑張りが頼りなんです。
戸口田班、池谷班の先生方、頑張って下さい。
治療法があっても治療出来ない患者がいます。
治療薬治療法がない難病はたくさんあります。
研究者の先生方の頑張りが、お医者さんの頑張りに変わります。
頑張り続けて頂きたいです。
１日も早く難病FOPをはじめ多くの難病研究が進みますように願っています。
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します。
iPS細胞研究財団への応援を宜しくお願い致します。
また、山本育海（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370
番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
よろしくお願いいたします。
iPS細胞研究所へ応援させて頂く為「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力も宜しくお願いします。
193(いくみ)募金を頑張って下さっている高校生に負けないよう１９３万円目指して募金集めています。
ご協力よろしくお願いいたします。
振り込み先
神戸信用金庫 魚住駅前支店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
（FOP明石は任意団体ですので税額控除も所得控除も出来ません。所得控除が必要な方はiPS細胞研究所の振り込み用紙を使うか直接iPS細胞研究所を応援して頂けると嬉しいです）
直接、iPS細胞研究所への応援も宜しくお願いします。
2022年４月から、iPS細胞研究所の所長は高橋淳教授に代わられております。
引き続き応援宜しくお願い致します。
(写真は以前のです)
【第３話】
23日(木)セカンドオピニオンに行って来た帰りに期日前投票に育海と行って来ました。
10日(日)当日は、たぶん育海は動く事がしんどいかなと思って、育海に今しかないなと話して行って来ました。
頭の中は、育海も私も虫歯を抜くとどうなってしまうのかと進行してまうのではないかという不安しかありませんでしたが、ずっと育海を応援して下さっている方への投票を済ませて来ました。
行っても変わらないなんて言わないで～
一般市民には動かせない事でも動かせる、動こうとして下さるのが政治家です。
たまに自分の力だけで議員になれたと勘違いされている方もおられますが、議員になれるのは、選挙で投票して下さる市民、県民、国民がいるからです。
困っている皆様の為に仕事をするのが政治家だと思っています。
だから選ぶ私達も誰に投票するかが大事で大切だと思っています。
育海の為に頑張ってくださる政治家を応援させて頂きたいと思っています。
【第４話】
文部科学省末松大臣秘書荒金さんから、育海は大丈夫か？大臣も気にしてるとご連絡頂きました。
選挙真っ只中、暑い中ですが国民の声を聞き続ける為に、困っている内容は人それぞれ違いますが、そんな声や想いを受け止めて頑張り続けて頂きたいです。
難病FOPと診断されてから変わらない応援を末松大臣、荒金さん、ありがとうございます。
(写真は以前のです)
【第５話】
期日前投票に行った後、育海を自宅に届けてばあちゃんに預け、心も力が入り過ぎて身体もフラフラになっていたので、アイセレクト水野社長が鍼に誘って下さいました。
宮崎先生が「なんじゃこれ～～」と、私の顔を見るなり叫びました
失礼な話やで(笑)
始まった施術で、身体が悲鳴をあげてるのがわかるわかる
ど偉い痛いやないか(泣)
「痛い 痛い
」って言っているに、鍼がツボにまともに入ったら気絶してしまう勢いで、身体に電気が走り強烈な痛さでしたが、終わったら身体がスッキリしました。
私の後、水野社長も私に負けないぐらい大きな声で「痛いー」って叫んでおられました(笑)
水野社長、誘って頂き本当にありがとうございます。
宮崎先生、痛いって言っているのに「大丈夫や」って、なんの心休めにもならんけど、終わったら身体がスッキリしました。
今回も、ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
明石夢工房さま、神戸ポートワイズメンズクラブさま、西海祢宜さま、Mie さま、石橋さま、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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【第1話】
明石夢工房さん、いつも応援ありがとうございます。
焼きたて熱々の玉子焼き(明石焼き)をテイクアウトして買って帰りたいと思いますので、また伺います。
先日、店内で頂いた焼きたて熱々の玉子焼き(明石焼き)は、やっぱり美味しかったです＼(^-^)／
【第２話】
22日(水)明石市民病院終了後、頭が回らないけど応援して下さっている神戸ポートワイズメンズクラブさんへご挨拶に伺いました。
近況報告として育海の様子をお伝えさせて頂きました。
涙が止まらず何を話していたか伝わっていなかったかも知れませんが・・・
神戸ポートワイズメンズクラブさんは、以前から変わらない応援をして下さって、例会に遅れて到着した私を温かく迎えて下さいました。
参加費を払おうとする私に「大丈夫よ、来てくれた事が嬉しいから」と言って頂けて、本当に優しいお言葉に有り難く思っております。
会員でない私達親子を応援して下さる事、本当に嬉しく思っております。
継続的な応援をありがとうございます。
「いっくん支援(難病FOP明石)」として、北海道のじゃがいもを販売をしてご支援下さるお気持ち感謝しております。
変わらない応援とご支援を本当にありがとうございます。
(写真の全体写真は以前のです。神戸ポートワイズメンズクラブさんのアップ前にあげさせていただきましたm..m)
【第３話】
ラグビーの試合は実際に見に行ったことがありませんが、LIVE中継があるんだと早駒運輸株式会社渡辺社長に教えて頂きました。
京都産業大学vs立命館大学の試合に、渡辺龍選手が頑張ると聞いてルールはわからないけど、応援したいと思いました
26日(日)13時～
LIVE中継で皆さまにもご覧頂き応援宜しくお願い致します(*^^*)
早駒運輸渡辺社長、いつも難病FOPの応援ありがとうございます。
iPS細胞研究所の応援をありがとうございます。
２６日、頑張って欲しいです
【第４話】
住吉神社西海祢宜さん、奥さん、いつも応援ありがとうございます。
継続して応援して頂ける事、本当に嬉しいです。
紫陽花、藤がとても綺麗に咲くことが有名で、境内から青く広く瀬戸内の海が見える素敵な住吉神社です。
来年は、あじさいまつりが開催出来て高校生の声が境内に響き渡りますように願っています。
神様、コロナを終息させてください。
神様、育海が進行しませんように見守ってください。
(写真は以前のです)
【第５話】
Oosawa Mie ちゃん、いつも応援ありがとうございます。
育海を心配し気にかけていただきありがとうございます。
また、偶然お会い出来るのを楽しみにしています。
(写真は以前のです)
【第６話】
ご心配と応援ありがとうございます。
毎日連絡頂きありがとうございます。
育海の応援と、私にまでご心配頂きありがとうございます。
また、ゆっくりドライブに行きましょうね～
Ishibashi さん、いつも応援ありがとうございます。
(写真は二枚とも以前のです)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
末松信介先生、兵庫県議伊藤傑先生、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
末松大臣の選挙でお忙しい中、伊藤県議が育海を心配してご連絡下さいました。
「同級生に阪大の歯科医師、愛知の歯科医、あと、ハシケンに聞いています。後援会長の歯科医にも」と、阪大まで行きつくのは時間がないと思っていたので、伊藤県議のまさかまさかの優しさにビックリです(泣)
「お医者さんの同級生や知り合いがいるから、育海の事聞いてるからな、たくさんの意見を聞くのが良いからな」と、伊藤県議からのメッセージが本当に嬉しかったです。
伊藤県議がまさかまさかまさかご連絡を頂けると思っていなかったので、来年の選挙は投票します
あっ
私は明石市民で投票権利がなかった(泣)
残念です。
末松大臣はずっと育海を応援して下さっているので、伊藤県議や自民党の県議皆様の力で押し上げて下さい。
始まった参議院選挙、暑い中頑張って下さい。
伊藤県議、育海の応援ありがとうございます。
末松大臣の事を宜しくお願い致します。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
末松信介文部科学大臣、西村康稔先生、宮崎先生、かわいさま、神戸常盤女子高等学校、中西さま
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
児童養護施設の件でお世話になってます
の演説聴かせて頂きました。
子供を虐待、孤立から守ると約束して下さいました。
からは、経済の復興を約束して下さいました。
私達、中小企業は、経済の活性無ければ子供も助けれないので演説を聴き期待させて頂きました。
【第２話】
昨日(21日)あきやま歯科の診察終了後、明石市役所へ。
市役所の用事を済ませて、勝たなきゃ気持ちで勝たなきゃと言って頂き、ならば勝つを食べないとね～
明石市の応援、本当にいつもありがとうございます。
行って来ました山陽人丸前駅前【かわいさん家の手作りコロッケ】へ、豚勝つとハム勝つを買いに
由紀子さんから育海に生コロッケを頂いて、歯が落ち着いたら生コロッケを使って、カレー作ります
ポタージュにしようかな～
由紀子さん、いつも応援ありがとうございます(*^^*)
由紀子さん達との写真は以前のです。
また、ランチやお茶行きたいね～
育海の歯が落ち着いたら行こうね～
【第３話】
神戸常盤女子高校吹奏楽部の篠原先生からお電話頂き、「今年は２年ぶりに第六回？定期演奏会が出来たので生徒達が難病FOPのいっくんを応援する募金活動をやりたいと言って来たので実施しました」と、嬉しいご報告を頂きました。
神戸常盤女子高校は、いつも応援して下さっている陽子ちゃんの母校であり、陽子ちゃんが入学してから難病FOPを吹奏楽部や学校に伝えて下さって、陽子ちゃんが卒業した後も後輩の皆さん継続して応援して下さっております。
毎年年末(育海の誕生日)に行われる193(いくみ)募金にも協力して下さっている神戸常盤女子高校の吹奏楽部さんです。
本当に辛い時だから、高校生の応援も凄く嬉しいです。
神戸常盤女子高校吹奏楽部篠原先生、部の皆様、定期演奏会で募金にご協力応援ご支援下さった皆様、本当にありがとうございます。
育海を忘れないで応援して下さる事、本当に嬉しいです。
応援ありがとうございます。
(定期演奏会のチラシも新聞も写真も以前のです)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
お力添えをお願いします：みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
二枚の紹介状を持って、昨日(20日)京大病院に、当日受付の当日予約に朝早くから行って来ました。
28日に予約入れてますよねって言われたけど、28日まで待っていられないんですって答えました。
紹介状お持ちなら、診察出来るか聞いてみますとの事。
聞いて～
早く聞いて～
診察しますと連絡ありましたので、呼び出し受信機用意しますねとの事。
用意して～
用意してして～
京大病院に到着したのが8時30分
呼び出し機が鳴ったのが9時30分
京大病院の２階が歯科口腔外科
待合室で、問診票書いて受付に渡したのが9時40分
診察の呼び出し機が鳴ったのが13時
診察室に入り、先生が「整形外科でレントゲンオーダーされたんですね」って。
そ～です。
そ～なんですが何か？
歯科先生「虫歯ですね、どうします？」って。
どうにかしてよ～
どうにかならんか聞きにきたんよ～
20日を選んだのは１階の整形外科には難病FOPを研究し難病FOPを診断も診察も出来る主治医がいるから。
歯科先生「整形外科から何も言って来ないね～」
聞いて、内線して～よ(泣)
歯科先生「FOPか、、、知らないな」
でしょうね～
歯科先生「治療は出来ない場所だから抜くしか出来ないな」って
抜くにしても、麻酔をするにしても難病FOPにはリスクがありすぎるのです。
刺激が難病FOPを進行させてしまうかも知れないから、不安で怖くて辛くて。
虫歯を、ほっとけないのもわかる。
虫歯を、抜かない手段しかないのもわかる。
麻酔を全身麻酔にしたら息が止まり呼吸器付けなければいけないこと、つまりそれは喉に穴を開けて管を通す事もわかる。
局部麻酔の針が刺すのもリスクがあるのもわかる。
わかる。
わかる。
そんなんわかる。
リスクがあるのをわかって、決断しないといけないのもわかる。
覚悟決めないとって言われるのもわかっています。
でも、なるべく進行させないように、出来る事を頑張って欲しいだけなんです。
進行してしまうリスクを理解して、先生と頑張ろうかと言ってくれたらと思っているだけなんです。
本当に進行させたくない。
本当に進行させたくないと思ってるだけなんです。
進行してしまう現実は恐怖で仕方ないんです。
このままだと、虫歯が難病FOPの進行を早めるかも知れないこともわかっているんです。
少しの刺激が、少しの負担が負荷が、難病FOP患者にとってリスクであり本当の恐ろしさだと知っているからこそ、進行させたくないのです。
歯科先生「手術しかない」
手術・・・
28日にPCR検査
30日に手術
少しでも、ご飯を食べさせてあげたい考えが、難病FOPを進行させてしまうかも知れない治療を選択して後悔しないのか・・・
虫歯を放置していても後悔する
虫歯を抜いても後悔する
私が育海の親で良かったのかに戻ってしまいます。
②へ続く
【第２話】
明るく傍にいてあげたかったけど、育海の事で、昨日(20日)はいっぱいいっぱいで。
いつもなら整形外科の戸口田先生に難病FOPの患者を紹介する時は、傍にいて話を聞いたりしていますが、昨日(20日)は、育海の付き添いを優先にしたので、富山から来た難病FOP患者のSちゃん親子に付いていてあげれませんでした。
本当に、ごめんね。
歯科の待合室で、日曜日(19日)に明石に来てくれた時の写真を育海と見返していました。
凄く笑顔で写っているSちゃんを見て、「痛い思い、辛い思いさせたくないよな」って育海が言いました。
辛くて苦しいのは自分だけで十分だと言っていた育海です。
本当に進行させたくないのです。
育海も
Sちゃんも
難病FOPの患者の皆さんも。
Sちゃんは、難病FOPと４月に診断されたばかりで、難病FOPの事をまだまだ理解出来ていないし、受け止めれるはずがない。
難病FOPの症状(進行)が、成長期の勢いそのままに出て来ている現実を、親子で乗り越えようとしておられ、富山から京大病院まで受診しに来ておられました。
育海の事で、歯科の診察室で色々、本当に色々言われて、15年も難病FOPの育海の親をやっているけど、涙しか出なくて、Sちゃんママに聞いてもらってしまちゃった。
Sちゃんママは「そうだよね、不安だよね、悔しいよね」って、寄り添って、ウンウンって聞いて下さった。
本当は、反対に聞いてあげないといけないのに、昨日だけは涙が止まらなかったんです。
本当にごめん。
Sちゃんも診察が終わり、親子で抱えていく宿題(問題)を受け止めるには、本当に周りの正しい理解と応援だと思っています。
私でわかる事は、いつでもなんでも答えるからね。
15年も、難病FOP患者の母親しているけど、しんどいし辛いし苦しいし震えが止まらないくらいだから、そんな想いをさせてはいけないと思っているし、してほしくないと思っています。
早く難病FOPの研究が１日も早く進みますように願っています。
③へ続く
【第３話】
京大病院診察終了後、Sちゃん親子と育海とで、京大病院横にあるiPS細胞研究所に伺いました。
難病FOPを研究して下さっている研究者の先生に会わせてあげたかったですし、難病FOPを研究している建物を見せてあげたくて。
難病FOPを研究して下さっている池谷准教授に連絡し富山から来るSちゃんに会ってあげて欲しいとお願いしたところ、快く「会います、会いたいです」とお返事頂き、昨日(20日)iPS細胞研究所へ行って参りました。
診察で疲れきっていた難病FOP患者の育海とSちゃん。
池谷先生に会ったら２人がいやSちゃんが顔付きが変わっていました(*^^*)
池谷先生がSちゃんに「研究は頑張るから諦めずに、なるべく進行しないように気を付けて生活してくださいね」って仰って下さいました。
育海は限界の顔になっていましたが、やっぱりSちゃんと違うのは身近な研究者ってわかっているから(簡単にわかりやすくいうと家族、親戚)に会ったくらいに思っていて、Sちゃん嬉そうで良かったって言っていました。
途中から、関西テレビも来て取材が始まり、育海がiPS細胞研究所に来るなら関西テレビも来るだろうと考えて下さっている事、池谷先生が関西テレビが来ても慌てないところ、本当に有り難く思っております。
iPS細胞研究所世界広報の和田濱さんも、立ち会って下さって、久しぶりにお会いできました。
コロナコロナでiPS細胞研究所も大変だったと聞いています。
患者や一般の方がiPS細胞研究所内に入れ(１階フロアー)る事が出きるようになっていて良かったです。
池谷先生にいつもメッセージで連絡を取らせて頂いておりますが、やっぱり直接お会い出来るのは本当に嬉しいです。
Sちゃんが池谷先生に「研究頑張って下さい」って伝え、池谷先生が「研究頑張ります」と答えて下さり、難病FOP患者Sちゃんにとって、本当に嬉しかったと思います。
Sちゃん、研究者を信じて、諦めずに頑張って行こうね。
池谷先生、これからもどうぞ宜しくお願い致します。
お忙しい中、本当にSちゃんに会って下さってありがとうございます。
和田濱さん、研究者の先生方のフォローをどうぞ宜しくお願い致します。
いつも温かく見守って下さってありがとうございます。
メディアの対応、調整、本当にありがとうございます。
④へ続く
【第４話】
池谷先生とSちゃんと育海の写真いっぱい記録用。
Sちゃんには、難病FOPの研究を頑張って下さる研究者がいる。
Sちゃんのこれからの頑張りは、出来る事でも、しないやらない事。
進行を遅らせる為に、友達と同じ事をしたくても、お願いありがとうを言い続けて、治療薬治療法が出来ると信じて身体に負担負荷をかけないこと。
やれる事、出来る事、我慢するのがSちゃんの努力であり、Sちゃんの頑張りなんです。
進行させたくないから、進行を遅らせたいからこそ、この努力が必要なんです。
多くの皆様に、Sちゃんの頑張りが正しく伝わりますように。
難病FOPの研究費が足りないんだという現実、難病FOPの研究をしたいのに研究費が国から出ない現実も聞きました。
研究を続けていくためには研究費が必要なんです。
国から予算が下りますように。
難病FOPの研究が続けられますように。
iPS細胞研究所への応援を宜しくお願い致します。
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/
iPS細胞研究所の研究者を応援させて頂きたい為、皆様の応援ご支援をどうぞ宜しくお願い致します。
振込先
神戸信用金庫 魚住駅前店
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
育海やSちゃんの難病FOPの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
どうぞよろしくお願いいたします。
⑤へ続く
【第５話】
セカンドオピニオンに頼ってみたいと思うんです。
今日(21日)、昨日(20日)に言われた手術内容だけど、違う先生にもう一度聞いて確認してみたくて。
本当に歯を抜く事が育海にはリスクしかないから。
９日(木)から歯が痛み出して、固形物が食べれなくなりました。
13日(月)に京大病院整形外科の予約を急遽入れて頂いてレントゲンをオーダーして頂きました。
診察終わって直ぐに明石市あきやま歯科に予約を入れました。
21日(火)にしか予約出来ないと言われて予約入れて頂きました。
新幹線乗り場から支援者の宝殿駅前にある藤井歯科に診て頂きたいと水野社長の義兄 藤井先生に急過ぎるお願いを聞いて頂き診断して頂き、一般歯科では無理だと聞いて京大病院歯科口腔外科へ紹介状書いて頂きました。
16日(木)明石市民病院小児科貫名先生が「ゆっくりしている場合じゃない」と、慌てて京大病院歯科口腔外科へ紹介状を書いて下さいました。
20日(月)は、整形外科に戸口田先生がおられるかと思って、急遽当日予約で、京大病院歯科口腔外科に診て頂きました。
21日(火)明石市のあきやま歯科に行き、色々説明して23日(木)にあかしユニバーサル歯科に行きたいとお願いし紹介状を書いて頂きました。
21日(火)あかしユニバーサル歯科に連絡したら7月1日しか予約入れれないといわれましたが間に合わないとお伝えし、23日(木)に予約を入れて頂きました。
28日(火)京大病院歯科口腔外科でPCR検査
30日(木)京大病院歯科口腔外科で手術に、間に合わせるために、たくさんの歯科の先生、明石市民の先生にお世話になって、これからお世話になります。
歯を抜くから進行して当たり前ではなく、なるべく進行しないようにするために私が育海に出来る事は、最短の時間でなるべくたくさんの歯科の先生の話を聞く事しか出来ません。
歯医者さんの予約は、２週間３週間後に取れますが、難病FOP患者の育海には痛みと進行のスピードが早くて、時間が凄く大事で大切で無駄に時間が過ぎるのを待っていたら、進行してしまう可能性があるから、とにかく急がないといけません、
その時間の感覚は、先生や受付の方と育海とは違い過ぎます。
難病FOPを理解してもらえない限り、患者は進行するのを待つだけなんて怖すぎます。
まだまだ難病FOPの恐ろしさが世の中に伝わっていない事を知り、今知って直ぐ動こうとして下さる先生もいる。
伝え続ける事がどんなに大事で大切かを育海の虫歯で、24年で初めて出来た虫歯で改めてわかりました。
23日(木)あかしユニバーサル歯科にセカンドオピニオンして頂きに行って参ります。
レントゲンでは穴が空いているのが、以前のと比べてわかります。
４月、５月と口腔ケアして頂いて、どうして気が付かなかったのかと思っていたら、目視では虫歯がナイように見えるそうです。
虫歯は歯の中にあるから。
レントゲンを撮れたから虫歯だと診断出来たのです。
そう、進行した育海が一般歯科にあるレントゲンでは撮影出来なかったから、診断が遅れたのです。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
兵庫県議いとう先生、みささま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第１話】
駐車場に停めて前を向いたら、いとう県議の車が駐車場に入って来られ、窓を開けて「いっくんおはよう、今から病院か？」とお声かけて頂きました。
朝からいとう県議は、西明石駅前で明石市民の皆様に朝のご挨拶と選挙の応援に頑張られるようです。
バッタリバッチリ会う事が多い、いとう県議。
いつも大きな声で育海を見つけると「いっくん、いっくん」とお声かけて頂き、本当にありがとうございます(*^^*)
ずっと変わらず浮島衆議院議員と一緒に応援して頂ける事が本当に嬉しいです。
いとう先生、いつも応援ありがとうございます。
【第２話】
みささまＦＢより
いまボラティアで、ある団体”こうの
の”お手伝いをしています。そこから謝礼と交通費が私に支払われるとの事です。謝礼を頂くのは私のボランティアの意思にそぐわないので、お断りをしました。
そうするとその意向を汲んで、その謝礼を”こうの
私はもうずっと前から他の団体、希少難病FOPのいっくんを、支援させていただいています。ところが夫の認知症発症や、色々とあって最近はいっくんのFOPへのお手伝いや寄付が全く出来ていません。iPS細胞研究所へのわずかな寄付だけが続いているだけです。
もし、”こうの
快くその気持ちが受け入れられました。
希少難病FOP、いろんな人に知ってもらいたい難病です。
私ももっと携われたらと、心に思いながら… いっくんごめんね。
また頑張って手伝えるようになりたいわ。
***
前回のFB投稿に書いた、希少難病FOPを支援する事が出来ていない私ですが、もう少し若い時は、こんなにも意欲的だったなぁ、と年齢が高齢化したいま思い出す意欲です。
アメリカのバッファローまで行って、デストロイヤーさんのゴルフ場
で、希少難病のFOP支援をお願いに行き、いっくんの絵本をクラブハウスに置いて頂いたこと。そしてニューヨークまで足を伸ばして、ロックフェラー大学にも、希少難病FOPの事を伝え、図書館にいっくんの絵本を置いてもらいました。厚かましく、野口英世の銅像の横にも置きました。
英訳を教会の知人ヒートンさんにお願いして、絵本に貼り付けました。
もう一度こんなバイタリティのあるボランティア活動をしたいですね。
いや、もう80歳を前にしてるので、実際には無理かなぁ〜。
いつも気にかけて下さって、本当にありがとうございます。
操さんのお気持ち、本当に嬉しいです。
応援して下さっているとわかっているので、本当に気持ちが嬉しいのです。
いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
Ｓちゃん＠富山、関西テレビさま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
FOP明石の事務局(カフェマローネ)に、富山からFOP患者のSちゃん(中学一年生)が、育海に会いに来て下さいました。
移動時間６時間
パパとママが交代で運転して来られたようです。
疲れていたと思いますが、Sちゃんが可愛い笑顔を見せてくれました。
「今まで頑張ってくれていたから、いっくんを見つけて会いに来れました」と、ママに言ってもらえて、頑張ってきて良かったって思いましたし、本当に嬉しかったです。
育海はSちゃんに「我慢する頑張りは伝わりにくいけど、進行させないように、それでも我慢が必要だと思うから、進行しないように気を付けて過ごして欲しい」って伝えていました。
明日は京大病院整形外科へSちゃんは受診します。
育海も、明日は京大病院歯科に当日予約を入れて頂き、診察して頂けるようお願いしてきたいと思います。
【第２話】
富山から玉子焼き(明石焼き)の焼きたてが食べた～いと、中学一年生のSちゃんが来てくれたので、行って来ました明石夢工房さんへ
なんと、店内満員御礼で、一時間待ち(^^;)
でもなんか嬉しかった(*^^*)
玉子焼き(明石焼き)を食べたいと思って、明石夢工房さんの玉子焼き(明石焼き)を選んで来て下さっている事
暑い中、待った甲斐があり、美味しく頂いて来ました＼(^-^)／
いつもはテイクアウトだけど、やっぱり焼きたて熱々は最高に美味しい(*^^*)
中村店長が「来る予感してた」って言ってた(笑)
行くよね～＼(^-^)／
焼きたての玉子焼き(明石焼き)が食べたいって言ってくれて、いっぱい食べてくれたら嬉しいよね～＼(^-^)／
いつでも玉子焼き(明石焼き)食べに明石においでよ～(*^^*)
育海が一緒に行けなかったのが残念です。
早く玉子焼き(明石焼き)が食べれるようになりますように。
明石夢工房 古志社長 奥さん、中村店長、いつも応援ありがとうございます。
明石夢工房さんは、募金箱を設置して応援して下さっております。
【第３話】
育海にステキなお土産ありがとうございます(*^^*)
高級風鈴の音色が凄く良い
扇風機前で鳴らしてたら、育海に怒られた(笑)
明日も会えるのを楽しみにしています。
今日は、ゆっくり京都で休んでね～
ホント良い音色～
【第４話】
朝から、隠した隠したそこらへんの荷物
開けたらあかん、映したらあかんって言いながらの関西テレビの取材！
京大病院の帰りの新幹線で、自宅取材に行きたいと育海を説得しても、嫌ですと断っていた育海。
クリームパンに負けて、あっさり自宅取材の了解って答えてしまったけど・・・
眠い
早く起きて掃除したで賞として、約束通り、バックハウスイリエのクリームパンを買って来て下さった川崎記者、ありがとうございます。
美味しいクリームパンと育海に美味しいって言っていたから買って来たと言うリンゴジュースをありがとうございます。
患者と交流のお茶もご馳走になってしまい、ありがとうございます。
いつも関西テレの応援ありがとうございます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
カフェマローネさま、東二見駅前のてんしんさま、明石住吉神社さま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
アイスカフェオーレお願いしますと注文したら、エビフライとだし巻き玉子が出て来てビックリ(笑)
カフェマローネのマスターとママが食べなさいと用意して下さいました(*^^*)
マスター、ママ、いつも応援ありがとうございます。
明日は育海と伺う予定です。
またお世話になりますが、どうぞ宜しくお願い致します。
【第2話】
先週、玉子焼き(明石焼き)を買いに伺った東二見駅前のてんしんさん。
いっくんが食べれますようにと、いつも涙を浮かべながら応援して下さっている古志ママ。
明日、明石に行きたいと言ってくれている患者さんに焼きたての美味しい玉子焼き(明石焼き)を食べてもらいたいな～
てんしんさんに行こうか、夢工房さんに行こうか悩んで、今日寝れないかも～
患者さんの体調次第ですが、テイクアウトでも、焼きたての玉子焼き(明石焼き)を食べて欲しいなと思っています。
体調良ければ、本当に色々明石や神戸をご案内させて頂きたいと思っていますが、本当に無理しないようにお越し頂きたいです。
【第3話】
先日、頂いたスープが美味しかったと言うので、オニオンスープを育海に買ってきました
中に入っているローストビーフは育海は口が開かないから食べれませんが～
立つんだジョー ではなく、
飲むんだイ～～ク
【第４話】
明石住吉神社のあじさい祭りは、今年も中止にしますと、祢宜さんから以前にご連絡頂いておりました。
コロナが流行りだし、全てのイベントや催しが世間で中止になり、コロナ禍で大変ご苦労された皆様も多くおられ、本当に心が痛みます。
そんな中でも、育海を応援しよう、iPS細胞研究所を応援しようと、色々とお声かけて下さるように徐々になって参りましたが、育海がまだ大勢の中に出れないので、お断りする事も多く、本当に申し訳ございません。
皆様が大変な中でも、育海を応援しようと思って下さるお気持ちに心から感謝しております。
明石住吉神社の宮司さん、祢宜さん、奥さんも、ずっと変わりなく応援して下さるお気持ちが嬉しいのです。
いつも応援ありがとうございます。
満開のあじさいを見に、早めに明石住吉神社へ行ってみてください。
ステキなあじさいで癒されて下さいませ(*^^*)
明石住吉神社さんは、絵本を販売して応援して下さっております。
いつも応援ありがとうございます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
髪工房さま、関西テレビ川崎記者さま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
髪工房のかよちゃんから、育海のカットしたげると言うので、明石市民病院の帰りに行って来ました。
もうそろそろ取材が入るやろ？って。
正解
かよちゃん、なんでわかるん
凄い＼(^-^)／
【第2話】
クリームパンにツラレて取材OKするんじゃねーよ
関西テレビ川崎記者が自宅取材の依頼があった
僕は、関西テレビの取材はちょっと受けたくないって言った（笑）
川崎記者が「智子さんの大好きなバックハウスイリエのクリームパン持って行くから」って言われて、あっさりOK出した智子
今、クリームパン食えない僕の意見は？（笑）
関西テレビ神戸支局長、なんで自宅取材に行って来いって言うん？（笑）
今までの取り溜めしたやつ使ってーーーよ（笑）
不良になったるからな
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同