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明石市民病院貫名先生、文部科学省末松大臣ご夫妻、大阪府警のみなさま、佐原さま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
指定難病の更新をして頂く為に、明石市民病院で書類をお願いしてきました。
明石市は京大病院で書いてもらったらと言われますが、明石市民病院の小児科 主治医が書いて下さるので、毎回お願いしています。
コロナ禍で半年ぶりに明石市民病院に行きました。
「変わったことなかったか？」と、主治医貫名先生が聞いてくれたので、足や腰が痛いこともありましたが、今は虫歯が出来てしまって凄く不安ですと答えたら・・・
「京大病院はなんて？虫歯が悪さしてFOPを進行させようと頑張ってしまうかも知れないから、ゆっくりしてる場合じゃないやろ
１日も早く京大病院に行かなあかんやん、どうしたんや？再来週まで待ってられへんやろ、京大病院が診ないとどうするんや、週明けでも行っておいで、FOPの進行の早さは京大病院が一番知ってるはずやろ」って、言われて、まさか明石市民の貫名先生からそんな言葉聞けると思っていなかったので、椅子から崩れ落ちました。
そして、紹介状まで書いて受付に預けて下さっていて、本当に急ぐんやって言いなさいと。
一般歯科ではどう考えても無理があるやろとまで言って下さって、「そう、そうなんです」その言葉を聞けたら患者は、不安だけどその不安もお医者さんが傍にいると思って、気持ちも少し楽になるはず。
藤井歯科医院藤井先生も、いつでも紹介状書くからと連絡下さって、本当に育海を応援して下さるお気持ちが嬉しいです。
大量の痛み止めと、大量の胃薬を頂いて帰ってきました。
【第２話】
育海が難病FOPと診断されてから、ずっと育海を応援して下さっている文部科学省末松大臣です。
先日、末松大臣の奥様も自宅まで来て下さいました。
末松事務所の秘書の皆様にもお世話になっております。
育海を応援して下さっている先生を、私も育海も応援させて頂きたいと思っております。
末松大臣、頑張って下さい。
【第３話】
先ほど「な～に
なんですぐに診てもらわれへんねん」って、言われても・・・
「僕が電話しますわ」って、誰に？どこに？
京大病院があかんかったら、
大阪歯科大学附属病院は？
大阪大学歯学部附属病院は？
と、ご連絡下さった、大阪府警の皆さん。
仕事してよ～
大阪府警の皆様にもご心配おかけしております。
電話で話をしていたら急に「上司に代わります」って、Sさんにも会った事ないのに、上司に代わられても・・・緊張した～(笑)
大阪府警も兵庫県警に負けないように応援しますと、嬉しい事言って下さいました。
関西テレビがいっくんに付いて行かなかったら、車出して病院まで乗せて行きますけどとも言って下さって、ありがとうございます。
お気持ちだけで充分です(*^^*)
応援ありがとうございます。
育海の事より、悪い人から目を離さないでしっかり仕事してよ～
【第４話】
大阪府寝屋川に住む佐原さんから、育海にプリンが届きました。
佐原さん、育海を気にかけて下さって、今月も応援ありがとうございます(*^^*)
お電話頂き、育海を心配して下さってありがとうございます。
【第5話】
私が産んで大切に育てている(克子ちゃんの台詞)育海を心配して、兵庫県警のBちゃんが、田舎(淡路)に帰って来たからと、淡路島玉ねぎをお母さんに頼んで用意して頂き、香川県の久保さんのお豆腐をBちゃんの奥さんが買って来てくれました。
Bちゃんのお母さん、奥さん、ありがとうございます。
Bちゃん、いつも気にかけてくれて、育海を心配して下さって、本当にありがとうございます。
兵庫県警Bちゃんは、なぜか一人でフラ～っと、育海に会いに来てくれます。
育海が心配やしなって言いながら。
「俺が育海を応援している」なんて言わずに
先輩が来なくてもいなくても、普通に育海を応援して下さっている事、本当に有り難く思っております。
「いっぱい食べて、たくさん飲みなさい」って言うと、育海とBちゃんは「食べ放題飲み放題やからな」って言うけど、また、Bちゃんと焼肉に行ったりしゃぶしゃぶに行ったり出きると良いけど～
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
神宿チームシャンソンさま、兵庫県警 Bさま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
神宿チームシャンソンさんから、美味しい卵のお見舞いが届きました。
育海を心配して下さって、いつも本当に応援ありがとうございます。
たまご雑炊をドロドロにして食べさせます。
神宿チームシャンソンさん、チーム大久保さんの応援、本当に有り難く思っております。
いつも応援ありがとうございます。
【第2話】
私が産んで大切に育てている(克子ちゃんの台詞)育海を心配して、兵庫県警のBちゃんが、田舎(淡路)に帰って来たからと、淡路島玉ねぎをお母さんに頼んで用意して頂き、香川県の久保さんのお豆腐をBちゃんの奥さんが買って来てくれました。
Bちゃんのお母さん、奥さん、ありがとうございます。
Bちゃん、いつも気にかけてくれて、育海を心配して下さって、本当にありがとうございます。
兵庫県警Bちゃんは、なぜか一人でフラ～っと、育海に会いに来てくれます。
育海が心配やしなって言いながら。
「俺が育海を応援している」なんて言わずに
先輩が来なくてもいなくても、普通に育海を応援して下さっている事、本当に有り難く思っております。
「いっぱい食べて、たくさん飲みなさい」って言うと、育海とBちゃんは「食べ放題飲み放題やからな」って言うけど、また、Bちゃんと焼肉に行ったりしゃぶしゃぶに行ったり出きると良いけど～
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
京大病院 戸口田淳也先生、iPS細胞研究所池谷准教授、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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【第１話】
昨日、京大病院予約時間11時になっていたようですが、到着したの11時30分。
ま～、戸口田先生も予約時間連絡なかったし、私も確認してないし
勿論、戸口田先生に会えて、歯のレントゲンのオーダー入れて頂けました。
京都駅に着いたら既に関西テレビ川崎記者が来られていて、タクシーで送迎して頂きました。
関西テレビさん、いつも応援ありがとうございます。
帰りの新幹線で家に取材行きたい、嫌やの繰り返しの二人(笑)
関西テレビの取材はちょっと難しいって言っていた育海(笑)
じゃ、どこの取材なら受けるねんって突っ込んでた川崎記者(笑)
笑ってる場合ちゃうけど、笑ってる空気でもなかったけど、関西テレビさんがなぜかいつも辛い時に傍にいるのが不思議です。
【第2話】
育海も大好きなiPS細胞研究所池谷准教授に連絡し、少しお時間頂けないかと相談しました。
直ぐお返事下さる池谷先生。
患者は研究者に中々会えませんが、日々FOP研究を頑張って下さっている研究者に会わせてあげたいと思ったので、池谷先生に少しの時間で良いので患者に会ってやって頂けませんかとお願いしました。
連絡が取れる事もそうですが、「大丈夫」とお返事下さるお気持ちが、本当に嬉しいです。
池谷先生、研究もっともっと頑張って下さい。
どうぞ宜しくお願い致します。
(写真は以前のです)
【第3話】
大丈夫か？いっくんは大丈夫？かと、ご連絡頂いた皆様ありがとうございます。
大変ご心配おかけしております。
そんな中、以前からアメブロを登録していたのですが、全く使っていなくて、なんかよくわからない状態で更新しました。
なぜ、２つもあるのか不思議で仕方ないけど～
皆様が育海を心配してご連絡下さる事、本当に嬉しいです。
笑っていようとしても泣いてばかりですが、早く育海と向き合って下さる京大病院歯科の先生に診察と治療して頂けるように願っています。
先生から先生に繋いで下さる事、そんなに難しい事なのかな～
先生や受付の方の時間より、FOP患者の進行する時間がどれだけ早いか京大病院でわからなければ、他の大学ならもっとわからないと思います。
最短で２週間後です。
２週間後まで待っていたら、FOP患者はどうなるのか？
悪い方向しか想像出来ないのが悔しいです。
治療・・・
FOP患者には凄く凄くリスクがあるけれど。
それでも進行する覚悟を決めて治療して頂くしかないのです。
本当に頭が痛い～
育海を進行させたくないのに～(泣)
なんでアメブロの私が２つもあるのよ～(泣)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
藤井歯科医院さま、水野社長、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
治療なんて出来るはずがないから、歯だけは虫歯にならないように、本当に気を付けてきたけど、初めて虫歯になってしまった育海。
親不知も横に生えているから抜かないといけないけど、FOP患者に麻酔打てないし。
急遽、水野社長の義兄で宝殿駅前にある藤井歯科藤井先生に連絡入れて頂き、診断して頂きました。
一般歯科では治療なんて出来ないから、京大病院歯科に紹介状書いて下さって、本日午後から予約を入れてもらえるか確認します。
京大病院歯科に診て頂けるか全くわかりません。
FOP患者は、FOPの治療法治療薬がないだけではなく、治療法があっても治療出来ないし麻酔(針)をすることなんて危険すぎるので、全身麻酔しかないとのこと。
全身麻酔も口が開かない育海にできるかわからないとの事。
その全身麻酔が出来るのは、一般歯科ではなく大学病院ってわかっていても、京大病院整形外科から2階の歯科・歯科口腔外科まで直ぐそこなに、凄く凄く遠い距離です。
藤井歯科藤井先生に、無理言って一般歯科では本当に無理と言ってもらいに行かせて頂いたようなもの。
藤井先生は、ちゃんと私の気持ちわかって下さっていて泣きそうな私に、京大病院があかんかったら神戸医大に紹介状書いて下さると言って下さいました。
泣きそう。
藤井先生、昨日は本当にありがとうございました。
アイセレクト水野社長、いつも本当に応援ありがとうございます。
藤井歯科
凄く人気の歯医者さんで、患者さんが次から次に来られていて、先生もスタッフ皆様も凄く優しくて、近ければ育海をずっとケアして頂きたい歯医者さんでした。
【第2話】
ソーダ出してって言ったら、パストリーゼを出して来た智子
飲めるかいな（笑）
寝るん早
まだ、発車してないねんで
病院、ホンマに予約入ってるんか不安（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
浮島先生、関西テレビさま、川崎記者さま、鈴本さま、Yさま、Kさま、Kさま、神宿チーム大久保さま
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
気にかけておられる皆様の想いが、国を動かしたのですね。
先生方、本当にありがとうございます。
まだまだこれから、児童養護施設を退所した子供さんを、社会みんなで見守っていく形が必要ですから、頑張って下さい。
【第2話】
智子さんの基本は、僕を応援して下さっているかどうかしかありません（笑）
僕の事を浮島先生が応援してくれるから、浮島先生から明石に行くって連絡がある＆浮島先生の選挙の時は、和歌山まで応援に行っている智子さんです
他の議員の先生にも同じです
僕も智子さんも、僕を応援して下さっている議員に党や会派関係なく、選挙は投票しています
【第3話】
関西テレビ川崎記者から智子さんに「明日、診察、何時から？」って連絡があった
まさかの智子さん・・・
「知らん」って答えてた（笑）
えー
ホンマに知らんの？（笑）
予約入れてもらったんなら、戸口田先生に聞いとけよ（笑）
のんきやわ（笑）
川崎記者、頑張って来てください(^^)v
【第4話】
姫路の鈴本さんが明石に行く前に、ドリンク持って来てくれました
ありがとうございます
メロンの果肉は食べれませんでした・・・が、スプーンでクリーム等食べれました
心配かけてすいません・・・
【第5話】
近所のYさんが、オニオンスープを買って来てくれました
中に入っていたローストビーフは食べれませんでしたが、スープは飲めました
Yさん、ありがとうございます
【第6話】
稲美町のKさんが、ヨーグルトを持って来てくれました
ありがとうございます
心配かけてすいません
【第7話】
近所のKさんが、プリン色々持って来てくれました
なめらか？やわらかいプリンは食べれます
ティラミスのスポンジは、やわらかくなっていますが食べれませんでした
ありがとうございます
心配かけてすいません
【第8話】
神宿チーム大久保さんから、ドリンクが届きました
心配かけてすいません
いっつも応援ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
【ご心配をおかけしております。。。】浮島先生、浮島事務所のみなさま、みなさまm..m
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
昨日、あんかけチャーハンが食べたいと育海が言うから作りましたが、食べようとすると痛がって全く食べれませんでした。
親不知？骨化？
あんかけチャーハンが食べれないと言うので、玉ねぎスープを作りました。
スープやドリンクなら飲めます。
普通に話をしててもスープやドリンクを飲んでも痛みはないようです。
今日から、ドロドロ食を試してみようと思います。
先日、食べたいと言っていたお寿司。
お寿司も切って食べますが、食べに連れて行っていて、本当に食べれて良かったです。
でも、もう一回、食べさせてあげたい。
大きな口を開けて、大好きな焼肉やすき焼き食べさせてあげたい。
大きな口を開けれなくても、小さく切って食べれた今までのように食べさせてあげたい。
本当に辛い。
【第2話】
浮島衆議院議員から「11日(土)に明石に行きます。いっくん体調どう？」とご連絡頂き、木野秘書からもご連絡頂き、柏木秘書からもご連絡頂き「浮島が明石に11日(土)に行きます」とご連絡頂きました。
わかってま～す(*^^*)
浮島事務所の力の入れ方が凄いのがわかります。
浮島先生の選挙は、大阪、奈良、和歌山を走り回っておられ、明石でお会いする事はありませんが、参議院選挙の応援に明石まで来られる事もあり、育海を心配し気にかけて下さってご連絡頂きました。
浮島事務所の育海への応援とご心配、本当にありがとうございます。
私の周りに浮島先生に会いたいと言っておられる方が多くて、こんな私に直接ご連絡頂くの申し訳なくて。
浮島先生、暑くなって参りましたから水分補給忘れず、体調崩さないように応援演説頑張って下さい。
政治の事は詳しくわかりませんが、これだけは言える。
浮島先生の演説は、とにかく上手い。
わかりやすく、聞きやすい。
一度、皆様にも浮島とも子先生の演説を聞いて頂きたいです。
褒める所、そこしかないんかいって、秘書の皆様に突っ込まれそうですが(*^^*)
浮島先生が育海を想って下さるお気持ちは、本当に有り難く感謝しております。
【第3話】
浮島衆議院議員からご連絡頂き、明石駅前南まで挨拶に行って来ました。
「いっくんはどう？辛いな、可哀想に」と、短い時間の中で、たくさん浮島先生と話しました。
「明石に来ています」と、結婚し藤原から佐藤由佳ちゃんになった由佳ちゃんがご主人と、浮島先生に会いに大阪から来られていて、「山本さん、来られていますか？」とご連絡頂きました。
育海の事も、私の事も、ずっと応援して下さってありがとう。
職場離れて何年も経つのに、育海の応援ありがとう。
声かけてくだって、ありがとう(*^^*)
浮島ファンの若い男性が5～6人が、千葉県から来られていて、浮島先生とみんなで写真を撮っている姿を見て、浮島先生の良さをわかって下さっている事が、凄く凄く嬉しかったです(*^^*)
私なんか、なんにも役に立たないけど、浮島先生が育海を気にかけてくださるのが本当に嬉しくて泣いたよね～ 泣くよね～
浮島先生「いっくんは、一人じゃない、私もみんなもいるから、難病対策も、しっかり頑張るから」って。
ホンマに浮島先生、頑張ってよ～って泣くよね～
いとう県議が「育海は？大丈夫か？」と聞いて下さって、育海の為に頑張るからなって。
梅田市議、尾倉市議、松井市議も育海の応援ありがとうございます。
進行する現実は本当に辛いです。
月曜日は、急遽、京大病院の予約を戸口田先生に頼んで入れて頂きました。
病院に行っても治る訳ではないけど、戸口田先生に会って話す事が大事だと思って育海を連れて行ってきます。
【第4話】
浮島先生から僕に直接メッセージが来ました
心配＆応援ありがとうございます
進行して口が開かなくなり食べにくかったけど、小さく＆薄く＆超細かくしたら、今まで食べれていましたが、木曜日から全く固形物が食べれなくなりました
やわらかく炊いてくれたご飯粒でさえ、開かない口を開けようとしたら激痛があり、今は雑炊をドロドロにしてもらって食べています
ドロドロにした雑炊や、スープは食べたり飲めたり出来ます
そんな話を母智子さんが浮島先生と話して来たみたいです
浮島先生と二人で泣きながら僕の話してきたんか・・・
浮島先生から「いっくん大好きだよ」ってメッセージがありました
先生、僕、今年２５歳です（笑）
心配かけてすいません
浮島先生、応援ありがとうございます
いとう先生、梅田先生、尾倉先生、松井先生、応援ありがとうございます
【第5話】
心配して下さっている皆様、すいません心配かけて・・・
普通の雑炊やクッパは食べれなくなりましたが、ドロドロの雑炊を作ってもらったら食べれます
ドリンクやスープも飲めます
頑張って食べます(^^)v
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
明石市さま、明石市のみなさま、浮島先生、浮島事務所のみなさま、宮崎先生、水野社長、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
明石市役所総合受付の方からご連絡頂き、募金箱の募金を回収して参りました。
担当の障害福祉課の方も挨拶に出て来て下さいました。
明石市役所正面入った入り口総合受付に募金箱を設置して下さっております。
募金箱には１円、10円、100円と、皆様の応援のお気持ちが入っていました。
募金にご協力頂き誠にありがとうございます。
iPS細胞研究所の応援を、ありがとうございます。
明石市に応援して頂けること、本当に感謝しております。
いつも応援ありがとうございます。
【第2話】
浮島衆議院議員から「11日(土)に明石に行きます。いっくん体調どう？」とご連絡頂き、木野秘書からもご連絡頂き、柏木秘書からもご連絡頂き「浮島が明石に11日(土)に行きます」とご連絡頂きました。
わかってま～す(*^^*)
浮島事務所の力の入れ方が凄いのがわかります。
浮島先生の選挙は、大阪、奈良、和歌山を走り回っておられ、明石でお会いする事はありませんが、参議院選挙の応援に明石まで来られる事もあり、育海を心配し気にかけて下さってご連絡頂きました。
浮島事務所の育海への応援とご心配、本当にありがとうございます。
私の周りに浮島先生に会いたいと言っておられる方が多くて、こんな私に直接ご連絡頂くの申し訳なくて。
浮島先生、暑くなって参りましたから水分補給忘れず、体調崩さないように応援演説頑張って下さい。
政治の事は詳しくわかりませんが、これだけは言える。
浮島先生の演説は、とにかく上手い。
わかりやすく、聞きやすい。
一度、皆様にも浮島とも子先生の演説を聞いて頂きたいです。
褒める所、そこしかないんかいって、秘書の皆様に突っ込まれそうですが(*^^*)
浮島先生が育海を想って下さるお気持ちは、本当に有り難く感謝しております。
【第3話】
本日もアイセレクト水野社長に誘って頂きご実家で、宮崎先生に鍼をして頂きました。
身体中に電気が走り、「痛い
」って宮崎先生に言いました。
宮崎先生「痛いのは当たり前です、顔も性格も良いけど、身体が歪んでいるし、浮腫みが酷いし、疲れています」って言うのです。
宮崎先生、良くご存知で
宮崎先生、今日も身体がスッキリしました。
こんなにも違うのかとビックリです。
ありがとうございます。
水野社長、本日も誘って頂きありがとうございます。
いつも育海だけではなく私まで気にかけて下さって、応援ありがとうございます。
そんな宮崎先生と私に、水野社長の実家の玄関に、宮崎様 山本様と書いた栄養ドリンクが置いてありました。
水野社長のおじちゃんが疲れた身体には栄養ドリンクだと思って下さったのか、持って帰りなさいと置いていて下さいました。
冷蔵庫で冷やそうと箱を開けたら、なんと～じゃがいもでした
エスカップの箱を見て、栄養ドリンクと思い込んでた(笑)
身体が疲れているから、おじちゃん心配して栄養ドリンクを買って来て下さったんだと思い込んでた(笑)
おじちゃん、じゃがいも嬉しい～(*^^*)
ありがとうございます
じゃがいものお味噌汁にしようかな？
薄く切ってプライドポテトにしようかな？
悩む～＼(^-^)／
おじちゃん、また宜しくお願い致します＼(^-^)／
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
岸口先生、戸口田先生、パティスリー・クリさま、水野さま、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
岸口先生、参議院選挙（比例区）に出られるそうです
参議院選挙に出ますって、めっちゃ早くから智子さんに連絡頂いていたようで、ありがとうございます
岸口先生、いっつも応援ありがとうございます
頑張ってください
【第2話】
この間、京大病院で智子さんは戸口田先生にお願いしてきた事がある
新しく難病FOPと診断された患者家族の話をちゃんと聞いてあげて欲しいって言って来たらしい
今も治療法治療薬が無いFOPですが、医師も研究者も頑張っている、だから諦めずに頑張ろうと思って欲しいから、智子さんは患者家族と医師や研究者を繋いでいます
戸口田先生が「いつでも良いから研究室に電話してくるように伝えといて」って智子さんに言ってくれたようで、早速、戸口田先生と話が出来たと患者のママから連絡があったようです
戸口田先生が、患者の事を凄く心配しておられたようで、智子さんに「○○さん、○○くん、元気にしてますか？」って心配していたようです
ちゃんと各県の患者を覚えていたので、智子さんが凄いって思ったようです
ホンマ、失礼な話やで（笑）
智子さんは「たぶんみんな元気にしてる？かも？かな？」って答えたようです・・・
FOPの治験が始まり交流会が出来なくなり、そしてコロナ禍突入で難病FOPの患者はワクチンを打てないので、なるべく人が集まらないように交流会や講演会も出来ませんが、iPS細胞研究所の研究者の先生達は患者の事を忘れないで毎日研究を頑張って下さっています
中々、研究成果＆動きが見えなくて不安になっている患者家族もいると聞いていますが、iPS細胞研究所の研究者の先生達は、患者の事を絶対忘れいません
本当に毎日、酷かったコロナ禍でも手を止める事なく頑張って下さっていましたし、今も頑張って下さっています
京大病院に来たからと言って治る訳ではないし、iPS細胞研究所の研究者に会ったからって、一気に研究が進む訳ではないけど、研究者に会って諦めない気持ちを保てるなら、いつでも繋ぐ事は出来ると思うので、智子さんに連絡下さい
FOPの患者家族の皆さん、頑張って下さい
僕に間に合わなくても、小さな患者に治療薬が間に合うようにこれからも頑張りたいです
研究者の先生方と一緒に頑張りますので、応援宜しくお願いします
（写真は以前のです）
足りない写真もありますが、智子さんが患者家族に会いに行ってくれる＆関西に呼べるのは、智子さんにしか出来ない事やと思います
僕の母親だけしていたら良いけど、そうじゃなくみんなの事心配して動けるのは智子さんなんで、有難いって思っています
【第3話】
水野さまFBより
パティスリー・クリさま（兵庫県 明石市）
社長のお話通り、お店が一変❗️
スッキリと統一感のある店内、とても綺麗です🍀
楽しみにしていましたマシンで試飲もさせてくださいました☕️
これが凄く美味しいです♪
カフェ再開、今からとても楽しみです。
本日もありがとうございました
ステキなお店～＼(^-^)／
私も、また伺います。
栗原社長、いつも応援ありがとうございます。
純子ちゃん、気にかけてくれて本当にありがとう
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
文部科学大臣末松先生ご夫妻、水野社長、石橋さま、みなさまm..m
/
/
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
今、アイセレクト水野社長の投稿見ました
文部科学大臣末松先生の奥さんが、水野社長の会社に児童養護施設を退所した方の事がどうなっているか心配して下さって来て下さったようです
末松大臣も奥さんも児童養護施設を退所した方の事を応援して下さって良かったです
これからも応援して下さると思うので、力になってもらって下さい(^^)v
末松大臣、奥さん、いっつも僕の応援もありがとうございます
末松大臣事務所の皆さん、いっつも応援ありがとうございます
末松大臣、選挙頑張ってください(^^)v
僕を応援して下さっている議員の先生方（市会議員、県会議員、参議院議員、衆議院議員）を応援させて頂きたいと思っています
水野社長、末松大臣のポスターを貼ってくれて、応援ありがとうございます
いっつも僕の応援もありがとうございます(^^)v
【第2話】
神戸の石橋さんから、須磨区で有名な、そぼまよセットが届きました
ご飯に合うから嬉しいです
石橋さん、いっつも応援ありがとうございます
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
浮島智子衆議院議員、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
浮島智子衆議院議員から智子さんに連絡があった
同じ智子でも、浮島先生は優しいし綺麗やねんけど（笑）
家の智子さんが「先月、明石に来たとこやのに、また明石に来るん？」って言ってた（笑）
浮島先生ご自身の選挙は大阪・奈良・和歌山を回るみたいですが、参議院選挙の応援は、兵庫県明石市にも来ます
浮島先生から直接連絡が入るから全く遠慮もなく「マジかよ」って叫んでる智子さんです（笑）
浮島先生から当日に連絡来たら「当日」って言って・・・
浮島先生から前もって連絡があったら「また」って言って・・・
浮島先生が笑ってるのが嬉しいです
そんな智子さんですが、浮島先生への応援は、ちゃんとしてくれてます（笑）
いとう県議、明石市議会議員の先生方、いっつも応援ありがとうございます
浮島先生、いっつも応援ありがとうございます
浮島事務所の皆さん、いっつも応援ありがとうございます
【第2話】
頂いた天一のラーメンを作ってくれた
この玉子の入れ方よ（笑）
恨みでもあるんかよ（笑）
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同