www.cira.kyoto-u.ac.jp京都大学病院 戸口田先生、兵庫県警 Bさま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
今日は京大病院受診日でしたが、雨だったので、智子さんだけ病院に行ってもらいました
診察室に入った瞬間、戸口田先生が「え？育海は？」って聞いて来たそうで・・・
智子さん「雨なんでお留守番です」って答えたら・・・
戸口田先生「濡れたら大変やし、足元滑って転けたらあかんからな、育海は変わりないん？」って聞いてくれたそうで・・・
智子さん「腰と足が痛いってたまに」って答えたらしい・・・
その後の診察室での会話は、皆様のご想像通り楽しく話すのは良いのですが、僕がいても話が噛み合わないのに、二人で噛み合うはずがない（笑）
病院終了後、関西テレビ川崎記者から「病院どうやったん？」って連絡があったらしく・・・
智子さん「育海は病院に行ってません、雨だから」って返信したみたい・・・
川崎記者「行ってないん？薬もらって来ただけ？」ってLINEがあったらしく・・・
智子さん「薬もらって来ました」って返信したみたい・・・
関西テレビ川崎記者「やっぱり僕が付いて行かなあかんな」って思ったみたい
川崎記者、大丈夫です（笑）
次は病院に行きます
銃の事件には、難病FOPは勝てんってわかってます（笑）
薬をもらいに薬局行ったら、アプリでこれから処方箋送ってって言われたらしく、智子さんが「アップルってなんよな」って帰って来ました（笑）
アプリな
（戸口田先生との写真は昨年のです）
【第2話】
いっつも心配＆応援してくれて、兵庫県警Bーんさんありがとうございます(^^)v
家入って来て直ぐ、身体中を消毒して、靴下脱いで履き替えて、洗面所で手洗いうがいして部屋に入ってくるBーんさんなんです（笑）
家を出る時に写真撮ってました
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
【駅そば＠兵庫県姫路市】成安さま、みなさまm..m
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
朝から団地内の掃除して、今日は久しぶりに姫路で打ち合わせでした。
帰りにえきそば食べて来ました。
中華麺を和風出汁で食べます。
これなら育海食べれるかも(*^^*)
育海が中々、姫路まで行く事はないけど。
[スタッフより]
スタッフの時代には、「えきそば事件」という出来事(笑)がありましたね。。。
【第２話】
おはようございます
昨日、富山から届いた白海老丼を晩ごはんに食べました
ヤッバ
めっちゃ美味しい(^^)v
成安さん、ありがとうございます(^^)v
智子さんには、一口だけあげました
そしたら生意気にも、本場で食べて来るわって怒ってました（笑）
富山まで一人で行けるはずがない（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
岡山のFOP患者ひよりちゃん、富山 成安さま、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
昨日、中学一年生になった、岡山のFOP患者ひよりちゃんママから、体育大会があったと連絡ありました
体育館で行われた体育大会、ひよりちゃんも頑張ったみたいです
学校の給食時間では先生が食べさせてくれるみたいですが、時間が少なすぎて、あまり食べれないみたいだけど、家ではママが口に入れてくれたら時間がかかるけど、パクパクたくさん食べてるようです
ひよりちゃん色んな事に、頑張るんだよ～＼(^-^)／
【第2話】
富山に白海老食べに行こうぜ企画を、勝手に言ってる智子（笑）
その企画に、宮城のFOP患者しょうやママもノリノリや（笑）
それは、先週の土曜日、日テレの1億3000万人のSHOWチャンネルから始まった・・・
放送を見ていた智子さんとしょうやママは、生田斗真さんが富山で白海老丼を食べていて、美味しそうって思ったらしく、富山に行こうって、二人で企んでいる（笑）
https://news.yahoo.co.jp/…/4f2b761ad36080f0479254f537a1…
僕＆しょうや君は、誘われても、行こうって気がしない
なぜなら、やかましいのがわかるから（笑）
２人とも、ちゃうやろ（笑）
富山でFOPと診断された患者のママに会いにいくんやろ（笑）
白海老食べに行くって、ルンルンになってたらあかんねん
富山に行くには、サンダーバードで石川まで行き新幹線に乗り換えるらしい
智子さん「新大阪から富山までサンダーバード行かんの？乗り換えるん？」って叫んでた（笑）
宮城からは、新幹線で行けるみたい
智子さんもしょうやママも、乗り換えるのが大嫌いなんです（笑）
でも僕は、今、富山の成安さんから僕に、白海老が届きました(^^)v
僕は、富山に行かなくても白海老丼食べれそうです
ますます富山に行きたいと思ってしまった智子さんです（笑）
成安さん、白海老届きました(^^)v
ありがとうございます
晩ごはんに食べます(^^)v
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
青森FOP患者なごみさま、 京都大学iPS細胞研究所 (CiRA）さま、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
青森のFOP患者なごみさんのお父さん平田さんからご連絡頂きました。
6月1日に開催された千葉県南総文化ホールのチャリティーコンサートで写真のような難病FOP募金コーナーを設けて下さったところ、たくさんの方が募金に協力してくださったと全盲のシンガーソングライター板橋かずゆきさんとマネージャー馬場美佐子さんからご連絡があり、FOP治療研究の為の募金活動にご協力頂きましと報告がありました。
難病FOPを応援する募金活動を今後も続けて下さるとのことでしたと、なごみさんにとっても大変心強い応援を頂いているようです。
なごみさんは、板橋かずゆきさんに曲を作って頂きCDを発売されておられます。
「華」作詞 平田なごみ
作曲 板橋かずゆき
歌唱 THE オリオン
患者に出来る事、家族に出来る事、支援者に出来る事を、青森でも頑張っておられます。
なごみさんにとって、応援して下さる方々が、温かいお気持ちを持って寄り添って下さる事は、本当に嬉しい事だと思います。
シンガーソングライター板橋かすゆきさん、マネージャーの馬場さん、なごみさんの応援ありがとうございます。
難病FOPの応援をありがとうございます。
多くの難病研究が進むよう、iPS細胞研究所を応援して下さってありがとうございます。
今回、そしてこれからも考えて下さっているとの難病FOP募金活動を応援し協力して下さる皆様、応援ご支援ありがとうございます。
多くの皆様に難病FOPが理解されますように。
多くの皆様に１日でも早く難病FOPをはじめ多くの難病研究が進みますようにと願っています。
私達患者家族に出来る事は惜しみ無く今後も頑張ります。
iPS細胞研究所の研究者の先生方々が、仕事(研究)に専念出来るよう、多くの難病研究が１日でも早く進むよう、応援させて頂きたいと育海も申しております。
研究者の先生方、頑張って下さい。
どうぞ宜しくお願い致します。
応援して下さる皆様、引き続き応援宜しくお願い致します。
【第2話】
京都大学医学部附属病院で実施されている、iPS細胞ストックから作製した血小板を用いた血小板減少症患者さんに対する企業治験において、第一症例目の患者さんへの投与を完了しました。https://t.co/WF5ag4lnxW pic.twitter.com/AC6nLq88Ch
— iPS細胞研究所 (@CiRA_KU_J) June 2, 2022
凄い！
【第3話】
追加
「応援したっとうのに・・・」（「応援してあげているのに・・・」）って良く言われます
僕も、iPS細胞研究所の研究者を応援させて頂いていますが、応援したっとうのにって考えるようになってしまったら、その時はiPS細胞研究所の研究者を応援させて頂くのをやめます
「応援したっとうのに」
「応援してもらう立場やから、なんも言ったらあかん」
なんで？って思います（笑）
明石市民でも、兵庫県民でも、FOPの患者家族でも、応援してもらう立場でも、間違ってる事は間違ってるって言ってもおかしくないと、僕は思っています
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
自動販売機設置 Ｙさま、石橋さま、兵庫県警みなさま、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
夕方、応援自販機の設置を考えたいと連絡下さったYさん２人に、挨拶して来ました
応援＆心配して下さってありがとうございます
ぐりとぐらの絵本に出てくるパンケーキみたいなん食べて来ました(^^)v
って言っても、しゃぶしゃぶ食べたから、半分以上食べれませんでした・・・
しゃぶしゃぶも、肉３枚ぐらいしか食べれなかったのに・・・
Yさん２人が、食べれない僕を見て泣いていました・・・
写真撮って良いですかって言われた時の写真（笑）
智子さんを睨んでるけど（笑）
色んな意味で支援者を泣かせないように頑張りたいです
【第2話】
鹿児島のかすたどんを、石橋さんが送って来てくれました
石橋さん、お土産ありがとうございます(^^)v
やわらかいから食べれます
いっつも応援ありがとうございます
【第3話】
後ろの人が、部長の試験も刑事の試験にも合格しますように
智子さんが「頑張れ」って願ってました(^^)v
【第4話】
久しぶりに、兵庫県警ワッキーにLINEしました
会えないのは残念ってLINEしたら、「また行くで」って返信来ました
来んといてーーーーーって、智子さんは本気で言っていた（笑）
【第5話】
Bさんが、僕が食べれるように、肉を小さく切ってくれたから、しゃぶしゃぶの肉３枚ぐらい食べれました
智子さんが、連れて行ってくれました
やっぱりちゃんとしてくれるので嬉しいです（笑）
【第6話】
兵庫県警のBーーーんさんからLINEが来て、試験が終わったから飲みに行くわって言って来た（笑）
山本家は居酒屋とちゃうでって返事しときって智子さんが言う
怖い（笑）
酔っ払って智子さんにウザく絡んで来るのを見るのは僕は嫌で、黙って見てて注意しない大人も僕は嫌いです
そしてどう聞いたのか信じているのかわかりませんが、募金詐欺を捕まえる為に頑張ってくれたのは、特上、ワッキー、ヤマチュー、イトウちゃんです
刑事が犯人捕まえるのは、僕は仕事やから当たり前や思っています
刑事達４人も、仕事しただけって言っています
でも募金詐欺なんか中々捕まえられないのに、４人（１係）は、めっちゃ頑張ってくれました
違う人の名前を出して、その人に募金詐欺を捕まえてもらってるのに、感謝が足りないって言う大人もいますが、捕まえたのは何回も言いますが４人です
困ってる僕と智子さん（県民）為に頑張ってくれたのがわかるからこそ、智子さんも刑事達が家に来るってなったら、お腹いっぱいになるようにおもてなしを頑張って来たけど、あの時から「プチッ」て、糸が切れたみたいに、割り切りが半端ない（笑）
「俺ら生活あんねんぞ」って言われた一言、僕は生活が苦しいなら無理してプレゼントなんかいらんのにって思っています
公務員で生活苦しいなら、僕の家はもっともっともっと苦しけど、誰にも文句言われないように、ちゃんと智子さん、家に来る人達に何年もお腹いっぱいになるように、おもてなししてきました
そんな事情を知らないのに、なんで偉そうに言えるのか不思議です
違う事を違うって智子さんが言ったら、お前はいつもそうやって絡んで来る、誰の言葉を信じて、本当の智子さんの言う事を聞かないのか不思議です（笑）
今までのみんなと会えなくなるのは、やっぱり寂しいけど、付き合いがあると思うから、僕の家には来ない方が良いと思います（笑）
それなのにーーーーー、なんにも知らない兵庫県警Bーーーーーんさんが、来るって言うからビックリ（笑）
お土産も、いっぱい持って来てくれました(^^)v
Bーーーーーんさん、ありがとうございます
「育海が喜んでくれたら」って、Bーーーーーんさんが言ってくれました（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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FOP明石 一同
似た者同士？！
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
昨日の夜はカレー
今日の夜もカレー
僕が食べたいって言ったのは、ハヤシライスやねんけど
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FOP明石 一同
宮城のFOP患者しょうや君、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
宮城のFOP患者しょうや君のお母さんと話してる智子さん
「うん、わかったわかった」って、絶対わかってないやろ（笑）
電話切る時、しょうや君に聞こえるように「しょうや、今度会ったらギュッとしてチューしたるからな」って言っていた（笑）
しょうや君２５歳、恐怖すぎて、明石に行きたいと言わへん思うわ（笑）
しょうや君、関西テレビ北野さん呼ぶから、安心して、また明石に来て下さい（笑）
（写真は以前のです）
【第２話】
〜休日〜
・
週末は小学生の運動会がありました
可愛く良いもん見せてもらった。ありがとう
・
明石の友人いっくんと智子さんが送ってくれた「あかし玉子焼粉セット」で、「あかパー」開催。
三家族で美味しい〜楽しい〜時間過ごせました！！
明石行った際は絶対買って帰ろう！に決定。
こんな美味しいんだー
・
いっくんと智子さん、本当いつもありがとうございます。どれだけ元気もらってるか…
あ、笑いもたくさん、ありがとうございます。笑
・
夜中から寝苦しそうで、不調な長女は本日お休み。
中間テスト気にしてるけど、大丈夫。次もあるし！
・
お腹が痛む、つっぱるってどーゆーこと
肩、腰、足…それ全身だね。
やっぱり近くの病院も必要なのかな…
・
何してあげられるだろうか。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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FOP明石 一同
FOP明石事務局「カフェマローネ」さま、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
久しぶりにFOP明石の事務局をして下さっている、カフェマローネさんに伺いました。
マスターとママが、何か食べて帰りなさいとエビフライランチを作って下さり、スリランカの美味しい紅茶も入れて下さるというので、美味しく頂いて来ました。
マスター、ママ、いつもご馳走様です。
いつもいつも応援ありがとうございます。
カフェマローネさんで、育海が参加しないチャリティーコンサートを考えて下さっているようで、育海が来なくても勝手にチャリティーするから了解してねと報告を受けました。
フルートかな？オカリナかな？ギターかな？アコーディオンかな？合唱コンサートかな？
勝手にすると言いながら、私達の手を煩わさないようにとのお気持ちが嬉しいです。
まだまだコロナに気を付けてイベントしなければなりませんが、楽しいお時間を皆様でお過ごし頂きたいです。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
セキュリティハウス神姫さま、カギの１１０番さま、神戸シーバス boh boh KOBE さま
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
・株式会社セキュリティハウス神姫
・カギの１１０番株式会社
島田会長と奥さんから、腰が痛いのを知って、プリン等など送って来て下さいました
電話でお礼を言ったけど、心配して下さっているのが、本当に伝わって来ました
いっつも応援して下さって、本当にありがとうございます
痛いけど頑張りますので、これからも応援宜しくお願いします(^^)v
鍵＆防犯カメラ等々で困った事あれば、是非連絡してみて下さい
https://www.kagino110ban.co.jp/
【第２話】
昨日、連れて行って頂きましたが、本当に最高でした(*^^*)
一階、二階、三階で、楽しみかた自由です
車椅子でもご乗船して頂けます。
スタッフの皆さんが、本当に親切で丁寧なので嬉しくなります
是非、皆様にもカフェとして、ビアガーデンとして、楽しんで来て頂きたいです(*^^*)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
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FOP明石 一同
上崎さま、中西さま、早駒運輸株式会社 渡辺社長、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
めっちゃ楽しそうに喋るな（笑）
毎回、ホンマよー笑って、何しゃべる事あんねんって思うけど、キャッキャッキャッキャッ言いながらしゃべる智子さんと中西さん（笑）
【第2話】
同級生の上崎さんのお母さんに、大量のシャツにファスナー付けてってお願いしていたのが、出来上がりました(^^)v
上崎さんのお母さん、大量のシャツにファスナー付けて下さってありがとうございます
智子さんが裁縫出来ないと言い切るから、いっつもシャツお願いしてます
智子さん、シャツため過ぎやねん（笑）
せめて、２,３枚持って行くぐらいにしといたってーーーーーーーーー（笑）
上崎さんのお母さん、シャツありがとうございます(^^)v
古いシャツとチェンジして着ます
同級生の上崎さんも、練習して縫えるように頑張るって言ってくれた気持ちが嬉しかったです（笑）
【第3話】
突然「智ちゃん、ランチ行こう」と、郡さんからご連絡頂き、メリケンパーク(かもめりあ中突堤中央ターミナル前)に、只今、停泊してお昼はランチ、夕方17時半からは動かない船上ビアガーデン2500円で飲み放題も出来るbohboh KoBEさんに、開店早々お伺いしたので、貸し切り状態の大きなお船でランチして来ました～(*^^*)
潮風を感じながら、早駒運輸渡辺社長がお薦めの、ナポリタンとソフトクリームを郡さんにご馳走になり、神戸を満喫して来ました～＼(^-^)／
育海を心配して、やわらかいケーキなら食べれるかなと思ってと、ケーキまで用意して下さって、郡さん、本当にいつも応援ありがとうございます。
早駒運輸株式会社 渡辺社長、いつも応援して頂き誠にありがとうございます。
ナポリタン美味しかったです
スタッフの皆様が、本当に親切で丁寧で、心もお腹もいっぱいになりました～(*^^*)
是非、神戸ハーバーランドに行かれた際は、優雅な気分を味わえるbohboh KOBEさんで、楽しい美味しいお時間お過ごし頂きたいです。
ワンチャンやニャンコも、ご一緒に乗船できるそうです
カフェやビアガーデンをご利用の際の乗船料は無料です。
是非、ご家族で神戸を楽しんで来てくださ～い＼(^-^)／
早駒運輸さんは、かもめりあ駐車場に、応援自販機を設置して応援して下さっております。
いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同