www.naxnet.or.jp前角園・前川社長（和歌山・有田）、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
やっぱり美味しい
和歌山・有田 前角園 前川社長から送って来て下さった清見オレンジジュース美味しいです(^^)v
前川社長、ありがとうございます(^^)v
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
シニアエイド・イノベーション田中社長、関西テレビ 川崎さま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
今日休みの関西テレビ川崎記者から電話があり、めっちゃ長い時間しゃべって盛り上がってるやん（笑）
で、最後電話切る時に智子さん、めっちゃ盛り下げるやん（笑）
「育海と川崎記者も、髙橋記者に負けないぐらい、コミュニケーションもっと取らなな」って大爆笑してた（笑）
どの記者とも取れてるわ（笑）
【第2話】
シニアエイド・イノベーション田中社長に、スタバのストロベリーフラペチーノを買ってもらいました
田中社長、奥さん、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
めっちゃ美味しかった
（田中社長との写真は以前のです）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
和歌山・有田 前角園 前川社長、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
和歌山の前角園 前川社長から、生搾り清見オレンジジュースが届きました(^^)v
前川社長、いっつも応援して下さってありがとうございます
毎年、美味しいジュース＆みかんありがとうございます(^^)v
冷やしてから飲みって智子さんが言うので、今から冷蔵庫で冷やします
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
弁護士赤木先生ご夫妻、弁護士潤子先生、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
弁護士赤木先生ご夫妻、弁護士潤子先生から、育海にケーニスクローネのケーキが届きました。
変わらない応援を、誠にありがとうございます。
困った事があれば、いつでも連絡してきなさいと仰って下さる事が本当に嬉しいです。
赤木弁護士に頼まなくて済むように、頑張りたいです(*^^*)
弁護士赤木先生と奥さん、弁護士潤子先生が、育海をずっと応援して下さるのは心強いです。
体調に気を付けて、長生きしてください。
いつも応援ありがとうございます。
(赤木先生、潤子先生の写真は以前のです)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
関西テレビさま、川崎記者、木谷さま、宮崎先生、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
水野社長の実家から帰って来た智子さんが、たくさんコミュニケーション取って頑張って欲しいなって言ってました
１０日放送した、関西テレビ報道ランナー見ました
まだまだ伝え続けないと伝わらない事があると思うから、関西テレビが力になってくれるはずです
水野社長、松下社長、児童養護施設を退所した皆さんの為に頑張って下さい
僕も、関西テレビさんに、いつまでも応援してもらえるように頑張ります
【第２話】
なななんと
関西テレビ川崎記者から「ケーキ買った領収証送っておいで」ってLINEが来たーーーーー（笑）
いぃいんですかー（笑）
川崎記者の誕生日のお祝いを、智子さんと二人で勝手にケーキ食べただけやのに、領収証を送っておいでって、さすが関西テレビ
元担当記者横田さんも、横田さんの誕生日に勝手にケーキ食べた領収証を東京まで送って来てって言ってた（笑）
元担当灘さんは、８月やし（笑）
北野記者は・・・
ケーキが食べたくなったら年中、北野記者の誕生日関係なく領収証送れば良いしって智子（笑）
関西テレビさん、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
智子さんが「新実ちゃん、会いたーーーーーい」って叫んでるし（笑）
新実アナも関西テレビ記者も、恐怖でしかない（笑）
【第3話】
FOP明石 木谷さんFBより
びっくりぃ〜
玄関先に、謎の解読分がぁ…
と思えば
かわいい智子さんより何やらお願いされました
かわいい智子さんへ
赤くてかわいいカーネーションちゃんのお世話、かしこまりました。
静かにお留守番もして元気にしていますのでご安心ください
いっくん応援隊＆智子ママミニ助手より♪
【第４話】
怖い怖い怖い（笑）
智子さんが市役所に用事があるからって、ばあちゃんもおばさんもいない今日、FOP明石スタッフのみなさんも仕事だったので、近所のおばちゃんが家に留守番に来てくれました！
僕がいつ痛みが来るかわからんから、一人で留守番出来ないので、誰が来てくれます
ありがとうございます
家に来たおばちゃん（カーネーションをくれたおばちゃん）が「なんやこのカーネーション」って爆笑してた（笑）
全くセンスない花の育て方を見て、スタッフさんにあげたらと言われて、智子さんが急いで手紙書いてた（笑）
この手紙、どの目線で書いとんねん（笑）
お願いするのに、返品は遠慮してって、ありえへんけど、木谷さんが「カーネーション育てたる」って言ってくれたそうで良かったです（笑）
ホンマに、おもろい智子さんです（笑）
木谷さん、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
おばちゃん、留守番ありがとうございます
【第５話】
痛いって言っているのに宮崎先生、聞こえてる？
むちゃくちゃ痛いねんけど(泣)
二週間後の私の身体見て、宮崎先生が誰か連れてるでと、怖い事言って来た
追い払ってもらったら軽くなって、身体の悪い部分が浮き彫りになりました。
浮腫んで浮腫んでしんどかった私。
宮崎先生が、まだまだ浮腫んでるでって、仰った
みなさ～ん、浮腫んでいるんです、わ・た・し(*^^*)
覚えといてくださ～い
宮崎先生、本日も身体が軽くなり楽になりました。
ありがとうございます。
また、宜しくお願い致します(*^^*)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
「娘がFOPと診断されました」：関西テレビさま、川崎記者、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
本日、朝からMessengerが鳴るなる
FOP明石スタッフや友人からの連絡が多くて、メッセージ見るのが遅くなってしまった方の内容が、娘がFOPと診断されましたでした。
診断されて間がないのに、何か出来ることないかなと考えておられました。
難病FOPをまずは受け入れないといけない事、学校での生活・環境の事、いろんな人の理解が有難い事、難病FOPを知ってもらわないとはじまらない事等々、少しだけお伝えしました。
今はどう活動するかより、どうFOPと向き合うか。
あれもこれも言われも、一度にたくさん頭に入らないよねと思うから、大切な事だけをお伝えしました。
今から、学校や教育委員会、行政にと伝え続けないと、中々理解してもらえないから、本当に大変だけどママには頑張って欲しいです。
難病FOPの事だけでなく、周りの良い声も悪い声も聞こえてきたら、我が子の事だけでも辛いのに、色々な辛さが重なると泣きたくなる時も出てくるはず。
だから、いつでも、何時でも連絡して来て頂きたい。
私で良ければ、いつだって話聞くからねとしか答えられないけれど、一人で悩まず抱えこまずに、連絡して来て頂きたい。
これから一緒に頑張っていきましょう。
難病FOPの研究が１日も早く進むように、研究者を応援して参りましょう。
ママから「今までも今も、いっくんと智子さんが頑張ってくれていて、ありがとうございます」とメッセージに書かれていたのを見て、嬉しかったです。
泣きそうでした。
今から難病指定を求めなくても、研究者を探さなくても、このママ達には、あんな負担が無いだけ、娘ちゃんとの時間を大切に過ごして欲しいと心から思いました。
写真は神戸の夜景です。
明石には、玉子焼き(明石焼き)の美味しいお店があります。
いつでも、明石に遊びに来てくださいね。
ずっとずっと一緒に頑張っていきましょう。
【第２話】
関西テレビ川崎記者、お誕生日おめでとうございます(^^)v
ケーキ代の領収証、郵便で送るらしいから、宜しくお願いします
ケーキは、、、
美味しかったです(^^)v
祝ってくれなんか思ってないのに、高い領収証を送られてくるなんて、可哀想（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
【職親(しょくおや)】株式会社メタルテックさま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
本日(10日)17時16分～放送予定
関西テレビ報道ランナーで、児童養護施設を退所した子供達と職親(しょくおや)の特集があります。
多くの皆様に職親(しょくおや)をご理解頂き、児童養護施設を退所した子供達が、一人でも多く社会で生きていけるようにと心から願っています。
大人になることは、苦しくて辛いこともあるけれど、会社の社長や従業員さんが、こんなに近くで見守ってくれているんだよと、子供達に伝わりますように。
が、多くの皆様に理解され、多くの企業が子供達と向き合ってくれる、きっかけになりますように。
【第2話】
兵庫県だけの宿題(問題)ではありません。
明日(10日)関西テレビ 報道ランナーで放送予定
最初、どれだけ聞いても、何十回、何百回聞いても、理解出来なかった私も、知れば知るほど驚きと不思議が隠せないほど、児童養護施設を退所した子供達の事が理解出来ませんでした。
私の中で、親が傍にいても社会に出ていく子供が心配ですし、親が傍にいても教えれる事に限度があるからこそ、自分で乗り越える力が必要なのに、児童養護施設を退所した子供達は、なんにも日常生活に関する常識を知らないまま施設を出ていくしかない事を知って、言葉が詰まったのを今でも覚えています。
ご飯の炊き方、洗濯の仕方、洗濯のたたみかた、挨拶の仕方、缶詰の開け方、おかずの作り方、お金の使い方、光熱費や携帯電話代の支払い方、笑顔の作り方等々、親がいる子供以上に、施設から出る際に最低限の社会に出て困らない生活をおくれるよう教えて頂いているものと思っていました。
児童養護施設を退所した子供達が一般常識社会常識を知らずに厳しい社会生活を送っているのを知って動き出したアイセレクト水野社長を見てきました。
明石市、兵庫県、文部科学省、厚生労働省にも自らお願い行き、子供達が社会に出て困らないよう、力を貸して欲しいと要望し、兵庫県でも今年４月から関係部所が出来たり、国にも動きがあったりと、昨年８月から動き出した事が形になろうとしています。
職親(しょくおや)という、企業が子供達の親となり、仕事は勿論の事、社会常識を教え共に社会を生きていこうとする大人達がおられます。
大人として、人生の先輩として、親と離れ児童養護施設で育って来た子供達に向き合う様子が、明日(10日)関西テレビ報道ランナーで紹介されるそうです。
関西テレビさんが、取材したいと思って下さって、取材対象者に向き合う姿勢も遠くから見て来ました。
取材したいと思って下さって良かったと思いました。
長い目で、これからも伝え続けて頂けたらなと心から思っております。
大人として、人生の先輩として、会社の社長として、第二、第三の父として、母として、児童養護施設を退所した子供達と向き合おうとしている皆様の愛が世の中を変えているんだなと思っています。
一人でも一社でも多く、言葉だけではない態度で子供達の傍にいて下さる企業(社長)が増えたら良いなと、本当に思っております。
明石市、神戸市の市議会議員の先生方、兵庫県県会議員の先生方、文部科学大臣末松先生、他議員の先生方、凄く凄く早い対応して下さって、本当にありがとうございます。
引き続き力になってあげてください。
伝える手段の一つとして、メディアの力を借りる事も大切な事だと思っております。
関西テレビ報道ランナーの放送を見た皆様が、正しく児童養護施設を退所した子供達の事、職親(しょくおや)の事を理解し力になって下さる方が増えますように。
どうぞ応援宜しくお願い致します。
【第３話】
メタルテック松下社長から、可愛いタオルが届きました
このタオル、児童養護施設を退所したMちゃんを、松下社長は職親(しょくおや)として、我が子のように育てておられます。Mちゃんも関わってメタルテック皆様の愛が詰まったタオルだと聞いております。
私にも育海にも届くなんて、ビックリしました＼(^-^)／
松下社長、ありがとうございます
早速、使わせて頂きます。
松下社長とMちゃんは、明日(10日)関西テレビ報道ランナーの特集で、職親(しょくおや)として向き合う様子が放送されます。
是非、多くの皆様にご覧頂き、職親(しょくおや)を知って理解して、児童養護施設を退所した子供達が大人と関わっていく事が、どんなに大切で大事かを考えて頂けたらと思っています。
関西テレビさん、いつも応援ありがとうございます。
高橋記者、信濃カメラマン、引き続き応援宜しくお願い致します。
株式会社メタルテック
お仕事を探しておられる方は、是非尋ねてみて下さいませ。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
吉田 勇くん、将くんのお父さま、喜納さま、Kさま、幸子さま、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
吉田 勇くん、将くんのお父さまFBより
「神様からの宿題」（唄）
世界で約４00人
https://www.nanbyou.or.jp/entry/54
なぜ未だに 進行を止める薬が出来ないのか？答えは 少数だからです！ コロナのように世界を巻き込む、またインフルエンザの様に 多数でなくお金儲けにならないのが真実です！真実をわかりながら 大阪、兵庫県の高校生達が募金に 十数年も協力してくれるのは 【京都大学 iPS研究所】（ノーベル賞を受理）の研究費に当てるために 高校生はじめ 関西の方々の募金で 進行を止める薬をつくって頂くために協力してくれています。いま iPSを使い 色々な難病を各病院 世界の医学界では 成功例が発表されています（私の病気にしても 慶応大学病院が 9名中6名を進行を止める薬が 出来ました）
関東では 私が訴え続け 千葉の【モンスターキックボクシングジム】が募金をしてくださったり個人的に宮古島～東京止まりでは ありますが 募金をして 頂きます
【FOP】だけの研究費を募金していただいたりしています。
この 【神様からの宿題】凄く大切な歌を 将の入場曲にしているのも 皆に なに？この場違いの歌？でも
次男も そして 将も 使い続けているのは 知って欲しいんです！そして 協力して欲しいのであります🙇♂️
どうか 唄だけでもいいです。聴いて頂き こんな 生きる ことに一生懸命な 山本育海（いっくん） お母さん
明石FOPのことなどを知って頂き 協力を お願いしたいのです。唄と共に小学生4年生からのいっくんの活躍 活動 高校生の活躍がフリップで流れます。是非聴いて 協力を再度 お願いいたします。
募金は 山本育海で 出てきます！
兎に角 この歌を【神様の宿題】から 理解して欲しく 何度も 載せております！
いっくんの応援歌を 将が使わしていただいて入る クリックすれば 5分だけ
吉田が言うとる…聴いたろか！で お願い申し上げます🙇♂️
各ジム 各自動販売機（でも ジュースを買えば 募金に繋がります）を設置出来る方が いらいしゃいましたら 宜しくお願い申し上げます🙇♂️
長々 私なりに書き込みましたが お許し下さい。
【第２話】
さすがやなって思いました
僕の親を智子さんやからできてる思います
僕には、こんな気遣いできひん（笑）
家に来た人達には、お腹いっぱいになるように料理用意してるし、選挙の応援に行くし、ただで物もらってるだけではないって事
智子さんが僕の親として出来る事、返してくれてるから、僕が良い人に見えるだけ（笑）
本当の事知らないのに色々言わないでーーーー
【第３話】
育海ちゃ～ん
母の日ありがとう(*^^*)
甘かった～＼(^-^)／
【第４話】
母の日を待ちきれず、友人と食事に行って来ました(*^^*)
楽しい時間は、あっという間に過ぎてしまいました
美味しかったな～＼(^-^)／
どこに連れて行ってくれたか、さっぱりわからんけど(笑)
喜納ちゃん、また誘って下さ～い(*^^*)
【第5話】
近所のKさんのおばちゃんから、カーネーションを頂きました。
おばちゃんが、カーネーションと鯛焼きどっちが良いって聞いてくれたんですが、鯛焼きって言い辛いやん(笑)
だから、カーネーションにしました
おばちゃん、本当は鯛焼きが良かったねん(*^^*)
【第6話】
育海に千疋屋のモンブランが昨日届きました
いつも応援ありがとうございます。
やわらかいスポンジの部分は育海も食べれます(*^^*)
二人で美味しく頂きました。
幸子さん、育海にありがとうございます(*^^*)
５・７
【第１話】
明日(５月８日)放送
BS 松竹東急 18時30～
【とどけ！勝負歌】
難病MLCのYくん親子が、多くの皆様に先ずはこんな難病があることを知って理解して欲しいという思いで、初めて取材を受けられました。
聞いたこと、見たことない難病だからこそ、親は必死で子供を守りたいから、どんなことしてでも治してあげたいと思うのです。
進行を止めてやりたいと思うのです。
メディアの力を借りて、多くの皆様に知って欲しい、理解して欲しい、応援して欲しいと頑張っておられます。
ご覧頂き、難病MLCと向き合う廣石さん親子も、応援を宜しくお願い致します。
以下、シェアさせて頂きます。
・・・・・・・・・・・・・・・・・
5月8日（日）18時30分〜21時
BS松竹東急「とどけ！勝負歌」
この度ご縁があり、私達家族のことを撮影・取材いただきました。
多くの方々にMLCのことを知っていただけますように。
いつも私達のことを支えてくれる家族、お友達、MLCを通して出会えた多くの皆様に感謝をこめて。
【第2話】
なに？なに？
智子さん、なに食べるんか思ったら、抹茶クリームパンでした（笑）
見た目、きっしょ（笑）
虫か思った（笑）
チンしすぎやねん
５・６
【第１話】
ホンマビックリなんやけど（笑）
衣装着てなかったら、アイドルと思ってない智子（笑）
この子ら私より、踊り上手いなって智子（笑）
私より？
智子さんよりダンス上手な人、山ほどおるわ（笑）
あんた全く踊られへんやん（笑）
私服でも、なにわ男子やからな
ホンマおもろい智子さんです（笑）
山本家は今日も平和です
５・５
【第１話】
こどもの日やからって、スタバのバナナナバナナフラペチーノを買って来てくれました
オイオイオイオイ（笑）
フラペチーノ買って来たからって、母の日なんもせーへんからな（笑）
５・４
浮島先生、絹川先生、佐原さま、みなさまm..m
【第1話】
５月１日(日)の朝、浮島先生からご連絡頂き、腰に痛みがあって寝れなかった育海ですが、来週母の日だから会いに行こうと言うことになり、浮島先生に二人で会いに行って来ました(*^^*)
演説終了後、浮島先生がニコニコ笑顔で育海にギューっと抱きしめながら「いっくん会いたかったよ」「身体は大丈夫？」「ご飯食べれてる？」「大好きだよ」と、いつまでも小学生のままの育海だと思っているのか、ずっとずっと変わらない応援をありがとうございます(*^^*)
いとう県議や市議会議員の先生にも、育海を応援して頂けること、本当に嬉しく思っております。
「浮島先生に会いに来たん？」って、市議会の先生方、口をそろえて仰っておられました
長い時間立ち演説を聞く事は難しいので、街宣車の前に車を止め育海を演説終わるまで待機させていました。
市議会議員の先生方、いつも応援して頂き、本当にありがとうございます。
元市議会議員絹川先生、私に気がついてくださってありがとうございました(*^^*)
いとう県議、いつも本当に本当に応援ありがとうございます。
浮島衆議院議員、育海のママのように、いつも応援して下さってありがとうございます。
【第2話】
寝屋川の佐原さんから、育海にプリン等々が届きました
佐原さん、お電話もお見舞いプリンも、ありがとうございます(*^^*)
育海とも少し話していました(*^^*)
いつも応援ありがとうございます。
いつか、明石に遊びに来て下さる事を楽しみにしております
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症(以下「MLC」)の患者さま、 ご家族さま、みなさまm..m
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
明日(５月８日)放送
BS 松竹東急 18時30～
【とどけ！勝負歌】
難病MLCのYくん親子が、多くの皆様に先ずはこんな難病があることを知って理解して欲しいという思いで、初めて取材を受けられました。
聞いたこと、見たことない難病だからこそ、親は必死で子供を守りたいから、どんなことしてでも治してあげたいと思うのです。
進行を止めてやりたいと思うのです。
メディアの力を借りて、多くの皆様に知って欲しい、理解して欲しい、応援して欲しいと頑張っておられます。
ご覧頂き、難病MLCと向き合う廣石さん親子も、応援を宜しくお願い致します。
以下、シェアさせて頂きます。
・・・・・・・・・・・・・・・・・
5月8日（日）18時30分〜21時
BS松竹東急「とどけ！勝負歌」
この度ご縁があり、私達家族のことを撮影・取材いただきました。
多くの方々にMLCのことを知っていただけますように。
いつも私達のことを支えてくれる家族、お友達、MLCを通して出会えた多くの皆様に感謝をこめて。
【第2話】
なに？なに？
智子さん、なに食べるんか思ったら、抹茶クリームパンでした（笑）
見た目、きっしょ（笑）
虫か思った（笑）
チンしすぎやねん
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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FOP明石 一同
20220508「誰もが表現し、輝ける」ユニバーサル ダンス フェスティバル＠神戸メリケンパーク
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【第1話】
「誰もが表現し、輝ける」ユニバーサル ダンス フェスティバルが、神戸メリケンパーク野外ステージで開催されるそうです
2022って事は、2023、2024と繋がっていくのでしょう
誰もが楽しめるステキで素晴らしいイベントになりますように～＼(^-^)／
日時 ５月８日(日) 12時～16時
場所 神戸メリケンパーク 野外ステージ
神戸に心温かい皆様がたくさん集まりますように
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同