吉田 勇くん、将くんのお父さま、喜納さま、Kさま、幸子さま、みなさまm..m

By office
2022年5月9日
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第1話】

 

 

吉田 勇くん、将くんのお父さまFBより
 

「神様からの宿題」(唄)
世界で約400人

 

https://www.nanbyou.or.jp/entry/54
 

なぜ未だに 進行を止める薬が出来ないのか?答えは 少数だからです! コロナのように世界を巻き込む、またインフルエンザの様に 多数でなくお金儲けにならないのが真実です!真実をわかりながら 大阪、兵庫県の高校生達が募金に 十数年も協力してくれるのは 【京都大学 iPS研究所】(ノーベル賞を受理)の研究費に当てるために 高校生はじめ 関西の方々の募金で 進行を止める薬をつくって頂くために協力してくれています。いま iPSを使い 色々な難病を各病院 世界の医学界では 成功例が発表されています(私の病気にしても 慶応大学病院が 9名中6名を進行を止める薬が 出来ました)

関東では 私が訴え続け 千葉の【モンスターキックボクシングジム】が募金をしてくださったり個人的に宮古島~東京止まりでは ありますが 募金をして 頂きます

【FOP】だけの研究費を募金していただいたりしています。

この 【神様からの宿題】凄く大切な歌を 将の入場曲にしているのも 皆に なに?この場違いの歌?でも
次男も そして 将も 使い続けているのは 知って欲しいんです!そして 協力して欲しいのであります🙇‍♂️
どうか 唄だけでもいいです。聴いて頂き こんな 生きる ことに一生懸命な 山本育海(いっくん) お母さん
明石FOPのことなどを知って頂き 協力を お願いしたいのです。唄と共に小学生4年生からのいっくんの活躍 活動 高校生の活躍がフリップで流れます。是非聴いて 協力を再度 お願いいたします。
募金は 山本育海で 出てきます!
兎に角 この歌を【神様の宿題】から 理解して欲しく 何度も 載せております!
いっくんの応援歌を 将が使わしていただいて入る クリックすれば 5分だけ
吉田が言うとる…聴いたろか!で お願い申し上げます🙇‍♂️
各ジム 各自動販売機(でも ジュースを買えば 募金に繋がります)を設置出来る方が いらいしゃいましたら 宜しくお願い申し上げます🙇‍♂️
長々 私なりに書き込みましたが お許し下さい。

 

【第2話】

 

 

 

さすがやなって思いました❗

僕の親を智子さんやからできてる思います❗

僕には、こんな気遣いできひん(笑)

家に来た人達には、お腹いっぱいになるように料理用意してるし、選挙の応援に行くし、ただで物もらってるだけではないって事❗

智子さんが僕の親として出来る事、返してくれてるから、僕が良い人に見えるだけ(笑)

本当の事知らないのに色々言わないでーーーー

 

【第3話】

 

育海ちゃ~ん

母の日ありがとう(*^^*)

甘かった~\(^-^)/

 

 

【第4話】

 

母の日を待ちきれず、友人と食事に行って来ました(*^^*)

楽しい時間は、あっという間に過ぎてしまいました🎵

美味しかったな~\(^-^)/

どこに連れて行ってくれたか、さっぱりわからんけど(笑)

喜納ちゃん、また誘って下さ~い(*^^*)

 

【第5話】

 

近所のKさんのおばちゃんから、カーネーションを頂きました。

おばちゃんが、カーネーションと鯛焼きどっちが良いって聞いてくれたんですが、鯛焼きって言い辛いやん(笑)

だから、カーネーションにしました🎵

おばちゃん、本当は鯛焼きが良かったねん(*^^*)

 

【第6話】

 

 

育海に千疋屋のモンブランが昨日届きました🎵

いつも応援ありがとうございます。

やわらかいスポンジの部分は育海も食べれます(*^^*)

二人で美味しく頂きました。

幸子さん、育海にありがとうございます(*^^*)

 

5・7

【第1話】

 

明日(5月8日)放送

BS 松竹東急 18時30~

【とどけ!勝負歌】

難病MLCのYくん親子が、多くの皆様に先ずはこんな難病があることを知って理解して欲しいという思いで、初めて取材を受けられました。

聞いたこと、見たことない難病だからこそ、親は必死で子供を守りたいから、どんなことしてでも治してあげたいと思うのです。

進行を止めてやりたいと思うのです。

メディアの力を借りて、多くの皆様に知って欲しい、理解して欲しい、応援して欲しいと頑張っておられます。

ご覧頂き、難病MLCと向き合う廣石さん親子も、応援を宜しくお願い致します。

以下、シェアさせて頂きます。

・・・・・・・・・・・・・・・・・

5月8日(日)18時30分〜21時

BS松竹東急「とどけ!勝負歌」

この度ご縁があり、私達家族のことを撮影・取材いただきました。

多くの方々にMLCのことを知っていただけますように。

いつも私達のことを支えてくれる家族、お友達、MLCを通して出会えた多くの皆様に感謝をこめて。

#皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症

#MLC

#MLC1

#vanderknaap

#megalence

#leukoencephalopathy

#specialneedskids

#raredisease

#進行性白質脳症

#白質ジストロフィー

#難病

#グリア細胞

#アストロサイト

#アストロサイトちゃん

#脱髄

#glialcells

#astrocyte

 

 

 

 

【第2話】

 

なに?なに?

智子さん、なに食べるんか思ったら、抹茶クリームパンでした(笑)

見た目、きっしょ(笑)

虫か思った(笑)

チンしすぎやねん💢

 

5・6

【第1話】

 

 

 

 

 

 

ホンマビックリなんやけど(笑)

衣装着てなかったら、アイドルと思ってない智子(笑)

この子ら私より、踊り上手いなって智子(笑)

私より?

智子さんよりダンス上手な人、山ほどおるわ(笑)

あんた全く踊られへんやん(笑)

私服でも、なにわ男子やからな💢

ホンマおもろい智子さんです(笑)

山本家は今日も平和です❗

 

 

5・5

【第1話】

 

 

 

こどもの日やからって、スタバのバナナナバナナフラペチーノを買って来てくれました❗

オイオイオイオイ(笑)

フラペチーノ買って来たからって、母の日なんもせーへんからな(笑)

 

 

5・4

浮島先生、絹川先生、佐原さま、みなさまm..m

 

【第1話】

 

 

5月1日(日)の朝、浮島先生からご連絡頂き、腰に痛みがあって寝れなかった育海ですが、来週母の日だから会いに行こうと言うことになり、浮島先生に二人で会いに行って来ました(*^^*)

演説終了後、浮島先生がニコニコ笑顔で育海にギューっと抱きしめながら「いっくん会いたかったよ」「身体は大丈夫?」「ご飯食べれてる?」「大好きだよ」と、いつまでも小学生のままの育海だと思っているのか、ずっとずっと変わらない応援をありがとうございます(*^^*)

いとう県議や市議会議員の先生にも、育海を応援して頂けること、本当に嬉しく思っております。

「浮島先生に会いに来たん?」って、市議会の先生方、口をそろえて仰っておられました🎵

長い時間立ち演説を聞く事は難しいので、街宣車の前に車を止め育海を演説終わるまで待機させていました。

市議会議員の先生方、いつも応援して頂き、本当にありがとうございます。

元市議会議員絹川先生、私に気がついてくださってありがとうございました(*^^*)

いとう県議、いつも本当に本当に応援ありがとうございます。

浮島衆議院議員、育海のママのように、いつも応援して下さってありがとうございます。

 

【第2話】

 

 

 

 

寝屋川の佐原さんから、育海にプリン等々が届きました🎵

佐原さん、お電話もお見舞いプリンも、ありがとうございます(*^^*)

育海とも少し話していました(*^^*)

いつも応援ありがとうございます。

いつか、明石に遊びに来て下さる事を楽しみにしております🎵

 

 

 

 

 

 

*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵* 

 

本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

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