皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症(以下「MLC」)の患者さま、 ご家族さま、みなさまm..m

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2022年5月8日
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」

 

2. 「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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【第1話】

 

明日(5月8日)放送

BS 松竹東急 18時30~

【とどけ!勝負歌】

難病MLCのYくん親子が、多くの皆様に先ずはこんな難病があることを知って理解して欲しいという思いで、初めて取材を受けられました。

聞いたこと、見たことない難病だからこそ、親は必死で子供を守りたいから、どんなことしてでも治してあげたいと思うのです。

進行を止めてやりたいと思うのです。

メディアの力を借りて、多くの皆様に知って欲しい、理解して欲しい、応援して欲しいと頑張っておられます。

ご覧頂き、難病MLCと向き合う廣石さん親子も、応援を宜しくお願い致します。

以下、シェアさせて頂きます。

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5月8日(日)18時30分〜21時

BS松竹東急「とどけ!勝負歌」

この度ご縁があり、私達家族のことを撮影・取材いただきました。

多くの方々にMLCのことを知っていただけますように。

いつも私達のことを支えてくれる家族、お友達、MLCを通して出会えた多くの皆様に感謝をこめて。

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【第2話】

 

なに?なに?

智子さん、なに食べるんか思ったら、抹茶クリームパンでした(笑)

見た目、きっしょ(笑)

虫か思った(笑)

チンしすぎやねん💢

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石 一同

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