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母への ” The Answer ” みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
こどもの日やからって、スタバのバナナナバナナフラペチーノを買って来てくれました
オイオイオイオイ（笑）
フラペチーノ買って来たからって、母の日なんもせーへんからな（笑）
【第２話】
ホンマビックリなんやけど（笑）
衣装着てなかったら、アイドルと思ってない智子（笑）
この子ら私より、踊り上手いなって智子（笑）
私より？
智子さんよりダンス上手な人、山ほどおるわ（笑）
あんた全く踊られへんやん（笑）
私服でも、なにわ男子やからな
ホンマおもろい智子さんです（笑）
山本家は今日も平和です
５・５
５・４
浮島先生、絹川先生、佐原さま、みなさまm..m
【第1話】
５月１日(日)の朝、浮島先生からご連絡頂き、腰に痛みがあって寝れなかった育海ですが、来週母の日だから会いに行こうと言うことになり、浮島先生に二人で会いに行って来ました(*^^*)
演説終了後、浮島先生がニコニコ笑顔で育海にギューっと抱きしめながら「いっくん会いたかったよ」「身体は大丈夫？」「ご飯食べれてる？」「大好きだよ」と、いつまでも小学生のままの育海だと思っているのか、ずっとずっと変わらない応援をありがとうございます(*^^*)
いとう県議や市議会議員の先生にも、育海を応援して頂けること、本当に嬉しく思っております。
「浮島先生に会いに来たん？」って、市議会の先生方、口をそろえて仰っておられました
長い時間立ち演説を聞く事は難しいので、街宣車の前に車を止め育海を演説終わるまで待機させていました。
市議会議員の先生方、いつも応援して頂き、本当にありがとうございます。
元市議会議員絹川先生、私に気がついてくださってありがとうございました(*^^*)
いとう県議、いつも本当に本当に応援ありがとうございます。
浮島衆議院議員、育海のママのように、いつも応援して下さってありがとうございます。
【第2話】
寝屋川の佐原さんから、育海にプリン等々が届きました
佐原さん、お電話もお見舞いプリンも、ありがとうございます(*^^*)
育海とも少し話していました(*^^*)
いつも応援ありがとうございます。
いつか、明石に遊びに来て下さる事を楽しみにしております
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
浮島先生、絹川先生、佐原さま、みなさまm..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
５月１日(日)の朝、浮島先生からご連絡頂き、腰に痛みがあって寝れなかった育海ですが、来週母の日だから会いに行こうと言うことになり、浮島先生に二人で会いに行って来ました(*^^*)
演説終了後、浮島先生がニコニコ笑顔で育海にギューっと抱きしめながら「いっくん会いたかったよ」「身体は大丈夫？」「ご飯食べれてる？」「大好きだよ」と、いつまでも小学生のままの育海だと思っているのか、ずっとずっと変わらない応援をありがとうございます(*^^*)
いとう県議や市議会議員の先生にも、育海を応援して頂けること、本当に嬉しく思っております。
「浮島先生に会いに来たん？」って、市議会の先生方、口をそろえて仰っておられました
長い時間立ち演説を聞く事は難しいので、街宣車の前に車を止め育海を演説終わるまで待機させていました。
市議会議員の先生方、いつも応援して頂き、本当にありがとうございます。
元市議会議員絹川先生、私に気がついてくださってありがとうございました(*^^*)
いとう県議、いつも本当に本当に応援ありがとうございます。
浮島衆議院議員、育海のママのように、いつも応援して下さってありがとうございます。
【第2話】
寝屋川の佐原さんから、育海にプリン等々が届きました
佐原さん、お電話もお見舞いプリンも、ありがとうございます(*^^*)
育海とも少し話していました(*^^*)
いつも応援ありがとうございます。
いつか、明石に遊びに来て下さる事を楽しみにしております
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症（MLC）：吉田さま、三ノ宮スターティングオーバーさま、八塚さま
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
廣石さまFBより
初テレビ出演！
5月8日（日）18時30分〜21時
BS松竹東急「とどけ！勝負歌」
この度ご縁があり、私達家族のことを撮影・取材いただきました。
多くの方々にMLCのことを知っていただけますように。
いつも私達のことを支えてくれる家族、お友達、MLCを通して出会えた多くの皆様に感謝をこめて。
#皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症
#MLC
#MLC1
#vanderknaap
#megalence
#leukoencephalopathy
#specialneedskids
#raredisease
#進行性白質脳症
#白質ジストロフィー
#難病
#グリア細胞
#アストロサイト
#アストロサイトちゃん
#脱髄
#glialcells
#astrocyte
テレビに初めて取り上げられる難病MLCの息子Yちゃんを持つ廣石さん。
息子ちゃんの為に、やれる事は全力で頑張って欲しいと、心から思っています。
諦めない、諦められない、諦めてはいけない。
大切な息子ちゃんの為に頑張る事は、悪い事ではない。
でも、伝わらない事が出てくると、本当に「なぜ、伝わらない」と悲しくなることもある。
保育園に行けていること、凄く当たり前だけど、当たり前じゃない。
お友達や保護者の皆様、先生方に「ありがとう、お願い」が、伝わりますように。
これから、小学校、中学校、高校と色んな壁にぶち当たり、親子で悩み悲しみ苦しむこともあると思うけど、「大丈夫」きっと味方になってくれる人が、今よりも増えているはず。
メディアを通してでないと言えない事も中にはある。
伝える手段の一つとして、メディアにも応援して頂ける事は、応援したいなと思って下さっているからだと私は思います。
Yちゃん、ママ、頑張れ～＼(^-^)／
明石から、応援しています。
放送日は、以下の通りです。
多くの皆様にご覧頂き難病MLCを、Yちゃんを、応援して頂けると嬉しいです。
応援宜しくお願い致します。
5月8日（日）18時30分〜21時
BS松竹東急「とどけ！勝負歌」
【第2話】
吉田 将くん お父様FBより
将のキックボクシングの入場曲
「神様からの宿題」いっくんの唄難病
FOP応援歌でもある
【キックの歌には合わないが 一番目立つ歌で 聞いてもらえる…知ってもらえる】将の歌
いっくんの歌
唄い手
土岐君 少しの時間聞いてください🎵人間の宿題（問題）が わかるかも！
いつも応援ありがとうございます。
【第3話】
誕生日会を今年はしようと思っている。
その時に、難病FOPの話、いっくんの話をしてくれないかとご連絡頂きましたが、その日は残念のがら参加する事が出来ませんとお伝えさせて頂きました。
そしたら僕が難病FOPをいっくんを伝えます。
そう心強いお言葉頂きまして、有り難くお願いすることにしました。
お誕生日会は音楽祭のようだったというお声も聞こえたり
本当に温かい雰囲気の中で開催されたのだと、皆様の投稿を拝見しながら、ステキなお誕生日会が開催されたのだと思っておりました。
そして本日、八塚さんから、iPS細胞研究所への応援になればと、当日集まった募金をご入金頂きました。
お誕生日会で集まった募金は、年末に多くの皆様のお気持ちと一緒に、iPS細胞研究所へ全額寄付させて頂きます。
難病を伝えるのは本当に大変で、伝えても伝えても伝わらないのが難病なんです。
それでも伝えなければ伝わらないから、伝え続けなければなりません。
難病FOPの事を、育海の事をお誕生日会という楽しいお時間にお伝え頂き、申し訳なかったですが、本当にありがとうございます。
会場にお祝いに駆けつけておられた皆様、ご理解応援頂き、誠にありがとうございます。
そして、お誕生日会の会場だった「三ノ宮スターティングオーバー」さんが、募金箱を設置して下さったようです。
余ったチラシも置いて下さったようです。
三ノ宮スターティングオーバーさん、応援ありがとうございます。
お世話になります。
どうぞ宜しくお願い致します。
全ての皆様に感謝しております。
八塚さん、お誕生日おめでとうございます
いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
Universal Dance Festival 2022 ：浮島先生、井之上さま、m..m
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
Universal Dance Festival 2022 5/8(Sun)神戸メリケンパーク ♪「誰もが表現し、輝ける」
開催日：2022年5月8日(日) 開演 12：00
会場：神戸メリケンパーク 野外ステージ
料金：無料 (椅子付きは有料)
お問い合わせ先：info.universalfes@gmail.com＜注意事項＞
・コロナウイルス感染予防の為、マスクをご着用の上ご来場ください。(入口で消毒と検温、コロナ追跡アプリcocoaのご登録をご協力ください)
・客席はクラウドファンディングご支援者様・スポンサー様・障がいをお持ちの方へ優先的にお座りいただきます。当日、残席がございましたら先着順でお座りいただけます。
・スタンディング観覧エリアは客席やスロープ等の後ろになりますので、ステージから少し距離がある事をご了承下さい。
・イベント中は大声で叫んだり、物を投げたりなど周りの方に迷惑となる行為はお控えください。
・観覧席や物販の購入方法など分からないことがあればお気軽に会場スタッフにお尋ねください。
お天気に恵まれ、楽しく皆様が過ごせる時間に１日になりますように～(*^^*)
【第2話】
やわらかいから食べれるかなと東京のお土産を頂きました
僕をいっつも心配＆応援してくれるのが嬉しいです
いっつも応援ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
浮島先生 伊藤県議 梅田市議 尾倉市議 松井市議 絹川元市議、古志隊長、マローネさま
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
「ヤバイヨヤバイヨ、非常にヤバーーーイ」って、朝７時からバタバタ動き出した智子さん（笑）
僕は腰が痛くて昨日寝れなかったから、智子さんと徹夜してました
そんな朝を迎えた今日、浮島衆議院議員から、僕の体調はどう？って連絡があった
今日は、浮島先生が明石に行くからって連絡に、痛くて寝込んでるって言ったら絶対心配して家に来る気がしたから、来週は母の日なんで、家の智子さんではなく、痛み止め飲んで、浮島智子先生に会いに行く事にしました（笑）
（家に来られたらパニックになる自信満々の智子さんが、ヤバイヨヤバイヨって片付け出したのがオモロかった（笑））
明石に浮島先生が来るなんて超珍しいらしい（笑）
久しぶりに会った浮島先生は、「いっくーーーーーん」って、抱きついて来た（笑）
めっちゃ綺麗やった(^^)v
家の智子さん、、、頑張れ（笑）
浮島先生、いっつも心配＆応援ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
少しだけ早めに到着したら、明石市議会議員の先生方が、車に乗っている僕に会いに来て下さいました
「浮島先生に会いに来てくれたん？」って、議員の先生方が、みんな同じ事を言っておられました（笑）
伊藤県議
梅田市議
尾倉市議
松井市議
絹川元市議
いっつも応援ありがとうございます
痛いけど、頑張りますので、これからも浮島先生と一緒に応援宜しくお願いします
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
なんで、みんなが大勢集まっている中、ドンドンドンと進んで行って、普通に写真撮って帰って来れるやろ（笑）
みんな演説聞きに来てる中、智子さんは平気で迷いなく進んでいくやん（笑）
車の上から浮島先生も伊藤県議も、智子さん見つけて、手を振ってました（笑）
いいん（笑）
智子さん見てたら、ホンマおもろいです（笑）
【第2話】
僕を応援して下さる各党議員の先生方を応援して行こうって、智子さんと前に決めました
応援しているって偉そうに言う先生方もおられますし、本当の事を知らないのに、智子さんが違う事を違うと言うと、もうええって言われたら、僕も智子さんもなんにも言えないし、しんどい気持ちになると、智子さんがやる気無くすから、本当に僕を応援して下さる議員の先生を、僕も智子さんも応援させて頂きたいって、以前話し合いました
勿論、FOP明石スタッフにも報告しました
応援してもらう患者だけど、国民であり兵庫県民であり明石市民なんで、違う事は違うと言える人でいたいって思っています
そんな事を思い出しながら演説聞いていたら、「いっくん、いっくん」って叫んで運転してる人がいました
まさかの、明石夢工房社長であり、あかし玉子焼きひろめ隊の古志社長でした（笑）
後ろ渋滞するでって思いながら、手を振って通り過ぎて行きました
演説始まる前後に、たくさんの皆様に「いっくん大丈夫？」「いっくん、いっくん」って、声をかけてもらえて、有難いなって思いました
応援ありがとうございます
帰りに、夢工房に玉子焼き（明石焼き）買いに行ったら、さっき手を振って通り過ぎた古志社長が、店の前で積み込みしてました
早くアリオ加古川出店中の片付けに行かなあかんって言ってました（笑）
智子さんが「早く行ってよ、奥さんに育海とおかんが店に来たから遅くなったって言うんやろ」って爆笑してました（笑）
晩ごはんは、穴子玉子焼き（明石焼き）です
美味しかったです(^^)v
古志隊長（社長）いっつも応援ありがとうございます
運転中に、僕（智子さん）を見つけて下さって、ありがとうございます（笑）
【第3話】
晩ごはんも買ったし、少し心の余裕が出来た智子さんが用事があるって言うから、痛み止め効いてきたので、FOP明石事務所にして下さっている、大久保駅前のカフェマローネに行って来ました
笑顔が嬉しいって、マスター＆ママさんが、言ってくれました
浮島先生にも笑顔見せれたら、安心してくれたかもって思いました
遅いけど（笑）
マスクが痛い時には便利やな思いました（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
難病MLC、古民家cafeしぃーうえすと、みなさまm..m
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
FOPの事まで、ノーベルファーマさんに伝えて下さって、ありがとうございました
HPは、昨年8月から更新されていませんが、FOP（進行性骨化性線維異形成症）の研究に、ラパマイシン（ラパリムス）をCiRA（京都大学iPS細胞研究所）で使われています
https://www.nobelpharma.co.jp/research/pipeline/
それを調べてFOPの事まで伝えて下さって、本当にありがとうございました
まだ研究が始まってない、始まらない難病は、色んな大学や製薬会社に患者や患者家族自ら研究して頂きたいとお願いに行く事からやらなあかん事、本当に大変や思っています
研究者に出会えるなんて、本当に簡単な事ではないからこそ、難病なのに難病だけの苦しさや辛さだけではなく、探す所からはじめなければいけないのは、どんなに医学が進んでも、僕は16年もっと何十年前から変わっていません
僕は製薬会社に行く事は無かったです、それは研究者に出会えたからこそ、研究してもらえたから製薬会社に行かなくても良かったのです
僕が言うと、FOPはって言う人もいますが、FOPも何十年も研究者を探して来ました
だから、僕も智子さんも当時のFOP明石スタッフの皆さんと諦めずに研究者を探し出会えました
だから頑張って頂きたい難病はたくさんあります
難病MLCを研究して下さる研究者に出会えますように
諦めないで下さい
（CiRA（iPS細胞研究所）や他大学でも、難病研究はしていますが、全ての難病を研究出来る訳ではありません）
だから、研究者は毎日見えない患者の為に1つでも１日でも早く研究してあげたいと頑張って下さっているのが、僕にはわかります
患者、患者家族も出来る事から頑張らなあかんなと、僕は思っているから僕は、頑張ります
（写真は昨年のです）
【第2話】
嬉しい投稿拝見しました。
応援ありがとうございます。
応援して頂けること、本当に嬉しく思っております。
明日香伊川谷さんの時から、ずっと応援して頂き、新しいお店(古民家cafeしぃーうえすと)をスタートされ、引っ越しの際には募金箱まで移動させて下さっていたようで、本当にありがとうございます。
お店にたどり着く自信は全くありませんが、いつか伺えたらと思っております。
応援して下さる古民家cafeしぃーうえすとの皆様、募金箱にご協力して下さるお客様、いつも応援ありがとうございます。
引き続き、どうぞ応援宜しくお願い致します。
・・・・・・・・・・・・・・・・
【古民家cafeしぃーうえすと
】垂水本店
住所 神戸市垂水区陸ノ町４ー１９
電話 078-786-3586
営業時間 9:00〜18:00
L.O.17:40頃
定休日 日曜日
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
宮崎先生、水野社長、みなさまm..m
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
私を見たとたん「しんどそうですね」って宮崎先生が言うんです。
いつもと違う治療しますねって、鍼をめっちゃ刺すやん(泣)
鍼、刺しっぱなし(泣)
めちゃめちゃ痛いやんか
コロナワクチン後の身体とストレスに邪魔されている身体は、いつもよりめちゃくちゃバランス悪くて、水分も胃まで届いている気がしなかったんです。
食欲も勿論無いし、熱が下がっても頭が痛くて身体がダルくて、最悪な状態で鍼治療して頂きました。
鍼を刺したところから、悪い電流が外に出ていく感じを体感し、あっという間に身体がバランス取り戻して、お茶も胃に入る感じがわかるぐらいまで回復しました
しんどいやろと、鍼に誘って下さるタイミングが、本当に有難いです。
水野社長、いつも誘って下さってありがとうございます。
宮崎先生、本日もありがとうございます。
【第2話】
鋭い～＼(^-^)／
「水野社長からもらってきたな」って育海に言われて、「なんでわかるん」って突っ込んだ私
「だってラッピングしてないやん」って、なんて鋭い息子なんやろ
私が産んで育てたから、鋭い息子になったんやな～(*^^*)
「私が産んで育てた」ってこれ、誰かの台詞やな(笑)
母が「このスリッパ楽やわ」って、お気に入りなのを知り、水野社長が他のプレゼントと一緒にお母さんに渡してと、母の日のプレゼントの心配をして下さいました。
だから、ラッピングがないので～す
楽天から注文出来ます
https://item.rakuten.co.jp/ai-select/natural-urban-foot/
他のスリッパが履けなくなるぐらい、履いたらわかるスリッパです。
勿論、プレゼント用にラッピングして下さいます。
こどもの日、母の日、父の日、敬老の日、クリスマス、お誕生日プレゼントに最適快適なスリッパです(*^^*)
アイセレクト水野社長、いつも応援ありがとうございます(*^^*)
しっかり母(育海のばあちゃん)に、渡します
(育海との写真は、6年ぐらい前に撮った写真です)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
歌って、踊れる、ＴＭＫ♪ みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
宅急便も来ない＆誰もピンポン鳴らさない静かな1日でした
智子さんも、やっと39度の熱から37.5分まで下がったようで、よーしゃべるようになりました（笑）
歌ったろか？
踊ったろか？
って、ダブルかよ（笑）
ワクチンでこんなに、しんどいみたいやから、ワクチン打てない僕やFOP患者がコロナになれば、最悪な状態になるのが想像できるから、やっぱり人混みはまだ行けない思いました
（写真は以前のです）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
静かな日も(笑)、みなさまm..m
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FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
3回目のコロナワクチン接種して来た智子さんが、どえらいおとなしい（笑）
めっちゃ静か（笑）
左腕＆左肩＆頭がガンガン痛いらしい
ワクチン2回目接種した後も、副作用で寝込んでましたが、3回目もこんなに静かになったから地震が来たんかも（笑）
地震やめてーーーーー
【第2話】
いらんいらん（笑）
いらんで（笑）
歌ってあげたいけど、ワクチン打ったばかりに、歌う元気なくてごめんなって謝る智子さん（笑）
なんで歌うねん
いらん早く寝て寝て寝てよ（笑）
【第3話】
寝とけ寝とけ（笑）
副作用で熱が高いから踊らんでいいねん（笑）
踊ってあげたいのに、ごめんなって謝る智子（笑）
普段でも踊れないのに、なんでこんな熱が高い時に踊ろうとすんねん（笑）
起きんなよ（笑）
寝とってよ（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石、みなさまm..m
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初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
今日は、FOP明石の定例会＆食事会が、久しぶりにありました
いっつもは、メッセージや電話で連絡＆報告したりしていますが、本当に久しぶりにスタッフみんなに会えて嬉しかったです
参加出来たのはスタッフ一部ですが、僕＆智子さんが頑張れるんは、FOP明石スタッフ皆さんが陰で支えてくれているからです
爆笑したり「なんでやねん」って突っ込んだり、みんな智子さんの話を聞いてなかったり、オモロイ会議でした
楽しく活動するには笑いが必要やなって思いました
食事会は、僕の好きな物を食べさせたるって田中社長＆金光谷社長が言ってくれました
今日は、ミツヤテースト金光谷社長が、ご馳走してくれました
金光谷社長、いっつも応援ありがとうございます
FOP明石スタッフの皆さん、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
今度は、スタッフみんなが参加出来る会議＆食事会にしたいです
雨降らなくて良かったです(^^)v
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同