京大病院受診・・・

こんばんは、いくみです。

３月１４日は、京大病院受診日でした・・・　研究が進んで少しって言うより、なんとかここまで来たかって感じでした・・・　これから・今後・もっと、患者も家族も研究者の先生方＆医者と頑張っていかなあかんって思いました・・・

昨日は、病院に毎日放送＆関西テレビが来てました・・・CiRAにはNHKが行ってたみたいです・・・どこの局も戸口田先生への注目が半端ないな思います・・・

そして・・・

まずは、歯科に行きました・・・歯科で口が開かないので、歯が完全に封鎖してしまわんように、予防として木のへらを銜えるように言われました・・・

そして・・・

口腔外科でも、へらの指導がありました・・・１ミリしか開かない歯と歯のすきまにへらを入れます・・・歯と歯の間に入れるんで少し痛かったです・・・お母さんが心配してるのは、もし、もしもこのへらが折れた場合、今の僕の口では中にへらの片側が残っても取ることができないので、お母さんはめちゃくちゃ乗る気ではなかったです・・・心配するのもすごいわかります・・・僕もそんなん考えたらマズイな思っています・・・

そして・・・

１３時半にやっと整形外科　戸口田先生に呼ばれました・・・戸口田先生が「よし！がんばろか！」って言いました・・・頑張って研究進めてもらう為には、先生と一緒に頑張っていかなあかんので、お母さんも「今日からまた宜しくお願いします」って挨拶してました・・・

そして・・・

診察の時間の合間に東京の城石さんも京大病院に受診してたので、城石さんが診察終了後、CiRAへ行きました・・・池谷准教授に新幹線の中からメールしてたので、CiRAにいることがわかり、池谷先生は病院に会いに行こうか？って言ってくれたけど、城石さんがCiRA(iPS細胞研究所）に行ってみたいやろ思って、研究所に行って挨拶してきました・・・池谷先生と１年ぶりに会いました（＾＾）ｖずっと入れ違いばかっかで、なかなか会えませんでしたが、やっと会えました＾＾研究頑張るって言ってくれてるし、凄い僕の進行の事を心配してくれているし、嬉しかったです・・・他の患者家族はマジで研究者の先生に会える機会がないので会わせることができて良かった思いました・・・FOPを研究してくれてる研究者がいてくれて、本当に良かった思っています・・・

そして・・・

僕もすべての診察が終わり、タクシーで京都駅に向かってたら、関テレから電話があり「いま？どこ？」って言うので、京都駅って答えたら迎えに来てくれました・・・関テレの車でみんなで大阪まで帰りました・・・大阪で、関テレが卒業祝いしてくれる言うので寿司食べに連れて行ってもらいました・・・忙しいのにプロデューサーの古橋さんも来てくれましたが、本当に忙しいみたいで１０分で帰って行きました・・・でも会いに来てくれて嬉しかったです・・・

楽しかったです（＾＾）ｖ

沈黙になるまでは・・・

お母さんの言葉がどれだけ関テレを凍りつかせたか・・・酔いも冷めるちゅうねん＞＜　可哀想に＞＜

でも、お母さんの考えは僕の事だけじゃなく、他の患者家族の事を考えているので、曲げれない思い考えを改めて伝わった良い機会やったんちゃうかなって思っています・・・

関西テレビさん、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・ご馳走様でした・・・

そして・・・

支援者の池田さん岡崎さんが卒業祝いに予約してくれたリーガロイヤルホテルに泊まって来ました・・・めちゃくちゃ部屋広くて、風呂も広くてっジャグジー風呂で、寝るだけにもったいなかったけど、リッチな気分で寝れました（笑）本当に、ありがとうございました・・・お母さんはベッドに入って２秒で寝ました＞＜

本当に、みんなにお祝いしてもらえて嬉しいです・・・ありがとうございます・・・研究も間違いなく進んでいるし、頑張っていきたい思います・・・

そして・・・

僕の右足首が固まってきたので、右足がかかと着けなくなっていることがわかりました・・・右足首の動きが全くできなくなってきてる言うことです・・・歯科で泣き＆整形外科出て泣き、お母さんが泣くぐらい進行しているんで、進行しないように頑張りたいです・・・進行するいう事は患者本人も辛いけど家族も辛いのは同じやいう事です・・・今日も、武田しょうやくんのママと電話で話してましたが、しょうやくんも進行のスピードが激しいので、しょうやママが弱気になってるんを励ましてました・・・小さい患者（FOPって診断された患者）＆進行してしまってる患者も、辛い＆悲しい＆落ち込むのは当たり前にあるけど、でも一人で考えこまず頑張ろうって言い続けるお母さんは凄い思います・・・痛い思い＆しんどい思いするんは、本当に僕だけでいい思っています・・・小さい患者さんは、今、本当に気をつけて生活してもらいたいです・・・マジで研究が進んでいるので、進行させずに薬試せる日が来るのを待った方がいいと僕は思います・・・

終わります・・・

いくみより