頑張ります・・・

By ikumi
2016年10月12日
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こんばんは、いくみです。

今日は、10月27日に県立芦屋高校で講演させて頂く事になり、お母さんが打ち合わせに行って来てくれました・・・芦屋高校の全校生の皆さんの前で「神さまからの宿題」を話させてもらえるのは、緊張もありますが、僕の思い&考えを、歳の近いみなさんに伝えれたらいいな思います・・・頑張りたいと思います・・・

そして・・・

芦屋高校行く前に、ランチ食べて来たらしい・・・

それも・・・

竹で・・・

芦屋の支援者田中さん、お母さんをランチに連れて行ってくれてありがとうございます・・・ぜひ、ぜひとも、なんとしても、次は僕もよろしくお願いします(^^)v明石菊水本店桜町でもOKです(^^)v
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竹さんが、僕の事を知り募金箱を設置してくれることになりました・・・応援ありがとうございます・・・また、持って行かせて頂きます・・・僕が!設置に行かないと行けないと思っています!ぜひ、ぜひとも、なんとしても!
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そして・・・

芦屋の藤井さんがスポーツジムでアクトス芦屋リゾートさんに、チラシ設置して頂いていると前から聞いていました・・・今回、また新しいチラシを設置して頂いた言う事で、挨拶に伺ったみたいです・・・「FOPの山本です。お世話になりましてありがとうございます。こちらでFOPの応援をしてくださっているコーナーがあると伺いご挨拶に伺わせていただきました」って名刺を出したら、受付の方がわからなかったみたいで、奥に行き別のジムの方を呼んでくださったそうです・・・まだまだ、FOPを伝えていかなければいけないと実感したみたいです・・・アクトス芦屋リゾートさん、芦屋コミュニティの中にFOPのチラシを設置して下さって、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

「喉がかわいたから休憩しよう」って、芦屋の支援者田中さんが、喫茶店に連れて行ってくれたそうです・・・

そして・・・

芦屋郵便局へ行き、1930円募金の送金を済ませて、お母さんが田中さんに「田中さん、芦屋でも1930円募金を広めて下さい」って、ドーンと振り込み用紙を渡して帰ってきたみたいです・・・ドーンと渡された田中さん、可哀想に>< こんな母親ですみません>< 自分はトン(豚)なのにw 「このチラシは自分で印刷して」って言って帰ってきたってお母さんが言ってました・・・何から何まですいません>< 応援よろしくお願いします!
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そして・・・

「少しでもお肉食べさせて」って、田中さんが肉買ってくれたそうです・・・ありがとうございます・・・
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そして・・・

17時に東加古川の予定やった母 智子・・・

芦屋を出たのが17時やったみたいで・・・

当然、17時の打ち合わせに間に合うはずもなく・・・

1時間15分遅れでMさんの会社で打ち合わせに参加し・・・伝わったかな?言うてます・・・

18時には、別の打ち合わせ、Kさんの会社で参加し・・・伝えれたかな?言うてます・・・

19時50分ごろ、23日&30日のイベントで募金活動をしてくれる事になったようで、チラシをつつじ野あらい亭さんへ届けたそうです・・・あらい亭さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

本日、3つ目の打ち合わせ、Nさんの会社に参加してきたみたいで・・・伝わってるよな?って言うてます・・・

とにかく、忙しい一日やったようで・・・

まだまだ頑張らなあかんわって言ってます・・・東から西への移動距離が半端ないから、ホンマに安全運転で頑張ってもらいたいです・・・「忙しいときは、こんなもんやわ」って言いながらソファーで寝てしまいました・・・

そして・・・

今日も、みなさんにお願いがあります・・・

1930円募金のご協力よろしくお願いします!前のブログコピペしますので、読んでください・・・12月14日までに、193万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、皆様の応援よろしくお願いします・・・

>色々考えて、やっぱり行動する事に決めました・・・
この行動&活動は、9月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
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実は、僕が高校を卒業して193募金(iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています)どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会(明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校)から正式に「今年も193募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
(193募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています)
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僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を頑張ることに2人で決めました・・・
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高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる193募金(毎年、僕の誕生日12月14日実施)に各高校で朝&放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援&支援してもらいたいので、1930円募金を進めていくことに決めました・・・
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1930円(193いくみ0援おーえん)募金(僕を応援する募金ではありません)として、今から12月14日までの期間で集めた募金を、高校生の193募金と同じように、1930円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
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難病はFOPだけではなく、多くの難病&病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・1930円募金って言っても、500円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金&193募金&1930円募金を3本柱として、活動していきたい思っています・・・
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難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて(なって)考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病&病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・

僕は、患者です!FOP患者です・・・
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患者として、僕は伝えていきたい思います・・・

必ず、他の難病&病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです!


進行止めたいし、諦めたくないからです!


そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです!


皆様、応援&ご協力よろしくお願いします・・・

「なんで募金なんか集めるん?人のお金で治りたい?」って問い合わせもありますが・・・
たぶん、そう言う人は、何も知らない内に病気になり、「治してー」って言うのだと思います・・・その治せる治療法も治療薬も時間惜しまず研究してくれてる研究者がいる事も、研究を見守る職員も、自分の体を実験台に使って下さいって言った患者いる事も知らずに・・・僕はFOPになって、治療法も治療薬も研究者&医者&患者&家族&製薬会社など本当にたくさんの皆さんの力が集まった時に出来るって思ってます・・・

僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・


患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・


FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・


たくさんの難病&病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・

だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです!それだけです・・・

なので、12月14日までは、毎日、1930円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・

①銀行振り込み(1930円募金専用口座)
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ

②郵便局の振り込み用紙で振り込み
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、1930円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

1930円募金は、今年は10月5日から12月14日を予定しています・・・この2カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、193(いくみ)にちなんで、目標金額193万円を目標に頑張ります・・・

12月14日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・

やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・

こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・(iPS細胞研究所には許可取っています)

FOP患者 山本育海より

Comments: 2

  1. misarog より:

    FOPは研究の第一人者、戸口田淳也教授と患者山本育海の二人三脚で頑張っているんですね。ホンマに戸口田先生がいなくては、研究はここまで進んでいませんね。iPS細胞研究所の先生方も、他の病気の研究を一生懸命されていると思いますが、FOPに於いては戸口田先生が最高研究者ですね。良い先生と巡り合えて本当に良かったと思います。これからも戸口田研究室を応援していきますね。

  2. ミカジロウ より:

    アクトス芦屋リゾートの皆さんには、FOPを応援頂き大変感謝しています。忙しくしているスタッフの方々も、貴重な時間を割いて、コミュニティコーナーへのチラシ設置をしてくれました。
    10月10日(月)に設置したばかりなので、10月13日(木)の時点では、アルバイトスタッフの方にまで情報が伝わっていなかったかもしてませんが、大丈夫!皆さん本当に応援してくれています。
    アクトスさん、本当に有難うございます。

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