応援お願いします・・・

By ikumi
2016年10月13日
3

こんばんは、いくみです。

今日は、昼からお母さんは、挨拶回りに出かけて行きました・・・僕は、ばあちゃんと留守番してました・・・

西明石の久保田さん、応援ありがとうございます・・・応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

新長田へ移動して・・・

「障がい者に就労の機会を!」研究会に参加してきたみたいです・・・この研究会は、毎回、WAPコーポレーションさんが主催されてる研究会みたいです・・・今日も、受付には募金箱を設置して応援してくれてたみたいです・・・研修生のみなさん、応援ありがとうございます・・・書類の中には、FOPのチラシ&11月の講演会のチラシも入れてくれてたそうです・・・ありがとうございます・・・
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で・・・

研究生のみなさんが働くお店を新長田駅前のアスタプラザイースト1Fに、10月1日にオープンされたそうです・・・研究生のみなさんが作ったカゴに作業所のみなさんが作られたクッキーも販売されてたり、手作りの小物なども販売されているそうです・・・開店日&開店時間など確認されてから、お店に買いに行ってくださいって、お母さんが言ってます!頑張って販売してください(^^)vいっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

「大阪マラソンに応援に行こう!」って、FOP明石&NPO法人ぴーすさんが言ってくれたので、旗を作りました・・・
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戸口田先生の目標金額達成後、もうひと押し!皆様の応援よろしくお願いします・・・戸口田先生のサイトですが、20万円達成してもらいたいです・・・200%の応援で走って頂きたいです・・・みなさんの応援よろしくお願いします・・・
でも、本当は研究だけをしてもらいたいです><
http://japangiving.jp/c/14116#comment
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大阪マラソンにも、山中教授、戸口田教授、研究所の基金管理課の渡邉さんが、走って寄付金を集めておられるので、どうして研究所で働く研究者&研究所職員が走ってまで寄付を集めなあかんのか、皆さんにも知って頂きたいです・・・研究を進めるためには、国からの予算だけでは前に進めないんです・・・研究促進費として、僕もFOP明石のみんなも応援呼びかけて、研究所を応援させてもらっています・・・誰一人欠けても研究って進まないんです・・・たくさんのみなさんの応援&支援、よろしくお願いします・・・
iPS細胞研究所を直接応援してくれてもかまいません・・・応援よろしくお願いします・・・
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
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研究所を応援するんじゃなくて、応援させてもらいたいんです・・・支援者の中には「応援&支援してやってる」って言ってくる人もおられますが、違うねん・・・させてもらいたいって考えるからこそ頑張れるんや思うんです・・・勘違いの支援者が多いですけど、「してやってる」って言ってくる人に限って、何も結果出せないくせに偉そうに言ってくるんです・・・本当に気がついて欲しいです・・・

そして・・・

今日も言わせてください・・・

1930円募金のご協力よろしくお願いします!
前のブログコピペしますので、読んでください・・・
12月14日までに、193万円集め研究所を応援できるように頑張りたいので、皆様の応援よろしくお願いします・・・
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>色々考えて、やっぱり行動する事に決めました・・・
この行動&活動は、9月に戸口田先生に会った時に僕の考えを伝えたら、「いっくん、ありがとう」って言ってくれたので進めよう思いました・・・
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実は、僕が高校を卒業して193募金(iPS細胞研究所応援募金で、集められた募金は全額研究所に寄付しています)どうなるか心配でしたが、明石市内高校連合生徒会(明石高校・明石北高校・明石南高校・明石城西高校・明石西高校・明石清水高校・明石商業高校)から正式に「今年も193募金実施します」と連絡を受け、本当に高校生の皆さんに理解協力してもらい、僕が卒業してるのに各高校で募金活動をしてくれるのは、本当に嬉しいです・・・高校生のみなさん、ありがとうございます・・・
(193募金に賛同し、ご協力頂ける学校を全国で募集しています)
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僕は、高校を卒業しましたので、高校生だけに任せていいんかってずっと思ってて高校卒業した今やからこそ、iPS細胞研究所を応援させてもらう仕組みを作らなあかんって考えていたので、FOP研究者であり、主治医の戸口田先生に、僕の考えを伝えたら「先生も頑張るわ」って言ってくれたので、戸口田先生は研究を、僕は研究促進を頑張ることに2人で決めました・・・
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高校生がこれだけ理解し応援し支援してくれる193募金(毎年、僕の誕生日12月14日実施)に各高校で朝&放課後に生徒会やボランティア部が中心となって募金活動をしてくれますので、僕は、大学生や大人にも、もっとiPS細胞研究所を応援&支援してもらいたいので、1930円募金を進めていくことに決めました・・・
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1930円(193いくみ0援おーえん)募金(僕を応援する募金ではありません)として、今から12月14日までの期間で集めた募金を、高校生の193募金と同じように、1930円募金も全額iPS細胞研究所に寄付したいと思いますので、大学生や大人の皆様お一人お一人に伝え理解し応援してもらいたくて、ご協力よろしくお願い致します・・・
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難病はFOPだけではなく、多くの難病&病気の研究が進むように、僕に出来ることを応援してくれる皆様と一緒に頑張っていけたら嬉しい思っています・・・1930円募金って言っても、500円から募金受け付けますので、できる応援をしてもらいたくて、ご協力よろしくお願いしたいです・・・
FOP明石が集めている募金も、今後も継続して続けていきます・・・なので、FOP明石からは、日ごろの募金活動で集めた活動費の引いた募金&193募金&1930円募金を3本柱として、活動していきたい思っています・・・
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難病研究は、製薬会社が頑張るだけではあかんし、研究者が頑張るだけでもあかんのです・・・患者も家族も、たくさんの皆様と一緒に作り上げていくもんやって、FOPに診断されて(なって)考えるようになりました・・・みなさんからしたら関係ないことや思うかも知れないけど、今、iPS細胞は、多くの難病&病気に役立つ時がくる夢の細胞ではなくて、現実に役立てる細胞になってきましたので、みなさんにも正しく知って応援してもらいたいです・・・
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僕は、患者です!FOP患者です・・・
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患者として、僕は伝えていきたい思います・・・

必ず、他の難病&病気の研究にこの活動が繋がっていくって思うからです!

進行止めたいし、諦めたくないからです!

そして、他の難病の皆さんにも諦めてほしくないからです!

皆様、応援&ご協力よろしくお願いします・・・
「なんで募金なんか集めるん?人のお金で治りたい?」って問い合わせもありますが・・・
たぶん、そう言う人は、何も知らない内に病気になり、「治してー」って言うのだと思います・・・その治せる治療法も治療薬も時間惜しまず研究してくれてる研究者がいる事も、研究を見守る職員も、自分の体を実験台に使って下さいって言った患者いる事も知らずに・・・僕はFOPになって、治療法も治療薬も研究者&医者&患者&家族&製薬会社など本当にたくさんの皆さんの力が集まった時に出来るって思ってます・・・

僕に間に合わない薬であっても、FOPの小さい患者には間に合わせてあげたいから、頑張るんです・・・

患者家族も、出来る事は頑張らないとあかん思います・・・

FOPを応援してもらえるからこそ、頑張らなあかんと思います・・・

たくさんの難病&病気があるからこそ、一つでも研究進めたいし、進めてもらいたいだけです・・・
だから、頑張るんです・・・
研究所を応援させてもらいたいんです・・・
他人事じゃないんです!それだけです・・・

なので、12月14日までは、毎日、1930円募金の呼びかけさせてもらいます・・・皆様の応援よろしくお願いします・・・
①銀行振り込み(1930円募金専用口座)
神戸信用金庫 魚住支店
口座番号 0091286
口座名義 FOP明石 エフオーピーアカシ
②郵便局の振り込み用紙で振り込み
iPS細胞研究所の振り込み用紙を用意していますので、郵送・手渡し可能なので、問い合わせしてください・・・
振り込み用紙にはFOP明石の印鑑がついていますので、1930円募金だと研究所がわかるようにしています・・・

1930円募金は、今年は10月5日から12月14日を予定しています・・・この2カ月でどれぐらい集めれるかわかりませんが、193(いくみ)にちなんで、目標金額193万円を目標に頑張ります・・・
12月14日時点で、目標金額に達しなくても、募金はそのまま研究所に寄付させて頂きますので、よろしくお願いします・・・
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やるって決めた以上、僕も頑張るので応援してもらえたら嬉しいです・・・
僕を応援しなくてもいいんです・・・
研究所を応援してください・・・

お母さんは、郵便局から送金してきたみたいです(^^)v僕も、郵便局から1930円募金を送金したい思います!みなさんの応援よろしくお願いします・・・
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こんな活動ができるのは、みなさんが僕を応援してくれるからです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・

ブログを読んで応援よろしくお願いします・・・(iPS細胞研究所には許可取っています)

FOP患者 山本育海より

Comments: 3

  1. しょうご より:

    お久しぶりにコメントします、福岡のショーゴですっ。

    現在、長年の夢がようやく叶い、小さな町の小さな学校の図書館に勤めているのですが…
    パラリンピックイヤーにちなんで、いろいろな障がいについて学んで、図書委員で壁新聞をつくろうという話が持ち上がっています。

    そこで、生徒たちにいっくんの話をしてもいいでしょうか?

    学校の指導の関係で「これ以上は難しい」という判断が出るかもしれませんが、1人でも多くの子に関心を持ってもらい、少しでもFOPや障がいに理解のある子を世の中に増やしていけたら…と考えています。

    無理にとは言いませんが、もしも可能であればお願いします。

    • ikumi より:

      しょうごさん

      どうぞ僕でよければ・・・伝えて下さい・・・
      応援ありがとうございます・・・

      いくみより

  2. 広報部 より:

    いっくん。
    先程はビックリしたね。
    でも、間近であんな電話をかけてくる大人であり、支援者がいることを改めて知って、お母さんが言葉を選びながら必死に気持ち押さえようとしてる姿を見て泣けてきました。
    自慢話はいらない。
    支援者にペコペコする必要なんてない。
    あんな電話をかけてくる人に限って、自分を認めてもらいたいだけなんだと思う。
    いっくんは、いっくんが辛い事も悲しい事も楽しい事も嬉しい事も、なによりいつもありがとうを伝えているブログだから、誰にも気兼ねなくいっくんが思ったことを、考えた事を書けばいいと思うよ。
    気に入らないなら読まなくていいし、見なくていいんだよ。
    それなのに、あんな書き方したら支援者いなくなるとか、いい気に思わないとか言ってたけど、支援者の事を気にする必要なんかないんだよ。
    会場内に電話の声がもれてきて、最初はビックリしたけど、でも、聞こえてきて良かった。
    自分の考えを押し付けてくる支援者は、支援者じゃないよ。
    いっくんの考えや想いを、深く知れば知るほど、みんな応援したい、いや、させてもらいたいと思うから、いっくんにみんな応援するんだと思うから、気にしなくていいからね。
    しかし、いっくんのママはしっかりしていて、世間知らずとまで言われていましたが、全然、あの電話の人より世間を知ってるから、言いたいことも言わずによく頑張ってたね。
    会場内にいた、何百人もの人が笑ってたね。
    研究所に意見してる事も、本当に本気で言ってるなら、それはいっくんママに聞かすものじゃないね。
    自分がどうしたいか、自分を認めてほしいだけの支援者なんて、おかしい。
    支援、ボランティアを本当にしてる人は、あんな電話なんかしてこない。
    気にしなくていいからね。
    凄く勉強になった研修会でした。
    いっくんママの、電話を切った後の一言で、みんな泣いてたね。
    色々な方々がおられますが、こんな事なんて小さなできごとでしかない。
    私たちは、息子の進行を止めるために頑張っているだけです。
    他人の名誉やプライドの手助けをするために活動していない。
    全ては育海の進行を止めたいから頑張っているだけです。と、聞いたときは、鳥肌が立ちました。
    黙って母親を見ている、いっくん。
    またかと悲しそうな顔をしていたいっくん。
    私たちの知らないところで、どれだけ気を使い、どれだけ悔しい思いに悲しい想いしてることがあるんだろうかと、本当に思いました。
    こんな負担を嫌な思いを患者のいっくんやいっくんママにさせるものじゃない。
    頑張って、いっくん。いっくんママ。
    私たちは、しっかり伝えていきます。

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