高校生のみなさん、ありがとうございますm..m

By office
2018年9月8日
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

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193募金に向けて、高校生が動こうとしてくれています。
今からでも充分間に合います。
今年は、FOP明石として後半に入っても、ほとんど募金活動が出来ていない状態です。
またか、またFOPか、また難病かと、この震災、災害が多いのにと思われてる方もいるのは充分理解していますが、震災、災害に遭われた方の中にも難病や病気の方々がおられます。
その方々に、同じように活動してとは言えないですし、その方々の分まで一日も早く研究が進むよう、私達が出来る事をさせて頂きたいのです。
「ほっといても研究は進むやん、お金あるし」って言われる事も多くあります。
2、3年いや後10年は研究できるかも知れません。
10年で研究が進んだら早い方です。
でも、まだまだどれだけの難病を研究しなければならないか。
震災や災害に遭われた方の応援も必要です。
それと同じぐらい難病や病気の研究が進むのも大切なことだと思っています。
息子を応援して欲しいから言っている訳でなく、もしかしたら育海には間に合わない研究かもしれません。
それでも諦めず研究者と一緒に頑張りたいと育海が言うのです。
育海は口が開かない事を、これから先、研究が進んでも手術できない、育海の口は開けれないと、歯科の先生に宣告されても、研究が進んだら、もしかしたら、奇跡が起きたら、と諦めていません。
高校生に一つひとつ、一人ひとり連絡あるたびに説明し、学校を動かそうと頑張っている高校生がいる。
勇気がいると思うし、先生に理解してもらえるように話さないといけないし、高校生の頑張りを多くの皆様に知って頂きたい。

昨年のiPS細胞研究所で感謝状贈呈式の様子です。

感謝状贈呈式

[事務局より]
いつもご理解のうえ、ご支援賜り、誠にありがとうございます。

はじめてFOPとの診断を受けたのが小学生3年生であったいっくんも、20歳になりました。

その間にも、FOPと闘いながら年齢を重ねてこられた方々やそのご家族の声に耳を傾け、さらには想像以上の速さで進む幼き「弟」や「妹」たちの骨化を目の当たりにし、心を痛めてきました。

このような数々の出会いを経て、いっくんは、「同じように苦しんでいる人たちにとっての、最良の支援者でありたい」と思い続けています。それは単にFOPだけではなく、すべての難病と闘っておられる方々へのゆるぎない思いです。

これまで、いっくんの同級生がいっくん母子の思いにずっと寄り添って支えてくださいました。学年があがり、学校種が変わっても、変わらないばかりか、その輪を広げてくださり、さらには、後輩のみなさんに繋いでくださいました。現在、高校生のみなさんの支えなしでは、今の活動はありえません。高校生のみなさん、高等学校の先生方、本当にありがとうございます。

これまで同様にこれからも、このような思いをもったいっくん母子の活動の趣旨をご理解いただき、そして、ご一緒くださいますようお願いいたします。

昨日は、私の車の点検。
車があるから育海も移動が出来ます。
普通車の座席が低いのは乗りにくくなり、タクシーも辛いときがあるんです。
車高の高い車は、お尻から乗れるから楽なんです。
お茶ご馳走になり、待ち時間にはたまっている挨拶状やお礼状を書いて時間つぶしました🎵

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育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同

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