【大型】明石オカリナフェスティバル、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
[1]
３月２９日、明石西部市民会館で開催された、明石オカリナフェスティバルに、まよちゃんがフルート、小野さんがエレクトーン、寺嶋さん達がオカリナを演奏されると言うので、元マローネのマスターとママと一緒に行って来ました。
まよちゃんの真っ赤なドレス、小野さんのブルーのドレス、寺嶋さん達もドレス姿で、皆様ステキでした♫
風船が割れるアクシデントもありましたが、皆様ステキでした♫
[2]
都会を走るとバスとタクシーが、めちゃくちゃ走ってる。
めちゃくちゃ大きい2枚目の写真みたいな超長くて大きいバスが神戸の街を走ってて、上手に車交わしてるのを見たら感動。
私の運転能力では運転出来ないわ。
神戸市バスの運転手さんも、なんか狭い道をスイスイ進むし、バスより軽い193号は、アクセル踏んでも進まないし、エンジンゴーゴー言うてるし。
やっぱりなんでもプロって凄いなって思ったし、なんせあの運転技術素晴らしかったんよ♫
本日で３日連チャンの神戸にて。
隈病院待ち。
[3]
会議の前にミュンヘンへ行って来ました。
結果、会議中お腹いっぱいで、何にも頭に入ってきませんでした。
久しぶりの唐揚げが、めちゃくちゃ美味しかったです。
[5]
4月から経営が変わるとか変わらないとか。
日頃は駄菓子屋さんしておられるようで、土曜日はカレーやたこ焼きを子供さん達に提供されてるようです。
子供食堂するか？って言われて、私、料理作れないって答えました。
ハンバーグ作れないんでしょ？って言われてんけど笑
肉汁溢れるハンバーグなんか、普通作られへんやろに♫
[6]
25日に諸用で明石市役所へ行きました。
まさか1階の駐車場がいっぱいで、2階に駐車する事に。
本庁から西館に行ってくださいって言われて行ったけど、来た道がわからず。
エレベーター乗って1階に下りたんやけど、帰りにエレベーターが無いと言う。
2階に行く為に、1階正面玄関から2階へ。
人に聞くのも恥ずかしいから、今、来ましたみたいな顔して、正面玄関突破してやったぜ〜
そう言う時に限って「山本さん」って声かけて頂ける。
市役所から住宅管理会社に移動したんやけど辿り着けず。
電話して場所確認しました。
神戸信用金庫さんにも伺い、書類を一緒に確認する。
口座番号をずれて記入してたみたいで書き直す。
一発で、色々出来ないお年頃になってるけど、なんとか完璧に終わる笑
育海に「全く完璧ちゃうけどな
」って言われても、気にしてないねん♫
[7]
26日は、神戸ポートワイズメンズクラブさんにご招待頂き、例会に出席させて頂きました。
神戸ポートワイズメンズクラブさんから、今年も活動費を寄付して頂きました。
毎年、変わらぬ応援を誠にありがとうございます。
継続応援して頂ける事、育海を大切に考えて下さる事、私の事までご心配いただき、本当にありがとうございます。
お弁当まで、ありがとうございます。
お金がないないって言う郡さんに、自販機で一番安いお水買って頂きました♫
[8]
育ちゃん、今から育海といただきます♪
良い香り〜
スッパそうやけど笑
ありがとう♫
[9]
栃木のお土産をFさんから頂きました。
午前中で完売するお店のいちご大福みたい。
栃木まで買いに行けないので嬉しいです。
育海といただきます♫
ありがとうございます。
[10]
朝から株式会社メタルテック松下社長の会社にお邪魔して来ました♫
可愛い指輪を松下社長がされており「可愛い〜」って言ったのを覚えてくださっていて、私にもお花の可愛すぎる指輪を作ってくださいました♫
写真モデルは松下社長
可愛い指輪に癒されたいと思います♫
松下社長、本当にありがとうございます。
いつも難病FOPの息子を応援して頂き誠にありがとうございます。
松下社長は、本業が忙しいのですが、児童養護施設を退所した方々を応援されています。
社会人として生活出来るように、色々教え向き合い寄り添っておられます。
やかましい〜わ
なめとんか〜
って私なら言っちゃうと思う。
松下社長はじめ職親として頑張っておられる社長達がおられる事が、どれだけ有り難い事で凄い事か。
児童養護施設を出て、職員さん以外の大人が自分を気にかけてくださる。
向き合ってくれる大人。
寄り添ってくれる大人。
挑戦させてくれる大人。
叱ってくれる大人。
話を聞いてくれる大人。
自分を信じてくれる大人。
見守ってくれる大人。
一緒に泣いたり笑ったりしてくれる大人。
直ぐに飛んで来てくれる大人。
がいる事が、どんなに有り難い事かを、しっかり覚えてて欲しいし、気が付いて欲しい。
そう思いながら、私は、職親で前向きに進んでいく社長達を、頑張ってと思いながら応援しています。
1人でも多くの児童養護施設退所した方々（子供達）が、たくさん笑って明るく過ごせるように、方向間違わぬ生き方が出来ますようにと願っています。
[11]
髪工房のかよちゃんと旦那さんについて来て頂き、育海が困らぬよう必需品を探しに行って来ました。
色々終わって遅いお昼ご飯食べました。
デザートのソフトクリームを大量に出しすぎて、寒いの冷たいのなんの笑
かよちゃん、旦那さん、いつも応援ありがとうございます♪
［101］
∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*
１日も早く研究が進みますように
の、指１本！
いくみより
∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*
【山本育海より（お願い）】
今年も10月から12月14日（僕の誕生日）まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円（いくみおーえん）募金を始めたいと思います
iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします
今年も研究者を応援させて頂きたいです。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。
継続して応援する事に意味があると僕は思っています。
苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。
研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。
患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。
研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。
本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。
「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
山本育海
・・・・・・・・・・・
【山本育海 母より（お願い）】
募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。
いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか？
私は諦めたくありません。
まだまだ育海と頑張っていきたいから。
育海の進行を必ず止めたいから。
願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。
だから諦めません。
iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。
育海の母より
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【FOP明石より（お願い）】
「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。
「１９３０円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。
山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。
山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。
山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
［募金①］
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。
iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。
京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。
必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。
振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。
iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
［募金②］
(1)金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370
番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
また、山本育海（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
よろしくお願いいたします。
「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう１９３万円目指して募金を募っております。
また、２０１５年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する１９３（いくみ）募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。
詳しくはoffice＠（アットマーク）fop-akashi.jpまでご連絡ください。
FOP明石スタッフ一同
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
［102］
育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円（いくみおーえん）募金を始めます。
育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
集まった1930円（いくみおーえん）募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
Comments: 0