【サンテレビさま】宏大さん!、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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[1]
本日、サンテレビで放送されました。
もうYouTubeにアップされていたので投稿致します。
育海は、本当に身体に負担負荷をかけないように、出来る事もやりたい事も我慢する選択をしてきました。
それでも進行する現実。
池谷准教授の頑張りを待つって言う育海。
「結果は私が出す」ってお言葉を聞いて心が震えたのです。
研究者がそんな事言ってくれるなんて普通ないから。
向き合い続けてくれる研究者が、iPS細胞研究所にはいる。
iPS細胞研究所を一緒に応援してくれる高校生も全国の多くの皆様もいる。
だから、育海には諦めないで頑張ってほしいんです。
[2]
池谷准教授のお言葉の重みを感じた時間でした。
進行を止める為に急がないと。
でも思うようにいかないこと。
それでも諦めたくない。
育海の進行を止めれるまで、治るまでは研究者を信じるしかないんよ。
信頼できる研究者の頑張りを待つしかない。
早く。
1日も早く。
進行を止めたいし、もう一度、大きな口を開けてご飯を食べさせてあげたい。
諦めずに研究者と頑張るからって言う育海を絶対に守りたい。
サンテレビ放送日確定致しました。
放送対象エリアにある皆様、良かったらご覧頂けると嬉しいです。
久しぶりの密着取材で、手を抜く事を覚えてしまっている親子ですが、iPS細胞研究所池谷准教授が取材協力頂いているので、気合い入れれば良かったと反省していますが、既に遅し。
お知らせ
番組名: キャッチ+
日 時:3月24日(月) 17:05〜
ご覧いただけると幸いです。
サンテレビさん、いつも応援誠にありがとうございます。
[3]
加古川にステキなライブ会場が出来ていました。
音響は勿論最高すぎました。
女子トイレも2つあり、嬉しかったです。
gratzのスタッフ皆様もステキで最高でした。
是非、たくさんの皆様にgratzで、イベントやライブで盛り上がって頂きたいと思いました。
ヒロミュージックカンパニー、gratz 一角社長、凄くすごくステキな時間を過ごせました。
難病FOPの山本育海に変わらない応援をありがとうございます。
続く⑦
〒675-0067
兵庫県加古川市加古川町河原368
[5]
宏大さんが喜界島から加古川にやって来るって言うので、育海と邦ちゃんと育ちゃんと元マローネのママとまよちゃんとで、応援に行って来ました♪
会場は、、、、、、、
満員御礼〜
立ち見までありました(身内がやけど)笑
私達6人だけで盛り上がり過ぎたかも笑
なんといっても宏大さんが、加古川にやって来るって言うから、盛り上げなきゃと思って、ペンライト(欅坂46のやつ、なんで持ってたんか不思議やったけど、邦ちゃんが、ペンライト4本持って来てくれてた)振るだけふりました♫
曲に合ってるやら合ってないやら気にせず振りました♫
宏大♫って、どこで叫ぼうか悩みに悩みながら叫びました♫
結果、めちゃくちゃ楽しかったライブでした♫
宏大さんが、何を歌ったか全く覚えてないけど笑
今年は、宏大さん(dokidoki)に出会って20年になる。
今も難病FOPの山本育海を応援してくださっている事に感謝しています。
宏大さん、応援ありがとうございます。
引き続き応援宜しくお願い致します。
[6]
宏大さんのライブに伺うと、加古川のつくしの子さんが、受付してくださっていました♫
以前加古川でライブした時にもお声かけくださっていました。
本日は写真お願いしました。
つくしの子さんに出会って10年以上。
ライブにお越しの皆様に、美味しい手作りクッキーを振る舞ってくださいました♫
私と邦ちゃんは、会場で直ぐ食べました笑
美味しかったです♪
ずっと難病FOPの山本育海を、気にかけて下さる事、本当に嬉しいです。
応援誠にありがとうございます。
クッキーご馳走様でした♪
続く②
兵庫県加古川市加古川町西河原167−1
電話079-423-8445
[7]
宏大さんのライブで、まさかの和貴うちわ♫
宏大も舞台からビックリ!
私も振り返ってビックリ!
まっ良いか笑
宮崎チャリティーライブでの懐かしい写真も一枚♫
土岐和貴議員、喜界島の皆様の為に全力で頑張って♫
喜界島行った事もないし、喜界島どこにあるかもわからんけど、明石から応援しています。
[101]
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1日も早く研究が進みますように
の、指1本!
いくみより
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【山本育海より(お願い)】
今年も10月から12月14日(僕の誕生日)まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円(いくみおーえん)募金を始めたいと思います
iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします
今年も研究者を応援させて頂きたいです。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。
継続して応援する事に意味があると僕は思っています。
苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。
研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。
患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。
研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。
本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。
「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
山本育海
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【山本育海 母より(お願い)】
募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。
いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか?
私は諦めたくありません。
まだまだ育海と頑張っていきたいから。
育海の進行を必ず止めたいから。
願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。
だから諦めません。
iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。
育海の母より
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【FOP明石より(お願い)】
「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。
「1930円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。
山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。
山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。
山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。
[募金①]
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 <「駅前」です>
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。
iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。
京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。
必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。
振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。
iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
[募金②]
(1)金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370
番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 438(普通)
番号 8108023
また、山本育海(難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
よろしくお願いいたします。
「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう193万円目指して募金を募っております。
また、2015年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する193(いくみ)募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。
詳しくはoffice@(アットマーク)fop-akashi.jpまでご連絡ください。
FOP明石スタッフ一同
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[102]
育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円(いくみおーえん)募金を始めます。
育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「1930円(いくみおーえん)募金」を募っています。
集まった1930円(いくみおーえん)募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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