【CiRA（iPS細胞研究所）池谷准教授】みなさまm..m

　FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。

初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。

 

1.　「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」

 

2.　「FOP明石の募金の種類」

 

 

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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 

事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。

 

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[1]

 

 

「iPS細胞由来間葉系幹細胞によるACVR2B-Fc送達とラパマイシンの併用による進行性骨化性線維異形成症に対する新規治療戦略の開発」

 

結局ラパマイシンでいいの？

 

[2]

 

CiRA（iPS細胞研究所）から池谷准教授の研究成果が報告されました。

新薬ではなくラパマイシンで良いのか？

新薬としても研究を進めるのか？

池谷准教授に、聞きたい事があります。

どうしても、早く育海の進行を止めたいから。

だから研究者には頑張ってもらいたいのです。

ラパマイシンなら、もう繋がっている。

ラパマイシンなら、もう薬になっている。

ノーベルファーマさんにも頑張って頂きたい。

6月2日は戸口田教授の診察日です。

CiRA行こうかな〜

以下コピペします。

Pan Gao研究員、池谷真准教授らの研究グループは、FOPの治療法の研究に新しいアプローチを示しました。iPS細胞由来の間葉系幹細胞とラパマイシンの併用により、FOPの進行を抑制する可能性が浮上しています。詳細はこちら https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/…/news/250527-100000.html

#FOP #研究

この研究成果は2025年4月21日（米国時間）に国際科学誌「JBMR Plus」でオンライン公開されました。

https://doi.org/10.1093/jbmrpl/ziaf068

A new therapeutic strategy has been developed for treating FOP by combining low-dose rapamycin with MSCs derived from iPS cells. Find out more https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/…/news/250527-100000.html

#FOP #MedicalResearch

The research findings were published online in the international scientific journal “JBMR Plus” on April 21, 2025 (US time).

https://doi.org/10.1093/jbmrpl/ziaf068

 

[3]

 

お味噌汁作るみたいに、簡単ならいいのに。

新薬待つしかないな。

涙しか出てこないわ。

研究者を信じて待ちます。

ずっと育海と待ちます。

早く進行を止めてやりたい。

 

[5]

 

昨日は最初から最後まで痛くて、逃げたよね♫

「痛い」の声が外まで聞こえたって言われたんよね笑

宮﨑先生、絶対私の時憎しみこめて施術してるよね♫

後から施術してもらっている人も叫んでた笑

昨日も、宮﨑先生ありがとうございました♪

誘って頂きありがとうございます。

 

[6]

 

名前を口に出すのが不安になるお店に行って来ました♪

ドンキホーテとビッグボーイとびっくりドンキーと3択で店名迷うのです。

今日も完璧にビックリマンって言うてしもて。

友人達にビックリマンチョコなって訂正されたんやけど、私、ほぼ正解じゃないって思うねん♫

色々ご心配をおかけしておりますが、研究成果をしっかり見極めて、いや見極められないから、必ず研究者に確認してから喜ばないとあかんなと反省。

こんなに頑張ってくださっている研究者が育海にはいる。

信じて頑張るしかない。

もしかしてイケルんちゃうって勝手に思ったらあかんな。

焦る気持ちが今回溢れてしもた。

育海に気がつかれたのもあかんな。

反省。

だから、友人達と反省会（泣）

気にかけてくれて、ありがとうございます。

 

[7]

 

ご用意してくださっている駅前のホテルとか。

なんとか腰痛治さないと。

昨日、鍼してもらったばかりなのに、やってしまったみたい。

ビックリじゃなくギックリの方。

湿布もピップエレキバンもコルセットも探したけど。

痛み止め飲む。

30代過ぎたら心も身体もガタガタ。

京浜東北線なんて、乗った事ないからドキドキする。

腰はズキズキする。

 

[8]

 

お吸い物作ってと育海に言われ、ほうれん草としらすとカニカマを卵とじしたお吸い物が育海は大好きなので作る途中、おうどんが食べたくなり、なんの迷いもなく入れたよね笑

案の定「なんで、うどん入れとんねん」って叫んでた　笑

しっかり食べてくれました♫

うどん出汁と貝出汁の相性良すぎるんだわ♫

 

[9]

 

前田屋さんで買ってきた、醤油タレ？でハンバーグ作ってくれました！

醤油タレのみぞれソースはめちゃくちゃ美味しかったけど、ハンバーグはかたかった！

デミグラスソースのハンバーグは、どないして作ってんねんって言いながら智子さんは僕の分まで自作ハンバーグ食べてましたw

味噌汁も明太子も美味しかったです！

 

［101］

 

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１日も早く研究が進みますように

の、指１本！

 

いくみより

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【山本育海より（お願い）】

　

 

今年も10月から12月14日（僕の誕生日）まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円（いくみおーえん）募金を始めたいと思います

iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします

今年も研究者を応援させて頂きたいです。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫　魚住駅前支店　＜「駅前」です＞

口座番号　0091286

口座名義　エフオーピーアカシ

 

 

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。

継続して応援する事に意味があると僕は思っています。

苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。

研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。

患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。

研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。

本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。

iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。

「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。

皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。

 

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫　魚住駅前支店　＜「駅前」です＞

口座番号　0091286

口座名義　エフオーピーアカシ

 

山本育海

 

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【山本育海　母より（お願い）】

募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。

いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか？

私は諦めたくありません。

まだまだ育海と頑張っていきたいから。

育海の進行を必ず止めたいから。

願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。

だから諦めません。

iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。

 

育海の母より

 

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【FOP明石より（お願い）】

「FOP明石の募金の種類」　も合わせてご覧ください。

 

皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。

「１９３０円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。

山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。

山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。

山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。

FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。

iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。

皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。

山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。

 

 

［募金①］

1930円(いくみおーえん)募金の振込先

神戸信用金庫　魚住駅前支店　＜「駅前」です＞

口座番号　0091286

口座名義　エフオーピーアカシ

 

 

(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。

iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。

京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。

必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。

振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。

iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)

http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

 

［募金②］

 

 

(1)金融機関 ： ゆうちょ銀行

口座番号 ： 記号14370

番号81080231

口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

 

(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合

店名　四三八

店番　４３８（普通）

番号　8108023

 

また、山本育海（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。

よろしくお願いいたします。

 

「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう１９３万円目指して募金を募っております。

また、２０１５年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する１９３（いくみ）募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。

詳しくはoffice＠（アットマーク）fop-akashi.jpまでご連絡ください。

 

FOP明石スタッフ一同

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［102］

 

育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円（いくみおーえん）募金を始めます。

育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。

iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。

集まった1930円（いくみおーえん）募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。

 

 

 

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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。

 引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。

本当にいつもありがとうございます。

 FOP明石　一同