【京大病院受診日】戸口田先生、iPS細胞研究所池谷准教授、みなさまm..m
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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[1]
やっとエンジンかかり、講演させていただく準備に入り、エンスト起こさないように過ごしたいと思います。
ニュースレターを送りました。
どうぞ宜しくお願い致します。
[2]
FOP明石のスタッフ木谷も、来月開催される、住吉神社あじさいまつりに向けて、チラシの準備してくれています。
来月22日のあじさいまつりは、スタッフに邦ちゃんも育ちゃんもあっちゃんも来てくれるようで、なんと心強いです。
宜しくお願い致します。
高校生に可愛い、いっくんママと思ってもらう為に、口うるさく言わず静かに過ごそうと思います。
まあ〜無理やけど♫
熱中症にならぬよう、気をつけて活動したいと思います。
[3]
育海には、本当に信頼できる研究者がいるんです。
京大病院受診日の診察室では、戸口田教授が診察室入るなり「育海〜久しぶりやな〜」って言いながら背くらべし、あ〜でもないこ〜でもないって、ザ・雑談し、難病FOPの話はほとんどなく、「ラパマイシンはどうなっていますか？」と質問すると、「ノーベルファーマさん諦めずに頑張ってくれてます」と教えて頂きました。
診察も終わり、会計待ちをしていたら、iPS細胞研究所池谷准教授から連絡があり、病院まで来てくださいました。
午後からなら研究所にいるから「おいで」って仰ってくださっていましたが、仕事の邪魔になるから「行かない」ってお伝えしていました。
けれど池谷准教授、育海が京大病院に来ているのわかっていて、会わずに帰すのはと思ってくださったようで、会いに来てくださいました。
大人しく可愛い育海の母は、ここぞとばかりに研究成果（論文発表と新薬の進歩情報）を聞きました。
難しくて意味わからんかったけど。
でも、私にわかる事がある。
池谷准教授は育海の為に頑張ろうと、常に思ってくださっているのが手に取るようにわかる。
これだけ向き合う事を大切にしてくださる研究者が育海にはいる。
だから池谷准教授に言いました。
「歳を取らないで」と。
研究者にも定年の壁がある。
研究者に頑張ってもらわないと、進行を止めれない。
池谷准教授は、進行を止めるだけじゃあかんって仰ってくださる。
出来てしまった骨を取り除く事が出来るまで頑張るので、諦めるなと。
大人しく可愛く上品に私、話してたけど、池谷准教授のお言葉一つひとつ響き過ぎて涙腺崩壊しそうやったんやけど、育海に泣くなって言われるから我慢したねん♫
今日診察室でiPS細胞（皮膚生検）を作った時の事を思い出す日でもあり、研究者がいない過去を思いだしたり、今、こんなに近くに研究者がいる事に感謝しかない。
まだまだ険しい道のりを覚悟して、新幹線に乗りました。
信じています。
信じて待ちます。
[5]
神戸新聞さんより
凄いな〜
アルツハイマー治験を開始
iPS細胞創薬で最終段階は初
アルツハイマー病の治療を目指し、パーキンソン病の既存薬を使った最終段階の臨床試験（治験）を５月から始めたと発表した。
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友人からのお願いです。
大至急、資格者の方を探しておられます。
⚪︎サービス管理責任者
⚪︎自発管理責任者
を、大至急、神戸市兵庫区で求めておられます。
労働条件は以下のようです。
⚪︎土日祝休み
⚪︎10時から18時まで
⚪︎お給料 30万円/月
⚪︎ボーナス 年2回
詳しくは、お問い合わせ下さい。
こんな資格もあるのかと、勉強になることばかり。
良い方が見つかりますように。
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呼び出され〜
食事しながら〜
難しい〜
話を聞いたが〜
話の内容も味もわからぬ〜
でも完食して来ました♪
［101］
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１日も早く研究が進みますように
の、指１本！
いくみより
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【山本育海より（お願い）】
今年も10月から12月14日（僕の誕生日）まで僕ではなくiPS細胞研究所を応援する1930円（いくみおーえん）募金を始めたいと思います
iPS細胞研究所を応援させて頂く事にご理解と応援とご支援よろしくお願いします
今年も研究者を応援させて頂きたいです。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと思っています。
継続して応援する事に意味があると僕は思っています。
苦しい時に大変な時に何が研究所の応援やと思う人もいると思いますが、いつか自分が家族が親戚が友達が知り合いが、突然難病や病気と診断された時に、治療法や治療薬があると言われる方が僕は良いなって思っています。
研究者は会った事もない患者の為に、細胞と向き合い日々頑張って研究して下さっています。
患者には会えないけど、早く成果を出したい、早く薬を届けたいって頑張って下さっています。
研究者に会った事があるからこそ研究者の頑張りを僕は伝えたいです。
本当に治療法治療薬が無い現実は苦しいです。
iPS細胞研究所を応援させて頂く事で、FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が進むように、今年も応援宜しくお願いします。
「1930円(いくみおーえん)募金」を呼びかけさせて頂きますが、これは僕を応援する募金ではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたい募金活動ですので理解して下さい。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたく「1930円(いくみおーえん)募金」は全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます。
皆様にご協力して頂き応援して頂き理解して頂き賛同して下さる方に、是非協力宜しくお願いします。
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
山本育海
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【山本育海 母より（お願い）】
募金や寄付、ボランティアは強制してするものではありませんので、強制は致しません。
いつかご自身が難病や病気、ケガ等で、治療法治療薬がないとわかった時、諦めますか？
私は諦めたくありません。
まだまだ育海と頑張っていきたいから。
育海の進行を必ず止めたいから。
願いが叶うなら、もう一度大きな口を開けてご飯を食べさせてやりたいから。
だから諦めません。
iPS細胞研究を研究者を信じ続けたいのです。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと心から思っております。
育海の母より
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【FOP明石より（お願い）】
「FOP明石の募金の種類」 も合わせてご覧ください。
皆様にはご理解ご協力宜しくお願いいたします。
「１９３０円(いくみおーえん)募金」は、集まった募金全額をiPS細胞研究所に寄付させて頂く募金活動です。
山本育海を応援して頂けるからこそ、私達FOP明石は、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいのです。
山本育海を応援して下さるからこそ、iPS細胞研究に応援を繋げたいのです。
山本育海は自身が苦しい時も、常に研究者の先生方と頑張りたいと言います。
FOPをはじめとする多くの難病や病気の研究が一日も早く進むようにと患者本人が想っているからです。
iPS細胞研究所を応援したいのではなく、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいという思いで、山本育海が「1930円(いくみおーえん)募金」を考え行動活動しております。
皆様のご協力、ご支援宜しくお願い申し上げます。
山本育海の思い・考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
［募金①］
1930円(いくみおーえん)募金の振込先
神戸信用金庫 魚住駅前支店 ＜「駅前」です＞
口座番号 0091286
口座名義 エフオーピーアカシ
(iPS細胞研究所は、現金の募金や寄付を受け付けておりません。
iPS細胞研究所を直接ご支援頂ける場合は、iPS細胞研究所指定の振り込み用紙をご利用下さいませ。
京都大学基金の口座に直接振り込みされた場合は、京都大学基金に入金になってしまいます。
必ずiPS細胞研究所に応援支援が届くよう、指定の振込用紙をご利用下さいませ。
振込用紙は、iPS細胞研究所よりお取り寄せして頂きiPS細胞研究所をご支援宜しくお願いします。
iPS細胞研究所へのご支援は京都大学基金内のiPS細胞研究所へ募金・寄付が入金処理されるよう、私共が年末に皆様のお気持ちをまとめて神戸信金に入金頂きました全額をiPS細胞研究所へと寄付させて頂きます)
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
［募金②］
(1)金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370
番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
(2)ゆうちょ銀行に他行より振り込みの場合
店名 四三八
店番 ４３８（普通）
番号 8108023
また、山本育海（難病FOP)の治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
よろしくお願いいたします。
「1930円(いくみおーえん)募金」のご協力頂き、高校生に負けないよう１９３万円目指して募金を募っております。
また、２０１５年に高校生が立ち上げて下さったFOPをはじめ多くの難病研究促進ができるよう、iPS細胞研究所を応援する１９３（いくみ）募金を一緒に頑張ってくれる学校を募集しております。
詳しくはoffice＠（アットマーク）fop-akashi.jpまでご連絡ください。
FOP明石スタッフ一同
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［102］
育海が今年もiPS細胞研究所を応援させて頂きたいと言うので、研究者の承認を頂き1930円（いくみおーえん）募金を始めます。
育海の思いや考えを正しく知ってご理解応援ご支援に繋げて頂きたく、シェア・拡散して頂き、ご理解と応援を宜しくお願いいたします。
iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと「１９３０円（いくみおーえん）募金」を募っています。
集まった1930円（いくみおーえん）募金は全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きます。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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