ありがとうございます・・・

By ikumi
2015年4月16日
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こんばんは、いくみです。

三木市のpipiさん、応援せんべい購入で応援ありがとうございます・・・お店で応援せんべいのセット作って販売してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

鳥羽まちづくり協議会の吉田さんが、鳥羽コミセンに募金箱設置してくれました・・・応援ありがとうございます・・・鳥羽まちづくり協議会のみなさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

明石西高校の友達が見つけたでってLINEくれました^^江井ケ島で見つけた寺井市議の事務所見つけたみたいです^^事務所の中入っとるやんか^^寺井先生、頑張ってください・・・寺井先生の事務所、お母さん友達に教えてもらってました(笑)
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そして・・・

明石南高校の友達が、今、事務所前やでって電話くれたので、写メ送ってもらいました^^三好市議の事務所やんか^^朝、お母さんも事務所に行ってたって言ってたような言ってないような・・・三好先生、頑張ってください・・・
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そして・・・

いとうさん、真澄さん、応援ありがとうございます・・・チラシ配布ありがとうございました^^
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そして・・・

明日は・・・USJに行きます・・・クラスのみんなはバスで・・・僕とO君と介助の堂本先生は、明石市管財課の方が車出してくれて、送迎してくれます・・・バスが僕には無理やからです・・・バスの階段&背もたれ&足を伸ばせないからです・・・USJは日本だから、修学旅行行ってないし、あの、あの、、あの、、、お母さんがOK出してくれました^^担任の中井先生は、お母さんに「一緒に行かれますか?」って言ったみたいですけど、お母さんは「先生方にお任せします」って言ったみたいです・・・あんまり歩かれへん思いますけど、乗り物にも乗れませんけど、お土産見に行ってこようと思ってます・・・

そして・・・

今日は、メロンミルクジュース作って飲みました・・・あっまー><
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
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【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
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いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。

募金

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会 ならびに 交流会」  のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」  と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と き 2015(平成27)年6月7日(日) 開場 10:30~ 開演 11:00~

ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線:JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合:阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法:メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局( office<あっとまーく>fop-akashi.jp )へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

 入場:先着100名様

入場料:①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族      無料

イベント内容
第一部:講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演

戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部:交流会

12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

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主催:山本 育海

協力:FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします

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「いっくんを応援しよう!& KODAI (コーダイ)ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪


と き 2015(平成27)年4月25日(土) 15:00-17:00(開場14:30)

ところ ふれあいプラザあかし西
     ☆〒674-0092 明石市二見町
       東二見1836番地の1 
        http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
     ☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分

入場 無料(みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬)

 いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

内容
☆いっくんとの交流会
(いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん)

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☆KODAI(コーダイ) ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai

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☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
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☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。

☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。

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◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)

◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

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Comments: 2

  1. ベル より:

    今日はUSJやね。
    大丈夫やったかしら?
    雨降らなくてよかった。

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