呼びに来た・・・

こんばんは、いくみです。

学校から帰って来て、しんどくて少し寝て・・・

お母さんが「何か食べたいものある？」言うから、「親子丼と肉うどん」って言ったら・・・

お母さん「了解了解！」って言った・・・

だから雨が降り続いているのか・・・

って、これ、親子丼ちゃうやんか（怒）確かに玉子と鶏肉入ってるけども＞＜

そして・・・

ご飯食べる元気なくて、うどんだけ食ってたら、ピンポーン鳴ったから、お母さんが玄関に行ったら・・・

「智ちゃん連れて行って」って言ってる、おばあちゃん（お母さんは、おばちゃんって言う）がいる・・・

またか（笑）

みんな頑張ってるんやな思いました・・・

榎本先生頑張ってください（＾＾）ｖ榎本先生は、「育海、どうや？しんどないか？」って心配してくれてたみたいです・・・直接連絡くれるんは嬉しいです・・・

三好先生頑張ってください（＾＾）ｖ三好先生は、FOPの事＆僕の事を話してくれたみたいで、「育海を応援してください」って言ってくれたそうです・・・募金箱見かけたら募金してください＆応援自販機見つけたらお茶買ってくださいって言ってくれてたそうです・・・

そして・・・

三好先生はお母さんを前に呼んで「育海の母親です、応援してやってください」って言ってくれたそうです・・・で、お母さんにみんなの前でFOP＆僕の事話す時間くれたそうです・・・お母さんは、いろんな議員にお世話になっているから選挙があるたびに言っているみたいですが、清き一票入れてくださいとは言わないみたいです・・・僕を応援してくれてる議員と一緒に頑張り続けたいって言っているみたいです・・・一緒に頑張る言うことは、FOPの事も僕の事も理解して薬出来るまで、進行止めれるまで頑張って行くって言う気持ちがある議員には言えるみたいです・・・

そして・・・

松本県議が遅れて来たみたいです＾＾市と県と国と繋いで行くんが、僕らの仕事やって言ってたみたいです・・・確かにFOPの事は市→県→国に繋いでくれる・・・

で・・・僕が言いたいのは、僕が特別じゃなくて、僕を応援して行くことが、ほかの難病にも繋がるって議員の先生たちも思ってくれとうから、一緒に頑張ってくれる言うことをわかって欲しいです・・・

そして・・・

おばちゃん（おばあちゃん）が、帰りに今話題のウォーター買ってくれたそうです＾＾ありがとうございます・・・

そして・・・

応援自販機見つけてくれて、小山さん、ありがとうございます・・・西明石のムーンライトのお店に募金箱も設置してくれてます・・・いっつも応援ありがとうございます・・・FOP明石の歌って踊れる副代表を通して応援していきたい言ってくれて、ありがとうございます＾＾ムーンライトさんには三好先生が募金箱お願いしてくれました＾＾

そして・・・

三木市の真さん、応援ありがとうございます・・・チラシ貼ってくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

この前芦屋に行った時のダロスの写真＾＾芦屋に行った日、ダロス８歳の誕生日やったらしい＾＾

今日は、これで終わります・・・口が進行して開かんから、普通の親子どんぶりが食べたいです＞＜

いくみより

 

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

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「いっくんを応援しよう！＆　KODAI　（コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪

と　き　2015(平成27)年4月25日（土）　15:00-17:00（開場14:30）

ところ　ふれあいプラザあかし西
　　　　　☆〒674-0092　明石市二見町
　　　　　　　東二見1836番地の1　
　　　　　　　　http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
　　　　　☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分

入場　無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）

　いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）

☆KODAI（コーダイ）　ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai

☆ローザ隊も出演していただける事になりました。

☆Diamond　Factoryも出演していただける事になりました。

☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。

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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts